Ze zijn voorbij, die twee kerstdagen. Opgelucht? Mmwa, beetje misschien...
Hoe gek ik vroeger op de kerst was, zo stom vind ik het nu...
Al die commercie, die zogenaamde gezelligheid, persé op die dagen bij elkaar komen en eten, die boom in huis (best gezellig maar soms kijk ik ernaar en denk, "wat moet dat ding hier?") en al dat opgeklopte gedoe in de winkels en tijdschriften.
Ik hoor jullie denken...., winterdepressietje Martine? Nee hoor, verder gaat het goed!
En het grappige is... de kerst was reuze gezellig. Althans, zeker de 1e kerstdag.
's Middags gingen we een kerstborrel doen bij mijn paps en mams. Broertje en z'n gezin waren er ook.
Mams had heerlijke hapjes gemaakt en het was erg leuk en ongedwongen.
De prinses had het prima naar haar zin. Zat keurig netjes op de bank en genoot van alle drukte en aandacht. En ondertussen gingen die kaakjes maar op en neer. Zat heerlijk te smullen, van alle borrelhapjes!
Net voor het eten gingen we naar huis. (het konijn en de stoofperen kregen we mee...) Snoetje lag op gewone tijd in bed en wij keken terug op een hele geslaagde middag! Volgend jaar weer!
En 2e kerstdag zijn we bij "andere" oma geweest. Zoals ieder jaar hadden we met de familie een lootje getrokken en lagen de cadeautjes onder de boom. We zouden daar eten.
Fleurtje had 's morgens wel 2 uur liggen slapen en was best te spreken. Ze wilde bij oom Manfred op schoot en zat lekker te sjansen. Het duurde even voordat alle cadeautjes waren uitgepakt. De kinderen zijn weer gruwelijk verwend.
En toen ging het dan toch mis....
Fleurtje zat net in haar rolstoel aan tafel. Mich had een lekker soepje voor haar gemaakt, kon ze alvast wat eten..
En toen kreeg ze een Rett aanval, een flinke heftige. Haar oogjes draaide weg, ze maakte smak geluiden, moest hoesten, hapte naar adem en liet zich voorover vallen. Haar arm slap langs haar lichaam. Het duurde lang, voordat ze weer bij kennis was. Arm grietje, het was zo naar.
Daarna wilde ze slapen. Ik heb haar op schoot gepakt en ben in een rustig hoekje gaan zitten. Maar ons snoetje kon zich niet overgeven en zat zacht te jammeren. We hebben de spullen gepakt (de garnalencocktail en de rollade kregen we mee, haha) en zijn naar huis gegaan. Volgend jaar beter....
Toen we snoet thuis in haar pyamaatje hadden gehesen en lekker in bed hadden gelegd, las ik haar nog een verhaaltje voor. Ze krulde zich heerlijk op en ik kreeg een hele voorzichtige, dankbare lach.
De tranen liepen inmiddels over m'n wangen.
Arme snoetepoet, ze was zo blij in bed te liggen....
dinsdag 27 december 2011
donderdag 22 december 2011
dinsdag 20 december 2011
Weer thuis
Met een welkomstcomité bij de voordeur, een heel net! huis en een bijna lege koelkast, werd ik zondagmiddag onthaald.
Twee blije snoetjes keken me aan, wat heerlijk om zo thuis te komen!
Mams en ik hebben genoten in Düsseldorf!
We hadden een rustig gelegen hotel, zodat we 's nachts ook lekker konden slapen, met heerlijke grote bedden en een super ontbijt. Wat een luxe om 's morgens zo langs het buffet te gaan en dan te smikkelen.
De stad was geweldig, de kerstmarkten kneuterig, de sfeer gemoedelijk en de winkels waren te gek! Wat een prachtige winkelcentra's hebben ze daar, zeg. Wauw!
We hebben 3 dagen door de stad gesjouwt, lekker koffie mit kuchen genomen, kaart gelezen (hadden we 'm op z'n kop ofzo?) en geld uitgegeven (dankjewel pap, voor de sponsoring).
Maar vooral veel gelachen.
Het weer zat niet mee, dat was jammer, maar heeft de pret niet gedrukt. En dat van vele andere mensen ook niet... Wat een Nederlanders daar, wat een drukte op zaterdag....wat een gekkenhuis!
En na 4 dagen geen zorgen en verzorgen, dan toch lekker naar huis.
Het was supergoed gegaan met ons snoetje en haar papa. Fleurtje heeft best goed geslapen, lekker gegeten, was vrolijk en lief en heeft maar één verdrietig momentje gehad.
Maar ja, ze heeft dan ook de allerbeste en liefste papa van de wereld!
Top gedaan Mich, ik ben trots op je! Love you...
Twee blije snoetjes keken me aan, wat heerlijk om zo thuis te komen!
Mams en ik hebben genoten in Düsseldorf!
We hadden een rustig gelegen hotel, zodat we 's nachts ook lekker konden slapen, met heerlijke grote bedden en een super ontbijt. Wat een luxe om 's morgens zo langs het buffet te gaan en dan te smikkelen.
De stad was geweldig, de kerstmarkten kneuterig, de sfeer gemoedelijk en de winkels waren te gek! Wat een prachtige winkelcentra's hebben ze daar, zeg. Wauw!
We hebben 3 dagen door de stad gesjouwt, lekker koffie mit kuchen genomen, kaart gelezen (hadden we 'm op z'n kop ofzo?) en geld uitgegeven (dankjewel pap, voor de sponsoring).
Maar vooral veel gelachen.
Het weer zat niet mee, dat was jammer, maar heeft de pret niet gedrukt. En dat van vele andere mensen ook niet... Wat een Nederlanders daar, wat een drukte op zaterdag....wat een gekkenhuis!
En na 4 dagen geen zorgen en verzorgen, dan toch lekker naar huis.
Het was supergoed gegaan met ons snoetje en haar papa. Fleurtje heeft best goed geslapen, lekker gegeten, was vrolijk en lief en heeft maar één verdrietig momentje gehad.
Maar ja, ze heeft dan ook de allerbeste en liefste papa van de wereld!
Top gedaan Mich, ik ben trots op je! Love you...
woensdag 14 december 2011
Kerstshoppen
Alle was is weggewerkt en gestreken. Het huis is opgeruimd.
De koelkast is gevuld met lekkere hapjes.
Het is gezellig binnen. De kerstboom staat, zowel in de woonkamer als in Fleurtje's snoezelkamertje.
Er staan heerlijke geurkaarsjes en kerststukjes.
Er ligt een stapeltje kleren klaar voor vrijdag, voor naar het kinderdagcentrum.
De luiers, billendoekjes, gazen en paracetamol zijn aangevuld.
Er is geoefend met paardenstaarten maken ;-)
De winterbanden zitten onder de auto.
Olie, benzine, ruitenvloeistof en snoepjes zijn aangevuld.
Mijn weekendtas staat klaar, alleen de toiletspullen nog.
Vanaf morgen heeft Mich alleen de zorg voor Fleur. Drie hele nachten is ie de sjors....
Deze dame gaat namelijk eens lekker op stap. Samen met haar mamsie, 4 dagen naar Düsseldorf!
Gezellig naar de verschillende kerstmarkten daar, het luxueuze warenhuis "Carsch Haus" en de Königsallee (Duitse P.C. Hooftstraat).
Lekker koffie leuten, met taart! Heerlijk dineren.
Uitslapen tot 8.30 uur ;-) en op ons gemak ontbijten. Saunaatje pakken en massage in het hotel.
Ja, ik denk dat het wel goed komt!
Drie nachten weg, het is heerlijk maar ook dubbel.
Ik hoop dat ons snoetje, het haar papa niet te zwaar maakt. Dat hij lekker een paar uur mag slapen, 's nachts. Dat er geen aanvalletjes zijn....Geen verdriet.... Dat is m'n enige zorg.
Voor de rest komt het goed, Mich weet als geen ander Fleurtje te verzorgen.
Het is echt niet nodig, het hele huis vol te hangen met Post-it briefjes. (al zou ik dat graag doen, haha) Loslaten, heet dat!!!
Dus schatjes, bij deze...ik laat de boel, de boel en ga genieten!
Heel veel plezier saampjes, maak er gezellige dagen van en....
ik zal jullie best wel een ietsiepietsie beetje missen...
De koelkast is gevuld met lekkere hapjes.
Het is gezellig binnen. De kerstboom staat, zowel in de woonkamer als in Fleurtje's snoezelkamertje.
Er staan heerlijke geurkaarsjes en kerststukjes.
Er ligt een stapeltje kleren klaar voor vrijdag, voor naar het kinderdagcentrum.
De luiers, billendoekjes, gazen en paracetamol zijn aangevuld.
Er is geoefend met paardenstaarten maken ;-)
De winterbanden zitten onder de auto.
Olie, benzine, ruitenvloeistof en snoepjes zijn aangevuld.
Mijn weekendtas staat klaar, alleen de toiletspullen nog.
Vanaf morgen heeft Mich alleen de zorg voor Fleur. Drie hele nachten is ie de sjors....
Deze dame gaat namelijk eens lekker op stap. Samen met haar mamsie, 4 dagen naar Düsseldorf!
Gezellig naar de verschillende kerstmarkten daar, het luxueuze warenhuis "Carsch Haus" en de Königsallee (Duitse P.C. Hooftstraat).
Lekker koffie leuten, met taart! Heerlijk dineren.
Uitslapen tot 8.30 uur ;-) en op ons gemak ontbijten. Saunaatje pakken en massage in het hotel.
Ja, ik denk dat het wel goed komt!
Drie nachten weg, het is heerlijk maar ook dubbel.
Ik hoop dat ons snoetje, het haar papa niet te zwaar maakt. Dat hij lekker een paar uur mag slapen, 's nachts. Dat er geen aanvalletjes zijn....Geen verdriet.... Dat is m'n enige zorg.
Voor de rest komt het goed, Mich weet als geen ander Fleurtje te verzorgen.
Het is echt niet nodig, het hele huis vol te hangen met Post-it briefjes. (al zou ik dat graag doen, haha) Loslaten, heet dat!!!
Dus schatjes, bij deze...ik laat de boel, de boel en ga genieten!
Heel veel plezier saampjes, maak er gezellige dagen van en....
ik zal jullie best wel een ietsiepietsie beetje missen...
vrijdag 9 december 2011
Brok in de keel
Het Rett Syndrome Research Trust, een non-profit onderzoeksorganisatie gewijd aan de ontwikkeling van behandelingen en genezing van Rett syndroom, is een campagne gestart om het bewustzijn van het Rett syndroom te vergroten.
Deze campagne is te zien op ‘s werelds meest iconische reclame locatie: Time Square in New York City.
Zesduizend vierkante meters op de hoek van 42nd Street en 8th Avenue staan in het teken van het Rett syndroom. Per dag kunnen een slordige 1,5 miljoen mensen dit zien!
Geweldig he?
Gedurende 3 maanden wordt het indrukwekkende filmpje, zo'n 9 keer per uur weergegeven.
Kijk zelf en ervaar, droom over dat dit ooit werkelijkheid wordt...
Kippenvel...en brok in de keel...(of in ons geval, tranen met tuiten)
Klik rechts onderin op de vier pijltjes om volledig beeld te krijgen en zet de luidspreker flink hard.
Hij komt binnen, daar ben ik van overtuigd...
Deze campagne is te zien op ‘s werelds meest iconische reclame locatie: Time Square in New York City.
Zesduizend vierkante meters op de hoek van 42nd Street en 8th Avenue staan in het teken van het Rett syndroom. Per dag kunnen een slordige 1,5 miljoen mensen dit zien!
Geweldig he?
Gedurende 3 maanden wordt het indrukwekkende filmpje, zo'n 9 keer per uur weergegeven.
Kijk zelf en ervaar, droom over dat dit ooit werkelijkheid wordt...
Kippenvel...en brok in de keel...(of in ons geval, tranen met tuiten)
Rett Syndrome PSA - Times Square from RSRT on Vimeo.
RSRT PSA in Times Square from RSRT on Vimeo.
Klik rechts onderin op de vier pijltjes om volledig beeld te krijgen en zet de luidspreker flink hard.
Hij komt binnen, daar ben ik van overtuigd...
woensdag 7 december 2011
Feest van de Sint
Hoipipeloi,
Vandaag is het woensdag en ben ik lekker vrij. Heb mama gevraagd of ze wil schrijven over Klaas. Ik heb haar wel precies verteld hoe ik het wil hebben, hoor.
Zondag gingen we even naar opa en oma. Zoals ieder jaar lekker warme chocomel drinken met banketstaaf, marsepein, borstplaat, chocoladeletters en kikkers&muizen. (geen echte hoor!!)
Ik had 's nachts heel goed geslapen maar was toch nog een beetje hangerig. Misschien omdat ik ook moest hoesten en er veel snot uit m'n neusje kwam. Mama zei, dat ze er wel een bakkie onder kon hangen... Nou ja, echt niet! Stom idee, zeg!
Fris gewassen en lekker in mijn huispak mocht ik mee.
Oma zei dat we moesten zoeken naar kadootjes, Klaas was geweest maar had geen tijd gehad om te blijven. Gelukkig maar, ik heb het niet zo op de vent...
Oma had niet gejokt, in de hal stond een mandje vol met pakjes!
Samen met oma op de bank, mocht ik de pakjes eruit pakken. Eerst boeide me het niet zo, maar later deed ik echt wel mijn best om ze uit het mandje te halen. De grote mensen vonden dat knap van mij!
Omdat ik niet echt topfit was, was ik een beetje mat. Maar ik vond het wel leuk, hoor.
Ging me ook lekker verstoppen achter mijn kadootje. Kiekeboe!
Ondertussen hebben we nog gezongen (nou ja, de grote mensen dan..) en lekker zitten smikkelen. Wat wel heel knap van mij was, was dat opa geen dvd hoefde aan te zetten. Ik vond het zonder ook erg gezellig.
Ik kreeg dan ook veel leuke pakjes.
Een leuke sliert voor op mijn snoezelkamertje, dvd van Roodkapje, boekjes van Nijntje en Bobbi, handschoenen zonder vingers (niet handig Klaas, worden die nog koud...) en nog wat lekkers!
Maar toen oma mij later weer in het mandje liet grabbelen, zag ik niet één pakje meer met de naam Fleur. Dus ging ik lekker liggen chillen. Ik vond het genoeg geweest...
Nadat ik mijn boterhammetje op had en de groten hun "Spaanse boerenkool, a la opa", gingen we met de toeter naar huis.
Ondanks dat ik een beetje niet lekker was, hebben we het heel gezellig gehad!
Dankjewel lieve opa en oma,
Kusje en knuf van Fleur.
P.S Even voor de mensen die Fleur nog niet zo goed kennen, dit blogje is een grapje, Fleur kan niet praten....
(behalve wat losse woordjes!) Maar het verhaal klopt verder wel...
Vandaag is het woensdag en ben ik lekker vrij. Heb mama gevraagd of ze wil schrijven over Klaas. Ik heb haar wel precies verteld hoe ik het wil hebben, hoor.
Zondag gingen we even naar opa en oma. Zoals ieder jaar lekker warme chocomel drinken met banketstaaf, marsepein, borstplaat, chocoladeletters en kikkers&muizen. (geen echte hoor!!)
Ik had 's nachts heel goed geslapen maar was toch nog een beetje hangerig. Misschien omdat ik ook moest hoesten en er veel snot uit m'n neusje kwam. Mama zei, dat ze er wel een bakkie onder kon hangen... Nou ja, echt niet! Stom idee, zeg!
Fris gewassen en lekker in mijn huispak mocht ik mee.
Oma zei dat we moesten zoeken naar kadootjes, Klaas was geweest maar had geen tijd gehad om te blijven. Gelukkig maar, ik heb het niet zo op de vent...
Oma had niet gejokt, in de hal stond een mandje vol met pakjes!
Samen met oma op de bank, mocht ik de pakjes eruit pakken. Eerst boeide me het niet zo, maar later deed ik echt wel mijn best om ze uit het mandje te halen. De grote mensen vonden dat knap van mij!
Omdat ik niet echt topfit was, was ik een beetje mat. Maar ik vond het wel leuk, hoor.
Ging me ook lekker verstoppen achter mijn kadootje. Kiekeboe!
Ondertussen hebben we nog gezongen (nou ja, de grote mensen dan..) en lekker zitten smikkelen. Wat wel heel knap van mij was, was dat opa geen dvd hoefde aan te zetten. Ik vond het zonder ook erg gezellig.
Ik kreeg dan ook veel leuke pakjes.
Een leuke sliert voor op mijn snoezelkamertje, dvd van Roodkapje, boekjes van Nijntje en Bobbi, handschoenen zonder vingers (niet handig Klaas, worden die nog koud...) en nog wat lekkers!
Maar toen oma mij later weer in het mandje liet grabbelen, zag ik niet één pakje meer met de naam Fleur. Dus ging ik lekker liggen chillen. Ik vond het genoeg geweest...
Nadat ik mijn boterhammetje op had en de groten hun "Spaanse boerenkool, a la opa", gingen we met de toeter naar huis.
Ondanks dat ik een beetje niet lekker was, hebben we het heel gezellig gehad!
Dankjewel lieve opa en oma,
Kusje en knuf van Fleur.
P.S Even voor de mensen die Fleur nog niet zo goed kennen, dit blogje is een grapje, Fleur kan niet praten....
(behalve wat losse woordjes!) Maar het verhaal klopt verder wel...
vrijdag 2 december 2011
Kleine update
Een kort blogje, deze keer. Het wordt anders een beetje saai.
