Vorig jaar juli (2018) werd ik gebeld door het kinderdagcentrum van Fleur. Ze kon niet meer op haar linker beentje staan en had vreselijk veel pijn.
Na allerlei onderzoeken, foto's, verkeerde diagnoses, en uiteindelijk een ct-scan en botscan, bleek ze een spontane breuk te hebben, net onder haar knie.
Ze was niet gevallen, ze had zich niet gestoten. Haar botje was zomaar, spontaan gebroken. Ze hoefde niet in het gips, het herstelde vanzelf. En onze dappere dodo sloeg zich er kranig doorheen.
In oktober werd een dexa-scan gemaakt. Deze meet de botdichtheid.
De uitslag was niet goed. De waarde was erg laag wat betekende dat Fleur de diagnose osteoporose kreeg, oftewel botontkalking.
Een consult met een gespecialiseerde kinderarts volgde.
Om ervoor te zorgen dat Fleur niet nog meer spontane breuken zou krijgen, stelde hij een behandeling met Pamidronaat infusen voor. Dit middel remt de botafbraak en maakt de botten sterker.
Fleur zou iedere drie maanden een infuus krijgen, gedurende 2 jaar. Na die tijd wordt er een nieuwe meting gedaan om te kijken of het aanslaat.
In januari heeft ze haar eerste infuus gehad. Ze kreeg daarna wat koorts en wat aanvallen.
Gisteren was het tijd voor haar tweede infuus.
We melden ons om 11 uur in Veldhoven, waar ze behandeld wordt. Michel ging weer gezellig mee.
Om 12.15 uur zat het infuus erin. Het fijne is dat ze dit in haar arm doen en niet in haar hand. Zo kan snoet lekker blijven wringen zonder dat wij in de stress zitten dat het infuus sneuvelt.
De medicijnen lopen gedurende 4 uur in. Dan nog even naspoelen en kijken hoe ze reageert. Dus we zijn de hele dag onder de pannen.
Maar wat zijn we trots op ons meisje. Het gemak waarmee ze er mee omgaat, de uren dat ze in het bed moet liggen, ze doet het zonder mopperen....Ligt een filmpje te kijken, eet worstenbroodjes en drinkt zo af en toe wat. Al had ze gisteren flink wat ademstops, het ging verder helemaal goed. Geen koorts, wel erg moe dus een tukkie werd ook gedaan.
Om 17.50 uur mochten we weer gaan en een uurtje later waren we thuis.
Een lange dag, voor ons allemaal.... maar voor een goed doel..... sterke botten!
4 opmerkingen:
Wat is Fleur toch een kanjer , wel weer heftig hoor , maar hopelijk blijf ze dit keer vrij van bijwerkingen .Fijn dat ze van de worstenbroodjes kan genieten. Martine ik heb veel respect voor jullie zoveel zorg en liefde voor Fleur maar ze geeft ook heel veel liefde . Lieve groetjes Ans
Dappere Fleur!
En wat fijn voor haar dat jullie haar de hele dag bij staan. Top team Ewijk!
Ik hoop dat de meting over 2 jaar verbeterd is en dat dit het waard is geweest, want jeetje wat een lange dag.
Heerlijk om Fleurs ontspannen snoet te zien en wat heeft ze een leuk shirt aan. Staat haar prachtig!
Héél herkenbaar. We hebben er zo ook heel wat uren doorgebracht met onze dame. Tot 5 infusen heeft ze t volgehouden, daarna was de koke op en was t aanpriken zo vreselijk dat we de laatste 3 infusen in goed overleg hebben geskipt. Hou vol, lieve Fleur!
Wat fijn dat ze zo goed meewerkt tijdens behandelingen, hopelijk werkt het! Ook leuk de foto's te zien, wat is het toch een mooi meisje en wat heeft ze een sprekend gezicht. Liefs, Klaske
Een reactie posten