Even bijkletsen

Er is inmiddels weer een hoop gebeurd en ik had ook nog niet eens alles verteld.

Eind maart hadden we een vriendinnetje voor Pieter Konijn gekocht.
Lang nagedacht over haar naam, want het zou erg leuk zijn als ons snoetje ook deze naam zou kunnen zeggen. We kozen voor Mimi omdat ze ook al mee-mee zegt.
Mimi kwam en werd gelijk dikke vriendjes met Pieter. Maar na een een dag of tien werd ze ziek. Ze bleek een hele nare parasiet bij zich te dragen, E.Cuniculi. Haar achterhand was verlamd en na ruim 10 dagen intensief verzorgen moesten we haar laten inslapen. We weten niet of Fleur het allemaal in de gaten had maar ik heb haar wel uitgelegd dat Mimi naar de konijnenhemel was gegaan. Zielig hè? Ze was zo mooi en lief...

Verder zijn Michel en ik saampjes naar Griekenland geweest. Ons jaarlijkse weekje genieten werd ook deze keer mogelijk gemaakt door opa en oma.
Zij hebben een volle week voor ons meisje gezorgd en wat heeft het grietje genoten daar. Ze had een topweek. Was vrolijk, open, bijdehand en alert. Fleur blij, opa en oma trots!
De afbouw van de medicatie begon z'n vruchten af te werpen. Fleur zat prima in haar velletje. Ook al voor onze vakantieweek. Wat is het genieten van dit grietje. Vrolijk word ze wakker, met veel smaak zit ze te eten, heeft aandacht voor wat er gezegd en gedaan wordt, "kletst" heel wat af en is gewoon om op te vreten.
Opvallend om haar zo te zien, wat een ander meisje... Go with the flow!

                                                   Effies chillen bij opa en oma...



In mijn laatste blog schreef ik dat het héééééel lang mag duren voor ik met mijn handen in het haar mag zitten. Helaas kwam dat moment sneller dan ik dacht.
Mich en ik kwamen op vrijdag terug uit Lesbos. Fleur bleek de dag ervoor al een paar aanvallen gehad te hebben. Maar hier was ze goed uitgekomen.
Helaas begon die vrijdag de ellende. Ze vloog van de ene in de andere aanval en lag tussentijds alleen maar te slapen. Toen we haar om 16.00 uur ophaalde was ze niet in staat blij te zijn en lag ze als een zielig hoopje in bed. Opa en oma hadden zich zo verheugd op haar reactie, als ze ons zag. Ze was de hele week zó goed geweest.
Gewikkeld in een dekentje hebben we haar meegenomen en zijn snel naar huis gegaan. We vielen met onze neus in de boter, weg vakantie gevoel..
Snoetje heeft in 2,5 dag tijd zo'n 23 aanvallen gehad. En ook erg hevige... arme grietje, wat had ze het zwaar.
Maandag, 2e Pinksterdag was ze weer goed opgeknapt en konden we gaan genieten van ons Fleurtje. Wat is ze leuk! We hebben er nog steeds een goed gevoel bij dat ze geen medicatie meer krijgt, ondanks het zware weekend.

Afgelopen week ging het ook super. Fleur was relaxt, zat regelmatig met haar handjes rustig in haar schoot. Genoot van pony rijden en het zwemmen. Moest lachen om grapjes en was op schooltje ook erg vrolijk en relaxt. Maar ik vertrouwde het niet... en terecht.

Gisteravond lag ze om 20.00 uur te slapen en werd om 22.00 uur weer wakker. Ze was megadruk aan het hijgen en handjes wringen en viel niet meer in slaap tot 5.00 uur vanmorgen! Toen pas lukte het haar om zich anderhalf uur over te geven aan de slaap...

Go with the flow??

Afgebouwd..

Het is al even geleden...
Inmiddels hebben we de Artane afgebouwd en ook de Depakine.

