Verzoekje

Ja ja, een verzoeknummer!
Vrienden of familie vragen regelmatig om een nieuwe blog of foto.

Maar dat een, voor mij onbekende, maar wel heel trouwe bloglezeres,
nu ook verzoekjes gaat indienen.... heb ik nog niet meegemaakt, haha.

Ik citeer even:
''Hoi Martine, Wat is Fleur toch een mooi meisje! En zo leuk te lezen dat Fleur en Pieter elkaar helemaal gevonden hebben. Sterkte met de aanvallen en, als je moeder erbij is heeft dan echt niemand een hand vrij om een foto te maken .... (als vaste bloglezeres vind ik dat voor een keertje wel een verzoeknummer mag hebben voor een foto van Fleur en mister PK) Liefs, Klaske".

Dus deze foto's zijn speciaal voor jou, Klaske!
Omdat je altijd zo met ons meeleeft en zo leuk reageert.

Hier waak ik over mijn mini-baasje!

Sorry

Ja ja, ik schaam me diep.
Jullie zijn trouw aan mijn weblog en dan laat ik zo even 3 weken niets van me horen. Het spijt me...
De tijd haalt me nog steeds in.
Er zijn zo in het voorjaar ook meer klusjes te doen. Onkruid wieden, gras maaien, straatje vegen en oh ja, ik had ook nog een projectje "konijnenren" maken. Minder tijd voor achter de laptop dus.....

Ondertussen gaat het hier in Tiel zo z'n gangetje. Er zijn hele goede momenten en er zijn momenten, die we snel willen vergeten.
Fleur is nog steeds moe en veel onrustig. De aanvalletjes zijn er ook nog regelmatig.

Vorige week natuurlijk een fijne moederdag gehad. Mich en Fleur hadden samen een ontbijtje gemaakt, compleet met verse jus, warme broodjes en een gekookt ei. En ik heb dit jaar zulke leuke cadeautjes gehad. Snoet had op schooltje geknutseld, een heel lief houten doosje, beschilderd en "beglitterd" en gevuld met eigengemaakte pindarotsjes!
Ik kreeg een dikke, vette reep chocola met een prachtige wikkel erom, met daarop een foto van Fleur. Echt leuk. En het geen waar ik het meest trots op ben, is dit.....

Nu ben ik echt moeder! Nu hoor ik er echt bij! Nog nooit had ik een sleutelhanger met foto, en nu wel. En blij dat ik ben, haha!

Verder hadden we natuurlijk hier ook een lekker lang Hemelvaartweekend.
Maar snoet was niet helemaal in goede doen. Steeds schrikken, grote pupillen, beetje mopperen en steeds tegen een aanval aan zitten.
Het waren dagen dat we helaas niet veel konden doen. Even een rondje wandelen, een boodschapje doen en dan weer snel terug naar haar snoezelkamertje.
Om je eerlijk te zeggen dacht ik op donderdag al..... oh jee, dit wordt een lang en zwaar weekend. Soms vliegt het je aan om Fleurtje zoveel dagen thuis te hebben. Niet eerlijk van mij, zij heeft er ook niet om gevraagd om het zwaar te hebben. Dus zetten we de knop om, geven we ons over aan de situatie en proberen we er relaxte dagen van te maken...

Zaterdag hadden we nog wel een feestje van een jarige zwager en neef.
En daar had onze prinses wel zin in, ze heeft van 16.00 uur tot 21.00 uur genoten. De lach op haar snoet is er niet af geweest. Dus ook wij genoten, wat zijn deze momentjes dierbaar! Wat ben je dan blij en trots op dit grietje.
Zondag moest ze natuurlijk flink bijkomen, dus weer veel in de snoezel gelegen. We hadden Pieter K. ook even  op het snoezelbed gezet en dat vond Fleurtje wel leuk. Hij kwam ook echt even bij haar snuffelen en hupste dan weer met z'n dikke kontje over het bed. Dat hupsen vond snoet wel spannend maar toen Pieter als een waakkonijn bij haar ging liggen vond ze het wel prima, haha.

Tja en toen was het maandag. Vandaag dus. Ik had me voorgenomen heel veel te doen.
Maar Fleurtje vond die 4 dagen thuis nog niet genoeg. Vanmorgen om 7.00 uur kreeg ze een aanval. Ze heeft daarna lekker geslapen en werd vrolijk wakker. Dus  toch aangekleed en naar schooltje. Daar was ze om 10.00 uur.
Maar om 11.15 uur belde de leidster, ze had nog een aanvalletje gehad. Omdat Fleur er goed uit was gekomen, besloten we haar daar nog even te laten.
Maar een half uur later ging de telefoon weer, er waren dikke tranen.... Hopla, in de auto en ophalen dat grietje!
Helaas kreeg ze aan het eind van de dag nogmaals een aanval en is ze nu te onrustig om te gaan slapen.
Het zat er allemaal aan te komen, 4 dagen lang....

