Alles goed!

Weken zijn voorbij gevlogen....
Weken heb ik niets van me laten horen...
En als zelfs wildvreemden gaan informeren of alles wel goed is (lief hoor!), dan kan ik niet anders dan even hier wat neer krabbelen.

Ik heb de afgelopen weken zitten nadenken over de weblog. Of ik er nog wel mee door wil gaan.
Soms voelt het alsof ik iets MOET schrijven... Hijgt de blog me in mijn nek, terwijl ik er gewoon even geen puf in heb.

En dit komt vooral omdat ik merk dat ik het meeste al wel verteld heb. Ik blog nu al 8 jaar.
Ik ben begonnen om alles van me af te kunnen schrijven. Het heeft me enorm geholpen om alles op een rijtje te krijgen.
Het meeste hebben we wel meegemaakt. De slechte nachten, de wisselende periodes, onrust, rolstoelen, spalken, nieuwe medicijnen, bezoekjes aan specialisten, feestdagen en vakanties. Fijne dagen en verdrietige...

Tijdens de laatste blogjes had ik het gevoel dat ik in herhaling viel. Dat ik eigenlijk steeds hetzelfde riedeltje aan het schrijven was. Niets nieuws en bang dat ik jullie lastig aan het vallen was met mijn gezeur.
Vandaar deze radiostilte. Er is verder niets bijzonders aan de hand hier. Gelukkig niet!

Ik ga nog eens even verder piekeren wat ik met de blog wil.... maar moet wel in de gaten houden dat de weken voorbij vliegen..

Trots

Ons liefste grietje, ik heb haar net op bed gelegd... Wat is het toch een schat van een kind!
Ze kan zo heerlijk genieten van het samen zijn, het samen keutelen, aan tafel zitten....
Ze snapt zoveel van wat wij zeggen, die lieve Fleur.
Het gaat nog wisselend maar er zijn heel veel alerte en gezellige momenten.

Wisselend zijn de nachten. Nog steeds. De helft van de week slaapt ze door, de andere helft.... die eh, vergeten we maar...
Ook zien wij nu opeens nieuwe epileptische/ Rett activiteiten.
Soms is haar ademhaling zo van slag, dat ze haar mondje niet meer dicht krijgt. Haar tong doet raar en het speeksel loopt eruit. Het duurt een paar minuten en dan gaat het weer.

Maar snoetje heeft ook flinke wegtrekkers waar ze weer mee moet dealen. We benoemen alles, dat het misschien naar voelt in haar hoofdje of lijf, dat dat even duurt maar ook weer weg gaat. Zo helpen we haar door die nare "toevalletjes" heen.
Die dankbare blik als we haar daarna lekker op de bank of in bed leggen, is zo intens. Vol liefde en dankbaarheid.
Die blik kan ze ook hebben als we haar 's avonds in bed leggen om te slapen.
Je verdrinkt dan zowat in die oogjes..

Het mooie is dat snoetje tegenwoordig zelf in slaap valt.
Eerder bleven we altijd bij haar zitten tot ze sliep. Dit kon 10 minuten duren maar ook bijna een uur. Als we dat niet deden raakte ze overstuur.
Maar sinds een paar weken kan Fleur het alleen!
We stoppen haar lekker in, nemen nog de dag door en blijven even zitten kroelen.
Dan zeg ik (of Michel) "Oh ja, dom van mij, helemaal vergeten dat je zelf in slaap kan vallen. Je bent natuurlijk ook al zo groot".
Dan ligt ze zich te verkneukelen met zo'n lieve glimlach op haar snoet. We doen de hekjes van het bed dicht en de lamp uit en als we dan beneden via de camera kijken, ligt ze heerlijk met haar handjes onder haar hoofd te slapen.
Wat een knap grietje, he? Ze wordt zo groot. En wat is het heerlijk voor ons, dat het nu na al die jaren, zo makkelijk gaat..

