Cardioloog

 Ook voor dit jaar heeft Fleur weer haar goedkeuring gekregen. Goedkeuring voor haar hartje.

Ze is bekend met het lange QT- tijd syndroom waardoor snoet kans heeft op hartritmestoornissen. Ook is er een hartklep die niet goed sluit.
Daarom krijgt ze eenmaal per jaar een check.
Eerst krijgt ze een 24-uurs ecg, oftewel hartfilmpje. Dit kan gelukkig nog steeds lekker thuis, dus alleen even op en neer naar Utrecht om het registratiekastje aan te sluiten en ik mag de volgende dag het spul weer terug brengen.

Een week of twee later hebben we dan een afspraak op de poli. En dat was dus laatst.
Papa ging weer lekker mee, dat is gezellig.
En eerlijk is eerlijk, het is ook handig met het tilwerk. Papa Schwarzenegger kan dat wel!

Snoet mocht eerst op de behandeltafel liggen om een echo te laten maken.
Dit ging wel goed maar het op de zij liggen is voor Fleur niet echt vanzelfsprekend. Haar ademhaling sloeg dus ook lekker op hol.
Ook had ze een lange absence (epilepsie) terwijl de echo gemaakt werd. Voor ons een kans om te zien hoe dat hart dan reageert. Gelukkig blijft dat rustig en is haar hartslag dan ook normaal. Fijn te weten!

Na de echo werd er nog een kort hartfilmpje gemaakt en bloeddruk gemeten. Daarna konden we gelijk door naar de arts.
Door ons Dr Love genoemd. Hij moest eens weten....
Maar ach, we hebben ook nog een dokter Worstenbroodje..... ik denk dat hij dan best tevreden met deze naam is ;-)

De cardioloog is een heel betrokken arts. Neemt de tijd, heeft belangstelling voor ons en richt zich veel tot Fleur. Heel prettig!
Alle uitslagen waren binnen en het zag er goed uit. Haar hartje heeft het regelmatig zwaar te verduren (door ademstops, epilepsie en niet goed functionerend systeem) maar dat geeft voor nu geen problemen.
Volgend jaar herhalen we deze check weer.

Voor nu...... "stempel goedgekeurd" door Dr Love!

Feest!

Wat een heerlijk feestje heeft Fleur gisteren gehad!

Nadat we haar al zingend uit bed hadden gehaald wilde snoet al snel naar beneden. Ze had geen geduld meer om bij ons in het grote bed te liggen, nadat Michel gezegd had dat er beneden cadeautjes lagen. Wat een lekker ding, hè? Slimpie!
We hebben samen aan tafel alles uitgepakt en de kaarten bekeken. Natuurlijk hadden we de kamer helemaal versierd. Lekker over de top, snoet is tenslotte maar 1 keer een Sweet Sixteen!

Maar na het ontbijt kakte snoet in. Ze leek oorpijn te hebben en was niet echt fit. We waren benieuwd hoe het zich zou ontwikkelen.
Moesten we de boel afblazen?
De taart voor 20 personen met z’n tweetjes opeten? Oeps.... het zou toch niet?
Gauw paracetamol erin!

Toen we snoet in haar verjaardag outfit hadden gehesen, ging de knop om. Ze had er zin in!
De visite kwam lekker achter elkaar binnen. In de cadeautjes had ze niet echt interesse, in diegene die ze gaf wel. De lieverd.

Toen was het tijd voor de taart. Een echte Sweet Sixteen, compleet met make-up. Hij was prachtig geworden. Dat vond Fleur ook. Ze straalde tijdens het zingen en de kaarsjes uitblazen.
Wat een griet, zo groot en zo mooi.
Ze genoot van de visite en keek steeds de kamer rond wie er allemaal waren.
Speciaal voor haar. Haar feestje....

Het was fijn. Michel en ik waren dan ook zo trots. Onze Fleur 16!
Het is een raar en emotioneel gevoel. Maar ik heb ervan kunnen genieten.
Mijn mooie, pure, lieve en alerte snoetje.

Ik hou van jou, tot de sterren en weer terug.... xx

Sweet Sixteen!

Zestien jaar geleden lag ze net een half uur in mijn armen.
Eindelijk was ze daar, ons zo verschrikkelijk gewenste kindje. Ons lieve dochtertje.
Fleurtje Neri!
Ze maakte van Michel en Martine, papa en mama.

Vandaag is ze al weer zestien. De tijd vliegt!
Ze is zo mooi, zo lief en zo wijs.
De afgelopen zestien jaar zijn anders geworden, dan dat ik me had voorgesteld.
Waarvan ik altijd droomde. En natuurlijk hoort dat bij ons en weet ik inmiddels niet beter.

Maar die dagen rond 10 april gaan er toch wat deurtjes open, die anders dicht blijven.
Deurtjes waar gevoel uit komt. Deurtjes met stemmetjes, van hoe het had kunnen zijn. Deurtjes waar tranen uit rollen.
Maar ook blijdschap dat Fleur er is, dat we inderdaad haar 16e verjaardag kunnen vieren. Want ook dat is met Rett niet zo vanzelfsprekend.

En al heeft snoet geen bijbaantje in de ijssalon, stapt ze niet op haar scooter en gaat ze niet met vriendinnen de stad in..... snoet is snoet. En ik ben super trots op haar, hoe zij in de wereld staat. (of zit...)
Dit grietje geeft zoveel liefde en dankbaarheid, is zo puur in haar reactie en heerlijk knuffelig.
Dat is toch ook heel bijzonder.... en dat koester ik.

En zaterdag maken we er een feestje van, compleet met een sweet sixteen taart, slingers en ballonnen.
Speciaal voor jou Fleur, omdat mama zo trots op je is. Van harte, lieve snoet!

