Pamidronaat? We blijven zoeken...

Daar ben ik weer.
Michel en ik zijn een weekje naar Griekenland geweest en hebben genoten van de zon, de zee, de gyros en de lange nachten. Even niet zorgen en geen zorgen. En nu inmiddels al 2 weken terug.
Opa en oma hebben Fleur onder hun hoede genomen, met wat hulp van Claudia. (zorgverleenster van snoet).
Het was echt een heerlijke week en het is heel bijzonder dat mijn ouders dit nog kunnen en willen doen.
Maar na die week konden we er gelijk vol tegenaan. Het blijft moeizaam gaan met onze snoet.
En dan besef je weer zo goed dat je een heel ander leven hebt. Een zestien-jarige waar je 24-uurs zorg voor levert. Wat alsmaar door gaat. Het contrast met een week Griekenland is dan enorm groot en ik merk dat ik dan echt weer even moet omschakelen.
Maar aan de andere kant.... we hebben het geluk dat we ieder jaar nog met z’n tweetjes weg mochten. Dat is ook niet vanzelfsprekend en daar zijn we ook heel dankbaar voor.

Maar goed, Fleur is nog steeds niet oke. Ze heeft meerdere dagen per week epilepsie (ipv 1-2x per maand). Ze is moe. Eet en drinkt regelmatig slecht en is niet de blije snoet.
We hebben afgelopen weken al meerdere dingen uitgesloten maar zijn toch nog op zoek. Waar komt dit vandaan? Is er wel iets of is het een fase van Rett?

Onze hoop ligt nog een beetje bij de bijwerkingen van de Pamidronaat infusen. Fleur krijgt deze 1x per kwartaal om haar botontkalking tegen te gaan. We kunnen terug herleiden dat ze vanaf de eerste behandeling is gaan rommelen.
Volgende week zou ze het derde infuus krijgen. Ik heb vrijdag met de specialist overlegt en hij vond het een goed idee om te stoppen en te kijken of we ons vrolijke troeltje weer terug zouden krijgen. Met minder aanvallen en ander ongemak.
Mocht dit het niet zijn hebben we het afgestreept en hervatten we de behandeling.

Ik ga duimen en hoop zo dat dit infuus de oorzaak is.....