Net als bij Nijntje

Toen Michel z'n moeder overleed, hebben we het Fleur meteen verteld.
We vertelden haar dat oma Hoest, dood was. Het klinkt zo hard maar is waarschijnlijk voor haar wel duidelijk.
We haalden zelfs de grijze Pieter konijn erbij. Die was toch ook dood gegaan en die zag ze nu ook niet meer? Oma Hoest was nu ook dood en zou ze straks ook niet meer zien. Ze keek me met een intelligent snoetje aan en volgens ons was de boodschap wel overgekomen.

Bij de boekhandel haalde ik het boekje van Nijntje. Haar oma ging ook dood en lag ook in een kistje. En daar waren ze ook verdrietig.
Oma Hoest lag thuis opgebaard en voordat we met snoetje gingen kijken hadden we haar het boekje voorgelezen. Soms even aangepast naar onze situatie..

Toen ze bij de kist kwam leek ze het dan ook te herkennen en ze was niet bang of onrustig. Met haar lieve toetje stond ze daar samen met papa te kijken. Ze hebben oma nog over haar handen geaaid en Fleurtje wilde steeds terug om in de kist te kijken.

Toen mijn ouders op de dag van de uitvaart binnen kwamen, "stuurde" Fleur oma dan ook direct naar de kist. Alsof ze wilde zeggen, daar ligt andere oma en die is dood.... Wat een geweldig grietje, he? Ze wilde het zo graag delen..

Het afscheid was klein en relaxt.
Daar heeft snoetje voor de laatste keer afscheid genomen bij de kist. Ze wilde er zelf heen.
Nog een keertje de hand van oma aaien, samen met papa.

Vanaf nu geen fietstochtjes meer naar oma. Geen ananas stukjes of verse aardbeien meer. Geen knuffeltjes. Geen kinderchocolade. Niet meer lachen omdat oma moet hoesten.
Niet meer samen in de auto, op wintersport..... Dag lieve, lieve oma Hoest.....

Het begin van het nieuwe jaar

Het nieuwe jaar begon niet zo goed.

Na twee maanden ziekbed is oma Hoest (de moeder van Michel) op 1 januari, thuis rustig overleden.

De laatste 2 twee weken hebben we haar dag en nacht verzorgd, zonder hulp van buitenaf. Het was zwaar maar ook heel fijn, om dit nog voor haar te kunnen doen.
Michel en zijn twee zussen hadden een rooster gemaakt. Zij deden ook de nachten en ik deed overdag een dagdeel, voor zover dat ging met ons snoetje.

Toen oma steeds zieker werd hebben we het Fleur verteld. Dat oma heel dun werd, dat ze witjes zag. Dat het niet zo goed met haar ging.
We waren voorzichtig met te zeggen, dat ze ziek was. Want wat als ons snoetje de link legt tussen ziek zijn en de dood? Ze is er slim genoeg voor, kan het ons alleen niet vragen. En we moeten niet hebben dat ze bang wordt als wij het over ziek zijn hebben.

Vanaf dag 1 keek Fleur aandachtig naar oma Hoest. Ze checkte echt of het waar was, wat wij haar verteld hadden. Je zag haar denken: " Is oma echt dunner? En wit in haar gezicht?"
Het was bijzonder hoe ze reageerde. Oma kreeg ook opeens veel meer knuffeltjes van Fleur. Zo aandoenlijk....

Toen oma haar bedje niet meer uit kon, legden we Fleurtje naast haar. Dan lagen ze naar elkaar te kijken, daar rolden de tranen van over je wangen. Zo puur... zo lief.... zo mooi.

Tot het laatst toe heeft oma contact gemaakt met Fleur. Bij ons sloot ze zich wel eens af maar snoetje wist altijd een glimlachje bij oma los te peuteren. En als Fleurtje naast het bed stond en niet ver genoeg kon bukken, om een knuffel te geven, dan kreeg ze een kusje van oma op haar hand.
Bijzondere momenten, ze waren zo lief voor elkaar...

December

Ik vat de hele maand maar even samen in 1 blogje.

Het was een rare maand, die decembermaand.
In de eerste week werd oma geopereerd, die kreeg een nieuwe knie. Gelukkig ging de operatie goed en kon de revalidatie snel van start gaan. En wat deed ze het goed, die super-oma! Inmiddels loopt ze weer als een kievit en mag ze weer alles. En ook dat is fijn.
Wij hebben de hulp van oma wel gemist, hoor. Acht weken lang. Al heeft ze stiekem samen met opa wel eens een uurtje (of twee ;-) opgepast.
Michel en ik beseffen weer hoeveel die lieve opa en oma voor ons doen!

December was ook een maand, dat Fleurtje niet echt fit was. Ze is veel thuis geweest, of door aanvallen of door het "niet-lekker" zijn.
Gelukkig kon Claudia, de zorgverleenster van snoet, ook nog wat extra inspringen. En gelukkig waren er ook zeker fijne momenten....