Eerst wil ik even iedereen bedanken voor de lieve reactie's, mailtjes en smsjes, die ik kreeg nav de vorige blog.
De onrust is er nog steeds, de absences en Rett aanvallen ook.
In januari wordt ons snoetje 3 dagen opgenomen in Maastricht. In het nieuwe Rett centrum.
Daar wordt ze 2 hele dagen gemonitord. Alles wordt in kaart gebracht, maar daar later meer over.
We kunnen niet wachten en hopen (ja dat is dan wel wat gemeen) dat Fleurtje daar ook laat zien, wat ze nu thuis doet.
Want daar horen we hopelijk of het echt Rett ademhalingsaanvallen zijn of misschien toch epilepsie. En of er 's nachts iets is waardoor die smurf niet slaapt.
De avonden en nachten zijn afgelopen week nog steeds zwaar geweest. Zo zwaar dat ik eigenlijk al met de telefoon in m'n hand stond, om de kinderarts te bellen. Er moest iets gebeuren, zo ging het niet langer. Dan maar iets van een echt slaapmiddel ofzo...kon me niet schelen...
En toen, toen was daar opeens afgelopen nacht. En sliep onze prinses zomaar tot 7.15 uur.
Vraag me niet hoe het kan, ik profiteer ervan!!!
Dus kleine snoet, vannacht nog maar eens zo'n nachtje. Dat beviel me wel...
Slaap lekker en droom maar fijn.
Eerst wil ik even iedereen bedanken voor de lieve reactie's, mailtjes en smsjes, die ik kreeg nav de vorige blog.
De onrust is er nog steeds, de absences en Rett aanvallen ook.
In januari wordt ons snoetje 3 dagen opgenomen in Maastricht. In het nieuwe Rett centrum.
Daar wordt ze 2 hele dagen gemonitord. Alles wordt in kaart gebracht, maar daar later meer over.
We kunnen niet wachten en hopen (ja dat is dan wel wat gemeen) dat Fleurtje daar ook laat zien, wat ze nu thuis doet.
Want daar horen we hopelijk of het echt Rett ademhalingsaanvallen zijn of misschien toch epilepsie. En of er 's nachts iets is waardoor die smurf niet slaapt.
De avonden en nachten zijn afgelopen week nog steeds zwaar geweest. Zo zwaar dat ik eigenlijk al met de telefoon in m'n hand stond, om de kinderarts te bellen. Er moest iets gebeuren, zo ging het niet langer. Dan maar iets van een echt slaapmiddel ofzo...kon me niet schelen...
En toen, toen was daar opeens afgelopen nacht. En sliep onze prinses zomaar tot 7.15 uur.
Vraag me niet hoe het kan, ik profiteer ervan!!!
Dus kleine snoet, vannacht nog maar eens zo'n nachtje. Dat beviel me wel...
Slaap lekker en droom maar fijn.
woensdag 23 november 2011
Hetzelfde
Ik zou de blog van 2 november gedeeltelijk kunnen kopiëren. Het gaat nog steeds niet echt lekker, hier in ons huisje.
Ik twijfelde even over deze blog, dat gemekker van mij ook steeds...
Maar het is fijn het van me af te schrijven, dat was ook de insteek van de weblog. Voor een beetje verwerking en om terug te lezen, wanneer nou wat aan de hand was.
En dat teruglezen heb ik gisteren en vandaag dan ook regelmatig gedaan. Nu de blog weer compleet is, kon ik fijn even terug zoeken.
Hoe was dat vorig jaar om deze tijd? En het jaar daarvoor?
Het valt me op dat ik zeer regelmatig schreef over ons onrustige Fleurtje. Dat wist ik ook wel, maar het voelt als een bevestiging dat er nu niets speciaals aan de hand is. Het heeft niets met het jaargetijde te maken, met het afbouwen van de hartmedicatie, met het wel of niet aan hebben van sokken in bed ;-)
Maar het feit is er wel, dat ons blonde grietje het nog steeds zwaar heeft.
De Rett aanvalletjes zijn er vaker, de angstige, schrikkerige blik in haar oogjes ook. Ze hijgt en knarst met haar tanden. Tussendoor kleine absences, waar ze ook blauwe lipjes van krijgt.
's Avonds is snoetje een paar keer wakker, ondanks de Melatonine. We moeten dan bij haar liggen om haar weer in slaap te krijgen. (leve de magnetron om de maaltijd weer op te warmen en de pauzeknop op de tv!)
Verder is ze nog steeds iedere nacht wakker....
Allemaal ingrediënten voor een supervermoeide Fleur, wat ws weer een aanval uitlokt, wat weer onrust en angst veroorzaakt, wat weer een slechte nachtrust tot gevolg heeft.
En rond is de cirkel!
Allerliefste snoetje,
Ik hoop toch zo, dat je snel weer lekker in je velletje zit. Dat die rottige aanvalletjes weg blijven.
Dat we weer iets leuks kunnen doen in de weekenden. Iets waar jij ook van geniet...
Ik vertel je vaak dat ik zoveel van je hou, je wil helpen als je de kluts kwijt bent.
Maar dat ik soms niet weet hoe, dat ik je alleen maar in m'n armen kan nemen en lief voor je kan zijn. Samen met papa.
Alles, maar dan ook alles, heb ik voor je over. Je bent mijn liefste snoetepoet.
I love you...... tot de sterren en weer terug! Niet vergeten, hoor!
Dikke zoen van mama.
Ik twijfelde even over deze blog, dat gemekker van mij ook steeds...
Maar het is fijn het van me af te schrijven, dat was ook de insteek van de weblog. Voor een beetje verwerking en om terug te lezen, wanneer nou wat aan de hand was.
En dat teruglezen heb ik gisteren en vandaag dan ook regelmatig gedaan. Nu de blog weer compleet is, kon ik fijn even terug zoeken.
Hoe was dat vorig jaar om deze tijd? En het jaar daarvoor?
Het valt me op dat ik zeer regelmatig schreef over ons onrustige Fleurtje. Dat wist ik ook wel, maar het voelt als een bevestiging dat er nu niets speciaals aan de hand is. Het heeft niets met het jaargetijde te maken, met het afbouwen van de hartmedicatie, met het wel of niet aan hebben van sokken in bed ;-)
Maar het feit is er wel, dat ons blonde grietje het nog steeds zwaar heeft.
De Rett aanvalletjes zijn er vaker, de angstige, schrikkerige blik in haar oogjes ook. Ze hijgt en knarst met haar tanden. Tussendoor kleine absences, waar ze ook blauwe lipjes van krijgt.
's Avonds is snoetje een paar keer wakker, ondanks de Melatonine. We moeten dan bij haar liggen om haar weer in slaap te krijgen. (leve de magnetron om de maaltijd weer op te warmen en de pauzeknop op de tv!)
Verder is ze nog steeds iedere nacht wakker....
Allemaal ingrediënten voor een supervermoeide Fleur, wat ws weer een aanval uitlokt, wat weer onrust en angst veroorzaakt, wat weer een slechte nachtrust tot gevolg heeft.
En rond is de cirkel!
Allerliefste snoetje,
Ik hoop toch zo, dat je snel weer lekker in je velletje zit. Dat die rottige aanvalletjes weg blijven.
Dat we weer iets leuks kunnen doen in de weekenden. Iets waar jij ook van geniet...
Ik vertel je vaak dat ik zoveel van je hou, je wil helpen als je de kluts kwijt bent.
Maar dat ik soms niet weet hoe, dat ik je alleen maar in m'n armen kan nemen en lief voor je kan zijn. Samen met papa.
Alles, maar dan ook alles, heb ik voor je over. Je bent mijn liefste snoetepoet.
I love you...... tot de sterren en weer terug! Niet vergeten, hoor!
Dikke zoen van mama.
dinsdag 22 november 2011
Bijna compleet!
Joehoe!!!
Het heeft me een middag, bloed, zweet en tranen gekost (en vraag me niet hoe ik het heb gedaan) maar......... Fleurtje's weblog is weer bijna compleet.
Ik kon opeens bij alle "oude" berichten op de "oude" weblog en heb als de bliksem de hele bups hierheen gehaald.
Alleen de foto's kon ik niet mee importeren... Misschien dat dit later nog wel mogelijk is en anders zou ik ze per blog, handmatig moeten gaan toevoegen.
Een leuk klusje voor de wintermaanden ;-)
Ik ben blij!!!! Joehoe!!!
Het heeft me een middag, bloed, zweet en tranen gekost (en vraag me niet hoe ik het heb gedaan) maar......... Fleurtje's weblog is weer bijna compleet.
Ik kon opeens bij alle "oude" berichten op de "oude" weblog en heb als de bliksem de hele bups hierheen gehaald.
Alleen de foto's kon ik niet mee importeren... Misschien dat dit later nog wel mogelijk is en anders zou ik ze per blog, handmatig moeten gaan toevoegen.
Een leuk klusje voor de wintermaanden ;-)
Ik ben blij!!!! Joehoe!!!
dinsdag 15 november 2011
O, kom er eens kijken......
Afgelopen zaterdag was het dan weer zover. Sinterklaas kwam weer aan in Nederland.
Natuurlijk mocht Fleurtje voor het naar bed gaan, haar schoentje zetten. Samen met papa en mama heeft ze gezongen, of waren het nou alleen papa en mama?
Nou ja, doet er ook niet toe....
Ik vertelde ons snoetje, dat wanneer ze 's morgens naar beneden ging, ze gelijk moest kijken of de Sint iets in haar schoentje had gedaan.
En ja hoor, ze was het niet vergeten. Samen met papa liep ons grietje direct naar de woonkamer en bleef bij haar laarsje staan. Dit is echt waar...!
Geweldig hoor, lieverd. Je bent echt een slimpie!
Maar goed, hoe moet dat straks dan?
Fleurtje is al ruim 8 jaar en wordt nu toch wel te groot om in Sinterklaas te geloven.
Dit is waarschijnlijk het laatste jaar. Wat jammer he?
Ik ben benieuwd hoe ze reageert als we straks vertellen, hoe het zit met de Sint. En al die cadeautjes en dat lekkers.... Het zou best een schok zijn...
Maar ach, ze is dan ook al een grote meid, dus kan dat dan best wel aan...!
P.S Voor diegene die ons blonde meisje niet zo goed kennen, bovenstaand is grote onzin....
Fleurtje heeft totaal geen interesse in Sinterklaas, boeit haar totaal niet... Ja, het lekkers, dat dan wel!
Natuurlijk mocht Fleurtje voor het naar bed gaan, haar schoentje zetten. Samen met papa en mama heeft ze gezongen, of waren het nou alleen papa en mama?
Nou ja, doet er ook niet toe....
Ik vertelde ons snoetje, dat wanneer ze 's morgens naar beneden ging, ze gelijk moest kijken of de Sint iets in haar schoentje had gedaan.
En ja hoor, ze was het niet vergeten. Samen met papa liep ons grietje direct naar de woonkamer en bleef bij haar laarsje staan. Dit is echt waar...!
Geweldig hoor, lieverd. Je bent echt een slimpie!
Maar goed, hoe moet dat straks dan?
Fleurtje is al ruim 8 jaar en wordt nu toch wel te groot om in Sinterklaas te geloven.
Dit is waarschijnlijk het laatste jaar. Wat jammer he?
Ik ben benieuwd hoe ze reageert als we straks vertellen, hoe het zit met de Sint. En al die cadeautjes en dat lekkers.... Het zou best een schok zijn...
Maar ach, ze is dan ook al een grote meid, dus kan dat dan best wel aan...!
P.S Voor diegene die ons blonde meisje niet zo goed kennen, bovenstaand is grote onzin....
Fleurtje heeft totaal geen interesse in Sinterklaas, boeit haar totaal niet... Ja, het lekkers, dat dan wel!
woensdag 9 november 2011
Once upon a time
Er was eens...niet zo lang geleden.... een zondag. Een grijze, saaie, donkere zondag.
Eigenlijk zouden we deze dag naar de dierentuin gaan. Maar Fleurtje was heel erg moe en het weer was ongezellig. Dus...relax....
Snoet lag die dag dus in haar snoezelkamertje te genieten. Vermaakte zich met dvd'tjes, boekjes en aandacht van papa of mama.
Zo tegen theetijd kreeg ik een briljant idee.
"Hey Fleur, zullen we lekker cakejes bakken?"
Ons grietje kreeg een lach op haar gezicht en ik snelde naar de keuken om alles klaar te zetten.
"Kom maar, gaan we beginnen"...
Boter zacht roeren, in een kom.
Cakemix erbij, roeren.
Eieren erbij, roeren.
Cakevormpjes klaarzetten, beslag netjes verdelen.
Dan even 20 min. in de oven.... en laten afkoelen.
Glazuur maken en op de cakejes doen, witte stippen erop en..... klaar!
Wat ging het goed! Wat een team! Wat een hulp! Wat een gezelligheid!
Maar niet met Fleur...... haha....
Die had toch geen zin en lag languit dvd te kijken, terwijl haar papa en mama samen in de keuken "Sprookjesboom" cakejes stonden te bakken.
Tsss, de diva.....heeft overal haar personeel voor....
Eigenlijk zouden we deze dag naar de dierentuin gaan. Maar Fleurtje was heel erg moe en het weer was ongezellig. Dus...relax....
Snoet lag die dag dus in haar snoezelkamertje te genieten. Vermaakte zich met dvd'tjes, boekjes en aandacht van papa of mama.
Zo tegen theetijd kreeg ik een briljant idee.
"Hey Fleur, zullen we lekker cakejes bakken?"
Ons grietje kreeg een lach op haar gezicht en ik snelde naar de keuken om alles klaar te zetten.
"Kom maar, gaan we beginnen"...
Boter zacht roeren, in een kom.
Cakemix erbij, roeren.
Eieren erbij, roeren.
Cakevormpjes klaarzetten, beslag netjes verdelen.
Dan even 20 min. in de oven.... en laten afkoelen.
Glazuur maken en op de cakejes doen, witte stippen erop en..... klaar!
Wat ging het goed! Wat een team! Wat een hulp! Wat een gezelligheid!
Maar niet met Fleur...... haha....
Die had toch geen zin en lag languit dvd te kijken, terwijl haar papa en mama samen in de keuken "Sprookjesboom" cakejes stonden te bakken.
Tsss, de diva.....heeft overal haar personeel voor....
woensdag 2 november 2011
Emo kip
Mijn tranen zitten hoog. Ik ben zo verschrikkelijk moe, misschien is dat de reden.
Al bijna een jaar is ons blonde grietje aan het nachtbraken. De nachten die ze doorslaapt zijn op 2 handen te tellen.... Het put ons uit.
We kennen het van een aantal jaar geleden. Toen heeft ze het meer dan 2 jaar volgehouden, om niet iedere nacht door te slapen...
We halen energie uit de nachten en weekendjes die ze bij opa en oma logeert. Godzijdank kan dit nog steeds.
Wat zijn we trots en blij met jullie, lieve pap en mam.
Maandagnacht is snoet van 1 tot 4.45 uur wakker geweest. Ze lag naast me in het grote bed en ze was zo druk. Hijgen, hijgen en maar "mama" roepen... Vervolgens dook ze iedere keer met haar koppie naar me toe, alsof ze in me wilde kruipen.
Eerder op de avond had ze een Rett ademhalingsaanvalletje, misschien dat dit een extra trigger is geweest.
Vanmorgen vroeg kreeg ze weer een aanvalletje. Het was een best heftige deze keer.
Flinke blauwe lippen en wangen en het duurde langer dan normaal, voor ze eruit was. Die arme snoet, ze had het echt zwaar. (en mama erbij...)
Ze moest eigenlijk naar de tandarts, maar die afspraak maar gauw verschoven. Fleur allang blij, denk ik.
Tegen elven kwam oma even langs, snoetje was huilerig en jammerig. Alsof ze pijn had...
Ik vind het verschrikkelijk, haar zo te zien. Als bij onze snoet dikke tranen over haar wangen rollen, gaan bij mij de sluizen ook open. Wat een watje, he? Maar ik wil haar zo graag helpen... We zouden lekker naar Berdientje gaan, maar hebben dit helaas ook moeten afzeggen.
Na een paracetamolletje knapte ze gelukkig op. We hebben met z'n drietjes in de keuken zitten lunchen.
Fleur vond het wel prima en zou met oma mee gaan, logeren.
Maar toen ik Fleurtje even op het toilet had gezet, kreeg ze weer een aanval. Gauw een luier omgedaan en lekker in het snoezelbedje gelegd. Niet met oma mee, maar lekker bij mama thuis, dus. Samen slapen..
Om 15.00 uur werd ze wakker en was toen helemaal de weg kwijt. Hartverscheurend huilen, achterelkaar "mama" roepen of "mee mee".
Ik kon snoetje niet helpen, niets was goed. Eten, drinken, tv, boekjes, knuffelen, paracetamol....alles heb ik uit de kast gehaald.
Vreselijk, die machteloosheid. Het maakt me boos (op dat kl*te Rett) en verdrietig. Ik wil altijd overal controle op hebben (niet handig met dit syndroom), dus dit is erg frustrerend.
Toen oma later op de dag nog even langskwam, was ons blonde grietje helemaal de weg kwijt. Ze had net vreselijk hard gehuild en wilde nu alleen maar lopen. Dus oma met haar aan de wandel.
Fleurtje liep van het raam in de woonkamer naar de voordeur, al jammerend en mama roepend. Constant heen en weer. Ze leek de ijsbeer in Ouwehand wel.
Wat is er aan de hand?? Dit hebben we nog nooit gezien. Het deed zoveel pijn...
Tijdens het avondeten knapte ze weer op. Gelukkig! Ze had weer de rust en zat op haar gemak dvd te kijken.