De Artane was vreselijk, het zou dat hele vervelende gevoel bij Fleur moeten weghalen. Dat rollercoaster gevoel, waardoor ze tegen een Rett aanvalletje blijft aanhikken.
Maar Fleurtje ging er enorm van hijgen, trillen, maakte geen contact meer, zakte door haar benen en ga zo maar door...
De Depakine kreeg ze al langer, ook om aanvalletjes te verminderen. In plaats van 1x per week kreeg ze ze 1x per twee weken. Maar ik had het idee dat dit middel haar ook geen goed deed... En het resultaat was nihil. Ik ben gaan afbouwen en zie daar.... een heel ander Fleurtje!
Een vrolijk meisje, heel alert, reageert supersnel en kan opeens een 2 woord zinnetje zeggen.
"Nie mer"... niet meer! Als ze nog een hapje brood krijgt, zegt ze nu regelmatig..... nie mer... leuk toch!?

Verder is het opvallend dat ze stukken beter loopt en zelfs weer een paar stappen los doet.
Ook kan ze vanuit lig weer zelf overeind komen tot zit. Dit hebben we sinds het gebruik van de Depakine niet meer gezien.
Toppie dus!

Maar goed, ik ben me er wel van bewust dat we er nog niet zijn.
Dit is allemaal meegenomen, maar ooit zijn we wel met de troep gestart omdat de aanvallen te hevig waren en te vaak kwamen.
Dus waar dit heen gaat, weet ik nog niet.. Maar het voelt goed en ik ben blij te zien dat ons grietje weer helemaal puur is!

Het is kiezen uit twee kwaden.
De aanvallen, hevig en vaak of de bijwerkingen van alle medicatie.
Het is nu goed zo maar misschien komt er een tijd dat ik weer met m'n handen in het haar zit en toch weer iets aangrijp om te proberen.

Laat het alsjeblieft hééél lang duren....

Nog een feestje...

Natuurlijk mocht Fleur ook dit jaar, op school haar verjaardag vieren. Vorige week maandag dus!

Taxi-opa kwam haar, zoals iedere ochtend, ophalen.
En net als vorige jaren had hij de auto weer helemaal versierd met slingers en ballonnen. Het is inmiddels traditie, haha. Echt te leuk!
Toch had opa van te voren gevraagd of hij de auto nog wel mócht versieren... Snoetje werd tenslotte al 10 jaar en hij vroeg zich af of of dit dan nog wel kon... Jaaa dus, Fleurtje vind het prachtig dus.. kom maar op.
Hij had toch wel een kleine wijziging aangebracht in het ritueel. Op het papier met haar naam stond tot nu toe: "Fleurke". Dit was veranderd in Fleur. Opa vond dat beter bij haar passen nu, grappig hè?!

Snoetje stond al in de deuropening te wachten, die maandagochtend. Toen ze de versierde auto zag stond ze te lachen en te glimmen van plezier. Helaas zijn hier geen foto's van en ook geen film ;-(
Eenmaal in de auto kakte ze een beetje in, ze was nog erg moe en net herstelt van de koorts.
Rustig en met een lief snoetje ging ze met opa mee naar schooltje.

Om 11 uur zouden oma en ik daar zijn om haar verjaardag mee te vieren. We zaten allemaal in de kring en hebben gezellig voor ons grietje gezongen.
Ze kreeg zelfs nog een cadeautje, een dvd van Maja de Bij!

Het was leuk te zien dat genoot van de aandacht en de liedjes. Het was ook leuk te zien dat ons grietje zoveel verschillende gezichtjes kan trekken. Er is geen foto hetzelfde...
Fleur heeft getrakteerd op negerzoenen en samen met alle kinderen hebben we heerlijk zitten smikkelen. Dat ging er bij allemaal wel in...
Nadat we nog even een handje geholpen hebben bij de lunch, was het feestje dan echt voorbij voor onze snoet.
Nu moet ze echt weer wachten tot volgend jaar!

Feestjuh!!

