Dertien!

En zondag was het dan echt feest! Ons snoetje werd dertien....
En weer heeft ze genoten.

Om 14 uur kwam de eerste visite en zat ze er al weer stralend bij. Dat heeft ze volgehouden tot na vijven. Toen wilde ze op schoot en was de koek (en taart) op.
Wat een heerlijke verjaardag. Wat een heerlijke middag!
We hadden het rustig gehouden en het was relaxt.

Snoetje heeft weer prachtige cadeautjes gekregen, door iedereen met zorg uitgezocht.
Van ons kreeg ze een voorproefje, letterlijk en figuurlijk. Een heerlijke taart met daarop een foto.
Een foto die lijkt op haar cadeautje. Maar dat cadeautje moet nog even groeien en bij zijn mama blijven dus die komt pas begin juni.
Fleur vond het prachtig en heeft het constant over "Pieter".... We denken dat we hem maar Pietertoo gaan noemen ;-)
Als ik de foto's terug kijk word ik blij. Die stralende snoet, dat lekkere volle bekkie.
Wat doet ons meisje het goed, op dit moment. Genieten en koesteren.... deze momenten!

Naast de cadeautjes kreeg snoetje ook veel kaarten en felicitaties via sms, app en facebook. Hartstikke lief weer van iedereen!

Geniet maar even mee, bij het zien van de collage...

 

 

 

 

Bijna jarig

Gisteren heeft Fleur haar verjaardag op het kinderdagcentrum gevierd.
En wat heeft ze genoten! Die oogjes hielden niet op met glimmen.
We hebben gezongen, gek gedaan en lekker thee gedronken. Fleur heeft een heerlijke bodylotion gekregen en blitse haarspeldjes. Het was zo gezellig!

Als klap op de vuurpijl heeft ons grietje getrakteerd. En weet je waarop? Niet op taart, soesjes of Danoontjes maar op....een lunch.... namelijk frietjes met frikadellen en kroketten!

Wat een geweldig feestje..... morgen gaan we voor het echte werk.
Ons grietje wordt dan namelijk echt dertien! Wij zijn er bijna klaar voor!

Met rechte rug

Een paar weken geleden moest Fleurtje weer op controle komen bij de orthopedisch chirurg, voor haar vergroeiing in de rug.
Samen met oma maakten we het ritje naar Veldhoven.
Eerst een foto maken, toen op consult bij de specialist. Het is ieder half jaar weer een feestje. Op de radiologie- afdeling zijn ze super aardig en de arts zelf is ook een heel plezierige man. (he mam ;-)

Toen we de spreekkamer binnen kwamen, stond de foto al op het computerscherm. Naast die van een half jaar geleden.
Het was een soort van "zoek de verschillen"... En er was wel een verschil, snoetje zat zo scheef als een hoepel op de foto. Slecht nieuws? Nee!
De kromming van haar ruggengraat was maar 1 graadje toegenomen, te verwaarlozen dus. Het was alleen haar houding, die niet goed was.
Joehoe! Een klein feestje dus! De scoliose blijft nu nog onder de 30 graden. (en vanaf 45 graden adviseren ze een operatie) Wij zijn blij, over een half jaar weer terug en hopen dat het dan weer zo positief is...
We hebben het na afloop gevierd met worstenbroodjes, muffins en cappuccino. Samen met een gezellig en lief snoetje, die het allemaal weer fantastisch goed deed, daar.

Aan de houding moeten we wel goed werken. Blijven zwemmen, paardrijden en oefenen bij de fysio.
Maar Fleurtje zit ook niet goed in haar huidige rolstoel. Ondanks de steun aan beide kanten van haar lijfje, zakt ze naar links. Er moest opnieuw gekeken worden om dit te voorkomen.
Dus zijn "de experts" vorige week thuis geweest en hebben de rolstoel bekeken. En haar ruggetje natuurlijk.
We hebben gekozen voor een, op maat gemaakte rugleuning. Een zgn orthese.
Hiermee krijgt ze de steun en het comfort die ze nodig heeft. Het wordt nu in gang gezet en zal nog wel even duren voor het klaar is. Kunnen wij even wennen ;-)

Voor ons wel weer een stapje.... een stapje meer gehandicapt.
Maar als het goed is voor snoet, is het goed voor ons..... nog steeds!

