Sinterklaasfeest

Op de vooravond van Kerst nog even snel een blogje over Sinterklaas.
Gewoon omdat dit er ook bij hoort.
Omdat we het ieder jaar nog met mijn ouders vieren. Al heel wat jaren, een gezellige traditie.
Met warme chocolademelk, snaaierijen, cadeautjes en tot slot de beroemde Spaanse boerenkool van opa.
Het blijft een gezellig feest! Ons Fleurtje geniet dan ook van alle gezelligheid en aandacht. De cadeautjes doen haar weinig, haha haar kinderhand is dus snel gevuld. ;-)

 


Het Sinterklaasfeest op school was dit jaar wat spannend. Snoet had al wat onrust in haar lijf dus de timing was niet echt goed. Het “boek” van Sint was echter wel heel interessant. Ze spiekte even of er niets negatiefs over haar in stond. Lekker kind....

Schoenen

Het heeft even geduurd....

Gipsen, mal laten maken, mal passen, proef uitproberen, laten aanpassen, weer uitproberen.
Model uitzoeken, kleur bepalen, weken wachten op het definitieve paar, afspraak revalidatiearts.....maar dan hebben we ook wat....
de nieuwe orthopedische schoenen van onze snoet!

Toen ik de proef-schoenen zag had ik er een hard hoofd in. Ik kon me niet voorstellen dat het goed zou komen. Helaas heb ik de foto's verwijderd, anders hadden jullie mee kunnen gruwelen. ;-)
Maar ze hebben er wat moois van gemaakt, eerlijk is eerlijk. Althans....dat vinden wij.

Fleur heeft deze, op maat gemaakte schoenen, in plaats van de spalken. Die mochten de container in.
En ze loopt er erg goed op. Haar beenlengte verschil is aangepakt dus nu "waggelt" ze niet meer.
Ze staat mooi rechtop en zet haar voeten goed neer. Wij zijn blij!

Helaas heeft ze een blaar gelopen, toen ze iets te enthousiast en te lang door het ziekenhuis wandelde, de schuld van deze mama...
Dit moet eerst goed helen voordat ze ze weer aan kan.
Dat is dan even jammer maar ook dat komt weer goed, al gaat dat helen wel heel langzaam...

Nou? Wat vinden jullie ervan? Stoer chickie, he?!

Genieten!

Afgelopen zondag hebben we nog een middag genoten in het bad in de tuin.
De vorige was al een jaar of twee kapot maar Fleurtje genoot er destijds zo van. Dus mochten we een nieuwe bestellen. Gesponsord door opa en oma. Zo ontzettend lief!

Vanaf eind juni hebben er (bijna) ieder weekend gebruik van gemaakt. Met een drankje, snoepje of bittergarnituur hielden we het wel een paar uurtjes vol.
De eerste weken was Fleur nog niet in goede doen door de infusen. We merkten dat ze het in het warme water fijn vond maar ze was niet uitbundig.

Maar nu gaat het zo goed met haar!
Ze is zo vrolijk en gezellig. Zo alert. Zo leuk en giechelig. Ze is echt om op te vreten!

We genieten met volle teugen.
Wetende dat het zo weer kan keren. (en hier neerzetten dat het goed gaat is altijd gevaarlijk....  :-)

Stop met pamidronaat

Even een kleine update van ons snoetje.

Begin juli zou Fleur het 3e infuus voor de botontkalking krijgen. Omdat we dachten dat ze last had van bijwerkingen zijn we, in overleg met de specialist, gestopt en hebben we het 3e infuus geschrapt. We moesten het zeker tot in september de tijd geven, om te kijken of Fleur opknapte. En dat doet ze!

We zien sinds een week of drie, een andere Fleur. Alert, adrem, minder vermoeid en vooral vrolijk!
Dit hebben we zeker 7 maanden niet meer gezien.
Het is nog erg wisselend maar de goede dagen nemen de overhand.

Yeah! Wat zijn we blij en wat genieten we van onze griet.

Hoe het nu verder moet met die botontkalking?
Ik weet het niet en parkeer het lekker even.
Eerst genieten met ons kind!

Snoezelkamer

Twee weken geleden hebben we de snoezelkamer van Fleur aangepakt.

