Zitorthese

Na 101 praktische en meestal niet echt mooie hulpmiddelen in huis te hebben gekregen, dachten we dat we wel rond waren.
We begonnen tien jaar geleden met een aangepaste kinderwagen en eindigde vorige najaar met een, overigens fantastische, bakfiets. Daartussenin zitten dan oa het hoog-laag bed, rolstoel, bus, tillift en aankleedtafel.
Maar tijdens een passing met de rolstoel, enkele weken geleden, kwam daar nog een wanstaltig ding om de hoek kijken.
De orthese oftewel de zitorthese.

Fleurtje zit niet meer goed in haar rolstoel, vandaar die passing. Ze hangt naar links, de kant waar haar wervelkolom heen wil groeien. De zijdelingse steun is niet meer voldoende, waardoor het risico op scheef groeien alleen maar toeneemt.
We hadden dus een afspraak om te kijken of er simpele aanpassingen mogelijk waren aan de rolstoel.
Er is gekeken naar de stoel en naar de rug van snoetje. Er is gevoeld en gecorrigeerd.
En uiteindelijk kwam daar het ding ter sprake.... de orthese. Dit is een, voor Fleur op maat gemaakt zitje wat op het onderstel van de rolstoel geplaatst gaat worden.
Een soort troon, voor onze prinses.

Afgelopen dinsdag kwamen ze het ding aanmeten. Fleur mocht in een soort zitzak gaan zitten. Hier werd lucht in geblazen waardoor het zacht werd. Zo kon de meneer die de orthese gaat maken, het helemaal naar het lijfje van Fleurtje vormen. Waar nodig kreeg ze extra steun en anders extra comfort. Toen alles goed gevormd was ging de lucht eruit waardoor de mal hard werd.

Ons snoetje vond die aandacht en dat gefrunnik wel weer mooi. En de meneer ook, haha... die kon ze steeds in zijn ogen kijken ;-)

Nu wordt er een proefmodel gemaakt, van die mal. Dan mogen we die een paar weken testen. En als uiteindelijk alles goed is wordt de orthese definitief afgemaakt en bekleed.
Al met al duurt het nog wel even maar dat geeft helemaal niet.... dan kunnen deze papa en mama weer even wennen aan het idee dat het er nog gehandicapter uit gaat zien.
Want voor anderen misschien gek maar wij moesten wel even slikken toen dit op tafel kwam.

Tegelijkertijd moet ik zeggen, ze zat er prachtig in.... keurig rechtop.
En als het goed is voor snoet, dan is het goed voor ons. Nog steeds!

Dertien!

En zondag was het dan echt feest! Ons snoetje werd dertien....
En weer heeft ze genoten.

Om 14 uur kwam de eerste visite en zat ze er al weer stralend bij. Dat heeft ze volgehouden tot na vijven. Toen wilde ze op schoot en was de koek (en taart) op.
Wat een heerlijke verjaardag. Wat een heerlijke middag!
We hadden het rustig gehouden en het was relaxt.

Snoetje heeft weer prachtige cadeautjes gekregen, door iedereen met zorg uitgezocht.
Van ons kreeg ze een voorproefje, letterlijk en figuurlijk. Een heerlijke taart met daarop een foto.
Een foto die lijkt op haar cadeautje. Maar dat cadeautje moet nog even groeien en bij zijn mama blijven dus die komt pas begin juni.
Fleur vond het prachtig en heeft het constant over "Pieter".... We denken dat we hem maar Pietertoo gaan noemen ;-)
Als ik de foto's terug kijk word ik blij. Die stralende snoet, dat lekkere volle bekkie.
Wat doet ons meisje het goed, op dit moment. Genieten en koesteren.... deze momenten!

Naast de cadeautjes kreeg snoetje ook veel kaarten en felicitaties via sms, app en facebook. Hartstikke lief weer van iedereen!

Geniet maar even mee, bij het zien van de collage...

 

 

 

 

Bijna jarig

Gisteren heeft Fleur haar verjaardag op het kinderdagcentrum gevierd.
En wat heeft ze genoten! Die oogjes hielden niet op met glimmen.
We hebben gezongen, gek gedaan en lekker thee gedronken. Fleur heeft een heerlijke bodylotion gekregen en blitse haarspeldjes. Het was zo gezellig!

Als klap op de vuurpijl heeft ons grietje getrakteerd. En weet je waarop? Niet op taart, soesjes of Danoontjes maar op....een lunch.... namelijk frietjes met frikadellen en kroketten!

Wat een geweldig feestje..... morgen gaan we voor het echte werk.
Ons grietje wordt dan namelijk echt dertien! Wij zijn er bijna klaar voor!