En die deurtjes trap ik nu weer lekker dicht.
Scooters zijn gevaarlijk.
Bijbaantjes heus niet altijd leuk.
En met mama in de stad is handiger want die betaald dan lekker......

Botontkalking

Af en toe ga ik even terug naar eerdere gebeurtenissen. Omdat ik dat toch hier wil vastleggen of omdat het ook in deze tijd nog van toepassing is.

Vorig jaar juli (2018) werd ik gebeld door het kinderdagcentrum van Fleur. Ze kon niet meer op haar linker  beentje staan en had vreselijk veel pijn.
Na allerlei onderzoeken, foto's, verkeerde diagnoses, en uiteindelijk een ct-scan en botscan, bleek ze een spontane breuk te hebben, net onder haar knie.
Ze was niet gevallen, ze had zich niet gestoten. Haar botje was zomaar, spontaan gebroken. Ze hoefde niet in het gips, het herstelde vanzelf. En onze dappere dodo sloeg zich er kranig doorheen.

In oktober werd een dexa-scan gemaakt. Deze meet de botdichtheid.
De uitslag was niet goed. De waarde was erg laag wat betekende dat Fleur de diagnose osteoporose kreeg, oftewel botontkalking.

Een consult met een gespecialiseerde kinderarts volgde.
Om ervoor te zorgen dat Fleur niet nog meer spontane breuken zou krijgen, stelde hij een behandeling met Pamidronaat infusen voor. Dit middel remt de botafbraak en maakt de botten sterker.
Fleur zou iedere drie maanden een infuus krijgen, gedurende 2 jaar. Na die tijd wordt er een nieuwe meting gedaan om te kijken of het aanslaat.

In januari heeft ze haar eerste infuus gehad. Ze kreeg daarna wat koorts en wat aanvallen.
Gisteren was het tijd voor haar tweede infuus.
We melden ons om 11 uur in Veldhoven, waar ze behandeld wordt. Michel ging weer gezellig mee.
Om 12.15 uur zat het infuus erin. Het fijne is dat ze dit in haar arm doen en niet in haar hand. Zo kan snoet lekker blijven wringen zonder dat wij in de stress zitten dat het infuus sneuvelt.
De medicijnen lopen gedurende 4 uur in. Dan nog even naspoelen en kijken hoe ze reageert. Dus we zijn de hele dag onder de pannen.

Maar wat zijn we trots op ons meisje. Het gemak waarmee ze er mee omgaat, de uren dat ze in het bed moet liggen, ze doet het zonder mopperen....Ligt een filmpje te kijken, eet worstenbroodjes en drinkt zo af en toe wat. Al had ze gisteren flink wat ademstops, het ging verder helemaal goed. Geen koorts, wel erg moe dus een tukkie werd ook gedaan.

Om 17.50 uur mochten we weer gaan en een uurtje later waren we thuis.
Een lange dag, voor ons allemaal.... maar voor een goed doel..... sterke botten!

Spalken

Vorige week hebben we dus afgesproken dat Fleur orthopedische schoenen krijgt.

Ze draagt nu af en toe haar spalken nog, maar loopt hier zo bar slecht op.
De Maartenskliniek zegt dat Fleur ze minimaal 12 uur moet dragen, wil het effect hebben. Als het sowieso al effect heeft....?! En die 12 uur haalt ze niet.
Zoals met alles zijn de meningen hierover verdeeld.
Net zoals bij het dragen van een korset en bijvoorbeeld een orthese in de rolstoel, heeft iedere specialist/fysio zijn eigen mening en ideeën.
Wij luisteren hierna en volgen dan ons eigen gevoel.
De spalken mochten we dus aan de wilgen hangen en daar kunnen we ons helemaal in vinden.
Met de nieuwe schoenen kan snoet hopelijk wel weer lekker meters maken.

Bij gebrek aan wilgen in de tuin, gaan ze de kliko in.
Adios spalken! Bedankt voor alle fijne jaren.... not!

Teen

Afgelopen donderdag zijn we naar de Maartenskliniek geweest. Onze revalidatiearts had Fleur doorverwezen.
Haar grote teen kruipt onder haar andere tenen door. Het is een beetje een eigenwijs boefje.
In het verleden heeft Fleur wel eens een teenspalk gehad, maar dat werkt niet. Omdat ze met haar tenen klauwt, zit het ding overal, behalve tussen haar tenen.
Dus was de vraag nu, of we hier iets mee moeten. Opties zijn botox inspuiten of een operatie.

In de Maartenskliniek hebben een orthopedisch chirurg en een revalidatiearts er naar gekeken.
Het was al snel duidelijk. Fleur heeft er geen last van, kan mooi rechtop staan en met onze steun wat lopen. Dus voorlopig lekker niets aan doen.
De kans dat de situatie verslechterd is groter als er aan gerommeld wordt.

Advies is om een orthopedische schoen te laten maken met extra ruimte bij haar grote teen en het verder goed in de gaten te houden.

Pfff... gelukkig. Geen toestanden....

Back in town!

Twee jaar.... twee jaar niets van me laten horen hier.
Ik had er even geen puf voor. Had het idee dat ik steeds in herhaling viel.
Dat jullie het niet interessant meer zouden vinden. Of zoiets.....

Maar er gebeurt hier best een hoop en ik merk dat ik behoefte heb om het op te schrijven.
Om het over een paar jaar weer terug te kunnen lezen. Dus voor mezelf en hopelijk ook een beetje voor jullie. :-)

Fleur wordt volgende maand al weer 16 jaar.
Het is een heerlijk, lief, slim en knuffelig dametje.
Zalig om met haar te kunnen tutten en te genieten van haar stralende snoetje.