Het kamertje met het waterbed waar we zo vaak hebben gelegen.
Als Fleurtje ziek was, vervelende aanvallen had of gewoon moe was.
We hebben er uren, zo niet dagen, doorgebracht.
Maar sinds anderhalf jaar staat er een verstelbare bank in de woonkamer. We liggen sinds die tijd niet meer op haar snoezelkamer. In de woonkamer, bij papa en mama, is het veel gezelliger! :-)

Dus ging het waterbed eruit, het stond ook iets in de weg om naar de badkamer te gaan.
De Teletubbie kussentjes, lampjes en andere tierelantijntjes mochten ook niet blijven.
We hebben er een mooi kamertje van gemaakt, zodat één van ons zich ook eens terug kan trekken. En daar lekker een boek kan lezen of tv kan kijken.

Maar wat denk je?
Fleur was vanmiddag met Michel door het huis aan het wandelen. Liep naar het kamertje. Wilde op de nieuwe chaise longue en ging daar heerlijk liggen slapen. Om te gieren, wat een troeltje, hè?



Zoek de verschillen, met een jaar of 12 geleden.... :-)

Het is nog half- half...

Ik zat er zondag al bijna klaar voor.
Eindelijk kon ik vertellen dat we een lekker weekje achter de rug hadden. Want dat hadden we!
Snoet was vrolijk, we zagen eindelijk haar pretlichtjes weer terug in haar ogen. Ze at en dronk goed. En oke….ze was nog steeds heel erg moe maar we konden weer even genieten van ons oude, vertrouwde Fleurtje. Even...

In de nacht van zaterdag op zondag kwam er een epileptische aanval.
Zondag overdag lag snoet voor pampus op de bank. Ze was zo verschrikkelijk moe.
Eten en drinken wilde ze weer niet.

Michel was even in de tuin bezig en ik stond in de keuken.
Ik hoorde Fleur angstig roepen en het geluid van haar wringende handjes. Snel was ik bij haar en daar dook ze in een aanval.
Deze was zo anders dan anders. Zo heftig. Ze maakte harde rare geluiden, haar ogen bleven draaien en ze stuiterde zowat van de bank.
Pffff...er kwam toch wel iets van paniek bij me opzetten. Het duurde erg lang.
Ook na de aanval, voordat haar ogen weer normaal deden en we contact hadden.

De afgelopen week ging het op en af. Dinsdag en woensdag waren goeie dagen. De rest was niks.

Ook nu, vrijdagochtend, ligt ze naast me op de bank.
De voedingspomp staat aan. Haar oogjes vallen steeds dicht…

Pamidronaat? We blijven zoeken...

Daar ben ik weer.
Michel en ik zijn een weekje naar Griekenland geweest en hebben genoten van de zon, de zee, de gyros en de lange nachten. Even niet zorgen en geen zorgen. En nu inmiddels al 2 weken terug.
Opa en oma hebben Fleur onder hun hoede genomen, met wat hulp van Claudia. (zorgverleenster van snoet).
Het was echt een heerlijke week en het is heel bijzonder dat mijn ouders dit nog kunnen en willen doen.
Maar na die week konden we er gelijk vol tegenaan. Het blijft moeizaam gaan met onze snoet.
En dan besef je weer zo goed dat je een heel ander leven hebt. Een zestien-jarige waar je 24-uurs zorg voor levert. Wat alsmaar door gaat. Het contrast met een week Griekenland is dan enorm groot en ik merk dat ik dan echt weer even moet omschakelen.
Maar aan de andere kant.... we hebben het geluk dat we ieder jaar nog met z’n tweetjes weg mochten. Dat is ook niet vanzelfsprekend en daar zijn we ook heel dankbaar voor.

Maar goed, Fleur is nog steeds niet oke. Ze heeft meerdere dagen per week epilepsie (ipv 1-2x per maand). Ze is moe. Eet en drinkt regelmatig slecht en is niet de blije snoet.
We hebben afgelopen weken al meerdere dingen uitgesloten maar zijn toch nog op zoek. Waar komt dit vandaan? Is er wel iets of is het een fase van Rett?

Onze hoop ligt nog een beetje bij de bijwerkingen van de Pamidronaat infusen. Fleur krijgt deze 1x per kwartaal om haar botontkalking tegen te gaan. We kunnen terug herleiden dat ze vanaf de eerste behandeling is gaan rommelen.
Volgende week zou ze het derde infuus krijgen. Ik heb vrijdag met de specialist overlegt en hij vond het een goed idee om te stoppen en te kijken of we ons vrolijke troeltje weer terug zouden krijgen. Met minder aanvallen en ander ongemak.
Mocht dit het niet zijn hebben we het afgestreept en hervatten we de behandeling.

Ik ga duimen en hoop zo dat dit infuus de oorzaak is.....