Maagledigingsonderzoek

Afgelopen vrijdag waren we met Fleur in het WKZ voor het maagonderzoek.
Vroeger werd dit mbv een radioactief stofje en röntgenfoto's gedaan. Tegenwoordig gaat dat op een andere manier.
Fleurtje moest nuchter komen en kreeg daar 150ml sondevoeding met daaraan toegevoegd octaanzuur. (ze mocht ook een pannekoek eten met dit stofje erin, maar dat lust ze helaas niet...)
In haar neusje kreeg ze een dunne sonde en via die sonde en een grote spuit haalden ze adem bij haar weg. In totaal 17x, ieder kwartier, dus ruim 4 uur lang.....
De verzamelde lucht deden ze in buisjes en daarmee wordt de maagledigingssnelheid bepaald.
Heel ingenieus!

Het eerste half uur was Fleur wat onrustig. Ze kreeg natuurlijk de neussonde, er waren vreemde mensen en dan ook nog een flinke plons sondevoeding.
Maar toen de dvd aanging en ze lekker bij papa op schoot zat, was alles al gauw goed. Ze bekeek alles eens om zich heen en maakte contact met een ander meisje, die ook dat onderzoek kreeg.
Ze vond het eigenlijk wel heel gezellig, die kleine mop!

Ieder kwartier kwam de verpleegkundige adem afnemen. Dit liet Fleurtje ook lekker gebeuren, ze hield haar zelfs voor het lapje...
Iedere keer als ze met de spuit de adem wilde optrekken, hield Fleur haar adem in. Dan kon de vpk niets meer doen en moest ze wachten tot ons drakie weer ging uitademen. En dat kon wel eens even duren...
Haha, dit had ze snel in de gaten en aan de pretlichtjes in haar ogen, zagen we dat ze ons voor de gek hield.
Wat een lekkere apekop, he?!!!

Het was een hele lange zit, in een zeker niet comfortabel kamertje...maar ons meisje heeft het fantastisch gedaan. Ook dankzij papa en het lieve andere meisje en haar moeder.
Na afloop hebben we Fleur getrakteerd op een frikandelletje in het restaurant, mmm dat was smullen!

Daar kreeg Fleur helaas ook een aanvalletje.
Dit heeft ws toch met haar ademhaling te maken. Het is namelijk geen toeval dat wanneer er 17x adem wordt weggehaald, ze daarna een aanval krijgt...
Op de terugweg in de auto heeft ze lekker geslapen en daarna was alles weer goed.
Een blije, vrolijke Fleur, een meisje wat een dapperheidsdiploma verdiend!

Love you, schat!

Weekje Egmond

Vorige week waren we, voor het 4e jaar op rij, een weekje in Egmond.
Opa en oma zoals altijd met het huisje op wielen, wij iets verderop in het gezellig duinhuisje.
Het is Fleurtje's vakantie, haar feestje. En dat was het dan ook!

De voorspellingen waren niet zo goed. Ik had dan ook ipv de teenslippers, de pantoffeltjes maar ingepakt. En Fleur heeft in Egmond nog een fleecejack en windstopper gescoord. Het was maar 8C toen we aankwamen...Brrr....
Wat dat betreft hebben we alle weerstypen gehad. Kou, wind, grijs maar ook zon en een blauwe lucht. En gelukkig is het de hele week droog gebleven.
Fleur maakte het niet uit, die genoot toch wel. Haar feestje. Iedere dag naar het strand, de wind door haar haren, met de laarsjes door de zee. Prachtig, hoe die meid van het strand en de zee geniet!
En als Fleur geniet, geniet iedereen om haar heen mee. Zelfs de vreemde mensen...

