Geduld

Ja foei, het is alweer drie weken geleden...

We zijn inmiddels gestart met de Artane, die het "rollercoaster-effect" moet weghalen bij Fleur.
Dit middel moet langzaam opgebouwd worden en het kan wel een aantal maanden duren voordat het echt effect heeft.
Geduld is hier een schone zaak dus. Mijn sterktste punt, haha niet dus....

Het is nu vier weken geleden dat ons grietje een aanval had. Dat gaat opeens goed. Maar om te zeggen dat ze in een super conditie is....nee.
Fleur heeft na 2x heftige griep nu een doorlopende snotneus en is moe.
En het ergste... ze is echt even van het pad af.
Ze hijgt van 's morgens vroeg tot 's avonds laat. Hijgen, hijgen en met enorme kracht, handenwringen. Ze heeft hele nare wondjes aan haar vingers en is niet te stoppen.
Als ik naast haar lig moet ik uitkijken dat ik niet ga hyperventileren, wat gaat dat meisje tekeer met die ademhaling.
En ja hoor, daar is ze weer, mevrouwtje Onmacht komt weer om de hoek kijken.
Is het de tijd van het jaar? Begin puberteit? Of (en dat ligt voor de hand) toch de Artane? Moeten we doorzetten, minderen, stoppen? Grrrr.......ik weet het niet!
Van de week lag snoet 's morgens om half vijf naast me in het grote bed, te hijgen. Ik kon het niet meer aanhoren. Dat arme kind is 's avonds uitgeput van die hyperventilatie.
Ik besloot ter plekke dat we gingen minderen. Maar een uurtje later werd snoetje rustiger. Huh? En nu? We gaan toch door en nemen contact op met de Rett-arts.
Even overleg...wordt vervolgd.

We zijn ook begonnen met overdag extra sondevoeding te geven. Snoetje eet gewoon haar maaltijden en krijgt daarna nog een portie sondevoeding. Drie keer per dag, zodat ze hopelijk eens uit die ondervoeding komt.
Het gaat goed en we zien waarachtig al een bol toetje verschijnen. Maar dat toetje was al goed, we willen vet op haar rug, armen en benen ;-)
Kom vast goed! Geduld weet je...