Wintersport

In de voorjaarsvakantie zijn we op wintersport geweest!
Met ons snoetje en de familie van Michel.

De reis er naar toe ging super. Fleur vond het erg gezellig in de auto. Oma reed met ons mee en dat vond ons snoetje wel wat.
We hadden in het Bayerische Wald een mooi huis gehuurd, Fleur had skietjes voor onder haar rolstoel, we hadden er zin in dus het genieten kon beginnen.

Die griet van ons had het al snel naar haar zin. Met z'n negenen in een huis, dat is reuze gezellig.
Ze genoot toen we allemaal aan tafel zaten om te eten. Die oogjes glinsterden zo mooi...
Al snel viel ze 's avonds in slaap, na een lange rit en alle gezelligheid.

Het is een rare week geworden.
We kwamen voor de sneeuw maar die lag helaas alleen hoger op de berg. Dus rond het huis geen vlokje te bekennen.
Toen kreeg Fleur de eerste twee dagen aanvallen.
Uiteindelijk stonden we op dag drie op de piste waar snoetje genoot van de sneeuw! We waren zo blij. Dit was waarvoor we kwamen! Dit smaakte naar meer!
Dat uurtje daar is echt het hoogtepunt van de week geweest. Daar teren we nu nog op ;-)

Helaas brak onze zwager die middag zijn elleboog en elleboogpijp waardoor hij geopereerd moest worden en de rest van de tijd in het ziekenhuis lag. Wat de vakantiepret natuurlijk drukte.
Er moest een hoop geregeld worden. De helft van de familie zat natuurlijk verderop in het ziekenhuis.
Fleurtje was weer wat onrustiger en in zichzelf gekeerd, dus de sneeuw hebben we niet meer gezien.

Het was een rare maar ook heel gezellige week.
We merken dat de verzorging voor Fleur zwaarder wordt! Met de bedverhogers en het bad in de badkamer kwamen we een heel eind.
Onderweg verschonen gaat in het invalide toilet ook prima. Ja, het is wat gehannes... uit de auto, goed toilet opzoeken, staand verschonen, weer in de auto. Je bent niet met 10 minuten klaar... maar he... het is vakantie, toch?!

Ons grietje heeft het super gedaan, heeft de helft van de week doorgeslapen. De andere helft heb ik verdrongen, haha.
Deed het onderweg goed, al moest ze op de terugweg twee keer huilen... Omdat ze moe was? Of niet lekker in haar rolstoel zat? Of het gewoon zat was?

We hebben heerlijke dagen gehad. Lekker gegeten, gelachen, maar zijn toch wel druk geweest met de verzorging van Fleur.
Het was eigenlijk een hele bijzondere tijd en wat ons betreft zeker voor herhaling vatbaar!

Alles goed!

Weken zijn voorbij gevlogen....
Weken heb ik niets van me laten horen...
En als zelfs wildvreemden gaan informeren of alles wel goed is (lief hoor!), dan kan ik niet anders dan even hier wat neer krabbelen.

Ik heb de afgelopen weken zitten nadenken over de weblog. Of ik er nog wel mee door wil gaan.
Soms voelt het alsof ik iets MOET schrijven... Hijgt de blog me in mijn nek, terwijl ik er gewoon even geen puf in heb.

En dit komt vooral omdat ik merk dat ik het meeste al wel verteld heb. Ik blog nu al 8 jaar.
Ik ben begonnen om alles van me af te kunnen schrijven. Het heeft me enorm geholpen om alles op een rijtje te krijgen.
Het meeste hebben we wel meegemaakt. De slechte nachten, de wisselende periodes, onrust, rolstoelen, spalken, nieuwe medicijnen, bezoekjes aan specialisten, feestdagen en vakanties. Fijne dagen en verdrietige...

Tijdens de laatste blogjes had ik het gevoel dat ik in herhaling viel. Dat ik eigenlijk steeds hetzelfde riedeltje aan het schrijven was. Niets nieuws en bang dat ik jullie lastig aan het vallen was met mijn gezeur.
Vandaar deze radiostilte. Er is verder niets bijzonders aan de hand hier. Gelukkig niet!