Toen lekker op bed gelegd en ze viel heerlijk in slaap. Helaas van korte duur, na een uurtje is ze nu weer wakker en Mich is nu al dik een uur bij haar.
Ik hoor ons grietje hijgen en mama roepen, door de babyfoon.
Dit wordt vast weer een onrustige nacht......
Al bijna een jaar is ons blonde grietje aan het nachtbraken. De nachten die ze doorslaapt zijn op 2 handen te tellen.... Het put ons uit.
We kennen het van een aantal jaar geleden. Toen heeft ze het meer dan 2 jaar volgehouden, om niet iedere nacht door te slapen...
We halen energie uit de nachten en weekendjes die ze bij opa en oma logeert. Godzijdank kan dit nog steeds.
Wat zijn we trots en blij met jullie, lieve pap en mam.
Maandagnacht is snoet van 1 tot 4.45 uur wakker geweest. Ze lag naast me in het grote bed en ze was zo druk. Hijgen, hijgen en maar "mama" roepen... Vervolgens dook ze iedere keer met haar koppie naar me toe, alsof ze in me wilde kruipen.
Eerder op de avond had ze een Rett ademhalingsaanvalletje, misschien dat dit een extra trigger is geweest.
Vanmorgen vroeg kreeg ze weer een aanvalletje. Het was een best heftige deze keer.
Flinke blauwe lippen en wangen en het duurde langer dan normaal, voor ze eruit was. Die arme snoet, ze had het echt zwaar. (en mama erbij...)
Ze moest eigenlijk naar de tandarts, maar die afspraak maar gauw verschoven. Fleur allang blij, denk ik.
Tegen elven kwam oma even langs, snoetje was huilerig en jammerig. Alsof ze pijn had...
Ik vind het verschrikkelijk, haar zo te zien. Als bij onze snoet dikke tranen over haar wangen rollen, gaan bij mij de sluizen ook open. Wat een watje, he? Maar ik wil haar zo graag helpen... We zouden lekker naar Berdientje gaan, maar hebben dit helaas ook moeten afzeggen.
Na een paracetamolletje knapte ze gelukkig op. We hebben met z'n drietjes in de keuken zitten lunchen.
Fleur vond het wel prima en zou met oma mee gaan, logeren.
Maar toen ik Fleurtje even op het toilet had gezet, kreeg ze weer een aanval. Gauw een luier omgedaan en lekker in het snoezelbedje gelegd. Niet met oma mee, maar lekker bij mama thuis, dus. Samen slapen..
Om 15.00 uur werd ze wakker en was toen helemaal de weg kwijt. Hartverscheurend huilen, achterelkaar "mama" roepen of "mee mee".
Ik kon snoetje niet helpen, niets was goed. Eten, drinken, tv, boekjes, knuffelen, paracetamol....alles heb ik uit de kast gehaald.
Vreselijk, die machteloosheid. Het maakt me boos (op dat kl*te Rett) en verdrietig. Ik wil altijd overal controle op hebben (niet handig met dit syndroom), dus dit is erg frustrerend.
Toen oma later op de dag nog even langskwam, was ons blonde grietje helemaal de weg kwijt. Ze had net vreselijk hard gehuild en wilde nu alleen maar lopen. Dus oma met haar aan de wandel.
Fleurtje liep van het raam in de woonkamer naar de voordeur, al jammerend en mama roepend. Constant heen en weer. Ze leek de ijsbeer in Ouwehand wel.
Wat is er aan de hand?? Dit hebben we nog nooit gezien. Het deed zoveel pijn...
Tijdens het avondeten knapte ze weer op. Gelukkig! Ze had weer de rust en zat op haar gemak dvd te kijken.
Toen lekker op bed gelegd en ze viel heerlijk in slaap. Helaas van korte duur, na een uurtje is ze nu weer wakker en Mich is nu al dik een uur bij haar.
Ik hoor ons grietje hijgen en mama roepen, door de babyfoon.
Dit wordt vast weer een onrustige nacht......
woensdag 26 oktober 2011
Showgirl
Normaal gaat Fleur op woensdag ponyrijden, met opa en oma. Vorige week ging dat niet door, in verband met de herfstvakantie.
Maar Fleurtje mocht wel zaterdags komen. Ja leuk! Dan konden wij weer eens met haar mee!
Dus hup, naar de manege. Moppie was wel moe en mopperde bij het omkleden. Maar toen ze Berdientje zag staan, kreeg ze een lach op haar snoet. Hopla, in het zadel en lopen maar.
Prachtig om te zien wat dit met haar doet. Ontspannen, trots en blij zat ze erbij, maar wel met een in- en inwit koppie.
Ze liet haar papa echt zien, hoe goed ze rechtop kan zitten. Het was ook al lang geleden dat Mich mee was, dus Fleurtje was echt aan het showen! Ruim een uur hebben we over de boerenweggetjes gelopen, wind in de snoet, strakblauwe lucht en lekker keuvelend.
Na dit uur was het ook wel genoeg voor Fleur. Ze was erg moe, maar vind je het gek. Zo lang je uitsloven, met losse handen op de pony rijden en je balans blijven zoeken.
Hartstikke goed, hoor snoet! Wat zijn we trots en blij, dat dit je zo ontspannen en gelukkig maakt!
Toen we wegliepen bij de manege heb ik onderstaande foto gemaakt.
Toen ik 'm zag op de computer, trof ie mij. M'n adem stokte even...
Het is alsof een gezond kindje door haar papa wordt opgehaald.
Dat Fleurtje ondersteund wordt, zie je niet.
Alsof ons snoetje aan het vertellen is, hoe leuk de rijles geweest is. "Pap, moet je horen... Berdientje was zooo lief...".
Dat wijze gezichtje.... die houding.... het raakte me. Zo had het moeten zijn, flitste even door mijn hoofd.
Misschien zie alleen ik het maar, als moeder... Maar even, even deed het pijn....
Maar Fleurtje mocht wel zaterdags komen. Ja leuk! Dan konden wij weer eens met haar mee!
Dus hup, naar de manege. Moppie was wel moe en mopperde bij het omkleden. Maar toen ze Berdientje zag staan, kreeg ze een lach op haar snoet. Hopla, in het zadel en lopen maar.
Prachtig om te zien wat dit met haar doet. Ontspannen, trots en blij zat ze erbij, maar wel met een in- en inwit koppie.
Ze liet haar papa echt zien, hoe goed ze rechtop kan zitten. Het was ook al lang geleden dat Mich mee was, dus Fleurtje was echt aan het showen! Ruim een uur hebben we over de boerenweggetjes gelopen, wind in de snoet, strakblauwe lucht en lekker keuvelend.
Hartstikke goed, hoor snoet! Wat zijn we trots en blij, dat dit je zo ontspannen en gelukkig maakt!
Toen we wegliepen bij de manege heb ik onderstaande foto gemaakt.
Toen ik 'm zag op de computer, trof ie mij. M'n adem stokte even...
Het is alsof een gezond kindje door haar papa wordt opgehaald.
Dat Fleurtje ondersteund wordt, zie je niet.
Alsof ons snoetje aan het vertellen is, hoe leuk de rijles geweest is. "Pap, moet je horen... Berdientje was zooo lief...".
Dat wijze gezichtje.... die houding.... het raakte me. Zo had het moeten zijn, flitste even door mijn hoofd.
Misschien zie alleen ik het maar, als moeder... Maar even, even deed het pijn....
woensdag 19 oktober 2011
Hartdokter
Gisteren hadden we een afspraak voor controle, op poli kindercardiologie. Ivm het risico op hartritmestoornissen van Fleurtje.
Snoetje was moe en had er niet zoveel puf in...
Na even wachten werden we geroepen om een ecg te laten maken. Fleur moest op de behandeltafel liggen, omdat dit een beter hartfilmpje opleverde. (vorige keer mocht ze in haar rolstoeltje blijven zitten...)
Hmm, moe zijn en dan op een tafel liggen...geen goede combi voor onze snoet. Het filmpje werd gemaakt maar was niet optimaal, door haar sterke spierspanning werd het resultaat beinvloed. De cardioloog vond het echter voldoende, gelukkig!
Hij vond de uitslag goed, heeft nog naar snoetje's hartje geluisterd en we hebben verder nog de conditie van Fleurtje besproken. Het is zo'n aardige man!
We hebben besloten te gaan afbouwen en stoppen met de hartmedicijnen. Uit onderzoek bleek de afwijking van Fleur niet erfelijk aangelegd te zijn en het risico op complicaties daardoor minimaal. Ook weten ze nog niet goed of de medicijnen wel effect hebben, bij Rett meisjes.
Dan is het de vraag of de voordelen opwegen tegen de nadelen. En een nadeel volgens ons is, de vermoeidheid van ons meisje. Al een jaar lang is ze niet in optimale conditie. Eigenlijk zo lang als ze de medicijnen slikt...
Of is dat toeval en gaat ze "gewoon" in conditie achteruit?
Hij heeft besloten te stoppen en haar goed onder controle te houden. En wij staan daar voor 100% achter.
Eens kijken of dat iets positiefs oplevert.
Na dit gesprek kwam er nog iemand een hartecho maken. Weer op de behandeltafel, maar dit keer met een kussentje. Ha, dat vond Fleur wel goed!
Maar makkelijk ging het niet. Fleur moest eigenlijk wel stil liggen, en laat dat nu juist moeilijk zijn in een schemerige kamer met vreemde geluiden en mensen...
En omdat onze snoet steeds haar adem in hield, kon de mevrouw niets op de echo zien.
En dat kan ze lang volhouden, hoor!
Uiteindelijk was er toch voldoende info en konden we weer terug naar de arts. Mich en ik zeiden nog met een gekke (?) bek tegen elkaar, "zegt hij zometeen dat het niet goed is..."
Maar de cardioloog was tevreden, ze was goedgekeurd voor nu!
Maar er was toch wel een klein dingetje gezien op de echo....
Een hartklep, in de linkerhelft van Fleurtje's hart, sloot niet goed. En lekte dus een ietsiepietsie beetje...
Geen paniek, geen reden tot bezorgdheid en voor Fleur niet vervelend. Misschien kreeg dit
over een jaar of 30 een staartje, maar voor nu goedgekeurd.
Volgens hem had je dit op de apparatuur van 5 jaar geleden, niet gezien.
Maar omdat alles nu zo nauwkeurig in beeld wordt gebracht, komt dit aan het licht...
Dus blijft ons blonde meisje goed onder controle en hebben wij geen zorgen....
maar is er wel weer iets toegevoegd aan het "wat-mankeert-eraan-lijstje"....
Snoetje was moe en had er niet zoveel puf in...
Na even wachten werden we geroepen om een ecg te laten maken. Fleur moest op de behandeltafel liggen, omdat dit een beter hartfilmpje opleverde. (vorige keer mocht ze in haar rolstoeltje blijven zitten...)
Hmm, moe zijn en dan op een tafel liggen...geen goede combi voor onze snoet. Het filmpje werd gemaakt maar was niet optimaal, door haar sterke spierspanning werd het resultaat beinvloed. De cardioloog vond het echter voldoende, gelukkig!
Hij vond de uitslag goed, heeft nog naar snoetje's hartje geluisterd en we hebben verder nog de conditie van Fleurtje besproken. Het is zo'n aardige man!
We hebben besloten te gaan afbouwen en stoppen met de hartmedicijnen. Uit onderzoek bleek de afwijking van Fleur niet erfelijk aangelegd te zijn en het risico op complicaties daardoor minimaal. Ook weten ze nog niet goed of de medicijnen wel effect hebben, bij Rett meisjes.
Dan is het de vraag of de voordelen opwegen tegen de nadelen. En een nadeel volgens ons is, de vermoeidheid van ons meisje. Al een jaar lang is ze niet in optimale conditie. Eigenlijk zo lang als ze de medicijnen slikt...
Of is dat toeval en gaat ze "gewoon" in conditie achteruit?
Hij heeft besloten te stoppen en haar goed onder controle te houden. En wij staan daar voor 100% achter.
Eens kijken of dat iets positiefs oplevert.
Na dit gesprek kwam er nog iemand een hartecho maken. Weer op de behandeltafel, maar dit keer met een kussentje. Ha, dat vond Fleur wel goed!
Maar makkelijk ging het niet. Fleur moest eigenlijk wel stil liggen, en laat dat nu juist moeilijk zijn in een schemerige kamer met vreemde geluiden en mensen...
En omdat onze snoet steeds haar adem in hield, kon de mevrouw niets op de echo zien.
En dat kan ze lang volhouden, hoor!
Uiteindelijk was er toch voldoende info en konden we weer terug naar de arts. Mich en ik zeiden nog met een gekke (?) bek tegen elkaar, "zegt hij zometeen dat het niet goed is..."
Maar de cardioloog was tevreden, ze was goedgekeurd voor nu!
Maar er was toch wel een klein dingetje gezien op de echo....
Een hartklep, in de linkerhelft van Fleurtje's hart, sloot niet goed. En lekte dus een ietsiepietsie beetje...
Geen paniek, geen reden tot bezorgdheid en voor Fleur niet vervelend. Misschien kreeg dit
over een jaar of 30 een staartje, maar voor nu goedgekeurd.
Volgens hem had je dit op de apparatuur van 5 jaar geleden, niet gezien.
Maar omdat alles nu zo nauwkeurig in beeld wordt gebracht, komt dit aan het licht...
Dus blijft ons blonde meisje goed onder controle en hebben wij geen zorgen....
maar is er wel weer iets toegevoegd aan het "wat-mankeert-eraan-lijstje"....
dinsdag 11 oktober 2011
Herfst
De wind loeit om het huis, de regen slaat tegen de ramen. Ons snoetje is onrustig, ze heeft grote ogen en is schrikkerig. De herfst is niet haar favoriete jaargetijde...
Wat een verschil met vorige week. Vorige week zaterdag hebben we nog buiten gezwommen. In de tuin bij oom Hans en tante Mieke. En dat begin oktober.
Wat heeft die snoet genoten!
We deden eerst een kop koffie, ja... 3 meter van het zwembad. Dat is de kat op het spek binden, he?
Al gauw vond Fleur dat het lang genoeg geduurd had. Zwemmen wilde ze! Ze zat te wippen in haar rolstoel en keek maar naar het bad. Dus hup, badpak aan en spartelen maar....
Heerlijk vond ze het, ons stralende snoetje.
Daarna nog lekker frietjes gehaald en een ijsje als toetje. Het lijkt al weer maanden geleden...
En nu... water genoeg buiten, maar zwemmen...ho maar...
Afgelopen weekend hebben we dan ook veel in het snoezelkamertje doorgebracht.
Het weer was slecht en Fleurtje was moe. We hebben er heerlijk filmpjes liggen kijken, de lampjes en het geurkaarsje aan. Lekker wat te snaaien erbij, hmm....
Wel gezellig dat het wat donker was buiten, het is dan zo'n cosy kamertje.
En zo hadden we twee heel verschillende weekenden. Maar alletwee even waardevol.
Met een lief en gezellig snoetje, waar we zo veel van houden!
Wat een verschil met vorige week. Vorige week zaterdag hebben we nog buiten gezwommen. In de tuin bij oom Hans en tante Mieke. En dat begin oktober.
Wat heeft die snoet genoten!
We deden eerst een kop koffie, ja... 3 meter van het zwembad. Dat is de kat op het spek binden, he?
Al gauw vond Fleur dat het lang genoeg geduurd had. Zwemmen wilde ze! Ze zat te wippen in haar rolstoel en keek maar naar het bad. Dus hup, badpak aan en spartelen maar....
Heerlijk vond ze het, ons stralende snoetje.
Daarna nog lekker frietjes gehaald en een ijsje als toetje. Het lijkt al weer maanden geleden...
En nu... water genoeg buiten, maar zwemmen...ho maar...
Afgelopen weekend hebben we dan ook veel in het snoezelkamertje doorgebracht.
Het weer was slecht en Fleurtje was moe. We hebben er heerlijk filmpjes liggen kijken, de lampjes en het geurkaarsje aan. Lekker wat te snaaien erbij, hmm....
Wel gezellig dat het wat donker was buiten, het is dan zo'n cosy kamertje.
En zo hadden we twee heel verschillende weekenden. Maar alletwee even waardevol.
Met een lief en gezellig snoetje, waar we zo veel van houden!
woensdag 5 oktober 2011
CliniClowns 2011
Lastig hoor, dat die andere weblog er zo lang uit lag. (en nog uit ligt..)
Ik heb het idee dat ik nog een beetje achter de feiten aan ren. Maar om de weblog zo compleet mogelijk te maken, toch nog even een blog over dit uitje, van vorige maand.
De uitnodiging van de CliniClowns theatertour was er al vroeg in het jaar. Wat doen we? Gaan we het nog een keer proberen? Of toch maar overslaan, net als afgelopen jaar?
Twee jaar geleden zijn we wel geweest maar was het voor Fleur toch niet zo geschikt. Veel herrie, veel mensen en veel onrust.
Maar tijden veranderen en ons snoetje kan inmiddels veel meer aan.
Ik besluit er toch nog eens voor te gaan! Misschien maken we haar er wel blij mee! Als je het niet probeert, weet je het niet, he?
Dus op een zondag, gewapend met opa & oma, gaan Fleur en ik naar de grote circustent.
Een opening met een heel verhaal, kan Fje niet boeien. Ze wil graag rondjes lopen en wat er op het toneel gebeurt heeft haar aandacht niet. Haar oogjes staan ook niet echt goed, grote pupillen en schrikkerig.
