Het ging best lekker met die snoet van ons. Ja, ze was moe in het Paasweekend, maar verder....
Vorige week woensdag kwam een grote terugslag. Ruim een half jaar heeft Fleur al geen "aanvalletje" meer gehad. Toeval of niet, sinds ze dus de capsules voor haar hartritmestoornissen kreeg, bleven die nare aanvalletjes weg. Wat waren we blij daarmee.
En woensdag was het dus zover. Fleurtje logeerde bij opa en oma en kreeg 's morgens haar 1e aanvalletje. Ze kwam er echter vrolijk uit en er was niets aan de hand. Nou ja, misschien gewoon een keertje pech?
's Middags mocht ze op Berdientje ponyrijden, ze liepen net naar buiten, het hoekje om en ja hoor, boven op de rug van het paardje kreeg ze weer een aanvalletje. Opa heeft haar snel van Berdientje getild en in de auto gezet. Daar viel ze direct in slaap. Later in de middag kwam er nog een aanvalletje. En toen begon de zware tijd voor ons Fleurtje.
Thuis kreeg ze nog koorts (heeft er niets mee te maken, hoor...) en was duidelijk ook niet lekker.
Vanaf donderdagochtend kreeg ze de ene aanval na de andere. Ze staart dan, we krijgen geen contact met haar, ze slikt en krijgt blauwe lipjes en wangetjes. Na een halve minuut is ze er weer en valt ze in slaap. Na een uur of anderhalf wordt ze wakker en begint het hele circus weer opnieuw.
Ondertussen wil ons meiske niets eten of drinken (leve de sondevoeding...).
Donderdagmiddag heb ik nog een Stesolid klysma gezet, de vorige keer werkte dat wel iets, maar deze keer dus niet.
En zo ging het maar door, achter elkaar, arme troel.
Vrijdagochtend was er nog steeds geen verbetering. Heb toen Dr. Smeets gebeld om te vragen of het echt geen kwaad kon.
Volgens hem is het echt geen epilepsie maar komt het vanuit de hersenstam. Hij noemt het ASBA (Abnormal Spontaneous Brainstem Activation).
Dit valt nu (nog) niet te behandelen. Het ziet er spectaculair uit maar niet direct verontrustend... Nou ja, goed... als de expert het zegt, is deze mama weer iets gerust gesteld. En Fleurtje wilde mij denk ik ook geruststellen en hield vrijdagmiddag gelukkig op met deze ASBA's.
Drie dagen achter elkaar heeft ze het moeten ondergaan en geen kik heeft ze gegeven. Dapper snoetje.
Het weekend was om bij te komen. Maar zoals altijd na die aanvallen komt dan de onrust.
Snoetje heeft 3 dagen niet met haar handjes zitten wringen, ontzettend veel geslapen en haar ademhaling was al die tijd rustig.
Nu kwam alles er dubbel en dwars uit. Veel onrust in haar lijfje, 's avonds en 's nachts slecht slapen, hyperventileren, wringen, tandenknarsen en constant papa en mama roepen... achter elkaar... papa, papa, papa....
Maar vind je het gek, na 3 dagen voor pampus liggen. Ik niet!
En vandaag is Fleurtje weer naar school gegaan. Gelukkig ging het goed, ze was vanmiddag wel moe en viel daarnet snel in slaap.
Slaap maar lekker de hele nacht door, liefje....
3 opmerkingen:
O wat zullen jullie moe zijn van al die dagen vol aanvallen en ongerustheid!!!
Ook Lou heeft altijd die dagen van onrust er achteraan, ze lijkt dan heel angstig valt soms heel even in slaap en schrikt dan plots weer wakker of doet er uren en uren over om in slaap te vallen.
Wat heerlijk dat ze dan de sonde heeft dat is bij ons altijd een probleem.
Wat zou het toch mooi zijn als er ooit iemand een oplossing zou vinden voor al die aanvallen van onze meiden.......
Martine wat heftig allemaal,en zwaar om mee te maken zo erg om Fleur zo ziek te zien machteloos en ja nu gaat het weer maar ik hoop dat het nu voor langere tijd goed gaat.En dat jullie ook weer bij kunnen tanken wand het kost veeeel energie en ook zo zwaar voor Fleurtje de lieverd
groejes en Knuffels xxxxx
Ans
Hoi familie,
Jeetje wat rot en wat is Rett toch een verschrikkelijke klote ziekte dat zo'n lief meisje hier steeds doorheen moet. Heel veel sterkte maar weer, en ik duim voor betere dagen.
veel liefs, Klaske
Een reactie posten