De zenuwen gieren door m'n lijf, vorige week belde het ziekenhuis.
Fleur wordt donderdag a.s opgenomen in het WKZ in Utrecht. Het gaat nu dan echt gebeuren,
de PEG-sonde is een feit...
En alsof Fleur het weet, de laatste tijd eet en drinkt ze als een gek. Zonder mopperen gaat de warme maaltijd er in. Verder heerlijk brood, kaas, worst, frikandellen, snoep, koek, chips en slagroomvla met hagelslag. Alles propt ze naar binnen.
Ha, ze is zelfs iets aangekomen. Wat een spookie!
Maar zoals we weten met ons moppie, na deze tijd komt er vaak weer een mindere tijd. Waardoor ze alle opgebouwde reserve weer kwijtraakt, dus...op naar het WKZ.
Donderdag krijgt Fleurtje eerst nog een onderzoek, de zgn 24-uurs pH-meting.
Er wordt dan een slangetje via haar neus in de slokdarm ingebracht. Deze meet daar de zuurgraad.
Het slangetje wordt aangesloten op een pH-meter, die Fleur tot vrijdagmorgen bij zich draagt. Zo wordt geregistreerd of ze last heeft van reflux. (terugstromen van maagzuur in de slokdarm)
Ze mag daarna gewoon eten maar helaas geen fruit. He jammer, daar dacht ik m'n meisje nu net mee te paaien, in het ziekenhuis. Ons Betuws Flippinnetje...
De rest van de dag moeten we ons maar zien te vermaken met dvd, boekjes en zingen.
Ohh, wat zie ik er tegen op...
Fleur heeft eigenlijk nooit wat, ze is nog nooit opgenomen geweest in het ziekenhuis. Ja, een keer voor haar keelamandelen, maar dan ben je zo weer thuis.
Dus dit is voor ons vreselijk spannend, gek he!?
Nou en dan, vrijdagmorgen om 8.00 uur, dus als eerste, wordt Fleurtje geopereerd.
De PEG-sonde wordt dan ingebracht. De operatie duurt gelukkig maar een half uurtje.
Met een gastroscoop (slang met lampje) via de keel, wordt de juiste plaats bepaald voor het gaatje voor de maagsonde.
Ik hoop dat die aardige chirurg goed slaapt, de nacht ervoor...
maar vooral, dat ons meisje weinig pijn krijgt.
Ik hou jullie op de hoogte.
10 opmerkingen:
Hallo Martine,
Wij zijn afgelopen zomer ook in het WKZ geweest en daar hebben ze een prachtige snoezelkamer! Hij werd toen weinig gebruikt, dus als je je donderdag verveeld moet je er gewoon naar vragen want soms komen zij niet op het idee.... Heel veel sterkte voor de operatie!
Groetjes Yvonne, moeder van Bernice.
Dat het spannend is begrijp ik maar al te goed. Maareh denk aan het doel! Ik hoor van veel ouders dat het een uitkomst is vooral omdat gewoon eten altijd mogelijk blijft.
Marilou eet goed maar tijdens aanvallen snak ik vaak naar een PEG. Het zal jullie allemaal uiteindelijk een hoop rust geven.
De uren vliegen in een ziekenhuis vaak voorbij, onderzoekje hier onderzoekje daar en over bezoek hoef je je ws niet druk te maken!
Hoi Martine,
Sterkte voor donderdag en vrijdag, het is gelukkig een korte en 'vrij simpele' ingreep, maar ik weet nog best dat ik het idee ook vreselijk vond toen Mirthe haar peg kreeg! Ons meissie was toen pas 2 en inmiddels alweer 10 en ik heb er geen dag spijt van gehad. Integendeel! Soms kan ze tijden zonder extra voeding en gebruiken we de sonde alleen voor medicatie (erg handig) en evt. extra vocht want genoeg drinken is wel een probleem, vooral 's zomers. En tja, als ze het nodig heeft zoals deze herfst voor en na haar heupoperatie dan kan je haar makkelijk wat extra voeding geven via de sonde (wij doen dat dan 's avonds op bed zodat ze overdag haar gewone eetritme houdt)zodat ze in betere conditie is en blijft. Je haalt de druk van het genoeg moeten eten er vanaf en dat is heel lekker. Maar ook Mirthe kan echt nog volop genieten van lekker eten hoor en dat vind ik ook heel belangrijk!