De eerste voorstelling maakt haar van slag. Er worden instrumenten bespeeld, en snoet is bang van één of andere fluit met een hoog geluid. Ingerukt......mars, wegwezen daar.
In de "mandarijnentuin" even tot rust komen.
Dan de voorstelling in een witte tent, waarin iedere keer een andere kleur komt. Er speelt iemand op een harp en er wordt gedanst.
Dit is kaasje... twee jaar terug vond Fleur dit ook zo mooi. En ja hoor, deze keer zit ze weer aandachtig te kijken en te luisteren. Zo mooi te zien, hoe dit haar pakt...
We zijn dan later nog een keer terug gegaan, om nog een keer te kijken. Hier maak je ons meisje blij mee!
Bij de derde voorstelling mag Fleurtje kliederen met zand en water. (vonden heel veel ouders een goed idee...ahum) Dit vind ze ook wel leuk, maar ze is toch wat ingetogen en tam.
Toch nog een keer naar de tent met de kleuren, dans en harp. Nog eenmaal genieten van de rust die daar heerst en het alerte kijken van ons snoetje.
Na afloop hebben we nog wat gedronken en gesnoept in de tent, het is echt tiptop voor elkaar daar!
Helaas kreeg Fleurtje toen een Rett-aanvalletje en zijn we direct naar huis gegaan. Daarom stonden die oogjes niet goed..., daarom was ze wat tam... Arm grietje...
En voor volgend jaar hebben we besloten niet te gaan. Het is toch niet zo geschikt voor onze Fleur. Dit terwijl het speciaal voor kinderen is met een beperking. Maar voor ons kindje is het toch teveel, te druk en te lawaaierig....
Jammer hoor...
Ik heb het idee dat ik nog een beetje achter de feiten aan ren. Maar om de weblog zo compleet mogelijk te maken, toch nog even een blog over dit uitje, van vorige maand.
De uitnodiging van de CliniClowns theatertour was er al vroeg in het jaar. Wat doen we? Gaan we het nog een keer proberen? Of toch maar overslaan, net als afgelopen jaar?
Twee jaar geleden zijn we wel geweest maar was het voor Fleur toch niet zo geschikt. Veel herrie, veel mensen en veel onrust.
Maar tijden veranderen en ons snoetje kan inmiddels veel meer aan.
Ik besluit er toch nog eens voor te gaan! Misschien maken we haar er wel blij mee! Als je het niet probeert, weet je het niet, he?
Dus op een zondag, gewapend met opa & oma, gaan Fleur en ik naar de grote circustent.
Een opening met een heel verhaal, kan Fje niet boeien. Ze wil graag rondjes lopen en wat er op het toneel gebeurt heeft haar aandacht niet. Haar oogjes staan ook niet echt goed, grote pupillen en schrikkerig.
De eerste voorstelling maakt haar van slag. Er worden instrumenten bespeeld, en snoet is bang van één of andere fluit met een hoog geluid. Ingerukt......mars, wegwezen daar.
In de "mandarijnentuin" even tot rust komen.
Dan de voorstelling in een witte tent, waarin iedere keer een andere kleur komt. Er speelt iemand op een harp en er wordt gedanst.
Dit is kaasje... twee jaar terug vond Fleur dit ook zo mooi. En ja hoor, deze keer zit ze weer aandachtig te kijken en te luisteren. Zo mooi te zien, hoe dit haar pakt...
We zijn dan later nog een keer terug gegaan, om nog een keer te kijken. Hier maak je ons meisje blij mee!
Bij de derde voorstelling mag Fleurtje kliederen met zand en water. (vonden heel veel ouders een goed idee...ahum) Dit vind ze ook wel leuk, maar ze is toch wat ingetogen en tam.
Toch nog een keer naar de tent met de kleuren, dans en harp. Nog eenmaal genieten van de rust die daar heerst en het alerte kijken van ons snoetje.
Na afloop hebben we nog wat gedronken en gesnoept in de tent, het is echt tiptop voor elkaar daar!
Helaas kreeg Fleurtje toen een Rett-aanvalletje en zijn we direct naar huis gegaan. Daarom stonden die oogjes niet goed..., daarom was ze wat tam... Arm grietje...
En voor volgend jaar hebben we besloten niet te gaan. Het is toch niet zo geschikt voor onze Fleur. Dit terwijl het speciaal voor kinderen is met een beperking. Maar voor ons kindje is het toch teveel, te druk en te lawaaierig....
Jammer hoor...
donderdag 29 september 2011
Pech met de PEG
Twee weken geleden hadden we een erg vervelend probleempje.
Zoals velen weten heeft ons Fleurtje een maagsonde (een PEG sonde). Aan de buitenkant op haar buik zit een plastic ventieltje (waar het slangetje met voeding op aan gesloten wordt) en in haar buik zit daar aan vast, een ballonnetje gevuld met water. Deze zorgt ervoor dat het ventieltje goed op de plaats blijft zitten. Dit ballonnetje moet je regelmatig controleren, dus even via het ventiel op de buik het water eruit halen met een spuitje. Kijken of er nog genoeg water aanwezig is en dit dan weer in de ballon spuiten. En hier ging het mis...
Met geen mogelijkheid kreeg ik met de spuit, het water uit de ballon. Van alles geprobeerd, maar het ging echt niet lukken. Contact gehad met de stomaverpleegkundige en de volgende ochtend naar het WKZ gereden. Als het water niet uit de ballon kan, kan de sonde niet uit haar buik gehaald worden. (en deze moet iedere 3 maanden vervangen worden...)
Samen met Michel en snoetje naar de poli.
Hier zijn 2 dames een klein uurtje bezig geweest het ballonnetje leeg te maken. Wat dus ook niet lukte...
Met de spuit geprobeerd, ventiel kapot gemaakt, met een naald gaatjes in de siliconen geprikt..
Wat een ellende. Het zweet stond op m'n rug... Wat als ie niet leegloopt en eruit kan? Moet ze dan geopereerd worden?
Fleurtje lag op de onderzoekstafel en deed het super. Een uur lang gepriegel aan je buik, door 2 vreemde dames die inmiddels ook nerveus werden.... En snoet gaf een krimp!
Tenslotte is er besloten (net toen bij Mich de stoom uit z'n oren kwam...) om de kinderchirurg in te schakelen.
Dus hup, naar de andere poli. Fleurtje weer op de onderzoekstafel, chirurg erbij. Deze bekeek het eens, pakte het ventieltje en trok zo de hele handel uit snoetje's buik. Huh?
Wat bleek... tijdens de wandeling naar de andere poli, was het ballonnetje toch wat leeggelopen en zo klein dat het door het gat in haar buikje kon.
Pfffft, gelukkig... Wat een opluchting....
Zoals velen weten heeft ons Fleurtje een maagsonde (een PEG sonde). Aan de buitenkant op haar buik zit een plastic ventieltje (waar het slangetje met voeding op aan gesloten wordt) en in haar buik zit daar aan vast, een ballonnetje gevuld met water. Deze zorgt ervoor dat het ventieltje goed op de plaats blijft zitten. Dit ballonnetje moet je regelmatig controleren, dus even via het ventiel op de buik het water eruit halen met een spuitje. Kijken of er nog genoeg water aanwezig is en dit dan weer in de ballon spuiten. En hier ging het mis...
Met geen mogelijkheid kreeg ik met de spuit, het water uit de ballon. Van alles geprobeerd, maar het ging echt niet lukken. Contact gehad met de stomaverpleegkundige en de volgende ochtend naar het WKZ gereden. Als het water niet uit de ballon kan, kan de sonde niet uit haar buik gehaald worden. (en deze moet iedere 3 maanden vervangen worden...)
Samen met Michel en snoetje naar de poli.
Hier zijn 2 dames een klein uurtje bezig geweest het ballonnetje leeg te maken. Wat dus ook niet lukte...
Met de spuit geprobeerd, ventiel kapot gemaakt, met een naald gaatjes in de siliconen geprikt..
Wat een ellende. Het zweet stond op m'n rug... Wat als ie niet leegloopt en eruit kan? Moet ze dan geopereerd worden?
Fleurtje lag op de onderzoekstafel en deed het super. Een uur lang gepriegel aan je buik, door 2 vreemde dames die inmiddels ook nerveus werden.... En snoet gaf een krimp!
Tenslotte is er besloten (net toen bij Mich de stoom uit z'n oren kwam...) om de kinderchirurg in te schakelen.
Dus hup, naar de andere poli. Fleurtje weer op de onderzoekstafel, chirurg erbij. Deze bekeek het eens, pakte het ventieltje en trok zo de hele handel uit snoetje's buik. Huh?
Wat bleek... tijdens de wandeling naar de andere poli, was het ballonnetje toch wat leeggelopen en zo klein dat het door het gat in haar buikje kon.
Pfffft, gelukkig... Wat een opluchting....
dinsdag 20 september 2011
Check-up
Gisteren was dan de jaarlijkse check-up, van ons grietje.
Om 8.30 uur in de auto richting Veldhoven. Fleur vond het wel gezellig, zo met papa en mama op stap. Ze was erg vrolijk en giechelig. Onderweg kreeg ze grote pupillen en zat ze tegen een aanvalletje aan. Ik heb haar maar even gevraagd hiermee te wachten tot we bij Dr. Smeets, de Rett arts waren. Het aanvalletje zette niet door, wat luistert ons snoetje toch goed, he? (om vervolgens niets meer te laten zien...)
Eerst meldde we ons op Radiologie. Er werd een foto gemaakt van Fleurtje's wervelkolom. Ieder jaar wordt die beoordeeld door de orthopedisch chirurg. Na een klein akkefietje met een medewerker daar, stond Fleur dan toch in 1x goed op de foto.
Daarna direct door naar Dr. van Douveren. Foto was bekeken en zag er prima uit. Geen noemenswaardig verschil met vorig jaar. Hij was erg te spreken over de houding van ons snoetje, het "los" op het paard rijden en het zwemmen. En snoetje zat te stralen en te lachen en pakte 'm helemaal in!
Volgend jaar weer een foto laten maken...
En toen het consult bij Dr. Smeets. Fleur vond het nog steeds erg gezellig. Ze lachte en lonkte en Dr. Smeets zei "dat ze wel met een show door het land kon gaan". Onze showgirl!
Ook hij was erg tevreden over wat hij zag. Een ietsiepietsie beetje spek op haar lijfje, flink gegroeid (wel ruim 5 cm in een jaar!), alert, goed lopen, brabbelen en een heel vrolijk grietje.
Niets negatiefs? Jawel, de ademhaling en de aanvalletjes....
Fleur is op de wachtlijst geplaatst voor een onderzoek in het nieuwe Rett centrum in Maastricht.
Tijdens een opname worden de hersenstamfunctie's in kaart gebracht (oa ademhaling, bloeddruk, bloedgassen, hersenactiviteit en hart) We hopen dan een beeld te krijgen van wat er zoal met ons meisje gebeurt, bijvoorbeeld tijdens een aanval of gedurende de nacht. Aan de hand daarvan kunnen we misschien iets ondernemen wat haar kwaliteit van leven nog beter maakt....
Na dit alles zijn we even bij Nathalie op bezoek geweest en hebben we op ons gemak een broodje gegeten in het restaurant. En die meid van ons maar lachen en vrolijk zijn.
Wat een verschil met zondag! Heerlijk, hoor!
Om 8.30 uur in de auto richting Veldhoven. Fleur vond het wel gezellig, zo met papa en mama op stap. Ze was erg vrolijk en giechelig. Onderweg kreeg ze grote pupillen en zat ze tegen een aanvalletje aan. Ik heb haar maar even gevraagd hiermee te wachten tot we bij Dr. Smeets, de Rett arts waren. Het aanvalletje zette niet door, wat luistert ons snoetje toch goed, he? (om vervolgens niets meer te laten zien...)
Eerst meldde we ons op Radiologie. Er werd een foto gemaakt van Fleurtje's wervelkolom. Ieder jaar wordt die beoordeeld door de orthopedisch chirurg. Na een klein akkefietje met een medewerker daar, stond Fleur dan toch in 1x goed op de foto.
Daarna direct door naar Dr. van Douveren. Foto was bekeken en zag er prima uit. Geen noemenswaardig verschil met vorig jaar. Hij was erg te spreken over de houding van ons snoetje, het "los" op het paard rijden en het zwemmen. En snoetje zat te stralen en te lachen en pakte 'm helemaal in!
Volgend jaar weer een foto laten maken...
En toen het consult bij Dr. Smeets. Fleur vond het nog steeds erg gezellig. Ze lachte en lonkte en Dr. Smeets zei "dat ze wel met een show door het land kon gaan". Onze showgirl!
Ook hij was erg tevreden over wat hij zag. Een ietsiepietsie beetje spek op haar lijfje, flink gegroeid (wel ruim 5 cm in een jaar!), alert, goed lopen, brabbelen en een heel vrolijk grietje.
Niets negatiefs? Jawel, de ademhaling en de aanvalletjes....
Fleur is op de wachtlijst geplaatst voor een onderzoek in het nieuwe Rett centrum in Maastricht.
Tijdens een opname worden de hersenstamfunctie's in kaart gebracht (oa ademhaling, bloeddruk, bloedgassen, hersenactiviteit en hart) We hopen dan een beeld te krijgen van wat er zoal met ons meisje gebeurt, bijvoorbeeld tijdens een aanval of gedurende de nacht. Aan de hand daarvan kunnen we misschien iets ondernemen wat haar kwaliteit van leven nog beter maakt....
Na dit alles zijn we even bij Nathalie op bezoek geweest en hebben we op ons gemak een broodje gegeten in het restaurant. En die meid van ons maar lachen en vrolijk zijn.
Wat een verschil met zondag! Heerlijk, hoor!
zondag 18 september 2011
Efteling
Even een berichtje over gisteren. Het dagje Efteling, waar ik eerder al over schreef.
Om 10.30 uur reden we in Kaatsheuvel het parkeerterrein op. Mich zette de auto neer, Fleurtje kreeg een giga aanval... O jee, wat nu?
We besloten toch een rondje Efteling te maken, misschien zou onze snoet in de rolstoel wel even in slaap vallen. (zoals altijd na een aanvalletje) En kon ze daarna goed genieten...
Na een fantastische ontvangst hebben we rustig door het park gewandeld. Maar ons snoetje ging niet slapen, dit vond ze toch wel erg leuk en gezellig. Met een, in en in wit bekkie, zat ze stilletjes te genieten. We hebben het sprookjesbos gedaan, waar ze de zingende paddestoelen en het sprookje van Roodkapje echt heel erg leuk vond.
Het bootje varen en de nostalgische draaimolen waren ook echt haar ding. We hebben genoten op het terras, waar Fleurtje van een wildvreemde mevrouw nog een bling, bling sleutelhanger kreeg.
Verder veel contact gehad met mede Rett moeders en meiden. Het was een superdag, voor herhaling vatbaar, maar dan wel met een Fleurtje in topconditie.
Eenmaal thuis kreeg ons meisje weer een aanval. De nacht was onrustig en ook vanmorgen volgde nog een aanvalletje. De hele dag heeft ze op haar snoezelbedje gelegen. Ze had koorts en was echt helemaal van de leg.
De tol die ze moest betalen, vanwege gisteren? En ja hoor, daar komt het schuldgevoel weer om de hoek. Hadden we direct terug naar huis moeten rijden? Geen rondje Efteling moeten doen? Maar ze heeft toch wel genoten? Was het anders vandaag wel goed gegaan?
We weten het niet... en hebben gisteren die keus gemaakt...
Slaap nu maar lekker snoet, je hebt het hard nodig...
Om 10.30 uur reden we in Kaatsheuvel het parkeerterrein op. Mich zette de auto neer, Fleurtje kreeg een giga aanval... O jee, wat nu?
We besloten toch een rondje Efteling te maken, misschien zou onze snoet in de rolstoel wel even in slaap vallen. (zoals altijd na een aanvalletje) En kon ze daarna goed genieten...
Na een fantastische ontvangst hebben we rustig door het park gewandeld. Maar ons snoetje ging niet slapen, dit vond ze toch wel erg leuk en gezellig. Met een, in en in wit bekkie, zat ze stilletjes te genieten. We hebben het sprookjesbos gedaan, waar ze de zingende paddestoelen en het sprookje van Roodkapje echt heel erg leuk vond.
Het bootje varen en de nostalgische draaimolen waren ook echt haar ding. We hebben genoten op het terras, waar Fleurtje van een wildvreemde mevrouw nog een bling, bling sleutelhanger kreeg.
Verder veel contact gehad met mede Rett moeders en meiden. Het was een superdag, voor herhaling vatbaar, maar dan wel met een Fleurtje in topconditie.
Eenmaal thuis kreeg ons meisje weer een aanval. De nacht was onrustig en ook vanmorgen volgde nog een aanvalletje. De hele dag heeft ze op haar snoezelbedje gelegen. Ze had koorts en was echt helemaal van de leg.
De tol die ze moest betalen, vanwege gisteren? En ja hoor, daar komt het schuldgevoel weer om de hoek. Hadden we direct terug naar huis moeten rijden? Geen rondje Efteling moeten doen? Maar ze heeft toch wel genoten? Was het anders vandaag wel goed gegaan?
We weten het niet... en hebben gisteren die keus gemaakt...
Slaap nu maar lekker snoet, je hebt het hard nodig...
vrijdag 16 september 2011
In z'n vooruit
Op de oude weblog was het laatste bericht, "in z'n achteruit". Gelukkig kan ik nu bovenstaande titel gebruiken.
Ons snoetje klimt er weer goed bovenop.