Aanvallen en vriendjes

Het ging de afgelopen 2 weken best lekker.
Fleur is nog steeds wel moe, vooral in de weekenden moet ze bijkomen.
Heeft toch ook, gemiddeld eens per week, een Rett-aanval.

Maar verder is ze zo lief en gezellig.
Ze geniet van de aandacht, van het eten van lekkere dingen en ook op schooltje gaat het iets beter.
En natuurlijk gaan we iedere dag even met Pieter knuffelen.

Gisteren is ze echt vriendjes met hem geworden.
's Morgens had ze een flinke aanval. Samen hebben daarna geslapen. Het duurde tot het middaguur, voordat ze er weer een beetje was.
Oma was inmiddels ook even gekomen. Samen hebben we koffie gedronken.
Haha, het melkschuim van mijn cappuccino ging er wel in, bij snoetje!

Ondertussen had ik Pieter binnengelaten, hij mag iedere dag even een tijdje door de kamer hupsen. Fleur vind het prachtig, als ie met z'n dikke kontje langskomt.
Ik had hem even opgepakt en op mijn arm gezet. Fleur zat in haar stoel en zo kon ze hem lekker aaien.
En ze deed het! Wel een paar keer achter elkaar, over z'n koppie en oren. Helemaal alleen, zonder mijn hulp. Wat leuk! Haar oogjes glommen en ze vond het prachtig. En oma en ik erbij, haha!
Helaas kon ik geen foto maken, Pieter op de arm en Fleur in de gaten houden bij het aaien, dat levert geen mooie foto op, denk ik ;-)

Na deze knuffelpartij, het ging nog steeds goed met de aanvallen, heb ik ons snoetje even gebadderd.
Ze vond het heerlijk in het warme water. Wat is het toch een bijzonder meisje, een dappere dodo.
's Morgens zo'n heftige aanval, waar ze lang van bij moest komen. En nu met een heerlijke lach in bad.
Ik merkte wel dat ze bij het haren wassen moeite had om te blijven zitten. Ze kan dan moeilijk haar evenwicht houden.

Verder nog even met oma gewandeld en een boodschapje gedaan. Het ging goed!
Helaas was dat van korte duur. Na het avondeten ging de ademhaling weer op hol.
Tijdens het naar bed brengen kreeg snoet weer een aanval. En vannacht om 3.00 uur, toen ze bij mij in bed kwam liggen, weer eentje. Oei, dit ging toch NIET zo goed.
Er zijn dagen geweest dat de ene aanval na de andere kwam, nu zit er meer tijd tussen. Maar het went niet. Dat gevoel, die onmacht en verdriet.

Vanmorgen bij het wakker worden, zagen we dat haar oogjes nog niet goed stonden.
De vraag was niet of ze er nog een kreeg, maar wanneer....
Nou ja, tijdens het naar beneden lopen dus.

Jakkie, arm snoetje. We hebben je maar weer in de snoezel gelegd en het schooltje afgebeld.
Niet zo gek doen hoor, meisje.

Feest op schooltje

Eerst wil ik graag iedereen bedanken voor alle lieve kaarten en de felicitaties op de weblog, mail, facebook en via sms en telefoon. Het is bijzonder dat zoveel mensen (ook onbekenden), ons Fleurtje een warm hart toedragen!
Lief!

 En ja ja, er kwam nog een feestje achteraan! Op de 10e april zelf. Voor het echie, zeg maar...

's Morgens werd onze grote snoet opgehaald door taxi-opa.
Met een super versierde auto, dat is inmiddels ook traditie. Wat leuk, hè!
Fleurtje had er zin in, was uitgerust en vrolijk! Een echt jarig Jetje...

Stralend ging ze met opa mee. Ik zou met oma en het lekkers na een half uurtje komen.

En het was een echt feestje op school. Ook hier hingen er slingers en ballonnen voor Fleur.
We zaten allemaal in de kring en zongen 'Lang zal ze leven', waardoor jarig Jetje nog meer ging stralen.
Juf S. deed het geweldig leuk. Lekker rustig en relaxt, echt op snoetjes manier.
We zongen nog een paar liedjes, er waren muziekinstrumenten en zelfs een kadootje. Fleur kreeg een heerlijk zachte handdoek, voor mee naar het wekelijkse zwemmen. Leuk idee!

                                            Klik op de foto voor evt. vergroting.


Na de kring gingen de kinderen lekker snoepen van de negerzoenen, eh oeps, zoenen bedoel ik ;-)
en de 'groten' van de petit fours.
Het was fijn, de sfeer was goed en Fleur genoot echt van haar klassen feestje.

Helemaal top!

Verjaardag!

Dinsdag 10 april  werd ons meisje dan negen!
We hadden bedacht het de zondag ervoor te vieren.
Op zaterdag kon ze dan bijkomen van de hele week kdc. En op paasmaandag bijkomen van haar feestje.

Zondagochtend hebben we rustig aan gedaan. Fleur had goed geslapen maar was nog wel moe en een beetje snotterig. Ze wilde om 9.15u alweer naar bed. Daar hebben we saampjes nog 2 uurtjes geslapen.
Papa ging ondertussen beneden de kamer versieren...

