Genieten!

Afgelopen zondag hebben we nog een middag genoten in het bad in de tuin.
De vorige was al een jaar of twee kapot maar Fleurtje genoot er destijds zo van. Dus mochten we een nieuwe bestellen. Gesponsord door opa en oma. Zo ontzettend lief!

Vanaf eind juni hebben er (bijna) ieder weekend gebruik van gemaakt. Met een drankje, snoepje of bittergarnituur hielden we het wel een paar uurtjes vol.
De eerste weken was Fleur nog niet in goede doen door de infusen. We merkten dat ze het in het warme water fijn vond maar ze was niet uitbundig.

Maar nu gaat het zo goed met haar!
Ze is zo vrolijk en gezellig. Zo alert. Zo leuk en giechelig. Ze is echt om op te vreten!

We genieten met volle teugen.
Wetende dat het zo weer kan keren. (en hier neerzetten dat het goed gaat is altijd gevaarlijk....  :-)

Stop met pamidronaat

Even een kleine update van ons snoetje.

Begin juli zou Fleur het 3e infuus voor de botontkalking krijgen. Omdat we dachten dat ze last had van bijwerkingen zijn we, in overleg met de specialist, gestopt en hebben we het 3e infuus geschrapt. We moesten het zeker tot in september de tijd geven, om te kijken of Fleur opknapte. En dat doet ze!

We zien sinds een week of drie, een andere Fleur. Alert, adrem, minder vermoeid en vooral vrolijk!
Dit hebben we zeker 7 maanden niet meer gezien.
Het is nog erg wisselend maar de goede dagen nemen de overhand.

Yeah! Wat zijn we blij en wat genieten we van onze griet.

Hoe het nu verder moet met die botontkalking?
Ik weet het niet en parkeer het lekker even.
Eerst genieten met ons kind!

Snoezelkamer

Twee weken geleden hebben we de snoezelkamer van Fleur aangepakt.

Het kamertje met het waterbed waar we zo vaak hebben gelegen.
Als Fleurtje ziek was, vervelende aanvallen had of gewoon moe was.
We hebben er uren, zo niet dagen, doorgebracht.
Maar sinds anderhalf jaar staat er een verstelbare bank in de woonkamer. We liggen sinds die tijd niet meer op haar snoezelkamer. In de woonkamer, bij papa en mama, is het veel gezelliger! :-)

Dus ging het waterbed eruit, het stond ook iets in de weg om naar de badkamer te gaan.
De Teletubbie kussentjes, lampjes en andere tierelantijntjes mochten ook niet blijven.
We hebben er een mooi kamertje van gemaakt, zodat één van ons zich ook eens terug kan trekken. En daar lekker een boek kan lezen of tv kan kijken.

Maar wat denk je?
Fleur was vanmiddag met Michel door het huis aan het wandelen. Liep naar het kamertje. Wilde op de nieuwe chaise longue en ging daar heerlijk liggen slapen. Om te gieren, wat een troeltje, hè?



Zoek de verschillen, met een jaar of 12 geleden.... :-)

Het is nog half- half...

Ik zat er zondag al bijna klaar voor.
Eindelijk kon ik vertellen dat we een lekker weekje achter de rug hadden. Want dat hadden we!
Snoet was vrolijk, we zagen eindelijk haar pretlichtjes weer terug in haar ogen. Ze at en dronk goed. En oke….ze was nog steeds heel erg moe maar we konden weer even genieten van ons oude, vertrouwde Fleurtje. Even...

In de nacht van zaterdag op zondag kwam er een epileptische aanval.
Zondag overdag lag snoet voor pampus op de bank. Ze was zo verschrikkelijk moe.
Eten en drinken wilde ze weer niet.

Michel was even in de tuin bezig en ik stond in de keuken.
Ik hoorde Fleur angstig roepen en het geluid van haar wringende handjes. Snel was ik bij haar en daar dook ze in een aanval.
Deze was zo anders dan anders. Zo heftig. Ze maakte harde rare geluiden, haar ogen bleven draaien en ze stuiterde zowat van de bank.
Pffff...er kwam toch wel iets van paniek bij me opzetten. Het duurde erg lang.
Ook na de aanval, voordat haar ogen weer normaal deden en we contact hadden.