Jawel, ze is nog hartstikke moe, de nachten zijn nog steeds prut en ze heeft regelmatig een aanvalletje gehad. Maar ze is weer lekker vrolijk, brabbelt, is alert en loopt (met ondersteuning) weer hele stukken en met plezier. Afgelopen zaterdag heeft ons grietje in de dierentuin vanaf de poffertjeskraam, de berg op langs de giraffen, naar de uitgang gelopen. En geloof me... dat is best een eindje, hoor!
Het is heerlijk dat ze weer in een versnelling zit en daar genieten we dan ook volop van.
Morgen zijn we uitgenodigd om naar de Efteling te komen. Een tante van een Rett meisje heeft de NY marathon gelopen en veel geld opgehaald. Daarvan wordt een fantastische dag georganiseerd voor alle Nederlandse en Belgische Rett families. Te gek, he? We hebben er zin in.
Maandag moeten we naar Veldhoven. Er wordt weer naar Fleurtje's ruggetje gekeken, een foto gemaakt en we hebben een afspraak bij de Rett arts. Daarna gaan we even op ziekenbezoek bij een vriendinnetje van Fleur. Nathalie is ook een Rett meisje en ligt daar in het ziekenhuis. Ze is vandaag geopereerd aan haar scoliose, heel erg heftig. We gaan haar dan ook een dikke, maar voorzichtige knuffel geven...
Later in de week nog berichtjes over Fleurtje's school, de Cliniclowns en een onverwachte afspraak in het WKZ.
Lekker om weer effies te kunnen bloggen.... Fijn weekend!
Ons snoetje klimt er weer goed bovenop.
Jawel, ze is nog hartstikke moe, de nachten zijn nog steeds prut en ze heeft regelmatig een aanvalletje gehad. Maar ze is weer lekker vrolijk, brabbelt, is alert en loopt (met ondersteuning) weer hele stukken en met plezier. Afgelopen zaterdag heeft ons grietje in de dierentuin vanaf de poffertjeskraam, de berg op langs de giraffen, naar de uitgang gelopen. En geloof me... dat is best een eindje, hoor!
Het is heerlijk dat ze weer in een versnelling zit en daar genieten we dan ook volop van.
Morgen zijn we uitgenodigd om naar de Efteling te komen. Een tante van een Rett meisje heeft de NY marathon gelopen en veel geld opgehaald. Daarvan wordt een fantastische dag georganiseerd voor alle Nederlandse en Belgische Rett families. Te gek, he? We hebben er zin in.
Maandag moeten we naar Veldhoven. Er wordt weer naar Fleurtje's ruggetje gekeken, een foto gemaakt en we hebben een afspraak bij de Rett arts. Daarna gaan we even op ziekenbezoek bij een vriendinnetje van Fleur. Nathalie is ook een Rett meisje en ligt daar in het ziekenhuis. Ze is vandaag geopereerd aan haar scoliose, heel erg heftig. We gaan haar dan ook een dikke, maar voorzichtige knuffel geven...
Later in de week nog berichtjes over Fleurtje's school, de Cliniclowns en een onverwachte afspraak in het WKZ.
Lekker om weer effies te kunnen bloggen.... Fijn weekend!
donderdag 15 september 2011
Nieuwe blog!
Lieve allemaal,
Het vertrouwen dat het goed komt met de "oude" weblog is tot 0,0 gedaald. Ik heb besloten er niet meer op te wachten en ben hier (misschien tijdelijk) een blog begonnen.
Ik hoop in de toekomst de 2 weblogs nog samen te kunnen voegen, zodat m'n werk weer compleet is. (en ja, ik heb ervan geleerd en maak van deze weblog een back-up...)
Het werkt net even iets anders allemaal, maar dat wijst zich zelf. Als jullie een reactie willen achterlaten klik dan onderaan het bericht op ... reacties. (altijd leuk voor ons ;-)
Ik had geprobeerd het weer "lievefleur" te noemen, maar helaas was deze naam al bezet. Vandaar dat het nu "lievefleurtje" is geworden. Als ons moppie straks 58 jaar is, moet ik wel gaan denken aan een ander naam...
Ha eindelijk...., ik kan m'n ei weer kwijt en hoop dat jullie de belevenissen van ons snoetje hier weer komen volgen!
Liefs,
Martine
Het vertrouwen dat het goed komt met de "oude" weblog is tot 0,0 gedaald. Ik heb besloten er niet meer op te wachten en ben hier (misschien tijdelijk) een blog begonnen.
Ik hoop in de toekomst de 2 weblogs nog samen te kunnen voegen, zodat m'n werk weer compleet is. (en ja, ik heb ervan geleerd en maak van deze weblog een back-up...)
Het werkt net even iets anders allemaal, maar dat wijst zich zelf. Als jullie een reactie willen achterlaten klik dan onderaan het bericht op ... reacties. (altijd leuk voor ons ;-)
Ik had geprobeerd het weer "lievefleur" te noemen, maar helaas was deze naam al bezet. Vandaar dat het nu "lievefleurtje" is geworden. Als ons moppie straks 58 jaar is, moet ik wel gaan denken aan een ander naam...
Ha eindelijk...., ik kan m'n ei weer kwijt en hoop dat jullie de belevenissen van ons snoetje hier weer komen volgen!
Liefs,
Martine
vrijdag 12 augustus 2011
In z'n achteruit
Ik heb een beetje moed moeten verzamelen om dit blogje te schrijven.
Het ging hier de afgelopen 2 weken niet zo lekker. Fleurtje was ons Fleurtje niet en dat doet pijn.
Ze heeft weer regelmatig een aanvalletje gehad, wat weg komt bij haar ademhalingsstoornis. Ze laat hierin ook een ander patroon zien. Veelvuldiger haar adem inhouden en zo hard uitademen dat ze er gewoon van moet bijkomen.
Ze laat haar hoofd zomaar opeens naar voren vallen, zit meer naast haar stoel dan erin (zakt gigantisch naar een kant) en lopen was helemaal geen optie.
Ze had er gewoonweg de kracht niet voor. Alle kracht ging in die ademhaling zitten.
Ze holde fysiek echt achteruit...
Na "schooltijd" en in de weekenden wilde ze eigenlijk niks, alleen maar liggen en dvd kijken. Heel af en toe kon ze het opbrengen een bal naar ons terug te gooien. Verder alleen maar liggen... ze was (en is) zo moe. Wit snoetje, kringen onder haar ogen. Maar niet ziek, geen koorts.
We hebben de afgelopen tijd heel veel in het snoezelkamertje gelegen. Fleur wilde hier zelf steeds heen, hier voelde ze zich het prettigst. Fijn he, er hangt dan ook zo'n lekker sfeertje. We zijn er dan ook nog heel erg blij mee en het is ook zeker geen straf om daar bij haar te liggen.
Tijdens het aan- en uitkleden en verschonen was het flink mopperen. Dat gepluk en getrek was haar teveel. De nachten zijn ook nog steeds moeizaam dus gek is het niet, dat snoet moe is.
Verder zat ze heel veel in zichzelf, maakte weinig contact. Dit is iets wat zeker bij Rett hoort, maar wij kennen het niet van Fleur. Althans, niet in deze mate en met deze freqentie.
Ons snoetje veranderde in korte tijd zoveel... en dat doet pijn, maakt me verdrietig en machteloos.
Intussen waren ze op schooltje ook bezorgd, het ging niet goed met Fleur. 'Ik weet het, maar wat moeten we?'
Een keer ben ik met haar naar de huisarts gereden, ze zat zowat voor pampus achterin de auto. Draaide met haar oogjes en zat zo raar te hijgen. Ik weet het, het was tegen beter weten in, ze kunnen ons niet helpen, maar het voelde zóóóóó niet goed.
De huisarts was verbaasd over het gegoochel met haar ademhaling, dit was toch flink toegenomen.
'Ja, we weten het, maar niemand kan er iets mee.'
Ze was erg lief, heeft Fleurtje haar hartje geluisterd en de bloeddruk gemeten. Geen gekke dingen, adviseerde toch een afspraak bij de kinderarts te maken. Het had me toch iets gerustgesteld.
En zo veranderde ons heerlijk, bijdehante grietje in een slap vogeltje. (of is het een vaatdoekje?)
Ik struinde het internet af voor info over andere Rett meisjes, keek nog eens naar de dvd van de Rett Vereniging. Zag opeens heel veel overeenkomsten met andere grietjes. Het doet zo'n pijn....
En nu, nu zien we opeens wat verbetering. Sinds eergisteren.
Ik hoop zo dat dit zich voortzet, eindelijk zie ik weer wat van ons eigen Fleurtje. Een lach, een eigenwijs momentje, meer contact en minder gemopper.
Kom maar weer helemaal terug snoet, zoals je was!
Zo zie ik je toch het liefst! En doet het minder pijn.
I love you, tot de sterren en weer terug......
Het ging hier de afgelopen 2 weken niet zo lekker. Fleurtje was ons Fleurtje niet en dat doet pijn.
Ze heeft weer regelmatig een aanvalletje gehad, wat weg komt bij haar ademhalingsstoornis. Ze laat hierin ook een ander patroon zien. Veelvuldiger haar adem inhouden en zo hard uitademen dat ze er gewoon van moet bijkomen.
Ze laat haar hoofd zomaar opeens naar voren vallen, zit meer naast haar stoel dan erin (zakt gigantisch naar een kant) en lopen was helemaal geen optie.
Ze had er gewoonweg de kracht niet voor. Alle kracht ging in die ademhaling zitten.
Ze holde fysiek echt achteruit...
Na "schooltijd" en in de weekenden wilde ze eigenlijk niks, alleen maar liggen en dvd kijken. Heel af en toe kon ze het opbrengen een bal naar ons terug te gooien. Verder alleen maar liggen... ze was (en is) zo moe. Wit snoetje, kringen onder haar ogen. Maar niet ziek, geen koorts.
We hebben de afgelopen tijd heel veel in het snoezelkamertje gelegen. Fleur wilde hier zelf steeds heen, hier voelde ze zich het prettigst. Fijn he, er hangt dan ook zo'n lekker sfeertje. We zijn er dan ook nog heel erg blij mee en het is ook zeker geen straf om daar bij haar te liggen.
Tijdens het aan- en uitkleden en verschonen was het flink mopperen. Dat gepluk en getrek was haar teveel. De nachten zijn ook nog steeds moeizaam dus gek is het niet, dat snoet moe is.
Verder zat ze heel veel in zichzelf, maakte weinig contact. Dit is iets wat zeker bij Rett hoort, maar wij kennen het niet van Fleur. Althans, niet in deze mate en met deze freqentie.
Ons snoetje veranderde in korte tijd zoveel... en dat doet pijn, maakt me verdrietig en machteloos.
Intussen waren ze op schooltje ook bezorgd, het ging niet goed met Fleur. 'Ik weet het, maar wat moeten we?'
Een keer ben ik met haar naar de huisarts gereden, ze zat zowat voor pampus achterin de auto. Draaide met haar oogjes en zat zo raar te hijgen. Ik weet het, het was tegen beter weten in, ze kunnen ons niet helpen, maar het voelde zóóóóó niet goed.
De huisarts was verbaasd over het gegoochel met haar ademhaling, dit was toch flink toegenomen.
'Ja, we weten het, maar niemand kan er iets mee.'
Ze was erg lief, heeft Fleurtje haar hartje geluisterd en de bloeddruk gemeten. Geen gekke dingen, adviseerde toch een afspraak bij de kinderarts te maken. Het had me toch iets gerustgesteld.
En zo veranderde ons heerlijk, bijdehante grietje in een slap vogeltje. (of is het een vaatdoekje?)
Ik struinde het internet af voor info over andere Rett meisjes, keek nog eens naar de dvd van de Rett Vereniging. Zag opeens heel veel overeenkomsten met andere grietjes. Het doet zo'n pijn....
En nu, nu zien we opeens wat verbetering. Sinds eergisteren.
Ik hoop zo dat dit zich voortzet, eindelijk zie ik weer wat van ons eigen Fleurtje. Een lach, een eigenwijs momentje, meer contact en minder gemopper.
Kom maar weer helemaal terug snoet, zoals je was!
Zo zie ik je toch het liefst! En doet het minder pijn.
I love you, tot de sterren en weer terug......
woensdag 27 juli 2011
Afscheid
Afgelopen vrijdag was dan het afscheid van Oma-Oma in Heerlen.
Ze werd in besloten kring herdacht en we zouden met een mannetje of 23 zijn.
Fleurtje ging met ons mee, ze hoort er tenslotte toch ook bij.
Maar spannend was het vantevoren wel... Hoe zou ze reageren, kon ze omgaan met de sfeer daar, wat als ze ging gillen...
Iedereen zei dat ik me niet druk moest maken, we waren toch onder elkaar..?! Michel zou ons snoetje onder zijn hoede nemen, zoet houden met lekkere snoepjes en als het niet goed ging, lekker buiten met haar gaan wandelen. Oke dan, ik geef het over.........
Na een zenuwslopende rit van bijna 2 uur (de bouwvakvakantie was die dag begonnen) kwamen we bij het uitvaartcentrum. We hadden Fleur verteld dat er vandaag een soort feestje was, maar dan wel een afscheidsfeestje en dat er muziek zou zijn en er verhaaltjes verteld zouden worden. En dat Oma-Oma er niet bij was omdat ze nu een sterretje is.
Fleur was verheugd alle mensen te zien en vooral dat opa en oma er waren. Hoe kan dat nou, zo'n eind van huis???
Tijdens de herdenking ging het hartstikke goed. Ze zat lekker naast Mich te smikkelen. De muziek kon haar niet zo bekoren, tja dat was dan ook geen Dirk Scheele, haha.
Ik zat er een paar stoelen verderop en hoorde haar hijgen en goochelen met haar ademhaling. Dan valt je pas op hoeveel geluid ze produceert.
Regelmatig riep ze "Mama"... Ik ving haar blik dan even en gaf haar een dikke knipoog. "Je doet het goed, meisje"...
Tijdens de speech van oma zat ze aandachtig te luisteren. Dat vond ze wel wat! En ook de woorden van de uitvaartverzorger konden haar wel boeien.
Toen tijdens de muziek de woordjes "Mama" geen effect meer hadden ging ze over op het repertoire "Papa". Zo schattig...
Ik had me er maar bij neer gelegd, Fleur is Fleur en dit is ook haar afscheid.
Na afloop gingen we nog even langs de kist. Ik pakte de foto van Oma-Oma die er op stond en liet 'm aan snoetje zien. Ik vertelde haar dat Oma-Oma er nu niet meer was en aan de hemel schitterde.
Fleur keek aandachtig van de foto naar de kist, en toen naar mij. Toen nog eens naar de foto, lachte en liep door. Ik heb er zoveel voor over om te weten wat ze toen begreep of dacht....
Na de dienst hebben we in een restaurant lekker koffie gedronken en broodjes en vlaai gegeten. Fleur zat aan het hoofd van de tafel en vond het wel wat. De sfeer was ontspannen en er werd een hoop gekletst.
Nadat ze met opa buiten had gewandeld ging ze met oma alle mensen langs. Bij iedereen bleef ze even staan, wachtend op een lief woord, een aai of een zoentje. Wat is het toch een schatje, al zeg ik het zelf...
Nadat we nog even in het huisje van Oma-Oma waren geweest reden we terug naar huis.
Alle drie moe, de spanning die van ons af viel maar ook het koppie vol van alle indrukken en verhalen.
En dat laatste zorgde er waarschijnlijk voor dat ons snoetje pas om 22.15 in slaap viel, terwijl ze al om 19.30 uur op bed lag.
Ze was erg onrustig en hijgerig. Ook niet zo gek he, na zo'n lange, intense dag...?!
Je hebt je goed gehouden, Fleurtje. Ik ben heel erg trots op je!
En ook op Mich, die ervoor zorgde dat ik echt afscheid van oma heb kunnen nemen.
Ik hou van jullie tweetjes!
Ze werd in besloten kring herdacht en we zouden met een mannetje of 23 zijn.
Fleurtje ging met ons mee, ze hoort er tenslotte toch ook bij.
Maar spannend was het vantevoren wel... Hoe zou ze reageren, kon ze omgaan met de sfeer daar, wat als ze ging gillen...
Iedereen zei dat ik me niet druk moest maken, we waren toch onder elkaar..?! Michel zou ons snoetje onder zijn hoede nemen, zoet houden met lekkere snoepjes en als het niet goed ging, lekker buiten met haar gaan wandelen. Oke dan, ik geef het over.........
Na een zenuwslopende rit van bijna 2 uur (de bouwvakvakantie was die dag begonnen) kwamen we bij het uitvaartcentrum. We hadden Fleur verteld dat er vandaag een soort feestje was, maar dan wel een afscheidsfeestje en dat er muziek zou zijn en er verhaaltjes verteld zouden worden. En dat Oma-Oma er niet bij was omdat ze nu een sterretje is.
Fleur was verheugd alle mensen te zien en vooral dat opa en oma er waren. Hoe kan dat nou, zo'n eind van huis???
Tijdens de herdenking ging het hartstikke goed. Ze zat lekker naast Mich te smikkelen. De muziek kon haar niet zo bekoren, tja dat was dan ook geen Dirk Scheele, haha.
Ik zat er een paar stoelen verderop en hoorde haar hijgen en goochelen met haar ademhaling. Dan valt je pas op hoeveel geluid ze produceert.
Regelmatig riep ze "Mama"... Ik ving haar blik dan even en gaf haar een dikke knipoog. "Je doet het goed, meisje"...
Tijdens de speech van oma zat ze aandachtig te luisteren. Dat vond ze wel wat! En ook de woorden van de uitvaartverzorger konden haar wel boeien.