We begonnen de dag altijd rustig.
Taxi-opa was gebombardeerd tot broodjes-opa en kwam trouw iedere ochtend verse bolletjes en croissantjes brengen. Mmmm, wat missen we je nu, paps....
Na het ontbijt en een kop koffie was Fleur wel weer toe aan een tukkie. Ze nam ons zelf mee aan de hand naar de slaapkamer. Samen lagen we dan in het grote bed, prinsesje sliep en ik genoot van dat lieve meisje in m'n armen. Want wat is ze lief geweest!
Na het slapen lekker wassen en aankleden en een boterhammetje smikkelen. Soms in het huisje, soms bij de caravan van opa en oma.

En dan op pad. Altijd even naar het strand en de zee, iedere dag. We hadden de paardrijlaarzen meegenomen, die zijn lekker hoog, zodat ons moppie lekker door het water kon banjeren.
En als ons strandjuttertje dan wat moe werd, gingen we lekker naar de strandtent.
En dit ging zo goed, zowel binnen als buiten op het terras. Wat een makkelijk kindje hebben we! Niet bang voor schuivende stoelen of niezende mensen. Wat een feest!
Op haar gemak zat ze wat te smikkelen en te drinken, ze wordt dan ook al zo groot en wijs.
Voor het eerst hebben Mich en ik echt ontspannen op het terras gezeten. Wat een geluk!

Verder hebben we veel gewandeld en gefietst. Fleur heeft zelfs een ritje naar Castricum in de fietskar gedaan. Knap hoor, meid! Zo'n eind fietsen, je vond het prachtig.
Samen met oma zijn we regelmatig door het dorp gelopen. Lekker langs de winkeltjes en langs het duin weer terug naar huis. Er liggen daar heel wat voetstappen van ons, hoor. Het was er dan ook nog heel kleurig, met al die bloeiende bollenvelden. En Fleur vond alles gezellig en leuk. Die genoot en lachte, knuffelde en kroelde. Wat een schat. Dit was genieten.

En zo hebben we samen met opa en oma een heerlijk week gehad. Een week die om ons meisje draaide, maar waar we allemaal van genoten hebbben.
En Fleur is een kanjer, een lieverd, een scheet. Ons allesie!

En papa en mama, jullie zijn ook lieverds. Dank jullie wel, voor de fijne week.

Dromen

Dromen op het strand
dromen bij de zee,
en als ik dan weer weg ga
neem ik al mijn dromen mee.

Challa

Rare week

Lieve Fleur,

Wat een vreemde week hebben we achter de rug, he?

Zondagochtend 7.00 uur werd je vrolijk wakker.
Ik nam je mee naar het grote bed. Je mocht nog even lekker bij me liggen.
Helaas krijg je na een kwartier al een aanvalletje. Het kostte je zoveel energie, je viel gelijk in m'n armen in slaap. Samen sliepen we tot 9.15 uur. Heerlijk....
De rest van de dag ging het goed, we zijn nog even bij oma Hoest geweest, dat vond je gezellig.

Maandagochtend begint alweer met een aanvalletje en weer val je uitgeput in slaap. Ik bel je schooltje dat je later komt of misschien wel helemaal niet, dat ligt eraan.
Nadat je een uurtje hebt geslapen, kleed ik je aan. Je bent vrolijk en blij.
Tijdens je ontbijtje krijg je je 2e aanval. Vandaag geen schooltje voor je, Fleur. Lekker thuis bij mama! Nou ja lekker, je hebt het toch wel zwaar vandaag.

Dinsdagochtend naar schooltje. Het gaat weer goed met je.
's Middags moeten naar het UMC, naar de tandarts.
Papa gaat met ons mee. Je geniet van dit uitje, hoe is het mogelijk. De tandarts ziet 2 gaatjes bij je. Het is geen optie deze gewoon te vullen, dit moet onder narcose gebeuren. Jammer...
Je laat de controle rustig gebeuren en je maakt goed contact met de tandarts. Zij is dan ook heel rustig en lief.
Het is zo leuk, je hebt het echt naar je zin deze middag.
Komt zeker omdat papa mee is. Je grote vriend, he meisje?!