De afgelopen 10 dagen heeft Fleurtje zich sowieso volwassen gedragen.
Was wat vaker bij opa en oma omdat ik niet lekker was na een kijkoperatie. En omdat ik niet mocht tillen. Dus ging snoet extra nachtjes logeren en mocht ook nog extra avondjes mee eten. Oma leverde Fleurtje dan in pyjama weer af, zodat ik haar zo in bedje kon leggen. Alles om mij te ontlasten.
Natuurlijk is het zo vertrouwd bij opa en oma maar Fleur gaat zo gemakkelijk mee in de situatie. We vertellen precies wat er gaat gebeuren maar dan nog.. echt heel bijzonder...!
Afgelopen weekend heeft snoet bij het logeergezin doorgebracht. En ook dit ging geweldig.
Het is fijn om appjes te krijgen dat de nachten goed gingen en Fleurtje het naar haar zin heeft.

Ons grietje wordt groot, wijs en is om op te vreten. Ze groeit innerlijk zo...
Ik ben zo enorm trots op haar.... mijn allerliefste snoetepoet!

Afwisselend

Oei, ik heb de laatste weken de weblog wel laten versloffen, zeg!

Ik ging een beetje op de automatische piloot, zonder al teveel gevoel en heb me vooral bezig gehouden met m'n batterijtje opladen. Want ik ben moe en heb nul komma nul procent energie.
Dus ging ik met Michel een weekend genieten in Egmond, met mama 2 dagen naar Maastricht, koffie leuten met vriendinnen, high-tea-en met een paar lieve Rett mama's, met Michel naar de sauna, met schoonzussie lunchen, met een vriendin naar de sauna.... dus je snapt....geen tijd om hier te schrijven, hihi. Maar ik heb wel genoten.
En dat batterijtje? Ik denk dat het een "niet oplaadbare" is... helaas :-(

Het is hier de afgelopen weken wisselend.
De nachten gaan op en af. En als ze af gaan, gaan ze goed af....
Fleur heeft weer wat meer aanvalletjes, regelmatig een blaasontsteking, is erg moe en veel in zichzelf gekeerd maar dan opeens keert het en is ons snoetje zo vrolijk en alert.
Zo'n leuke puber, echt weer om op te vreten!

Ze ziet er zo wijs uit, een echte tiener. Ze eet als een tierelier dus de dietiste was eindelijk tevreden!
Het laatste half jaar is ze niet noemenswaardig gegroeid, dat is iets wat voor ons prettig is. De verzorging wordt namelijk opeens een stuk zwaarder.
Je tilt snoetje niet zomaar even op de aankleedtafel (nee Martine, daar heb je ook een tillift voor...), ze weegt nu zo'n 37 kg en is 1,50 cm lang. Gelukkig past ze nog steeds op schoot en kunnen we heel veel knuffelen zo!

Verder hebben we begin oktober een hele gave bakfiets gekregen. En gelukkig waren er nog een paar mooie weekenden en hebben we genoten! Fleur zat eerst in een fietskar achter de fiets maar zit nu gewoon 1e rang. Als een prinses op de erwt!
Ze geniet zo, kan nu alles heel goed zien en zit lekker in haar eigen rolstoel. Voor ons ook fijn haar voorop te hebben, voor als ze een aanval krijgt..
En papa hoeft niet meer zo hard te trappen want er zit trapondersteuning op. We zijn er zo heel blij mee!
Ik heb er een kort filmpje van gemaakt... heel goed kijken want ze zijn zo weer weg ;-)

Verder hebben we ook nog verdrietig nieuws.
Twee weken geleden is Pieter Konijn overleden. Hij lag in de tuin, het was net alsof hij sliep en ik zeg dan ook nog tegen hem, "Hey, lig je hier!"....maar er kwam geen reactie. :-(
Hij heeft een mooi grafje gekregen, in de tuin... daar waar hij gelukkig was en lekker kon rond huppelen.
Fleurtje hebben we het uitgelegd, dat hij al oud was en dat je dan dood gaat.
Ze heeft dagen lang veel "Pieter" gezegd. Ook als ze op visite ging en het even stil was kwam zij met haar Pieter om de hoek. Ze wilde het echt aan iedereen vertellen. Heel bijzonder. Zo zie je maar weer waar ze toe in staat is, die kleine slimmerd van ons...

Hoe het gaat...

We zijn nu een ruime week verder...