De afgelopen week ging het op en af. Dinsdag en woensdag waren goeie dagen. De rest was niks.

Ook nu, vrijdagochtend, ligt ze naast me op de bank.
De voedingspomp staat aan. Haar oogjes vallen steeds dicht…

Pamidronaat? We blijven zoeken...

Daar ben ik weer.
Michel en ik zijn een weekje naar Griekenland geweest en hebben genoten van de zon, de zee, de gyros en de lange nachten. Even niet zorgen en geen zorgen. En nu inmiddels al 2 weken terug.
Opa en oma hebben Fleur onder hun hoede genomen, met wat hulp van Claudia. (zorgverleenster van snoet).
Het was echt een heerlijke week en het is heel bijzonder dat mijn ouders dit nog kunnen en willen doen.
Maar na die week konden we er gelijk vol tegenaan. Het blijft moeizaam gaan met onze snoet.
En dan besef je weer zo goed dat je een heel ander leven hebt. Een zestien-jarige waar je 24-uurs zorg voor levert. Wat alsmaar door gaat. Het contrast met een week Griekenland is dan enorm groot en ik merk dat ik dan echt weer even moet omschakelen.
Maar aan de andere kant.... we hebben het geluk dat we ieder jaar nog met z’n tweetjes weg mochten. Dat is ook niet vanzelfsprekend en daar zijn we ook heel dankbaar voor.

Maar goed, Fleur is nog steeds niet oke. Ze heeft meerdere dagen per week epilepsie (ipv 1-2x per maand). Ze is moe. Eet en drinkt regelmatig slecht en is niet de blije snoet.
We hebben afgelopen weken al meerdere dingen uitgesloten maar zijn toch nog op zoek. Waar komt dit vandaan? Is er wel iets of is het een fase van Rett?

Onze hoop ligt nog een beetje bij de bijwerkingen van de Pamidronaat infusen. Fleur krijgt deze 1x per kwartaal om haar botontkalking tegen te gaan. We kunnen terug herleiden dat ze vanaf de eerste behandeling is gaan rommelen.
Volgende week zou ze het derde infuus krijgen. Ik heb vrijdag met de specialist overlegt en hij vond het een goed idee om te stoppen en te kijken of we ons vrolijke troeltje weer terug zouden krijgen. Met minder aanvallen en ander ongemak.
Mocht dit het niet zijn hebben we het afgestreept en hervatten we de behandeling.

Ik ga duimen en hoop zo dat dit infuus de oorzaak is.....

Gebitssanering onder narcose

Ja hoor, afgelopen maandag zagen we ons "oude" Fleurtje even.
Een vrolijk snoetje, heldere oogjes.Wat heerlijk! Het was een momentje maar het was het waard!
Zou ze de stijgende lijn gaan voortzetten? We zullen het helaas niet weten want woensdag stond de volgende hobbel op het programma.


Fleur werd om 7.45 uur in het UMC Utrecht verwacht.
Ze is daar sinds een jaar onder controle, voor haar gebit. Bij een super aardige en kundige, speciale tandarts.
Ze gaat één keer in de zoveel jaar onder narcose. Dan wordt haar gebit schoongemaakt, worden er foto's gemaakt en evt gaatjes gevuld. Dit alles kan niet op een "normale" manier. Zelfs tandenpoetsen is een groot gevecht.
De vorige tandarts heeft helaas haar gebit een keer niet zo netjes behandeld. Die dacht plekjes op haar voortanden te behandelen zonder narcose. Je raadt het al, dat werd niets en Fleur haar mooie bekkie heeft hij vakkundig om zeep geholpen. Hobbelige tanden en kleurverschil was het resultaat.

Maar goed, de nieuwe tandarts ging dit gelijk meenemen  en dus was Fleur woensdag aan de beurt. Papa had een belangrijke dag op zijn werk dus ging oma lekker met ons mee.
Snoet had de nacht ervoor vanaf 00.15 uur niet meer geslapen en drie epileptische aanvallen gehad. Niet echt een goed begin....

