Uitslagen

Maandagochtend 8.30 uur, we gaan met z'n drieën in de auto naar Veldhoven. Fleur vond het prima, zo'n dagje niet naar school en met papa en mama mee. Nog een beetje moe zit ze achterin. Ze is wat onrustig en de spierspanning in haar handjes neemt zo toe dat ze niet kan wringen. Haar vingertjes zitten verkrampt en ze maakt een soort vuistje. Dit hebben we nog niet bij haar gezien.

Om 10.15 hebben we een afspraak op de röntgen-afdeling. We hoeven gelukkig niet lang te wachten, voor we naar binnen mogen. Het is de bedoeling dat Fleurtje staand op de foto gaat. Zo kunnen ze haar ruggewervel en heupjes goed zien.
Zoals altijd is het spannend daar binnen, half donker en het gebrom van de apparatuur. We kleden Fleur uit en Michel moet haar onder d'r armpjes vasthouden en ik houd haar beentjes netjes naast elkaar.
De spanning neemt toe en Fleur staat zo te trillen dat de foto opnieuw moet. Hij was bewogen....
He bah, pas bij de derde keer is ie acceptabel. Fleur pakt ons bij de hand een loopt alvast naar de deur. Ze had het daar wel weer gezien. Maar ondanks de spanning weet ze zich goed te houden en gaat gelukkig niet helemaal over de rooie.

Nou, op naar de orthopedisch chirurg. Daar hoeven we ook niet lang te wachten..., dat gaat lekker.
De specialist heeft de foto's op de computer staan. Michel en ik schrikken wel, het ruggetje is al echt scheef. De specialist is echter tevreden (tja, die ziet natuurlijk gekker dingen voorbij komen...),
de scoliose is maar ietsiepietsie toegenomen, tov vorig jaar.
De "bocht" in de ruggewervel is nog onder de 20 graden. Fleurtje hoeft pas volgend jaar weer terug te komen. Als de scoliose 26 graden is wordt ze extra goed in de gaten gehouden en pas vanaf 40-45 graden is opereren wenselijk. Gelukkig is het nog niet zover en met wat tips hopen we dat nog lang uit te kunnen stellen.
Verder zitten de heupjes ook nog prima in de kom. Goedgekeurd voor een jaar, dus!

Na een half uurtje zitten we bij de volgende specialist. De Rett-arts...
Fleurtje zit ondertussen even een boterhammetje weg te eten.
De arts is tevreden met wat hij ziet. Een Fleurtje die goed gegroeid is en zelfs wat spek op haar lijfje krijgt. Fleur zit hem te bekijken en sjanst wat met hem, hij krijgt zelfs een "knipoog". Daar moet de arts wel om lachen. Toch blijft Fleur de hele ochtend gespannen...
We praten en praten, we krijgen nog wat tips mbt het claimgedrag van Fleur.
De voeding is een aandachtspunt, ze moet in ieder geval niet minder krijgen.
De ademhaling is iets verslechterd, Fleur is nog meer gaan hyperventileren. In de toekomst zal dit helaas toenemen. Tussendoor een slaapje of echte rust zou goed zijn, omdat haar ademhaling dan weer normaal is en haar lichaam weer bij kan komen.
Verder flink blijven oefenen met lopen en staan. Dit is echt goed voor onze meid, voor haar spieren en botten.
En zo kletsen we weer ruim 5 kwartier, zoals ieder jaar. Fantastisch dat deze man zoveel tijd vrij maakt en zo betrokken is. Met een vol hoofd gaan we weg. Beneden in de hal eten we nog even een broodje en rijden dan lekker terug naar huis. Ieder met onze eigen gedachten en een Fleurtje die op is. Het was een drukke ochtend...

's Middags nog telefonisch contact gehad met de diëtist. Als Fleur volgende maand niet is aangekomen gaan we over op een andere sondevoeding. Nog meer calorietjes erbij, als ze dit goed gaat verdragen...

Nou meidje, je hebt je goed door de dag heen geslagen. Papa en mama zijn reuze trots op je.

Een half jaar sondevoeding

Lieve snoet,

Ik heb je net lekker naar bed gebracht. Je was moe en sliep binnen 10 minuten.
Heerlijk, zo gaat het al 3 dagen op rij! Een heerlijk gevoel, dat je zo fijn en rustig in slaap valt.

Een half jaar geleden kreeg je je PEG sonde. Het gaat erg goed hiermee. Ik ben gewend aan het verzorgen van je buikje en de sonde. En jij laat alles op je gemakje toe. Wat ben je toch een kanjertje van ons!
Inmiddels weet ik wat normaal is en wat niet. Als je wat minder in je velletje zit, is de huid rond je ventieltje wat rood en zit er wat prut op het gaasje. Ik schiet er niet meer van in de stress. Het ventieltje hoort inmiddels bij je en ik vind je echt niet minder mooi hoor, prinsesje.
Verbazingwekkend hoe snel ik gewend raak aan dingen...