Het is dan echt zo ver....
Onze snoet is nu officieel een tiener! Gelukkig (nog) zonder die nukken, haha!

Afgelopen zaterdag hebben we het gevierd.
's Morgens voor ons grietje gezongen, cadeautjes uitgepakt, kaarten gelezen, de slingers en ballonnen bekeken en veel geknuffeld.

Fleurtje was nog moe en wilde na haar ontbijtje al weer slapen. In die tussentijd heb ik me aangekleed, de taart opgehaald en de boel "startklaar" gezet.
Samen met Mich heeft ze bijna 3 uurtjes op haar snoezelbedje liggen dromen.
Hmm, dat is wel lang...ze zou toch niet iets onder de leden hebben? Even temperaturen... ja hoor...koorts...
We besloten het feestje wel gewoon door te laten gaan, vroegtijdig stoppen kon altijd nog...

Terwijl ik Fleurtje nog in haar verjaardagsoutfit aan het hijsen was, kwamen de eerste feestgangers al binnen. We hadden iedereen gevraagd om 14 uur te komen, zodat alles in één keer binnen was. Dan zou het voor snoet minder onrustig zijn, dan wanneer om het kwartier de bel ging en weer mensen zouden komen.
De hele boel zat al in de kamer en onze diva liet, zoals het hoort, nog even op zich wachten... Haha, geweldig!
Als een echte prinses kwam ze de woonkamer in en keek eens wie er allemaal waren.
Na het "Lang zal ze leven.." (ja...toch wel ;-) ging ze bij iedereen de cadeautjes ophalen. Dit was erg leuk, naast diegene zitten en samen kijken wat er in het pakje zat. En wat is ze weer verwend, de schat!
Heel lief te zien dat iedereen zoveel moeite had gedaan iets leuks voor haar te kopen. Hier genoot ze dan ook erg van..

Fleurtje was moe, had donkere kringen rond haar oogjes en had koorts maar genoot zeker van alle aandacht. Toch fijn dit te zien, hier doen we het tenslotte voor. Het is snoetjes feest!
Nadat ze bij iedereen op schoot had gezeten, de kaarsjes op de taart had uitgeblazen (of deed mama dit?) en wat gesnoept had, heeft ze lekker met Claudia (pgb hulp) een filmpje gekeken in haar snoezelkamer. Even rustig bijkomen...
Daarna nog wat mee gefeest en op haar gemakje een broodje gegeten, om vervolgens van iedereen afscheid te nemen...

Fleurtje's feestjuh! Volgend jaar weer, hoor!

We vonden het trouwens enorm leuk dat héél veel mensen Fleurtje een kaart hadden gestuurd en er zelfs een cadeautje en mega ballon met de post kwam. 
En op de manege is ze ook nog verwend met een prachtig jasje en knuffelpaard (nee! geen echte ;-) Echt veel te gek!
Verder veel felicitaties via Facebook, sms, weblog en de mail. 

Heel, heel erg bedankt hiervoor! Superlief dat jullie zo met ons grietje  en ons begaan zijn...

Van me afschrijven...

Ik weet niet waar ik heen ga met deze blog.
Gedachten, feiten, zorgen, hersenspinsels...., ik moet het even van me afschrijven.

Morgen, 10 april, is ons snoetje jarig. Een dag waar ieder jaar "iets" omheen hangt.
Blijdschap, verdriet, zorgen, twijfel, afwegingen....

Blijdschap, omdat ik zo'n mooie dochter heb mogen krijgen. Die mij geleerd heeft te genieten van ieniemienie momentjes, waar ik verliefd op word als ze mij haar lach geeft, waar ik heerlijk mee kan knuffelen. Waar ik trots op ben, omdat ze is wie ze is...