Het was een zware week voor Mich en mij.
De eerste 4 dagen dat Bobbi weg was, ging het minder met Fleur. Ze had weer aanvallen en we waren druk met de verzorging en de zorgen om haar. De aanvalletjes begonnen voor Bobbi weg ging, anders zou je nog gaan denken dat het verband met elkaar houdt....
Die eerste dagen hadden we dus geen tijd om na te denken en verdrietig te zijn, om ons hondje.
Toen Fleurtje opknapte begon het gemis. Het gekeutel achter je aan, de wandelingetjes buiten, het knuffelen... ja toen viel het kwartje pas echt en werden we verdrietig...
Wat is het stil en leeg in huis :-(

Maar de rust is fijn genoeg terug.
Fleurtje ligt weer ontspannen op de bank, zelfs met haar handjes achter haar hoofd gevouwen. (al is ons meisje niet helemaal fit op het moment, maar daar in een volgende blog meer over)
Het lijkt haar in ieder geval goed te doen, dat ze niet meer zo alert hoeft te zijn...
Je moet je voorstellen dat je bang bent voor een hond. Dat je niet kan praten, niet kan opstaan en weg kan rennen, niet je armen kan strekken om hem eventueel tegen te houden. Dat is toch te erg? Dat geeft toch stress?
Ook al lag Bobbi vaak aan de lijn, ik kan me voorstellen dat het idee alleen al onrust veroorzaakt..
Dus weten we dat het goed is zo... hoe moeilijk ook..

De fokker had al snel mensen die Bobbi wilden hebben. Maar het gezin was niet helemaal geschikt.
Toen kwamen er andere mensen kijken en dat bleek een hele goede match, super fijn! Al was het voor ons even flink slikken dat het nu echt niet meer ons hondje zou zijn.. zo definitief.
Dus is onze lieve Bobbi afgelopen zondag verhuist naar een nieuw gezin. Een gezin wat we niet kennen, ook niet via- via. Maar wat schetst onze verbazing?

Bobbi is gaan wonen in Vreeswijk, het dorp waar ik ben opgegroeid en tot mijn 24e heb gewoond.
Het dorp waar ik nog regelmatig even doorheen rij omdat het altijd zo lekker vertrouwd voelt.
In Vreeswijk is nieuwbouw neergezet, jaren geleden. Omdat de naam van de nieuwe eigenaren me niet bekend voorkwam, ging ik er vanuit dat Bobbi misschien in de nieuwbouw terecht zou komen.
Dat blijkt niet zo te zijn.... het kan nog gekker.... hij woont aan het begin van de straat waar mijn ouderlijk huis staat...
Dit krijg je toch niet verzonnen? Dit is wel heel toevallig... Vanuit het hele land komen ze naar Zaandam voor een labradoodle en waar gaat Bobbi heen...?!

Wat mij betreft klopt het en is de cirkel rond. Ik ben er weg maar mijn hart ligt daar nog steeds en ons hondje mag er dus wonen.
In het gezellige Vreeswijk!

Heel veel geluk, Bobbi. Je krijgt het er vast heerlijk!

Geen maatje.....

Zaterdag 4 juli schreef ik nog enthousiast een blogje over het vriendje van Fleur.
Het was gezellig met Bobbi, hij werd goedgekeurd en snoetje moest hardop om hem lachen, toen hij door de tuin rende.

Dinsdag 18 augustus schreef ik weer een blog. Maar daarin was onder andere te lezen dat Fleur het allemaal wel heel spannend vond met Bobbi... als hij te dichtbij kwam..

En vandaag, 21 september schrijf ik weer een blogje. Een hele verdrietige...

We dachten er zo goed aan te doen. Zijn over 106 nachten ijs gegaan. We wilden zo graag een maatje voor Fleur.. Ze heeft hem zelf mogen "uitzoeken" en het leek een schot in de roos.
Maar de spanning werd te groot voor ons snoetje.
Elf weken heeft Bobbi bij ons mogen wonen en de spanning heeft zich opgebouwd. Die lach van 4 juli hebben we nooit meer mogen zien.