Toen tijdens de muziek de woordjes "Mama" geen effect meer hadden ging ze over op het repertoire "Papa". Zo schattig...
Ik had me er maar bij neer gelegd, Fleur is Fleur en dit is ook haar afscheid.
Na afloop gingen we nog even langs de kist. Ik pakte de foto van Oma-Oma die er op stond en liet 'm aan snoetje zien. Ik vertelde haar dat Oma-Oma er nu niet meer was en aan de hemel schitterde.
Fleur keek aandachtig van de foto naar de kist, en toen naar mij. Toen nog eens naar de foto, lachte en liep door. Ik heb er zoveel voor over om te weten wat ze toen begreep of dacht....
Na de dienst hebben we in een restaurant lekker koffie gedronken en broodjes en vlaai gegeten. Fleur zat aan het hoofd van de tafel en vond het wel wat. De sfeer was ontspannen en er werd een hoop gekletst.
Nadat ze met opa buiten had gewandeld ging ze met oma alle mensen langs. Bij iedereen bleef ze even staan, wachtend op een lief woord, een aai of een zoentje. Wat is het toch een schatje, al zeg ik het zelf...
Nadat we nog even in het huisje van Oma-Oma waren geweest reden we terug naar huis.
Alle drie moe, de spanning die van ons af viel maar ook het koppie vol van alle indrukken en verhalen.
En dat laatste zorgde er waarschijnlijk voor dat ons snoetje pas om 22.15 in slaap viel, terwijl ze al om 19.30 uur op bed lag.
Ze was erg onrustig en hijgerig. Ook niet zo gek he, na zo'n lange, intense dag...?!
Je hebt je goed gehouden, Fleurtje. Ik ben heel erg trots op je!
En ook op Mich, die ervoor zorgde dat ik echt afscheid van oma heb kunnen nemen.
Ik hou van jullie tweetjes!
dinsdag 19 juli 2011
Een sterretje erbij
Oma-Oma is gisteren een sterretje geworden...
en gaat boven aan de hemel net zo schitteren als ze hier op aarde gedaan heeft...
donderdag 14 juli 2011
Kleine meisjes..... worden....
Precies vijf en een half jaar geleden ging ons snoetje naar het kinderdagcentrum.
Een paar maandjes voordat ze 3 jaar werd. Een zielig meisje, die moest huilen als ik daar wegliep.
Die met een verdrietig snoetje in haar groepje zat. Groepje Blauw, met hele lieve juffen.
Heel langzaam hebben we het opgebouwd, eerst een paar uurtjes, dan een ochtendje of middagje, driekwart dag...
Pas na een jaar was ze helemaal gewend en vond ze het leuk om daar heen te gaan.
Groep Blauw is een instroomgroep. Er zijn daar door de jaren heen, heel wat kindjes binnengekomen en weer doorgestroomt naar andere groepen of schooltjes. Soms was het er druk en zat de groep vol, dan was het weer rustiger en kregen de kindjes extra veel aandacht.
Omdat Fleur zo heeft moeten wennen en erg aan de bekende leidsters "hangt", mocht ze daar steeds blijven. Tot nu......
Snoetje is de grootste en de oudste. Het wordt druk op de groep en er komen na de zomer weer nieuwe kindjes. Dus eigenlijk wordt het tijd dat Fleurtje gaat doorstromen. Ze past niet meer op groep Blauw. Er komen daar steeds vaker hele kleine kindjes, soms nog geen jaar oud.
We merken dat ze het aan het ontgroeien is. Ze is wijs en lijkt daartussen erg groot.
Met de laatste zorgplanbespreking hebben we besloten dat ze na de zomer naar groep Rood gaat.
Maar niet van het ene op het andere moment...
Er werd een heel schema opgezet. Fleur zou eerst eens regelmatig daar binnenlopen. Dan eens even een kwartiertje met de kring meedoen, een uurtje... Dan een ochtendje of middagje. En alles met een van haar eigen juffen. Zodat ze toch een vertrouwd gezicht ziet.
Dus afgelopen weken heeft ze "stage" gelopen en dit ging hartstikke goed. Ontspannen, NIET zielig en af en toe bevestiging zoekend heeft ze daar gezeten.
In de grote meisjes- en jongensklas..., wat is ze trots als je dit tegen haar zegt.
En vorige week dinsdag kwam ik samen met oma haar ophalen. Juf M. vertelde hoe goed het gegaan was op de andere groep. Ik was daar blij mee en vrolijk liepen we naar de uitgang, snoet aan de hand tussen ons in. Maar vlak voor de deur draaide Fleurtje zich om en nam ons mee de gang in. Ze liep direct naar haar nieuwe groep en "liet" ons trots en lachend de klas en de badkamer zien. Alsof ze het zelf wilde vertellen, waar ze die dag geweest was. Prachtig, he?!!
Dat was best een beetje ontroerend. Het voelt bij haar dan toch goed.... anders doet ze dit niet. Wat een kanjertje! (later bleek dat ze hier wel eens een stukje van de Teletubbies had mogen kijken, vind je het gek dat die kleine aap het daar naar haar zin heeft...haha)
Afgelopen dinsdag is ze de hele dag op Rood geweest, zonder eigen juf.
En het is heel goed gegaan. Ze was vrolijk en ontspannen geweest. Had met een van de nieuwe juffen buiten gelopen en haar koppie omgedraait toen de bij groep Blauw naar haar zwaaide. Wat een loedertje, he? Maar ook zo geweldig leuk en eigenwijs!
Ik ben er zo blij mee dat het op deze manier gaat. Fleurtje is er denk ik ook echt aan toe. Wat dat betreft is ze hierin ook gegroeid. Kan makkelijker met nieuwe situatie's of nieuwe mensen omgaan.
Er is een last van me afgevallen... Zag er enorm tegenop.
Mijn meisje die na ruim 5 jaar haar vertrouwde plek (en de mijne..) en de allerliefste juffen moest gaan verlaten. Ik was zo bang dat ik haar weer verdrietig op een nieuwe groep moest achterlaten en dat het lang zou duren voordat ze weer op haar plekje zou zijn.
Compliment voor alle dames die dit zo goed aangepakt hebben!
Maar wat ik afgelopen weken heb gezien en gehoord, brengt me in een jubelstemming. De groep is plezierig en de juffen ook enorm lief. Hier laat ik haar met een gerust hart achter...om haar vervolgens 's middags weer snel op te halen!
Kleine meisjes........... worden groot!
Een paar maandjes voordat ze 3 jaar werd. Een zielig meisje, die moest huilen als ik daar wegliep.
Die met een verdrietig snoetje in haar groepje zat. Groepje Blauw, met hele lieve juffen.
Heel langzaam hebben we het opgebouwd, eerst een paar uurtjes, dan een ochtendje of middagje, driekwart dag...
Pas na een jaar was ze helemaal gewend en vond ze het leuk om daar heen te gaan.
Groep Blauw is een instroomgroep. Er zijn daar door de jaren heen, heel wat kindjes binnengekomen en weer doorgestroomt naar andere groepen of schooltjes. Soms was het er druk en zat de groep vol, dan was het weer rustiger en kregen de kindjes extra veel aandacht.
Omdat Fleur zo heeft moeten wennen en erg aan de bekende leidsters "hangt", mocht ze daar steeds blijven. Tot nu......
Snoetje is de grootste en de oudste. Het wordt druk op de groep en er komen na de zomer weer nieuwe kindjes. Dus eigenlijk wordt het tijd dat Fleurtje gaat doorstromen. Ze past niet meer op groep Blauw. Er komen daar steeds vaker hele kleine kindjes, soms nog geen jaar oud.
We merken dat ze het aan het ontgroeien is. Ze is wijs en lijkt daartussen erg groot.
Met de laatste zorgplanbespreking hebben we besloten dat ze na de zomer naar groep Rood gaat.
Maar niet van het ene op het andere moment...
Er werd een heel schema opgezet. Fleur zou eerst eens regelmatig daar binnenlopen. Dan eens even een kwartiertje met de kring meedoen, een uurtje... Dan een ochtendje of middagje. En alles met een van haar eigen juffen. Zodat ze toch een vertrouwd gezicht ziet.
Dus afgelopen weken heeft ze "stage" gelopen en dit ging hartstikke goed. Ontspannen, NIET zielig en af en toe bevestiging zoekend heeft ze daar gezeten.
In de grote meisjes- en jongensklas..., wat is ze trots als je dit tegen haar zegt.
En vorige week dinsdag kwam ik samen met oma haar ophalen. Juf M. vertelde hoe goed het gegaan was op de andere groep. Ik was daar blij mee en vrolijk liepen we naar de uitgang, snoet aan de hand tussen ons in. Maar vlak voor de deur draaide Fleurtje zich om en nam ons mee de gang in. Ze liep direct naar haar nieuwe groep en "liet" ons trots en lachend de klas en de badkamer zien. Alsof ze het zelf wilde vertellen, waar ze die dag geweest was. Prachtig, he?!!
Dat was best een beetje ontroerend. Het voelt bij haar dan toch goed.... anders doet ze dit niet. Wat een kanjertje! (later bleek dat ze hier wel eens een stukje van de Teletubbies had mogen kijken, vind je het gek dat die kleine aap het daar naar haar zin heeft...haha)
Afgelopen dinsdag is ze de hele dag op Rood geweest, zonder eigen juf.
En het is heel goed gegaan. Ze was vrolijk en ontspannen geweest. Had met een van de nieuwe juffen buiten gelopen en haar koppie omgedraait toen de bij groep Blauw naar haar zwaaide. Wat een loedertje, he? Maar ook zo geweldig leuk en eigenwijs!
Ik ben er zo blij mee dat het op deze manier gaat. Fleurtje is er denk ik ook echt aan toe. Wat dat betreft is ze hierin ook gegroeid. Kan makkelijker met nieuwe situatie's of nieuwe mensen omgaan.
Er is een last van me afgevallen... Zag er enorm tegenop.
Mijn meisje die na ruim 5 jaar haar vertrouwde plek (en de mijne..) en de allerliefste juffen moest gaan verlaten. Ik was zo bang dat ik haar weer verdrietig op een nieuwe groep moest achterlaten en dat het lang zou duren voordat ze weer op haar plekje zou zijn.
Compliment voor alle dames die dit zo goed aangepakt hebben!
Maar wat ik afgelopen weken heb gezien en gehoord, brengt me in een jubelstemming. De groep is plezierig en de juffen ook enorm lief. Hier laat ik haar met een gerust hart achter...om haar vervolgens 's middags weer snel op te halen!
Kleine meisjes........... worden groot!
woensdag 6 juli 2011
Dat zit wel snor deel 2
Afgelopen vrijdag was het dan zover.
De geweldige actie van broertje Hans, voor Stichting Terre en dus ook indirect voor ons Fleurtje en de andere Rett meisjes.
Ik kon er zelf helaas niet bij zijn, mijn papa werd die dag geopereerd en ik wilde daar zijn, ook voor mijn mama.
Maar ik heb van horen zeggen, dat het fantastisch was. De sfeer, de opzet en het feit dat zoveel mensen die zich uit de naad gefietst hebben, voor dit goede doel.
De opbrengst was dan ook enorm. Wel 10.213,- !!
Stichting Terre maakt het mogelijk dat er een Rett centrum in Nederland geopend wordt, dus iedere euro is meegenomen. Maar dit bedrag is wel megagaaf!
Dus iedereen die hier aan bijgedragen heeft, klasse! Namens veel Rett meisjes en hun ouders, heel hartelijk bedankt!
Jaja, en dan nu broertje.
Bij een bedrag boven de x80 5000,- zou zijn grote trots, zijn snor eraf gaan. Daar was het tenslotte om begonnen.
En dus stond hij hier zaterdagmiddag op de stoep, en koud dat ie het had....haha.
Kijk zelf maar naar het resultaat....
Ik vind het je goed staan hoor, broertje. En ben blij met dit initiatief!
De geweldige actie van broertje Hans, voor Stichting Terre en dus ook indirect voor ons Fleurtje en de andere Rett meisjes.
Ik kon er zelf helaas niet bij zijn, mijn papa werd die dag geopereerd en ik wilde daar zijn, ook voor mijn mama.
Maar ik heb van horen zeggen, dat het fantastisch was. De sfeer, de opzet en het feit dat zoveel mensen die zich uit de naad gefietst hebben, voor dit goede doel.
De opbrengst was dan ook enorm. Wel 10.213,- !!
Stichting Terre maakt het mogelijk dat er een Rett centrum in Nederland geopend wordt, dus iedere euro is meegenomen. Maar dit bedrag is wel megagaaf!
Dus iedereen die hier aan bijgedragen heeft, klasse! Namens veel Rett meisjes en hun ouders, heel hartelijk bedankt!
Jaja, en dan nu broertje.
Bij een bedrag boven de x80 5000,- zou zijn grote trots, zijn snor eraf gaan. Daar was het tenslotte om begonnen.
En dus stond hij hier zaterdagmiddag op de stoep, en koud dat ie het had....haha.
Kijk zelf maar naar het resultaat....
Ik vind het je goed staan hoor, broertje. En ben blij met dit initiatief!
dinsdag 21 juni 2011
Dat zit wel snor!
Broer Hans, zes jaar ouder dan dat ik ben.
Ik ken hem bijna niet anders dan met een enorme snor. (ja, het schort een beetje aan mijn herinneringen, ik denk dat ik vanaf mijn 12e pas echt alles in me op ging nemen...hihi)
Maar dit broertje heeft een ludieke actie bedacht, wat op zijn werk verder is uitgedacht.
Snor eraf! voor een goed doel.
En dat goede doel is Stichting Terre geworden. Geweldig he?!
De grote vraag is of zijn collega's dit doel een warm hart toedragen of Hans gewoon met een blote billenkop willen zien...
Maakt niet uit, zolang het maar geld oplevert!
Jip en Janneke, Coca en Cola, Hans en zijn snor. Onlosmakelijk met elkaar verbonden. Maar soms moet je iemand in bescherming nemen, tegen de vele opmerkingen die deze hippe seventies lipbedekking teweeg brengt. Natuurlijk is er die emotionele binding, maar Hans heeft aangegeven graag van zijn snor afstand te willen doen. Maar er is wel een tegenprestatie vereist:
100 donaties die tenminste 5000 euro opbrengen!
"Even zonder snor
betekent zoveel mooie momenten
voor meisjes met Rett"
Hans Bijlsma
Klik op onderstaande link voor de gehele flyer.
Download Flyer Hans B. snor
www.stichtingterre.nl
Superactie broertje, zet 'm op!!!nen
is
Ik ken hem bijna niet anders dan met een enorme snor. (ja, het schort een beetje aan mijn herinneringen, ik denk dat ik vanaf mijn 12e pas echt alles in me op ging nemen...hihi)
Maar dit broertje heeft een ludieke actie bedacht, wat op zijn werk verder is uitgedacht.
Snor eraf! voor een goed doel.
En dat goede doel is Stichting Terre geworden. Geweldig he?!
De grote vraag is of zijn collega's dit doel een warm hart toedragen of Hans gewoon met een blote billenkop willen zien...
Maakt niet uit, zolang het maar geld oplevert!
Jip en Janneke, Coca en Cola, Hans en zijn snor. Onlosmakelijk met elkaar verbonden. Maar soms moet je iemand in bescherming nemen, tegen de vele opmerkingen die deze hippe seventies lipbedekking teweeg brengt. Natuurlijk is er die emotionele binding, maar Hans heeft aangegeven graag van zijn snor afstand te willen doen. Maar er is wel een tegenprestatie vereist:
100 donaties die tenminste 5000 euro opbrengen!
"Even zonder snor
betekent zoveel mooie momenten
voor meisjes met Rett"
Hans Bijlsma
Klik op onderstaande link voor de gehele flyer.
Download Flyer Hans B. snor
www.stichtingterre.nl
Superactie broertje, zet 'm op!!!nen
is
donderdag 9 juni 2011
Op het strand en aan de zee
Voor het 5e jaar op rij, zaten we in het huisje aan het duin, in Egmond. Vorige week dus...., en wat hebben we genoten.
Zondag was er nog een flinke storm (en was het dus borrelen IN de strandtent), maar de rest van de week hebben we heerlijk OP het strand kunnen zitten.
Opa en oma stonden weer iets verderop, op loopafstand, met hun huisje op wielen.
Iets wat ons snoetje ook dit jaar weer erg interessant vond. Oma kwam haar regelmatig even halen en dan gingen ze samen het kampeerterreintje rond. Fleurtje wilde overal even buurten en nam glunderend alle complimentjes in ontvangst.
Klein "camping-sletje" van ons, haha.
Verder heeft ze met oma een middagtukkie in de caravan gedaan en zat ze onder de parasol, dvd's te kijken en at smakelijk haar campingbroodje.
En ondertussen maar gluren naar iedereen die voorbij kwam, prachtig toch!
In het huisje had ze het ook erg naar haar zin. Ze hoefde niet te wennen, wist het waarschijnlijk nog van vorige jaren. Liep zelf naar het toilet (met ons aan ondersteuning natuurlijk, net als thuis), als ze een grote boodschap moest doen. Alsof het de normaalste zaak van de wereld was. Goed he?
Verder verliepen de ochtenden lekker rustig. Taxi-opa was omgetoverd tot opa-bakker en kwam iedere ochtend verse broodjes brengen en de krant. Wat een luxe!
Na het ontbijt en een dvd wilde snoet vaak weer even slapen en gingen we samen terug in het grote bed. Daarna wassen en aankleden en een lunchbroodje en dan.... waren we eindelijk klaar voor vertrek.