Woensdag is je ponyrij-dag. Normaal ga je natuurlijk met opa en oma. Maar die zijn op vakantie, met het huisje op wielen. Helemaal niet erg hoor, nu mogen papa en mama met je mee.
En wat is het genieten, je zit weer prachtig rechtop. Speciaal voor jou, is juf Sabina op 5 mei, naar de manege gekomen. Je geniet weer op Berdientje en ook de juf krijgt een knuf van je.
Papa zag jou voor het eerst rijden, wat was hij trots op je!

Donderdag weer naar schooltje.
's Middags krijgen we visite van een ander Rett meisje. Samen met haar broer en papa en mama, komen ze bij ons langs.
Wat een schattig meisje, bijna 5 jaar is ze. Prachtig te zien dat jullie zoveel overeenkomsten hebben maar tegelijkertijd ook zo verschillend zijn.
Het was heel mooi te zien dat haar ouders net zo gek en trots op hun prinsesje zijn, als wij op jou. Zoveel liefde om te geven...

Vrijdagochtend, het is weer zover. De dag begint weer met een aanval.
Helaas zet dit weer door en is dit ook een zware dag voor je. Alleen 's middags heb je 2 uurtjes dat je je goed voelt.
Weer niet naar schooltje gweest, dus...
Arm meisje, zoveel aanvallen in één week. Hoe komt dit toch? Krijg je teveel prikkels? Ben je te moe?
Kon je het maar vertellen...

Al met al een rare week.
Weinig op school, vrolijk en blij, ontzettend lief en veel aanvalletjes.

Supergirl

You can tell by the way, she walks that she's my girl
You can tell by the way, she talks that she's my girl
You can see in her eyes that no one is her chain
She's my girl, my supergirl.

Wauwie, wat een leuke verjaardag had je, he Fleur?
Zaterdagochtend kon het je allemaal nog niet boeien, de kadootjes, de slingers en ballonnen...je deed je ding maar was nog niet echt jarig.
Alleen ons 'Lang zal ze leven" leverde een grote lach op.
's Morgens lekker in je pymaatje gezeten en vooral veel Teletubbies gekeken, het was tenslotte jouw feestje!

 

Na je middagdutje, waar je heerlijk de tijd voor nam, was je er helemaal klaar voor.
Vanaf het moment dat je je verjaardagsjurk aan kreeg, straalde je. Je lachte, wilde constant rondjes lopen, giebelde en draaide nog net geen rondjes. Wat was je mooi! Als een prinses zag je eruit. Je wilde naar buiten, volgens mij om iedereen te laten zien, dat je er zo mooi uitzag. Haha...
Buiten liepen we opa en oma tegemoet, je stuiterde zowat toen je ze zag. Prachtig!

 

Dit jaar hadden we ook weer gekozen voor een "rustige" verjaardag.
Alleen familie, geen vrienden en kennissen, geen hordes met kinderen. Speciaal voor jou, het is je anders al gauw teveel.
En wat heb je deze keer genoten. Je had aandacht voor de taart, je kadootjes en vooral voor de visite. Bij bijna iedereen ging je een knuffel halen, zo leuk! Mama was zo trots op je, schat.
Je hebt je prima vermaakt, zelfs nog een klein uurtje bij tante Ingrid buiten gezeten. En als het je teveel werd, sloot je je af en ging je even lekker dvd kijken. Je had echt zoiets van, zoek het maar even uit....ik ben er even niet....Heel goed, hoor!

Je taart was natuurlijk een chocolade-mousse taart, die vind je zo lekker, he!? Je hebt er 3 dagen van gegeten, ha dat is wel weer een kilootje...!
Verder heb je ontzettend leuke kadootjes gekregen, iedereen heeft echt z'n best gedaan. Je kreeg oa kleertjes, een eigen paardrijcap, een badpak, een boek van fee Fleur, tas voor naar school, een prachtige roze gitaar, heel veel Hello Kitty spulletjes zoals een dekbedovertrek, broodtrommel, badschuim en 'n grote knuffel.
Oma Hoest had zelf witte-chocolade mousse met aardbeien voor je gemaakt. Mmmm, je smulde ervan...ha weer een kilootje!
En de postbode had enorm veel kaarten voor je, wat een verrassing! Hij kreeg ze niets eens in één keer door de brievenbus.