Met rechte rug

Een paar weken geleden moest Fleurtje weer op controle komen bij de orthopedisch chirurg, voor haar vergroeiing in de rug.
Samen met oma maakten we het ritje naar Veldhoven.
Eerst een foto maken, toen op consult bij de specialist. Het is ieder half jaar weer een feestje. Op de radiologie- afdeling zijn ze super aardig en de arts zelf is ook een heel plezierige man. (he mam ;-)

Toen we de spreekkamer binnen kwamen, stond de foto al op het computerscherm. Naast die van een half jaar geleden.
Het was een soort van "zoek de verschillen"... En er was wel een verschil, snoetje zat zo scheef als een hoepel op de foto. Slecht nieuws? Nee!
De kromming van haar ruggengraat was maar 1 graadje toegenomen, te verwaarlozen dus. Het was alleen haar houding, die niet goed was.
Joehoe! Een klein feestje dus! De scoliose blijft nu nog onder de 30 graden. (en vanaf 45 graden adviseren ze een operatie) Wij zijn blij, over een half jaar weer terug en hopen dat het dan weer zo positief is...
We hebben het na afloop gevierd met worstenbroodjes, muffins en cappuccino. Samen met een gezellig en lief snoetje, die het allemaal weer fantastisch goed deed, daar.

Aan de houding moeten we wel goed werken. Blijven zwemmen, paardrijden en oefenen bij de fysio.
Maar Fleurtje zit ook niet goed in haar huidige rolstoel. Ondanks de steun aan beide kanten van haar lijfje, zakt ze naar links. Er moest opnieuw gekeken worden om dit te voorkomen.
Dus zijn "de experts" vorige week thuis geweest en hebben de rolstoel bekeken. En haar ruggetje natuurlijk.
We hebben gekozen voor een, op maat gemaakte rugleuning. Een zgn orthese.
Hiermee krijgt ze de steun en het comfort die ze nodig heeft. Het wordt nu in gang gezet en zal nog wel even duren voor het klaar is. Kunnen wij even wennen ;-)

Voor ons wel weer een stapje.... een stapje meer gehandicapt.
Maar als het goed is voor snoet, is het goed voor ons..... nog steeds!

Wintersport

In de voorjaarsvakantie zijn we op wintersport geweest!
Met ons snoetje en de familie van Michel.

De reis er naar toe ging super. Fleur vond het erg gezellig in de auto. Oma reed met ons mee en dat vond ons snoetje wel wat.
We hadden in het Bayerische Wald een mooi huis gehuurd, Fleur had skietjes voor onder haar rolstoel, we hadden er zin in dus het genieten kon beginnen.

Die griet van ons had het al snel naar haar zin. Met z'n negenen in een huis, dat is reuze gezellig.
Ze genoot toen we allemaal aan tafel zaten om te eten. Die oogjes glinsterden zo mooi...
Al snel viel ze 's avonds in slaap, na een lange rit en alle gezelligheid.

Het is een rare week geworden.
We kwamen voor de sneeuw maar die lag helaas alleen hoger op de berg. Dus rond het huis geen vlokje te bekennen.
Toen kreeg Fleur de eerste twee dagen aanvallen.
Uiteindelijk stonden we op dag drie op de piste waar snoetje genoot van de sneeuw! We waren zo blij. Dit was waarvoor we kwamen! Dit smaakte naar meer!
Dat uurtje daar is echt het hoogtepunt van de week geweest. Daar teren we nu nog op ;-)

Helaas brak onze zwager die middag zijn elleboog en elleboogpijp waardoor hij geopereerd moest worden en de rest van de tijd in het ziekenhuis lag. Wat de vakantiepret natuurlijk drukte.
Er moest een hoop geregeld worden. De helft van de familie zat natuurlijk verderop in het ziekenhuis.
Fleurtje was weer wat onrustiger en in zichzelf gekeerd, dus de sneeuw hebben we niet meer gezien.

Het was een rare maar ook heel gezellige week.
We merken dat de verzorging voor Fleur zwaarder wordt! Met de bedverhogers en het bad in de badkamer kwamen we een heel eind.
Onderweg verschonen gaat in het invalide toilet ook prima. Ja, het is wat gehannes... uit de auto, goed toilet opzoeken, staand verschonen, weer in de auto. Je bent niet met 10 minuten klaar... maar he... het is vakantie, toch?!

Ons grietje heeft het super gedaan, heeft de helft van de week doorgeslapen. De andere helft heb ik verdrongen, haha.
Deed het onderweg goed, al moest ze op de terugweg twee keer huilen... Omdat ze moe was? Of niet lekker in haar rolstoel zat? Of het gewoon zat was?

We hebben heerlijke dagen gehad. Lekker gegeten, gelachen, maar zijn toch wel druk geweest met de verzorging van Fleur.
Het was eigenlijk een hele bijzondere tijd en wat ons betreft zeker voor herhaling vatbaar!

Alles goed!