Verdriet, omdat het anders liep, dan ik me tijdens de zwangerschap had voorgesteld. Verdriet om nooit te ervaren hoe het is om "echt" moeder te zijn.
Verdriet om de machteloosheid, als er iets is met snoetje en we weten niet wat..
Verdriet, omdat ons leven in het teken staat van zorgen, letterlijk en figuurlijk, zorgen voor en zorgen om... En begrijp me niet verkeerd, dit doen we met liefde en met heel ons hart, maar het maakt me toch zo nu en dan verdrietig..

En ieder jaar dat Fleurtje er een jaartje bij krijgt, nemen ook de zorgen toe. Neem dat stomme liedje van "Lang zal ze leven, in de gloria...".
Het is helemaal niet bekend dat ze lang zal leven. Het is wel bekend dat Rett meisjes een hoger risico hebben op vroegtijdig overlijden. Door longontsteking (met complicaties), epilepsie of hartfalen.
En als ze wel lang leeft, wat dan? Wie zorgt er voor haar als wij het niet meer kunnen? Zit ze dan weg te kwijnen in een instelling, waar ze geen tijd voor haar hebben? Waar ik weet niet wat, met haar gebeurt? Mijn maag draait om, als ik hier aan denk..

En zoals ieder jaar slaat ook nu de twijfel toe. Moeten we die verjaardag wel vieren?
Een aantal jaar geleden hebben we al besloten het niet meer groots te doen, met veel visite en hordes rennende kinderen. Dat was teveel voor snoet.
Nu vieren we het "gewoon" met de familie. Ook druk genoeg, terwijl die toch echt niet zo groot is ;-)

Maar Fleur zit de afgelopen tijd (lees: vanaf Kerst) niet lekker in haar velletje. De Artane hebben we afgebouwd, maar het duurt nog even voordat dit helemaal uit haar lijfje is. Ze maakt gelukkig wel weer contact, hijgt niet meer maar trilt nog wel veel, met haar armen en benen.
En sinds een paar dagen huilt ze regelmatig, slaapt ze slecht en eet ze niet. Wat dit nu weer is?
Het valt ons op dat ze, sinds ze overdag ook sondevoeding krijgt, regelmatig huilt en van haar stoel wil als we de voeding in haar pegsonde spuiten.
Ze boert, slikt veel en moet soms kokhalzen. Daarna huilt ze. We denken nu dat ze last heeft van brandend maagzuur, reflux. Dat doet pijn en voelt heel naar. Een gevolg van de sondevoeding?
Waarschijnlijk koppelt ze nu eten aan de pijn, dus wil ze dat niet meer. En als ze in bed ligt, komt het naar boven, dus huilt ze en slaapt ze niet. Dagenlang ligt ze al bij mij in bed, wat is ze onrustig...
Hersenspinsels, vermoedens...alleen Fleurtje weet het...
Vandaag maar gestopt met de voeding en zo meteen contact opnemen met de huisarts en dietiste. En zo blijven we tobben en is ons meisje niet in optimale conditie.

Reden om haar feestje niet te vieren? Nee!
Zolang ons snoetje niet kan zeggen dat ze dit niet wil, bieden we het haar aan. En pakt het goed uit, dan is het feest.
En kan ze er niet van genieten? Dan hebben we het toch geprobeerd. Want ons snoetje is maar één keer per jaar jarig!
En zaterdag gaan we het echt vieren, meisje. Met een hele mooie taart, slingers en ballonnen. En natuurlijk een heleboel cadeautjes. Ons grietje wordt 10 jaar! We krijgen een echte tiener in huis!

Ik ben trots op je liefje, je hebt het niet makkelijk..., je hebt het eigenlijk gewoon zwaar.
En we proberen je aan alle kanten te helpen.

I love you........tot aan de sterren en weer terug!
Lieve, bijna jarige, snoet...
xxx

Pasen

De Paasdagen zijn weer bijna voorbij.
Het was het logeerweekend van Fleur. Zij is dan van vrijdagmiddag tot zondagmiddag bij opa en oma.