We hebben het voorzichtig aangepakt.
Snoetje ging eerst kijken als Bobbi en papa buiten met de bal aan het spelen waren.
Later lag Bobbi aangelijnd op afstand van Fleur. Gingen we samen het hondje uitlaten. En gingen we stapje voor stapje verder.
Hij mocht even snuffelen aan haar voetjes. Samen even aaien. Een snoepje op de voetenplank van de rolstoel. Aangelijnd in de buurt liggen.
Maar Fleur werd alleen maar onrustiger. Kreeg spanning in haar lijf zodra Bobbi uit de bench was. Schrok enorm als hij even moest gapen of wanneer hij even ging verliggen. Ging soms helemaal overstuur.
Op de dagen dat Fleurtje goed in haar velletje zat ging het redelijk, maar zodra dat rottige Rett om de hoek kwam en de onrust sowieso toenam, was de paniek regelmatig in haar oogjes te zien.

We hebben oplossingen bedacht om dit schattige hondje toch hier te kunnen houden. Maar we zouden zowel Fleur als Bobbi ermee tekort doen. Het onverwachte van het hondje kan ons grietje niet aan. Van een pup niet maar ook van een oudere hond niet...
En doordat Rett haar al zo vaak dwars zit vinden wij het belangrijk dat zij zich happy, ontspannen en veilig voelt, in huis. Fleurtje haar welzijn gaat boven alles... daar zijn we het gelukkig over eens.
En zo moesten wij de meest moeilijke beslissing van afgelopen tijd nemen.... ons hondje Bobbi zou terug gaan naar de fokker en zij zoeken een goed, liefdevol nieuw thuis voor hem.

Aan Bobbi heeft het niet gelegen. Die wilde graag contact met Fleur en reageerde ook regelmatig op haar.
De eerste weken waren erg druk. We moesten in een ritme komen, met Bobbi en ook met Fleur erbij, als ze thuis was.
Het opvoeden van een pup is zeker geen appeltje- eitje. Maar toch hebben Michel en ik het gevoel het juist aangepakt te hebben.
We hebben privéles gehad van een hondentrainster en zijn ook op de reguliere puppycursus gegaan. Nou ja okee, de eerste weken hadden we misschien wat minder lief moeten zijn, of strenger, of consequenter of....
De eerste weken waren echt pittig. Bijten en druk zijn waren heel normaal voor Bobbi, als hij uit de bench kwam. Ik heb heel wat keren met de fokker aan de telefoon gezeten...
Maar Bobbi is een pracht hondje wat vooral de laatste 2 weken liet zien dat hij voor een pup heel rustig en relaxt was. Hij luisterde goed en liep mooi mee naast de rolstoel.
Hij groeide zo goed en werd nog mooier..

Het is zo verdrietig, zo jammer, dat het zo moest lopen. Hij was zo welkom hier!
De aandacht hier in huis ging eens niet alleen naar snoetje uit. Zowel Michel als ik genoten van de wandelingetjes met Bobbi, de socialisatie, het gekeutel achter je aan.
Bobbi wilde zo graag opdrachtjes voor je doen en van zijn lekkere wiebelkontje werden we alleen maar blij.

Maar afgelopen zaterdag hebben we hem dan toch terug gebracht naar Zaandam.
Met pijn in ons hart.
Het was erg pittig, ondanks de fijne reactie van de fokker en er zijn heel wat traantjes weggepinkt... Nooit zal ik vergeten dat Michel daar met Bobbi op de arm stond. Onze lieve Bobski..

Het is zo leeg in huis... geen maatje met een staartje meer...

Scoliose

Vorige week had ons grietje een afspraak in Veldhoven, bij de orthopedisch chirurg. Oma ging gezellig met ons mee want papa moest weer heel hard werken..
Het was lekker rustig op de weg en we waren vroeg. Dus eerst lekker een cappucino gedaan met een Brabants worstenbroodje. Daarom wil oma zo graag mee, nu ben ik er achter ;-)

We melden ons op Radiologie, daar zou eerst een foto gemaakt worden.
We waren snel aan de beurt en Fleur zat keurig op het krukje voor de foto. De dames waren ook dit keer erg lief en de foto was zo gemaakt. Op naar de orthopedisch chirurg.

Een half jaar geleden was de kromming in de wervelkolom van Fleur best wat toegenomen. We waren dan ook gespannen of dit nu weer het geval was.
De arts kwam ons al snel halen en bij binnenkomst stond de foto al op zijn computerscherm. Krom.... maar niet dramatisch toegenomen. Juist niet, een heel klein beetje maar. Wat waren we opgelucht!