Op maandag zijn we naar Castricum gefietst (Fje in de fietskar, achter opa aan). Het was warm en we hebben lekker met de voetjes door de zee gelopen en bij de strandtent in het zonnetje gezeten. Een hapje en drankje erbij en het genieten kon beginnen! Niet vervelend, toch?!
Dinsdag zijn we lopend naar Egmond aan de Hoef gegaan, door het dorp naar het strand. Fleurtje eerst een beetje mopperig in haar rolstoeltje. (erg slecht geslapen 's nachts)
Een vers visje aan de boulevard gegeten. En toen naar het strand... en daar had ons meisje het dan toch naar haar zin. Gelukkig maar!
De rest van de week iedere middag op de fiets naar het strand. Wat heeft die mop genoten, al was ze het grootste gedeelte van de week wel wat in haarzelf gekeerd. (iets wat de laatste weken vaker voorkomt) Ze was dit jaar een echte stille genieter, maar je zag het aan haar snoetje.
En wat hebben wij ook genoten, iedere middag op het strand, met de voeten in het zand tegen de strandtent aan, in de zon. Een Fleurtje die zich zo een paar uurtjes zonder dvd kon vermaken, als er maar iets te kijken en te snaaien was. (net haar mama...haha)
Op woensdag toen we naar het huisje terug gingen, attendeerde de eigenaar van de strandtent ons erop, dat er een kinder-strandrolstoel aanwezig was. Hij had ons zien ploeteren door het zand, Fleurtje loopt op dit moment niet erg goed, dus dat ging moeizaam.
De rest van de week hebben we dit ding gebruikt voor de transfers naar de zee en wat ging dat goed. Een uitkomst!
Die meid van ons liet zich als de koningin van Sheba, over het strand rijden.... Langs de zee vond ze het mooiste. Steeds keek ze naar de golven, die onder haar door kwamen en vond het prachtig.
De beste tip van de week!
En zo hebben een een reuze fijne week gehad. Samen met opa en oma!
En heeft onze snoet weer kunnen genieten van alle aandacht, waardoor ze deze week enorm moest afkicken... en ons enorm claimde. Maar het was het waard!
Geen minpuntje? Nou ja, eentje dan. Fleurtje viel 's avonds niet in slaap, waardoor xe9xe9n van ons uiteindelijk maar samen met haar, het grote bed in dook. Niet echt gezellig...
En ook presteerde die meid het, om niet door te slapen, waardoor we allemaal een beetje moe waren.
Maar ach, dat vergeten we dan maar snel.
De zon en de zee, die stralende snoet.... maken alles snel weer goed!
Pap en Mam, weer hartstikke bedankt, jullie zijn lief!
Zondag was er nog een flinke storm (en was het dus borrelen IN de strandtent), maar de rest van de week hebben we heerlijk OP het strand kunnen zitten.
Opa en oma stonden weer iets verderop, op loopafstand, met hun huisje op wielen.
Iets wat ons snoetje ook dit jaar weer erg interessant vond. Oma kwam haar regelmatig even halen en dan gingen ze samen het kampeerterreintje rond. Fleurtje wilde overal even buurten en nam glunderend alle complimentjes in ontvangst.
Klein "camping-sletje" van ons, haha.
Verder heeft ze met oma een middagtukkie in de caravan gedaan en zat ze onder de parasol, dvd's te kijken en at smakelijk haar campingbroodje.
En ondertussen maar gluren naar iedereen die voorbij kwam, prachtig toch!
In het huisje had ze het ook erg naar haar zin. Ze hoefde niet te wennen, wist het waarschijnlijk nog van vorige jaren. Liep zelf naar het toilet (met ons aan ondersteuning natuurlijk, net als thuis), als ze een grote boodschap moest doen. Alsof het de normaalste zaak van de wereld was. Goed he?
Verder verliepen de ochtenden lekker rustig. Taxi-opa was omgetoverd tot opa-bakker en kwam iedere ochtend verse broodjes brengen en de krant. Wat een luxe!
Na het ontbijt en een dvd wilde snoet vaak weer even slapen en gingen we samen terug in het grote bed. Daarna wassen en aankleden en een lunchbroodje en dan.... waren we eindelijk klaar voor vertrek.
Op maandag zijn we naar Castricum gefietst (Fje in de fietskar, achter opa aan). Het was warm en we hebben lekker met de voetjes door de zee gelopen en bij de strandtent in het zonnetje gezeten. Een hapje en drankje erbij en het genieten kon beginnen! Niet vervelend, toch?!
Dinsdag zijn we lopend naar Egmond aan de Hoef gegaan, door het dorp naar het strand. Fleurtje eerst een beetje mopperig in haar rolstoeltje. (erg slecht geslapen 's nachts)
Een vers visje aan de boulevard gegeten. En toen naar het strand... en daar had ons meisje het dan toch naar haar zin. Gelukkig maar!
De rest van de week iedere middag op de fiets naar het strand. Wat heeft die mop genoten, al was ze het grootste gedeelte van de week wel wat in haarzelf gekeerd. (iets wat de laatste weken vaker voorkomt) Ze was dit jaar een echte stille genieter, maar je zag het aan haar snoetje.
En wat hebben wij ook genoten, iedere middag op het strand, met de voeten in het zand tegen de strandtent aan, in de zon. Een Fleurtje die zich zo een paar uurtjes zonder dvd kon vermaken, als er maar iets te kijken en te snaaien was. (net haar mama...haha)
Op woensdag toen we naar het huisje terug gingen, attendeerde de eigenaar van de strandtent ons erop, dat er een kinder-strandrolstoel aanwezig was. Hij had ons zien ploeteren door het zand, Fleurtje loopt op dit moment niet erg goed, dus dat ging moeizaam.
De rest van de week hebben we dit ding gebruikt voor de transfers naar de zee en wat ging dat goed. Een uitkomst!
Die meid van ons liet zich als de koningin van Sheba, over het strand rijden.... Langs de zee vond ze het mooiste. Steeds keek ze naar de golven, die onder haar door kwamen en vond het prachtig.
De beste tip van de week!
En zo hebben een een reuze fijne week gehad. Samen met opa en oma!
En heeft onze snoet weer kunnen genieten van alle aandacht, waardoor ze deze week enorm moest afkicken... en ons enorm claimde. Maar het was het waard!
Geen minpuntje? Nou ja, eentje dan. Fleurtje viel 's avonds niet in slaap, waardoor xe9xe9n van ons uiteindelijk maar samen met haar, het grote bed in dook. Niet echt gezellig...
En ook presteerde die meid het, om niet door te slapen, waardoor we allemaal een beetje moe waren.
Maar ach, dat vergeten we dan maar snel.
De zon en de zee, die stralende snoet.... maken alles snel weer goed!
Pap en Mam, weer hartstikke bedankt, jullie zijn lief!
donderdag 19 mei 2011
Uitzicht
Fleurtje heeft 9 dagen mogen logeren, bij haar opa en omaatje. Of eigenlijk...moeten logeren....
Maar dat vond ze heel niet erg, hoor.
Ze is verwend, kreeg alle aandacht, veel aardbeitjes, mocht bij oma in bed slapen (en sliep natuurlijk heel goed), ging gewoon naar schooltje, heeft gefietst, gewinkeld en pony gereden.
En was alle dagen vrolijk!
En wij hebben ook 9 dagen mogen logeren. In een heerlijk resort, op de Dominicaanse Republiek.
Dat vonden we niet erg, hoor.
We zijn verwend, hadden alle aandacht voor elkaar, mochten de HELE nacht bij elkaar in bed slapen, kregen heerlijk eten en volop vers fruit, drank, pina colada, hebben alleen maar op het strand gelegen, gelezen, gewandeld langs de zee en genoten.
En waren alle dagen vrolijk!
Dus zo zag ons uitzicht er afgelopen week uit...
En toen was het woensdag.... en kon ik de hele dag mijn kleine snoetje weer knuffelen.
Wat heerlijk om weer bij mijn poppekop te zijn!
's Middags mocht ik mee met oma en Fleur, naar Berdientje. Ik had snoetje gevraagd me eens te laten zien, hoe goed zij nu al kan ponyrijden. (normaal gaat ze met opa en oma)
Nou, dat heeft ze gedaan, hoor! Ze heeft zich echt zitten uitsloven op dat beestje. Ging staan in de stijgbeugels, wilde achteruit gaan liggen en zat overdreven te lachen. Om te gieren!! Wat een portret!
Dus zo zag m'n uitzicht er gisteren uit...
Je zou toch geen keuze kunnen maken, he?!
Maar dat vond ze heel niet erg, hoor.
Ze is verwend, kreeg alle aandacht, veel aardbeitjes, mocht bij oma in bed slapen (en sliep natuurlijk heel goed), ging gewoon naar schooltje, heeft gefietst, gewinkeld en pony gereden.
En was alle dagen vrolijk!
En wij hebben ook 9 dagen mogen logeren. In een heerlijk resort, op de Dominicaanse Republiek.
Dat vonden we niet erg, hoor.
We zijn verwend, hadden alle aandacht voor elkaar, mochten de HELE nacht bij elkaar in bed slapen, kregen heerlijk eten en volop vers fruit, drank, pina colada, hebben alleen maar op het strand gelegen, gelezen, gewandeld langs de zee en genoten.
En waren alle dagen vrolijk!
Dus zo zag ons uitzicht er afgelopen week uit...
En toen was het woensdag.... en kon ik de hele dag mijn kleine snoetje weer knuffelen.
Wat heerlijk om weer bij mijn poppekop te zijn!
's Middags mocht ik mee met oma en Fleur, naar Berdientje. Ik had snoetje gevraagd me eens te laten zien, hoe goed zij nu al kan ponyrijden. (normaal gaat ze met opa en oma)
Nou, dat heeft ze gedaan, hoor! Ze heeft zich echt zitten uitsloven op dat beestje. Ging staan in de stijgbeugels, wilde achteruit gaan liggen en zat overdreven te lachen. Om te gieren!! Wat een portret!
Dus zo zag m'n uitzicht er gisteren uit...
Je zou toch geen keuze kunnen maken, he?!
maandag 2 mei 2011
Het was zwaar
Het ging best lekker met die snoet van ons. Ja, ze was moe in het Paasweekend, maar verder....
Vorige week woensdag kwam een grote terugslag. Ruim een half jaar heeft Fleur al geen "aanvalletje" meer gehad. Toeval of niet, sinds ze dus de capsules voor haar hartritmestoornissen kreeg, bleven die nare aanvalletjes weg. Wat waren we blij daarmee.
En woensdag was het dus zover. Fleurtje logeerde bij opa en oma en kreeg 's morgens haar 1e aanvalletje. Ze kwam er echter vrolijk uit en er was niets aan de hand. Nou ja, misschien gewoon een keertje pech?
's Middags mocht ze op Berdientje ponyrijden, ze liepen net naar buiten, het hoekje om en ja hoor, boven op de rug van het paardje kreeg ze weer een aanvalletje. Opa heeft haar snel van Berdientje getild en in de auto gezet. Daar viel ze direct in slaap. Later in de middag kwam er nog een aanvalletje. En toen begon de zware tijd voor ons Fleurtje.
Thuis kreeg ze nog koorts (heeft er niets mee te maken, hoor...) en was duidelijk ook niet lekker.
Vanaf donderdagochtend kreeg ze de ene aanval na de andere. Ze staart dan, we krijgen geen contact met haar, ze slikt en krijgt blauwe lipjes en wangetjes. Na een halve minuut is ze er weer en valt ze in slaap. Na een uur of anderhalf wordt ze wakker en begint het hele circus weer opnieuw.
Ondertussen wil ons meiske niets eten of drinken (leve de sondevoeding...).
Donderdagmiddag heb ik nog een Stesolid klysma gezet, de vorige keer werkte dat wel iets, maar deze keer dus niet.
En zo ging het maar door, achter elkaar, arme troel.
Vrijdagochtend was er nog steeds geen verbetering. Heb toen Dr. Smeets gebeld om te vragen of het echt geen kwaad kon.
Volgens hem is het echt geen epilepsie maar komt het vanuit de hersenstam. Hij noemt het ASBA (Abnormal Spontaneous Brainstem Activation).
Dit valt nu (nog) niet te behandelen. Het ziet er spectaculair uit maar niet direct verontrustend... Nou ja, goed... als de expert het zegt, is deze mama weer iets gerust gesteld. En Fleurtje wilde mij denk ik ook geruststellen en hield vrijdagmiddag gelukkig op met deze ASBA's.
Drie dagen achter elkaar heeft ze het moeten ondergaan en geen kik heeft ze gegeven. Dapper snoetje.
Het weekend was om bij te komen. Maar zoals altijd na die aanvallen komt dan de onrust.
Snoetje heeft 3 dagen niet met haar handjes zitten wringen, ontzettend veel geslapen en haar ademhaling was al die tijd rustig.
Nu kwam alles er dubbel en dwars uit. Veel onrust in haar lijfje, 's avonds en 's nachts slecht slapen, hyperventileren, wringen, tandenknarsen en constant papa en mama roepen... achter elkaar... papa, papa, papa....
Maar vind je het gek, na 3 dagen voor pampus liggen. Ik niet!
En vandaag is Fleurtje weer naar school gegaan. Gelukkig ging het goed, ze was vanmiddag wel moe en viel daarnet snel in slaap.
Slaap maar lekker de hele nacht door, liefje....
woensdag 27 april 2011
Fijne dagen
Ja ja, het is al weer wat laat.
Maar ik wil toch nog even vertellen hoe het paasweekend hier verlopen is.
Zaterdag hadden we een moe, maar lief Fleurtje in huis. Het weer was natuurlijk schitterend en we hebben met z'n 3- tjes lekker buiten gewandeld.
Dit nadat Fleur samen met papa een middagtukkie van bijna 2 uur had gedaan. We moesten nog even een boodschap halen en op de terugweg hebben op het terras een ijsje gegeten. Fleurtje genoot zo van haar softijs en zei bij ieder hapje:"Mmmmmm". Zo lief!
Op weg naar huis zat ze heerlijk voldaan en ontspannen in haar rolstoel en thuis hebben we een lekkere pan groentensoep gemaakt. Papa heeft speciale "Prinsessenballetjes" gedraaid, zodat Fleurtje die makkelijk kon opeten. En weer zei ze bij iedere hap: "Mmmmm...".
En zo hebben we een beetje gekeuteld en genoten van de kleine momentjes dat het zo goed gaat met onze snoet.
Zondag zijn we bij bij opa en oma eieren gaan zoeken. Dit is echt een traditie. Het is tegenwoordig alleen geen eieren rapen, maar eieren gooien. Fleurtje pakt ze op, ruikt eraan en gooit ze dan weer weg. (zoals ze ook met haar speelgoed doet...) Maar nu moet je verdomd snel zijn om dat eitje op te vangen, haha...
Snoetje was eerst nog wat moe, maar na de heerlijke lunch van oma kreeg ze weer energie.
Ze zat zalig te snoepen van alle lekkers wat oma voor haar had gemaakt en gekocht. Op haar gemakje zat ze erbij en luisterde naar alle gekwek.
Na het eten liep ze nog vele rondjes door de tuin. Iedereen kwam wel een keertje aan de beurt om mee te gaan. En zoals ook ieder jaar was de vogeldrinkbak weer favoriet. Hier verstopt opa altijd een eitje in en Fleur weet dit inmiddels echt wel. Maar ook nadat het eitje uit het water gevist is, wappert onze snoet steeds als ze langs komt, door het water. Wat een lol heeft ze dan, haar oogjes staan ondeugend en ze doet quasi nonchalant. Echt een boefje!
En zo was eerste Paasdag een succes en heel gezellig!
Op tweede Paasdag hebben we rustig ontbeten, weer een tukkie gedaan en 's middags wilde we een stukje fietsen. Dus alles gereed, bandjes opgepompt, ingesmeerd, iets te drinken en eten mee voor onderweg en hopla.... gaan met die banaan..
Fleurtje in de fietskar.... en toen begon het. Protest van achteren.....
We hebben snoet uitgelegd dat we even een rondje om gaan, dat het zo'n mooi weer is en fietsen zo fijn is. Maar het ging nog niet van harte...
Mich heeft zich een bult gefietst, het viaduct over de snelweg over maar Fleurtje ging toen toch echt huilen. Dikke tranen kwamen onder haar zonnebrilletje vandaan. Hartverscheurend riep ze om Noo- Noo (hier bedoeld ze de Teletubbies) mee. Er zat niets anders op, terug naar huis. Mich mocht weer de "bult" over... Ha fijn, gelijk de paaseieren er weer afgefietst!
Met 10 minuten weer thuis....
Thuis heeft snoet dus lekker dvd gekeken en later op de middag zijn we naar oma Hoest gegaan. Hier kwamen de zussen van Michel met aanhang en iedereen bleef eten. Fleurtje was heel erg moe maar heeft er heel gezellig bijgezeten.
En zo was het voor ons toch een fijn lang weekend. Geen toeters en bellen, en in het tempo van ons Fleurtje. En 's avonds zeiden we tegen elkaar, wat is het toch super dat we kunnen genieten van een Fleurtje die lekker zit te smikkelen, die geniet van het spelen met water en die zo lief en mooi met het avondeten aan tafel zit.
Het gaat helemaal nergens over, maar het maakte ons gelukkig!
woensdag 13 april 2011
Hieperdepiep 8 jaar!
Afgelopen zondag was ons snoetje jarig.
We hebben het zaterdag gevierd, zodat Fleurtje de zondag nog even had om bij te komen...
En dat had ze nodig, want het was weer echt haar eigen feestje! In de tuin, het weer was prachtig...