Normaal gesproken gaan we altijd eieren zoeken met Pasen. Dit jaar eigenlijk niet.
We houden het rustig, haha. Geen rondvliegende eieren deze keer...
Het is niet lekker buiten en Fleur is nog niet helemaal de oude. We zijn aan het afbouwen met de Artane en gelukkig gaat het weer een beetje de goede kant op.
Stukken minder hijgen maar de oogjes van snoet staan nog niet goed. En het rechterbeentje blijft ook nog "stuiptrekkingen" houden.
Zondagmiddag dus Fleurtje opgehaald bij opa en oma. We hebben een kop koffie en een borreltje gedronken en oma had voor lekkers gezorgd. Dat was even gezellig.
Daarna naar andere oma voor een asperge-diner. Het was een drukke, maar gezellige boel daar.
Fleur was wel wat onrustig en moe. Gelukkig was het voor het gevoel van snoet nog een uurtje vroeger ;-) en 2e Paasdag kon ze lekker uitrusten.

Vandaag dus lekker in huis gekeuteld. Alledrie in de pyjama...schandalig hè?!
We hadden een heerlijke paas-lunch gemaakt en Fleur zat volop te smikkelen van de zelf gebakken croissantjes.
Ook had ze nog een verrassing voor mij. Samen met papa geregeld.
Een heerlijk paasei met haar foto erop en de woordjes: I love you. En er zat een kaartje bij met de tekst: " Voor de liefste mama, gaan we straks eieren zoeken? Veel liefs, Paashaasje Fleur.
Wat ontzettend schattig, hè? Kleine mooie, prinses van me. Je bent zo lief! (samen met papa)

De rest van de dag hebben we alleen dvd-tjes gekeken en veel geknuffeld en even een rondje tuin gemaakt.
En zo is Pasen dan weer voorbij gevlogen....

                                                    
                                       Klik op de foto om eventueel te vergroten...

Geduld

Ja foei, het is alweer drie weken geleden...

We zijn inmiddels gestart met de Artane, die het "rollercoaster-effect" moet weghalen bij Fleur.
Dit middel moet langzaam opgebouwd worden en het kan wel een aantal maanden duren voordat het echt effect heeft.
Geduld is hier een schone zaak dus. Mijn sterktste punt, haha niet dus....

Het is nu vier weken geleden dat ons grietje een aanval had. Dat gaat opeens goed. Maar om te zeggen dat ze in een super conditie is....nee.
Fleur heeft na 2x heftige griep nu een doorlopende snotneus en is moe.
En het ergste... ze is echt even van het pad af.
Ze hijgt van 's morgens vroeg tot 's avonds laat. Hijgen, hijgen en met enorme kracht, handenwringen. Ze heeft hele nare wondjes aan haar vingers en is niet te stoppen.
Als ik naast haar lig moet ik uitkijken dat ik niet ga hyperventileren, wat gaat dat meisje tekeer met die ademhaling.
En ja hoor, daar is ze weer, mevrouwtje Onmacht komt weer om de hoek kijken.
Is het de tijd van het jaar? Begin puberteit? Of (en dat ligt voor de hand) toch de Artane? Moeten we doorzetten, minderen, stoppen? Grrrr.......ik weet het niet!
Van de week lag snoet 's morgens om half vijf naast me in het grote bed, te hijgen. Ik kon het niet meer aanhoren. Dat arme kind is 's avonds uitgeput van die hyperventilatie.
Ik besloot ter plekke dat we gingen minderen. Maar een uurtje later werd snoetje rustiger. Huh? En nu? We gaan toch door en nemen contact op met de Rett-arts.
Even overleg...wordt vervolgd.

We zijn ook begonnen met overdag extra sondevoeding te geven. Snoetje eet gewoon haar maaltijden en krijgt daarna nog een portie sondevoeding. Drie keer per dag, zodat ze hopelijk eens uit die ondervoeding komt.
Het gaat goed en we zien waarachtig al een bol toetje verschijnen. Maar dat toetje was al goed, we willen vet op haar rug, armen en benen ;-)
Kom vast goed! Geduld weet je...