Jij slaapt als een roosje wanneer de pomp 's avonds en 's nachts aan staat. Je hebt dus gelukkig geen last van het geluid wat ie maakt. Je wordt zelfs niet wakker als dat ding alarm geeft. Dit komt voor als jij bovenop het slangetje ligt en de boel niet meer kan doorlopen. Ik zag hier erg tegenop, omdat je zo angstig bent voor allerlei piepjes en geluidjes.
Verbazingwekkend hoe snel jij gewend raakt aan dingen...

Inmiddels ben je 1,4 kg aangekomen. Dat is niet echt veel, in een half jaar tijd. Je weegt nu 17,4 kg.
Nadat je waterpokken hebt gehad, ging het eten overdag slechter. Je bent nog steeds moe en tot afgelopen week had je geen energie om te kauwen. De druk van het "moeten" eten is er wel iets af.
Je krijgt tenslotte 's nachts nog een portie voeding. Maar je moet natuurlijk wel genoeg voedingsstoffen binnen krijgen.
Maandag hebben we overleg met de dietist, je buigt iets af in de lengte en in gewicht, op de groeicurve. Misschien moet je overdag ook wat sondevoeding krijgen.
We zijn in iedergeval blij dat we de stap toch gezet hebben. Je was anders vast en zeker afgevallen.

Ondanks het geringe aankomen in gewicht, ga je verder erg goed vooruit. Je hebt meer energie om te brabbelen, je bent erg alert en probeert zelfs weer dingen van tafel te pakken. Dit heb je lang niet gedaan. Vanmiddag pikte je zelfs een appeltje bij de groenteman uit de kist en bracht die naar je mond. Die hebben we dus gekocht en lekker opgepeuzeld. Schitterend toch?!!
Al met al dus superblij met die sonde, maar nu nog even een nieuw plan om wat meer aan te komen.

Maandag trouwens ook een afspraak met de Rett-arts en de orthopedisch chirurg. Er worden weer foto's gemaakt van je heupjes en je rug. We zijn benieuwd of de vergroeiing van je wervelkolom verder is toegenomen.
We duimen van niet, he meisje?!

Maar we houden jullie op de hoogte...

De zomer voorbij

Het gaat weer goed met me. Ik dacht, laat ik het maar gauw door mama op de weblog zetten.

Ik voel me beter en ben stukken minder onrustig. Dat voelt fijn!
Alleen aan het eind van de dag heb ik vaak een momentje onrust, ik moet dan soms ook even huilen. Mama neemt me dan lekker op schoot en dan kruip ik tegen haar aan, dat helpt dan wel.

Papa en mama zijn heel trots op mij, want ik slaap al een paar dagen de hele nacht door.
Het klokje rond noemen ze dat, grappig he?! Ik word dan ook iedere ochtend blij wakker...
Toch blijf ik wel erg moe en volgens mama zie ik regelmatig heel wit in m'n snoet. Dit is al vanaf dat ik de waterpokken heb gehad.
Ik denk dat dat mij heel veel energie heeft gekost...( heb ik van mama gehoord, hoor!)

Vanmorgen keek ik naar buiten en dacht dat het herfst was. Het waaide en regende en het was nog zo donker...
Ik heb mama snel gevraagd nog een laatste foto van de zomer te plaatsen. Jammer dat het (bijna) voorbij is. Ik vond het toch wel heerlijk om, zonder jas naar buiten te lopen. Of met mijn blote voetjes door de tuin en het gras te stappen. Of lekker buiten wat te drinken en te snoepen...
Het leukste van de zomer vond ik het zwembadje in de tuin. Papa en mama hadden dit jaar een groter bad gekocht, waar we met z'n 3-en in konden. Dit vond ik echt te gek! 
Ben er zelfs samen met opa en oma in geweest. Leuk, he?
Ik kon er alleen niet zelf in zitten want het was zo diep dat ik dan koppie onder ging...maar met mijn vleugeltjes om bleef ik lekker drijven.

Vorige week mocht ik nog even op een zomerse middag in het kleine badje. Ik kwam uit schooltje en het was zo warm... Ik heb lekker zitten spetteren maar weet je wat er toen gebeurde?
Mama kwam met de shampoo en begon mijn haren te wassen. Ik zat buiten in het zwembadje!!! Snappen jullie dat nou?
Ik denk dat mama gewoon te lui was, om mij nog even binnen in bad te doen...

Ik vond het eigenlijk ook wel leuk maar toch ook gek! Kijk maar...

Een hele dikke kus van mij,
Fleur