Het gaat gelukkig weer een stuk beter met ons Fleurtje.
Tot vrijdagmiddag heeft ze aanvalletjes gehad. Zowel donderdag als vrijdag heeft ze bijna constant liggen slapen. Ze wilde niets eten of drinken, was helemaal uitgeput.
's Nachts natuurlijk flink aan het spoken. Wat wil je als je 2 dagen van de wereld bent geweest.
Zaterdag kon er weer een voorzichtig lachje af. Maar alles kostte veel energie. Verder was snoetje erg onrustig, had natte handjes en was enorm angstig. Haar ogen waren zo groot als schoteltjes en ze zat aan één stuk door te wringen.
Het is net of alles er dan weer uit moet, twee dagen lang is ze zo rustig geweest... Haar hele systeempje was in de war...
Om de boel even te doorbreken hebben we buiten gewandeld, Fleur in de kinderwagen. Ik kon merken dat ze dat wel even lekker vond. De wind in haar toetje en zelfs een spat regen, ze genoot!
Zaterdagnacht ook nog slecht geslapen en ook zondag overdag was moeizaam. Nog steeds onrust en heel erg moe. Ze moest er zelfs echt van huilen, die lieverd.
Afgelopen nacht gelukkig doorgeslapen en vanmorgen heeft taxi-opa haar weer naar schooltje gebracht.
Het heeft er enorm in gehakt en ik hoop dat Fleurtje zich snel weer goed voelt.
Wat moet dat een bende zijn, daar bij haar binnen...in dat lijfje, in dat mooie koppie. Zo sneu!
Ik had trouwens Dr. Smeets gevraagd even naar het filmpje te kijken. Hij was zo aardig om dit gelijk te doen en te antwoorden.
Wat Fleur liet zien leek volgens hem wel veel op epilepsie.
Maar er waren toch ook nog wat kanttekeningen. Hij dacht eerder dat het "ademhalings-aanvalletjes" zijn, door overprikkeling van de hersenstam.
Dit blijft een complex gebeuren... het heeft veel van elkaar weg en een EEG (onderzoek naar de hersenfunctie) geeft ook vaak geen duidelijkheid.
We zouden Fleur medicijnen tegen epilepsie kunnen geven, om te kijken of haar aanvalletjes dan verminderen. Dan zou er toch sprake zijn van epilepsie... anders niet.
Erg fijn dat hij de moeite nam gelijk te reageren!
En ook erg fijn dat we van andere ouders en bekenden zoveel reactie's kregen.
Op de weblog, telefonisch, via het forum, maar vooral via de mail.
Vaak was er een stuk herkenning bij andere Rett-ouders, soms lieten de meisjes het op een andere manier zien.
Het is fijn te weten dat je niet alleen staat. (al gun je dit niemand, natuurlijk..)
Het is fijn te weten dat er mensen zijn die even met je meedenken en je een hart onder de riem steken.
Dank jullie wel, lieve mensen!!
3 opmerkingen:
Fijn, dat die aanvalletjes weer voorbij zijn en dat Fleur weer naar schooltje kan.
Wat een steun hebben jullie aan taxi-opa en aan oma die altijd paraat staat. Aan de andere kant begrijp ik opa en oma ook wel (ben ook oma), je zou toch alles doen voor zo een lieve meid (en ik ken haar alleen maar van de weblog) met zo een mooie lach.
Groetjes Ria
Wat een moeilijke tijd weer ,en die vreselijke moeheid die er bij hoord,wand die aanvalletjes nemen al de energie weg,maar die heeft ze juist zo hard nodig,en mama ook weer rust nemen als het kan wand jou energie zal ook wel op zijn.En opa vond het ook weer fijn dat fleurtje weer naar haar schooltje kon.Fijn hoor opa ik hoop dat dat nog heeeel lang zo mag gaan. knuffel en
groetjes Ans v Doorn
Hallo,
Dit is een berichtje voor Fleur!!
Wij van de manege het zesspan vinden het hartstikke leuk dat je elke woensdag bij ons komt pony rijden!!
En Berdientje (jou pony) verheugt zich ook weer op jou, die vond het zo gezellig dat je op zijn rug zat!! We hopen dat jij het net zo leuk vind als Sabina en ik!!
Tot gauw lieve Fleur!!
Groetjes Loes en Sabina
en hoefjes van Berdientje..
Een reactie posten