Natuurlijk hebben we ook Sinterklaas en Kerst gevierd.
Sinterklaas net voor de operatie van mijn mama. Gewoon gezellig met z'n vijfjes. Ik was nog met mama een weekend naar Maastricht geweest en we hebben daar gezellig inkopen gedaan.

Kerst was verdrietig, dit jaar. Mijn ouders zijn bij ons komen eten, Michel had lekker gekookt. Het was relaxt maar onze gedachten waren er niet helemaal bij.
De moeder van Michel had namelijk begin november gehoord dat zij kanker heeft. Uitgezaaid.
Ze was thuis en vanaf de diagnose hebben we ervoor gezorgd, dat er iedere dag iemand een paar uurtjes bij haar langs ging.
De week voor Kerst hebben we besloten dat een van de kinderen, dag en nacht bij haar zou zijn. Ze ging zo hard achteruit en ze was erg bang om alleen te zijn.
We hadden dus al een week "dienst" achter de rug en door alle bijkomende emoties was dat zwaar.

Oud en Nieuw hebben we slapend gevierd. Kapot moe waren we.
We werden wakker van het vuurwerk en 10 minuten later sliepen we al weer, haha. Heerlijk hoor!

Jullie snappen, een feestmaand was het niet echt, voor ons.... maar volgende jaar gaan we in de herkansing...

Orthese deel II

Al weken zit ons snoetje mooi in haar rolstoel. Het heeft bloed, zweet en tranen gekost maar het ziet er nu best prima uit en ze zit als de koningin. (Maxima dan, he!)

Fleur kreeg een aangepast zitje op haar rolstoel. Omdat ze zo verschrikkelijk scheef zakt. In een eerdere blog heb ik er al over geschreven en een foto geplaatst van de passing.
Nadat het proefmodel klaar was zijn we gaan proberen. Dit heeft welgeteld 3 dagen geduurd, toen hing ik al weer aan de telefoon. Het model wat gemaakt was, belemmerde Fleur in haar beweging. Het was groot en lomp en omklemde haar helemaal. Ze vond het blijkbaar niet fijn zitten want ze ging steeds naar voren met haar ruggetje. Zat geen moment relaxt... Wat verschrikkelijk dat je op dat moment niet kan praten.....

                                                               Zo moest het niet....


Er is opnieuw naar gekeken en omdat ik geen vertrouwen in de leverancier had, is de keus op een ander gevallen. Er is gekozen voor alleen een aangepast rug gedeelte. Zodat Fleur nog wat met haar benen kon bewegen. Wel mooi vast bij het bekken en een rug die haar goed rechtop corrigeert.
Zowel de gemeente als onze eigen leverancier van de hulpmiddelen, ging daar mee akkoord. Wat een geluk.

Er kwam opnieuw een passing en een proefperiode. En vanaf het begin zat ons meisje er prachtig in.
Voor het eerst in al die jaren zat ze ontspannen achterover en gebruikte ze zelfs regelmatig haar hoofdsteun. Dat had ze nog nooit gedaan!

                                                     Op deze foto veel spanning in het lijf
                                                                        maar wel lekker achterin de leuning.                                 
                                

Het heeft even geduurd maar wat zijn we blij.
Raar he? Blij zijn met een orthese- rugleuning. Het moet niet gekker worden!

Afscheid van de orthopedisch chirurg

Na al die vakanties was het tijd om me weer te storten op Fleurtje B.V.

Er stond er een afspraak in Veldhoven gepland. Bij de orthopedisch chirurg in het Maxima Medisch Centrum.
Ieder half jaar wordt er een foto van snoetje haar rug gemaakt. Haar Rett mutatie geeft een grote kans op scoliose. Een vergroeiing van de wervelkolom.
Oma ging weer lekker met ons mee, als gezelschap en voor de overheerlijke worstenbroodjes en de leuke specialist. ;-)

De foto was snel gemaakt en ook bij de arts hoefden we niet lang te wachten. Ook dit keer waren we benieuwd naar de uitslag. Het lijkt alsof Fleurtje steeds krommer wordt en we maakten ons zorgen.
Maar de uitslag was erg positief. De scoliose was niet toegenomen en blijft op een graad of 26 steken. (vanaf 40-45 graden is een operatie noodzakelijk)
Fleurtje is zo goed als uitgegroeid en dat betekent dat de vergroeiing niet zo sterk meer gaat toenemen. Wat wij aan haar lijfje zien heeft te maken met spierspanning.

Reden voor een feestje!!!
We hebben nog wat gekletst en toen afscheid genomen. Alleen als wij twijfelen of het wel goed gaat, komen we terug.

Acht jaar lang zijn we op controle geweest en nu hoeft het niet meer.
Fleur vond het daar altijd een feestje. Het is een fijn ziekenhuis met een prettige sfeer.
We zullen Dr. v. D. missen maar de worstenbroodjes nog meer.....