En zo was het een feestje, waar je heel erg van genoot. Van het begin tot dat je naar bed moest.
Een verjaardag waarop je straalde, met alle lieve familie om je heen.
Een verjaardag waarin jij de hoofdrol speelde, zoals dat hoort.

Ik ben zo trots op je en vond het heel fijn, jou zo te zien genieten.
Poppie, ik ben blij met je!
Mijn kleine, grote meid!

Yes, she's a supergirl, a supergirl, my supergirl!

Feest op het kdc

Vrijdagochtend, kwart voor negen. Taxi-opa haalt Fleur op om naar het kinderdagcentrum te gaan.
Ook dit jaar is Fleurtje's taxi versierd met slingers, ballonnen en de cijfers 7!!! Nog mooier dan vorig jaar. En Fleur vond het prachtig, zat als een koninginnetje op haar troon...

Papa moest helaas werken, maar samen met opa en oma mochten we Fleurtje's verjaardag op schooltje vieren.
Dat was gezellig, er hingen slingers en de muziekjuf kwam. Iedereen zat in een kring om haar heen. Er werd gezongen en op instrumenten gespeeld. Fleur vond de gitaar weer het mooist.
Ze genoot maar was ook vaak onrustig. Later bleek dat ze een "grote boodschap" moest doen. Jaaaa nogal wiedes, dat je dan onrustig bent. Als je dat niet kan zeggen en niemand snapt je....wel echt heel erg zielig....
Na de muziek en het "Lang zal ze leven" hebben we lekker taart en kleine tompouce-jes gegeten. Dat was smullen, Fleur at wel een heel stuk chocoladetaart op.
Tot slot kreeg Fleur nog een mooi kadootje.
Een xylofoon piano. Heel erg leuk! Dat wordt rammen....!

Bijna 7

Lieve snoetepoet,

Vandaag heb ik de boodschappen in huis gehaald.
Ik ben de hele week al wat onrustig. Je bent bijna jarig, zaterdag word je zeven jaar!
En ja, net als ieder jaar zitten de tranen hoog. Je bent mijn meisje, mijn snoetje, mijn poppie maar vooral mijn prinsesje!
Ik ben zo blij met je. Je wordt al zo groot en wijs, een echt grietje. Zeven jaar.....

Van de week sloeg ik het krantje open van de Halfords. Mijn oog viel op een meisjesfiets, van 6-8 jaar stond erbij. Even voelde ik een steek in m'n hart en bedacht me, hoe het zou zijn als jij geen Rett zou hebben. Hoe het zou zijn, als jij op zo'n fiets de straat onveilig zou maken.
Hoe zou het zijn.....

Gisteren stond ik in een kinderkledingwinkel. Mijn oog valt op een meisje van jouw leeftijd. Ze kiest zelf haar kleertjes uit, voor een feestje.
Jouw verjaardagsjurk hangt ook al in de kast. Je hebt 'm gepast en bekeken in de spiegel. Volgens mij vond je 'm mooi, je lachte.
Maar hoe zou het zijn als jij zelf......

En zo zit ik even lekker emotioneel te doen.
Het hele jaar door zie ik deze dingen, maar van de week vallen ze me gewoon extra op.
Omdat jij bijna jarig bent. Omdat ik nog even terug denk aan "toen".
Omdat ik gewoon een emotionele kip ben. Zo, daarom!

Maar snoetje, het maakt niet uit wat je wel of niet kan. Jij bent puur en lief.
Je bent mijn allerliefste en allermooiste bezit. Al bijna zeven jaar...
Ik ben apetrots op je, klein groot meisje van me.
Ik hou van je... dat weet je toch? Zoveel....tot de sterren en weer terug.

I love you!!!

Dikke, dikke zoen van mama.