Weken zijn voorbij gevlogen....
Weken heb ik niets van me laten horen...
En als zelfs wildvreemden gaan informeren of alles wel goed is (lief hoor!), dan kan ik niet anders dan even hier wat neer krabbelen.

Ik heb de afgelopen weken zitten nadenken over de weblog. Of ik er nog wel mee door wil gaan.
Soms voelt het alsof ik iets MOET schrijven... Hijgt de blog me in mijn nek, terwijl ik er gewoon even geen puf in heb.

En dit komt vooral omdat ik merk dat ik het meeste al wel verteld heb. Ik blog nu al 8 jaar.
Ik ben begonnen om alles van me af te kunnen schrijven. Het heeft me enorm geholpen om alles op een rijtje te krijgen.
Het meeste hebben we wel meegemaakt. De slechte nachten, de wisselende periodes, onrust, rolstoelen, spalken, nieuwe medicijnen, bezoekjes aan specialisten, feestdagen en vakanties. Fijne dagen en verdrietige...

Tijdens de laatste blogjes had ik het gevoel dat ik in herhaling viel. Dat ik eigenlijk steeds hetzelfde riedeltje aan het schrijven was. Niets nieuws en bang dat ik jullie lastig aan het vallen was met mijn gezeur.
Vandaar deze radiostilte. Er is verder niets bijzonders aan de hand hier. Gelukkig niet!

Ik ga nog eens even verder piekeren wat ik met de blog wil.... maar moet wel in de gaten houden dat de weken voorbij vliegen..

Trots

Ons liefste grietje, ik heb haar net op bed gelegd... Wat is het toch een schat van een kind!
Ze kan zo heerlijk genieten van het samen zijn, het samen keutelen, aan tafel zitten....
Ze snapt zoveel van wat wij zeggen, die lieve Fleur.
Het gaat nog wisselend maar er zijn heel veel alerte en gezellige momenten.

Wisselend zijn de nachten. Nog steeds. De helft van de week slaapt ze door, de andere helft.... die eh, vergeten we maar...
Ook zien wij nu opeens nieuwe epileptische/ Rett activiteiten.
Soms is haar ademhaling zo van slag, dat ze haar mondje niet meer dicht krijgt. Haar tong doet raar en het speeksel loopt eruit. Het duurt een paar minuten en dan gaat het weer.

Maar snoetje heeft ook flinke wegtrekkers waar ze weer mee moet dealen. We benoemen alles, dat het misschien naar voelt in haar hoofdje of lijf, dat dat even duurt maar ook weer weg gaat. Zo helpen we haar door die nare "toevalletjes" heen.
Die dankbare blik als we haar daarna lekker op de bank of in bed leggen, is zo intens. Vol liefde en dankbaarheid.
Die blik kan ze ook hebben als we haar 's avonds in bed leggen om te slapen.
Je verdrinkt dan zowat in die oogjes..

Het mooie is dat snoetje tegenwoordig zelf in slaap valt.
Eerder bleven we altijd bij haar zitten tot ze sliep. Dit kon 10 minuten duren maar ook bijna een uur. Als we dat niet deden raakte ze overstuur.
Maar sinds een paar weken kan Fleur het alleen!
We stoppen haar lekker in, nemen nog de dag door en blijven even zitten kroelen.
Dan zeg ik (of Michel) "Oh ja, dom van mij, helemaal vergeten dat je zelf in slaap kan vallen. Je bent natuurlijk ook al zo groot".
Dan ligt ze zich te verkneukelen met zo'n lieve glimlach op haar snoet. We doen de hekjes van het bed dicht en de lamp uit en als we dan beneden via de camera kijken, ligt ze heerlijk met haar handjes onder haar hoofd te slapen.
Wat een knap grietje, he? Ze wordt zo groot. En wat is het heerlijk voor ons, dat het nu na al die jaren, zo makkelijk gaat..

De afgelopen 10 dagen heeft Fleurtje zich sowieso volwassen gedragen.
Was wat vaker bij opa en oma omdat ik niet lekker was na een kijkoperatie. En omdat ik niet mocht tillen. Dus ging snoet extra nachtjes logeren en mocht ook nog extra avondjes mee eten. Oma leverde Fleurtje dan in pyjama weer af, zodat ik haar zo in bedje kon leggen. Alles om mij te ontlasten.
Natuurlijk is het zo vertrouwd bij opa en oma maar Fleur gaat zo gemakkelijk mee in de situatie. We vertellen precies wat er gaat gebeuren maar dan nog.. echt heel bijzonder...!
Afgelopen weekend heeft snoet bij het logeergezin doorgebracht. En ook dit ging geweldig.
Het is fijn om appjes te krijgen dat de nachten goed gingen en Fleurtje het naar haar zin heeft.

Ons grietje wordt groot, wijs en is om op te vreten. Ze groeit innerlijk zo...
Ik ben zo enorm trots op haar.... mijn allerliefste snoetepoet!