's Morgens en vroeg in de middag leek het een moeizame dag te worden. Fleur was moe en zag zo witjes. Wilde van alles niets, we kregen een flauw lachje toen we voor haar zongen en de kadootjes konden haar echt niet boeien. Oei... wat gaat de dag ons brengen?
Na een middagdutje leek het nog niet veel beter te gaan. Net beneden gekomen, stond er visite voor de deur. Ons jarige jopje was nog niet in de feeststemming. Lauwtjes reageerde ze op de aandacht en de kado's.
We zijn buiten gaan zitten, hebben de taart erbij gehaald en nogmaals gezongen. En toen ging het knopje al iets om. Toen later de rest van de familie aanschoof, was het net of alles klopte en kon Fleur beginnen met genieten.
Alsof ze op dat moment gewacht had. Ze straalde, zat prinsesheerlijk in haar stoel, had haar handjes rustig in haar schoot en keek met een snoet van "wie doet mij wat".
Ze liet haar onderdanen de kadootjes uitpakken terwijl ze nog eens haar beentjes over elkaar deed. Zo, dit had ze mooi voor elkaar! Prachtig om dat gezichtje te zien, wat is het toch een eigenwijs ding.
En zo werd het toch een echt feestje en kon ons grietje gelukkig genieten. Parmantig keek ze om zich heen, wat er allemaal gebeurde. Hand in hand zat ze met haar 20-jarige neef en met de nichtjes en een andere neefje heeft ze nog een hele tijd in haar snoezelkamertje doorgebracht. Lekker tegen het oudste nichtje aanliggen terwijl de anderen haar om de beurt een boekje voorlazen. Dit was zo geweldig om te zien, ze was echt één van hun en mocht echt "meespelen".
Heel laat lag ze in bed. Maar wat heeft ze genoten! En gelukkig kon ze de zondag nog uitrusten....
Gisteren was het dan feest op het kinderdagcentrum. Taxi-opa kwam weer met een versierde auto voorrijden (al was hij de helft van de ballonnen onderweg al kwijtgeraakt). Dit is echt een traditie geworden. Zo leuk!
Met oma erbij werd er op schooltje voor Fleur gezongen. Met z'n allen in de kring en Fleurtje vond het weer prachtig en zat van oor tot oor te glimmen.
Ze heeft de kindjes getrakteerd op negerzoenen en de juffen op appeltaart. We hebben koffie en thee gedronken en onze snoet kreeg ook nog een kadootje. Een heel leuk bedeltje voor aan haar armband. Een felgeel zonnetje, omdat ze het zonnetje van de klas is! Schattig, he?!
En zo is ons snoetje toch wel onze snoet geworden. Alweer 8 jaar oud...
Ons allerliefste en allermooiste meisje, die ons eerste en enige kindje is.... Die ons papa en mama gemaakt heeft....
Wat zijn we trots!
woensdag 6 april 2011
Dochter
Ohhh, wat gaat de tijd toch snel
Gisteren nog zag ik haar voor het eerst,
lag ze hier in mijn armen
Wat is ze mooi en wat staat de tijd haar goed
Ik knipper mijn ogen en zie
hoe ze steeds weer
een beetje veranderd is
Maar hoe groot ze ook mag zijn
in mijn ogen blijft ze altijd klein
(tekst: Marco Borsato, Dochters)
Schatje, zondag word je alweer 8 jaar. Je bent onze allerliefste, allermooiste snoetepoet.
En je weet het, he?! We houden van jou, tot de sterren en weer terug.
Heel veel liefs en 100.000 kusjes van,
Papa en Mama
donderdag 31 maart 2011
Update
Hier dan maar weer eens even een update.
Het lijkt erop dat ons snoetje weer de goede kant op gaat. Afgelopen weken zijn toch wel zwaar geweest, voor iedereen. Nog steeds veel onrust, af en toe zelfs gillen of huilen en iedere nacht wakker. Een uurtje, of twee... of een halve nacht.
Heel langzaam neemt nu de onrust wat af en vannacht heeft ze zelfs doorgeslapen. Ga zo door, Fleuremeisje!
Wat wel heel leuk is, is dat Fleur zelf aangeeft dat ze naar haar snoezelkamer wil. Ze "neemt" ons dan mee en blijft voor haar snoezelbedje staan. Eenmaal erop, nestelt ze zich lekker in de warme matras. Als dan zowel papa als mama erbij komen liggen, is ze helemaal tevreden. (wij vinden dit trouwens helemaal geen straf hoor, het is zo'n fijn kamertje...)
Van het mooie weer hebben we ook enorm genoten. Iedere dag na schooltje even een rondje om met de rolstoel. Ja, we zijn aan het ding gewend en het rijdt super! Zo licht en wendbaar, wat een verschil met de kinderwagen, zeg.
Onderweg hebben we natuurlijk veel bekijks, onze prinses zit er dan ook in alsof ze Maxima zelf is... prachtig, zo rechtop en trots!
Ook is Fleur weer begonnen met ponyrijden. Vorige week voor het eerst. Loes (van de manege) komt speciaal voor Fleurtje daarheen, wat een lieverd, he?
Volgens opa en oma, was het alsof ze nooit gestopt was met rijden. Ze zat er zo zelfverzekerd en kaarsrecht op. En dat na zo'n lange winterstop. Van haar snoetje was af te lezen dat ze genoot, prachtig he?! Gisteren is ze voor de 2e keer geweest, en kreeg Berdientje extra veel aaitjes.
Ik ga gauw weer eens mee!
Afgelopen zondag zijn we naar de dierentuin geweest.
's Morgens was Fleur niet echt in goede doen, maar we hebben het toch gegokt. We zijn tenslotte zo weer thuis, mocht het niet goed gaan.
Toen we naar de ingang liepen kwam er een grote grijns op haar snoet, dit vond ze toch wel erg leuk! We hebben heerlijk rondgelopen, in het zonnetje. Fleur had veel belangstelling voor alles wat er om haar heen gebeurde. Bij de geiten ( ja ja, de olifanten en tijgers boeien haar niet zo...) vond ze het helemaal leuk. Al die kindjes die daar liepen en de geitjes die bij haar kwamen kijken, dat vond ze wel wat.
Verder nog op ons gemak op het terras gezeten en met papa onder de waterboog door gelopen.
Het was een middagje om door een ringetje te halen, wat een genot. Die snoet blijft ons verbazen, wie had dit 's morgens kunnen bedenken? Wij niet...! We zijn weer apetrots op ons meisje.
Volgende week staat er weer een 24-uurs ecg, van het hartje, op het programma. Kijken of dat deze keer ook weer goed verloopt. Ben benieuwd of er iets veranderd is, maar dat horen we dan pas over 3 weken.
Tot die tijd hoop ik dat ons snoetje zich meer kan ontspannen en lekker kan slapen.
Het lijkt erop dat ons snoetje weer de goede kant op gaat. Afgelopen weken zijn toch wel zwaar geweest, voor iedereen. Nog steeds veel onrust, af en toe zelfs gillen of huilen en iedere nacht wakker. Een uurtje, of twee... of een halve nacht.
Heel langzaam neemt nu de onrust wat af en vannacht heeft ze zelfs doorgeslapen. Ga zo door, Fleuremeisje!
Wat wel heel leuk is, is dat Fleur zelf aangeeft dat ze naar haar snoezelkamer wil. Ze "neemt" ons dan mee en blijft voor haar snoezelbedje staan. Eenmaal erop, nestelt ze zich lekker in de warme matras. Als dan zowel papa als mama erbij komen liggen, is ze helemaal tevreden. (wij vinden dit trouwens helemaal geen straf hoor, het is zo'n fijn kamertje...)
Van het mooie weer hebben we ook enorm genoten. Iedere dag na schooltje even een rondje om met de rolstoel. Ja, we zijn aan het ding gewend en het rijdt super! Zo licht en wendbaar, wat een verschil met de kinderwagen, zeg.
Onderweg hebben we natuurlijk veel bekijks, onze prinses zit er dan ook in alsof ze Maxima zelf is... prachtig, zo rechtop en trots!
Ook is Fleur weer begonnen met ponyrijden. Vorige week voor het eerst. Loes (van de manege) komt speciaal voor Fleurtje daarheen, wat een lieverd, he?
Volgens opa en oma, was het alsof ze nooit gestopt was met rijden. Ze zat er zo zelfverzekerd en kaarsrecht op. En dat na zo'n lange winterstop. Van haar snoetje was af te lezen dat ze genoot, prachtig he?! Gisteren is ze voor de 2e keer geweest, en kreeg Berdientje extra veel aaitjes.
Ik ga gauw weer eens mee!
Afgelopen zondag zijn we naar de dierentuin geweest.
's Morgens was Fleur niet echt in goede doen, maar we hebben het toch gegokt. We zijn tenslotte zo weer thuis, mocht het niet goed gaan.
Toen we naar de ingang liepen kwam er een grote grijns op haar snoet, dit vond ze toch wel erg leuk! We hebben heerlijk rondgelopen, in het zonnetje. Fleur had veel belangstelling voor alles wat er om haar heen gebeurde. Bij de geiten ( ja ja, de olifanten en tijgers boeien haar niet zo...) vond ze het helemaal leuk. Al die kindjes die daar liepen en de geitjes die bij haar kwamen kijken, dat vond ze wel wat.
Verder nog op ons gemak op het terras gezeten en met papa onder de waterboog door gelopen.
Het was een middagje om door een ringetje te halen, wat een genot. Die snoet blijft ons verbazen, wie had dit 's morgens kunnen bedenken? Wij niet...! We zijn weer apetrots op ons meisje.
Volgende week staat er weer een 24-uurs ecg, van het hartje, op het programma. Kijken of dat deze keer ook weer goed verloopt. Ben benieuwd of er iets veranderd is, maar dat horen we dan pas over 3 weken.
Tot die tijd hoop ik dat ons snoetje zich meer kan ontspannen en lekker kan slapen.
maandag 14 maart 2011
Plons!
Tussen alle onrust en slapeloze nachten in, hier een heerlijk geniet-momentje. Voor Fleur, voor opa en voor mijzelf.
Afgelopen donderdag zijn we zoals gewoonlijk weer gaan zwemmen.
En zie hier dat stralende snoetje. Ze geniet voor tien! 
Een echt onderonsje met opa. (hier onherkenbaar in beeld...sorry pap)
Dan gaat onze snoet haar kunstjes laten zien. Ze voelt met haar voetjes of ze bij de bodem kan, en dan... hopla... op haar pootjes staat ze en loopt ze het ondiepe door.
Dwars door de jet-stream.... wat een kanjertje, he?! (voor degene die het niet weet, Fleur kan normaal niet zelfstandig lopen, alleen aan de hand...)
En als onze snoet dan moe is van alle oefeningen, laat ze zich lekker in de jet-stream mee drijven. Op haar buikje en als ze dat zat is... op haar ruggetje. Prachtig, toch!
Wat geweldig dat ons meisje zo kan genieten van het warme water. En zelf kan bepalen of ze loopt, op haar rug of buik ligt, wel of niet haar beentjes gebruikt en waar ze heen wil.
In het water is ze zelf de baas, op het droge bepalen wij meestal of ze moet lopen, zitten of staan enz. (zielig eigenlijk, he?)
Ik kan me voorstellen dat dit voor haar fantastisch is. De regie in eigen hand....
Houden zo, Fleur!
donderdag 3 maart 2011
Rolstoeltje
Ja hoor, daar is ie dan. Snoetjes eerste foto in haar eerste rolstoeltje.
Wat is ze lief zo, he?!
Er moet nog het een en ander aan gebeuren. De heupgordel zat er niet bij, dan zakt snoet onderuit....en verliezen we haar misschien onderweg. Dat moeten we dus niet hebben, he?!
Verder komt ze met haar voetjes steeds tussen de voetenplank en buizen van de rolstoel.... moeten we ook niet hebben?!
Dat wordt dus weer even bellen...
En verder... verder moet ik er nog eens even over nadenken wat ik er van vind...
Mich vindt het wel een lief, stoer rolstoeltje. Maar ging boven wel even een traantje wegpinken.
Oma had er toch ook wel veel moeite mee, kwam wel direct effies kijken toen ie afgeleverd was.
En opa... kwam niet kijken (bang voor de tranen, de lieverd) en haat het dat z'n enige kleindochter hierin moet zitten...
Een volgende rolstoel is vast makkelijker...
woensdag 23 februari 2011
Vlinders
Ik kreeg een telefoontje, vorige week. Sinds die tijd heb ik wat vlinders in mijn buik.
Of vlinders? Het zijn wat zenuwachtige kriebels. Vlinders heb je alleen bij leuke dingen, toch?
Volgende week komen ze namelijk Fleurtje's rolstoel brengen. Haar eerste echte rolstoeltje.
Ons kleine meisje wordt groot, past niet meer in de kinderwagen. Oftewel hoort niet meer in een kinderwagen (volgens ons dan...), want deze kon nog een maatje groter geleverd worden.
De passing, het uitzoeken, het was allemaal geen probleem.
Ik was er, net als Fleur, aan toe. Ik zag, en zie nog steeds, alleen maar voordelen.
Maar dat telefoontje hakte er toch wel in. Fleur in een rolstoeltje.
Nu gaat het echt gebeuren.
Echt gehandicapt! Echt groot! Echt weer iets afsluiten.
Jammergenoeg zijn het geen vlinders, in mijn buik, maar gewoon zenuwen.
Het toeval wil, dat ze wel op de spaakbeschermers staan. Leuk, he?
vrijdag 18 februari 2011
Onrustig
Ik had even een blogdip... geen puf ...
De avond dat Michel terug kwam van wintersport, ging ons snoetje helemaal uit haar dak. Ze is nog nooit zo blij geweest, hem te zien!
Twee avonden heeft ze als een roosje geslapen, jaja pappie was weer thuis. Helaas was het van korte duur...
Al twee weken is ze onrustig, heeft veel spanning in haar lijfje, eet slecht, heeft regelmatig een angst-aanvalletje (uit het niets schrikt ze dan... ook van niets...krijgt dan grote angstige ogen en gaat trillen) en slaapt slecht.
Inslapen duurt lang en ons moppie is vroeg wakker, vier uur of vijf uur of een hele nacht....
En ondertussen is ze zo moe, heeft donkere kringen onder haar oogjes en wil eigenlijk van alles niets.
Kleine snoet, ze heeft het weer zwaar.
En wij dan eigenlijk ook wel een beetje. Als ze eerder wel eens vroeg wakker werd, kwam ze naast me in het grote bed liggen. Lekker rustig dvd kijken (en ik deed dan m'n oogjes nog wel eens dicht) of als het lukte nog even doorslapen, in mijn armen.
Maar nu is er zoveel onrust, ze hijgt, moppert en wringt contant met haar kletsnatte handjes.
We willen haar zo graag helpen, proberen van alles, maar het heeft geen effect. We kunnen het niet doorbreken. Het put je uit, door slaapgebrek maar zeker ook door die machteloosheid.
Vandaar die blogstilte.
Ik hoop dat het gauw weer goed gaat met snoet. Dat het wat rustiger wordt in haar koppie en lijfje.
En dat we dan weer van die stralende lach kunnen genieten.
Ons kleine, grote meisje toch....
dinsdag 1 februari 2011
Pa...ppaaaa...
Na 12 dagen ziek thuis geweest te zijn, is Fleurtje gisteren weer naar schooltje gegaan. Ze had er weer zin in en volgens de leidsters, had ze steeds zo'n snoetje getrokken van "zien jullie wel, dat ik er weer ben!".
Fijn dat ze, wat dat betreft, weer opgeknapt is. Want er speelt nog iets...
Fleur is een beetje verdrietig. Ze mist iemand...
Mich is vorige week donderdag naar Oostenrijk vertrokken. Met 5 mannen de skipiste (of de apres-ski bar?) onveilig maken. Zoals ieder jaar, even een paar dagen genieten.
Het is altijd goed gegaan. Je kan Fleur goed uitleggen wat er gaat gebeuren en volgens ons begrijpt ze het dan ook wel vaak. De eerste dag is het dan moeizaam, daarna is het dan ook snel weer goed.
Maar dit jaar niet.
De laatste weken is het toch al papa voor en papa na... Ze heeft dat woordje nog nooit zo vaak gezegd. Ze glundert als hij 's avonds thuis komt van z'n werk. Hij is degene die haar naar bed moet brengen.
Zo leuk te zien dat ze zo gek op 'm is...!
Maar nu heeft ze al dagen verdriet. Ze mist hem echt.
Overdag gaat het prima, vraagt ze af en toe eens "Pa...ppaa?"
Maar 's avonds bij het naar bed brengen gaat het mis. Het duurt lang voor ze in slaap valt. Telkens weer dat woordje Papa.. achter elkaar door. En als ze dan in slaap valt is ze na een klein half uur weer wakker en begint het hele circus opnieuw.
En zo komt het dat ze al vanaf donderdag bij mij in bed slaapt. (en 2 nachtjes bij oma, om mij te verlichten en omdat ik zelf koorts kreeg)
De nachten zijn onrustig, ze slaapt licht of niet.
Arm troeltje. Wat ik haar ook vertel, hoe we de nachtjes ook aftellen, het helpt niet.
Gisteravond en vannacht moest ze zelfs echt huilen. Dikke tranen gleden over je wangen.
Klein schatje, je hebt het zo zwaar, zo zonder je papa. Waarom begrijp je nu niet dat hij echt wel terugkomt?
Wat zal je blij zijn, kleine troel... Verheug je er maar alvast op!
Want vanavond is jouw papa er weer, en kun je weer fijn met hem knuffelen.
En hou 'm dan maar goed vast, hoor Fleur!
Abonneren op:
Posts (Atom)