Hij vond Fleur mooi in haar rolstoel zitten (al gaf hij wel nog een verbeterpunt aan...) en het strookte eigenlijk helemaal niet met wat hij op de foto zag.
Maar helaas liegen de foto's niet en is de scoliose echt aanwezig.
Voor de kenners, Fleur zit nu op 30 graden en dit is afgerond naar boven... Bij 45 graden zou er geopereerd moeten worden.

We hebben er best even over zitten kletsen. Dat we hopen dat de grootste groei bij ons snoetje voorbij is. Dat wanneer ze nog maar even langzaam doorgroeit, de scoliose misschien ook binnen de perken blijft. Als ze uitgegroeid is, stopt ook de vergroeiing van haar wervelkolom..
We hopen dus dat een operatie, in de toekomst misschien heel niet nodig is... Dat zou even fijn nieuws zijn!

Oefenen, fysio, paardrijden en zwemmen... dat is het belangrijkste advies... net als afgelopen jaren dus...
En over een half jaar weer terug, voor een foto en een worstenbroodje....

pRettige zomer

We zitten al ver in augustus en naast storm en regen hebben we deze zomer ook veel warme dagen.
Voor ons Fleurtje maakt het allemaal niet uit. Ze doet het niet beter als de zon schijnt, of als het lekker een dagje regent. Eigenlijk doet ze het helemaal niet zo lekker...

Ons grietje is moe, heeft kringen rond haar ogen en is vooral mat en stilletjes. En als ze niet stilletjes is, dan heeft ze zoveel spanning en onrust in haar lijfje, dat ze achter elkaar hijgt, haar handjes kapot wringt en veel klanken laat horen. Een blaasontsteking stak ook de kop weer op, voor we daar achter waren hebben we al een kleine week achter de rug...
Ook zijn er weer wat fikse aanvallen geweest, die er bij iedereen hier wel inhakte.
De nachten zijn, op een enkele na, weer pittig. Het plekje in bed van Michel wordt vaker opgevuld door een onrustig snoetje..

Als ik de balans eens opmaak kom ik tot de conclusie dat ze weer inlevert. Die stralende lach zien we haast niet meer, ze heeft vaak geen puf om op haar beentjes te staan. Dvd kijken en een rondje wandelen (met de rolstoel) zijn haar hoogtepunten van de dag.... dat maakt me verdrietig.
Heel af en toe piept er een heerlijk moment tussendoor, een blij meisje wat lekker in haar velletje zit maar helaas zijn deze momenten kort en niet veelvuldig.
Dus geven we alle liefde die we hebben, om Fleurtje op te krikken en te laten weten dat we er voor haar zijn..

De puberteit speelt hierin, zo goed als zeker, wel een rol. Het kost snoetje heel veel energie.
Ze eet de hele dag door, echt niet normaal wat een hoeveelheden. Ze schiet voor het derde jaar de lengte in en helaas is dit voor haar ruggetje niet bevorderlijk. De kromming lijkt met de dag erger te worden. Het is mij niet helemaal duidelijk of dit echt haar wervelkolom is, die een grotere bocht maakt. Of dat door de spanning in haar lijf, de boel scheef wordt getrokken.
Over 3 weken staat er weer een afspraak voor een foto, ik hou mijn hart toch wel een beetje vast. In het voorjaar was de kromming toch opeens aardig toegenomen....

En zo glijdt de zomer hier voorbij... met een lief zorgenmeisje en natuurlijk een pup.
Bobbi heeft in het begin al meerdere keren contact gezocht, wanneer Fleur niet lekker in haar hummetje zat. Hij kwam dan even met zijn pootjes op de voetenplank staan en keek haar met een schuin kopje aan. Het doorbreekt wel even de spanning.
De laatste weken gaat het wat moeizamer. Bobbi is nog steeds bijterig en natuurlijk enthousiast, het is een pup. Van een afstandje vind Fleur hem leuk maar als hij te dichtbij komt, is dat toch echt te spannend.
Ook lijkt het dat Bobbi de spanning van Fleur wat op gaat pikken. Waardoor hij ook wat drukker en onrustiger wordt.
Het is nog even uitvogelen hoe we dat in balans krijgen.

En zo rommelen we maar wat aan, hier in huis. We spreken niet van een prettige zomer... meer een Rettige zomer.