Vakantie

Even de blog in chronologische volgorde bijwerken. ;-)

Die lieve Michel...
Ik mocht in september met mama een klein weekje naar Ibiza. Gewoon.... zomaar.... om even bij te tanken. En hoe leuk is het, om dat samen met je moeder te doen. Diezelfde moeder die zoveel zorg uit handen neemt. Die zo vaak voor ons snoetje zorgt. En nu gingen we samen weg.

Michel draait zijn hand er niet voor om. Verzorgt ons snoetje van top tot teen. En gunt het mij ook zo.... dat is nog het fijnste. Zo ga je lekker onbezorgd weg.
Claudia (de pgb-hulp van Fleur) kwam ook heel wat uurtjes bijspringen. Stond 's morgens om 7 uur voor de deur om Fleur uit bed te halen en school-klaar te maken.
Michel zorgde ondertussen dat het ontbijt en de medicijnen klaar stonden en de schooltas gevuld werd. Een lekker team zo!

Mama en ik hebben echt super genoten. Wat is Ibiza leuk, relaxt en warm ;-)
Als verrassing kwam Michel ons met Fleurtje ophalen van Schiphol. Voor het eerst was ze daar. Wat een superleuk en emotioneel moment.

Die lieve papa en mama...
Ik mocht in oktober met Michel een weekje naar Curacao. Gewoon.... zomaar.... om even bij te tanken.
Ieder jaar een weekje samen, even quality time. En natuurlijk onbezorgd weg, snoetje heeft bij opa en oma tenslotte haar tweede thuis.
Het was een heerlijke week, Curacao is een geweldig eiland. We hebben het spannend gehad, orkaan Matthew kwam even (na wat later bleek, op veilige afstand) langs. We hebben alle weertypes voorbij zien komen maar het ontzettend naar ons zin gehad. Zaten in een geweldig huis met een nog beter uitzicht.

Mich en ik hebben super genoten. Groot was de verrassing toen snoetje ook ons op Schiphol kwam ophalen. Voor de tweede keer in een maand tijd.

Wat bof ik met zulke lieve ouders die dit nog voor ons willen en kunnen doen.

De zomer voorbij...

Vandaag laten we officieel de zomer achter ons. Een zomer die hier niet echt geweldig was, een beetje 'zo, zo' eigenlijk.
Niets spannends of dramatisch maar ook niet, om van uit je dak te gaan.

Sinds mijn vorige blog in juli (oeps!) is Fleurtje matjes, veel in zichzelf gekeerd, ontiegelijk moe. Ze maakt hele nachten! en kan zelfs overdag nog een uurtje of twee slapen. Dit kennen we niet...
De pretlichtjes zijn uit haar oogjes verdwenen. Al zag ik deze, de afgelopen dagen, soms toch weer even oplichten!
Haar ademhaling slaat constant op hol. Ze heeft er meer moeite mee om zich daarna weer te herpakken. Het kwijl loopt regelmatig uit haar mondje, dit is iets wat we nog niet eerder zagen.
Er zijn veel dagen dat het eten en drinken niet goed gaat. Ze lijkt iets van binnen te voelen waardoor ze het niet meer wil. Om vervolgens soms later een inhaalslag te maken.

Mijn hersenen maken weer overuren.
Heeft snoetje last van verstopping? Werkt haar medicatie hiervoor misschien minder goed? Na het switchen naar een ander product, blijkt dit het niet te zijn....
Zou ze ondanks haar medicijnen toch last hebben van brandend maagzuur?
Is het allemaal gewoon toeval en is ze gewoon te moe om te eten?
Het is maar weer raden... waarom ons grietje het zwaarder heeft dan normaal. We hebben het weken aangekeken, Rett is zo grillig, we rennen niet direct naar de huisarts. Maar voor vanmiddag heb ik toch maar een afspraak gemaakt. Misschien alleen voor mijn gemoedsrust....

Er zijn zeker ook momentjes van vrolijkheid, niet uitbundig, maar wel aanwezig.
Activiteiten kosten snoet heel veel energie maar ze geniet er ook wel stilletjes van. Samen fietsen of in het zwembadje in de tuin met z'n allen, dat is toch wel gezellig.

Ondanks de periodes met veel onrust is het een genot om voor Fleur te mogen zorgen. Ze is zo ontzettend lief en wijs. Ze is zo dankbaar als je haar lekker op bed legt. Ze kijkt je zo verliefd aan, tijdens de verzorging. Ik zou haar wel de hele dag kunnen knuffelen, wat een heerlijk grietje is het toch!

Pas geleden was ik op het afscheid van een mooi en dapper Rett meisje. Ze mocht maar elf jaar oud worden. Dat is zo oneerlijk en hard. Hoe moet dat gezin door zonder hun grietje?
Dan besef je ook weer dat we niet mogen klagen. Dat Fleurtje haar 'dingetjes' heeft maar het zoveel erger kan zijn.
Dan besef je ook, dat je haar nog hebt en voor haar mag zorgen. Kan knuffelen en ruiken... hoe dankbaar kan je zijn...