Maar in Utrecht liep het allemaal op rolletjes. Ze hadden de vaart erin en om 8.30 uur was snoet onder narcose. Heel relaxt en met allemaal heel aardige mensen om haar heen.
Oma en ik zijn aan de koffie gegaan en het wachten begon. Pas na 2 uur werden we gebeld dat ze klaar was en we naar de uitslaapkamer konden komen.

En daar lag ons moppie, in en in wit, lekker te slapen. En te slapen…… en te slapen….
Ze hield het vol, 1 uur…. 2 uur en werd uiteindelijk pas na 3 uur wakker.
We konden merken dat ze er daar wat zenuwachtig van werden. De anaesthesist werd erbij gehaald, de tandarts kwam ook nog even polshoogte nemen… Maar Fleur had gewoon wat in te halen, een slechte nacht en aanvallen gehad, dat kost haar veel energie. We hebben het al eens eerder meegemaakt na een narcose.

Tegen 15 uur was ons grietje eindelijk zover dat we naar huis konden gaan! Moe, witjes en uitgeput. Het zal nog wel een tijdje duren voordat ze herstelt is van die narcose-rommel in haar lijfje.
Maar we gingen naar huis en met een stralend wit en gaaf gebitje.
Met weer gladde tandjes.
De tandarts had veel plekjes uit voorzorg behandeld.
Het ziet er prachtig uit, ik kan die man wel zoenen!

Keppra en nog steeds niet oké......

De kuur van de blaasontsteking is afgelopen. De urine is schoon.
Maar ons snoetje knapt niet echt op. Er zit wel wat verbetering in.
Die vreselijke onrust is gelukkig weg. Met de epilepsie is het ook rustiger.

De koorts is ook weg. Snoet hoest en snottert nog. Ze had waarschijnlijk ergens een virusje opgedoken.
Maar ze is zo moe. Het eten en drinken is ook nog regelmatig moeizaam.
De dagen op school houdt ze niet vol. Ze is nog nooit zoveel thuis geweest als de afgelopen maanden.

Na die vreselijke onrust en blaasonsteking zijn we begonnen met een nieuw medicijn voor de epilepsie. Ook dat nog ;-)
Omdat de aanvallen toenamen en de ook momenten van afwezigheid/ staren, de zgn absences. Dit kon zomaar een half uur duren. Daarom kreeg Fleur van de neuroloog Keppra voorgeschreven.

We zijn begonnen met 1/8 van de voorgeschreven dosering. Gewoon op gevoel dit besloten. Fleur reageert snel en raar op medicatie.
De eerste paar dagen ging het prima, we zagen de absences afnemen. En dat met een fractie van de eigenlijke dosering!
Zou het haar dan gaan helpen? Misschien wel met een snufje Keppra?
Nee dus…..
Na 4 dagen leek Fleur zo stoned als een garnaal te zijn. Ze sliep veel en haar ogen stonden zo raar.
Ook maakte ze geen contact en leek dwars door ons heen te kijken.
Ik heb de neuroloog gebeld en die lage dosering hebben we weer gehalveerd. Hij zei dat dit onderhand een homeopatische werking zou hebben, haha. Kan je zien hoe snel onze troel ergens op reageert.
Maar goed, deze dosering was het ook niet. Haar oogjes stonden helemaal naar boven en ze was apatisch. Tijd om die Keppra aan de kant te gooien en te zorgen dat snoet weer "normaal" ging reageren.
We zijn nu 5 dagen gestopt. Haar mooie oogjes staan weer goed. We hebben weer beter contact. Godzijdank….

Maar ons oude, vertrouwde Fleurtje is ze nog niet.
Als ik haar eerder van schooltje haal, ligt ze stilletjes op de bank. De Teletubbies staan vaak aan maar ze ligt regelmatig wat voor zich uit te kijken.
Er is duidelijk iets mis… maar wat?