En om 14.00 uur begon dan het feestje. Opa en oma waren er als eerste, altijd gezellig!
Fleur kreeg een prachtig badpakje en we hebben natuurlijk alvast gezongen.
Al snel kwam de rest van de familie. Al met al toch nog een huis vol.
Maar Fleurtje genoot. Van het cadeautjes uitpakken, samen met de nichtjes en neven.
Van de aandacht die ze van sommige ooms en tantes kreeg. Ze was moe, zag witjes maar genoot zeker. (soms stilletjes, op haar eigen manier)

Ze is weer enorm verwend. Kreeg oa dus dat badpakje, een nieuwe cd speler voor in haar snoezelkamertje, broodtrommel en beker, fotolijstje mét foto van Pieter, sjaaltje, haarspeldjes, dvd van Zandkasteel, een prachtige heliumballon, geld en chocolade hazen.
De Deense vriendin van neef Dennis had een prachtig kroontje voor haar meegenomen, en die heeft ze trouw op haar koppie laten staan. Wat een prinsesje, he?

Fleur heeft een leuk feestje gehad.
Ze heeft nog eieren gezocht met een neefje en nichtje, in de tuin. Natuurlijk bleef dat gevonden ei niet heel, haha, dat is inmiddels traditie. Gelukkig was ie gekookt...

                                                  Klik op de foto voor vergroting.

Om 19.00 uur ging het lichtje uit bij snoet. We hebben haar lekker naar bed gebracht. Ze heeft de hele nacht geslapen!
Ze heeft 2e paasdag echt moeten bijkomen, van haar verjaardag. Ze was zo moe, heeft uren liggen slapen en kreeg helaas ook nog een aanval.

Het kost ons meisje veel energie, zo'n middag... En je vraagt jezelf af, is dat het waard?
Moeten we het toch anders doen? Nog kleiner vieren? Vrienden met kinderen hebben we al moeten schrappen...
Maar snoetje heeft toch ook genoten...van haar feestje!

Pieter K.

Mag ik jullie even voorstellen....Pieter K!

                                                  Nog bij de fokker.....

                                               En bij ons thuis..........(handige swiffer)

Een huppelende verjaardagscadeautje. De zaterdag voor haar verjaardagsfeest gehaald.
Fleur vind het wel erg leuk!
Pieter had een beetje stress en moest even lekker 2 daagjes in zijn huisje bijkomen.
Fleurtje had gelijk door dat ze een vriendje had. Liep steeds naar de schuifpui, zodat ze naar zijn hok kon kijken.
De weken voor hij kwam, hebben we met haar geoefend. Om 'Pieter' te zeggen.
En het lukt haar, ze zegt het!! Wat een kanjer, hè?! Echt te leuk.

Van de week heeft ie binnen mogen huppelen. Snoet zat in haar stoel en bekeek het allemaal van een afstandje. Ze moest lachen als Pieter langs kwam huppen. Volgde hem met haar oogjes.
Toen hij aan haar voetjes kwam snuffelen, zocht ze echt contact. Samen hebben we hem voorzichtig geaaid. Haar handje in de mijne, Pietertje bleef rustig zitten. Hij is zo lief!
Fleurtje "aaide" zelf nog even zijn lange oor. Schattig!

En nu hopen we, dat ze samen echte vriendjes worden.
Pieter en Fleur!
Fleur en Pieter!


(En voor de liefhebbers... de K. staat voor Konijn ;-)

Bijna jarig

Liefste snoet,

Zoals ieder jaar komen alle gevoelens en gedachten weer naar boven. Zo tegen je verjaardag, zitten de tranen hoog, bij mama.
Dit jaar was daar wat minder tijd voor, doordat ik druk was met jouw cadeautje. Er moest flink gebeitst en geklust worden. Goede afleiding...haha.
Maar nu zit ik dan toch een stukje te typen.

Morgen word je negen jaartjes. Mijn eigen kleine, grote meid. Wat ben ik trots op je!
Je prachtige lach, je mooie blonde haren. Met je blauwe oogjes kijk je me aan.
Smekend, boos, wanhopig, lief, verdrietig of blij.
Als je blij bent komen er lichtjes in. Je bent dan op je mooist, lieve schat.

Ik ben blij dat ik je mama mag zijn.
Het is niet altijd makkelijk. Niet omdat je zo'n vreselijk kindje bent. Helemaal niet!
De nachten zijn soms kort, je aanvallen zwaar. Ik heb kleine en grote zorgen om je.
Je levert in, dat realiseer ik me, als ik naar de afgelopen negen jaar kijk. Je bent lief en knuffelig, maar zo kwetsbaar.

Je bent mijn liefste bezit.
Ik hoop dat we de komende negen jaar, veel van elkaar kunnen genieten.
Dat je me met je lieve snoetje aankijkt, je koppie tegen me aanvlijdt. Dat ik je lekkere geurtje ruik.
Morgen ben je jarig. Wat ben ik trots.

Allerliefste Fleurtje, I love you, tot de sterren en weer terug....