Nogmaals sterkte, we zullen aan jullie denken!
Hoi Martine en Fleur,
Misschien liggen jullie al op één oor maar ik wil jullie nog even succes wensen voor morgen en vrijdag. Ik denk dat de zuurgraadmeting voor Fleur zelf lastiger is dan de PEG plaatsing. Daar merkt ze niets van en zoals ik al eerder schreef jullie zullen er in de toekomst zelfs blij mee zijn. Kop op Fleur!
Groetjes Monique
Wat spannend zeg.. hoe gaat het met de zuurtegraadmeter in? Ik herinner me dat Lau dat heeft gehad in de aanloop naar de RETT-diagnose, maa toen was ze anderhalf en had ze er weinig last van. Morgen veel sterkte en hopelijk gaat alles goed en heeft de arts inderdaad lekker geslapen om zich goed in te zetten voor jullie meisje!
Groetjes AnneMarie
Lieve Martine Fleur en Michiel,
Ik kan me voorstellen dat dit tweedaagse ziekenhuisbezoek behoorlijk wat spanning met zich meebrengt!Gelukkig is Fleur als eerste aan de beurt...dan is het snel voorbij. Heel veel sterkte en dat Fleur maar snel een paar kilootjes erbij krijgt.
Wij denken aan jullie, hartelijke groetjes Desiree
lieve alledrie,
Je eerste nachtje in het ziekenhuis ! Spannend hoor. Laat die medische dames en heren maar zien hoe sterk die Rett meiden zijn !!
Ik hoop echt dat Fleur net zo veel profijt zal hebben van de peg als Floortje. Wat je zegt, nu gaat het even goed ( dat is ook echt zo'n rett streek !! ) maar daarna stort dat weer in en is het zo prettig dat je Fleur haar voeding kan geven zonder stress voor beide partijen.
Zet 'm op en ik hoop dat jullie het weekend weer in de Betuwe vertoeven.
Liefs Yolanda
Hi lieve luitjes,
Heb genoten van Fleur die als een diva in haar bedje lag. Wat een mooi en lief meiske. Vond het ook erg leuk om met je gekletst te hebben Martine! Hoop dat het allemaal goed gaat met het starten van de voeding en dat Fleur dat net zo goed zal accepteren als de plaatsing van de peg-sonde. Dapper ding! Hopelijk snel weer naar huis.
Volgende keer weer eens koffie maar dan een andere locatie dan het kabouterziekenhuis. Met Stan gaat het goed, hij bloeide weer helemaal op bij het weerzien van broer en zus.
Heb nog steeds het gevoel nog helemaal niet uitgekletst te zijn maar dat gaan we vast nog wel eens in halen. Sterkte met de (lange)dagen en ik duim voor een snelle thuiskomst!
Liefs C.
Hai Martine Michel en Fleur,
Wat een stress ,het is dan wel een makkelijke ingreep maar Fleur moet het toch maar weer meemaken,en jullie kunnen alleen maar hopen dat het voor fleur meevalt,maar het is wel jullie meisje, en natuurlijk is het voor haar bestwil maar dat wil niet zeggen dat het daarom makkelijker is,ik hoop dat er gauuw nieuws komt dat Fleur er goed op reageerd
en jullie blij zijn.
hartelijke groetjes
ans v doorn
Hoi lieve allemaal,
Hopelijk heb je al weer een paar nachten thuis doorgebracht, lieve Fleur, en heb je de behandelingen goed doorstaan.
Laat de kilo's nu maar komen!
lieve groeten uit Brabant,
Gea
Een reactie posten