Ik ga nog eens even verder piekeren wat ik met de blog wil.... maar moet wel in de gaten houden dat de weken voorbij vliegen..

Trots

Ons liefste grietje, ik heb haar net op bed gelegd... Wat is het toch een schat van een kind!
Ze kan zo heerlijk genieten van het samen zijn, het samen keutelen, aan tafel zitten....
Ze snapt zoveel van wat wij zeggen, die lieve Fleur.
Het gaat nog wisselend maar er zijn heel veel alerte en gezellige momenten.

Wisselend zijn de nachten. Nog steeds. De helft van de week slaapt ze door, de andere helft.... die eh, vergeten we maar...
Ook zien wij nu opeens nieuwe epileptische/ Rett activiteiten.
Soms is haar ademhaling zo van slag, dat ze haar mondje niet meer dicht krijgt. Haar tong doet raar en het speeksel loopt eruit. Het duurt een paar minuten en dan gaat het weer.

Maar snoetje heeft ook flinke wegtrekkers waar ze weer mee moet dealen. We benoemen alles, dat het misschien naar voelt in haar hoofdje of lijf, dat dat even duurt maar ook weer weg gaat. Zo helpen we haar door die nare "toevalletjes" heen.
Die dankbare blik als we haar daarna lekker op de bank of in bed leggen, is zo intens. Vol liefde en dankbaarheid.
Die blik kan ze ook hebben als we haar 's avonds in bed leggen om te slapen.
Je verdrinkt dan zowat in die oogjes..

Het mooie is dat snoetje tegenwoordig zelf in slaap valt.
Eerder bleven we altijd bij haar zitten tot ze sliep. Dit kon 10 minuten duren maar ook bijna een uur. Als we dat niet deden raakte ze overstuur.
Maar sinds een paar weken kan Fleur het alleen!
We stoppen haar lekker in, nemen nog de dag door en blijven even zitten kroelen.
Dan zeg ik (of Michel) "Oh ja, dom van mij, helemaal vergeten dat je zelf in slaap kan vallen. Je bent natuurlijk ook al zo groot".
Dan ligt ze zich te verkneukelen met zo'n lieve glimlach op haar snoet. We doen de hekjes van het bed dicht en de lamp uit en als we dan beneden via de camera kijken, ligt ze heerlijk met haar handjes onder haar hoofd te slapen.
Wat een knap grietje, he? Ze wordt zo groot. En wat is het heerlijk voor ons, dat het nu na al die jaren, zo makkelijk gaat..

De afgelopen 10 dagen heeft Fleurtje zich sowieso volwassen gedragen.
Was wat vaker bij opa en oma omdat ik niet lekker was na een kijkoperatie. En omdat ik niet mocht tillen. Dus ging snoet extra nachtjes logeren en mocht ook nog extra avondjes mee eten. Oma leverde Fleurtje dan in pyjama weer af, zodat ik haar zo in bedje kon leggen. Alles om mij te ontlasten.
Natuurlijk is het zo vertrouwd bij opa en oma maar Fleur gaat zo gemakkelijk mee in de situatie. We vertellen precies wat er gaat gebeuren maar dan nog.. echt heel bijzonder...!
Afgelopen weekend heeft snoet bij het logeergezin doorgebracht. En ook dit ging geweldig.
Het is fijn om appjes te krijgen dat de nachten goed gingen en Fleurtje het naar haar zin heeft.

Ons grietje wordt groot, wijs en is om op te vreten. Ze groeit innerlijk zo...
Ik ben zo enorm trots op haar.... mijn allerliefste snoetepoet!

Afwisselend

Oei, ik heb de laatste weken de weblog wel laten versloffen, zeg!

Ik ging een beetje op de automatische piloot, zonder al teveel gevoel en heb me vooral bezig gehouden met m'n batterijtje opladen. Want ik ben moe en heb nul komma nul procent energie.
Dus ging ik met Michel een weekend genieten in Egmond, met mama 2 dagen naar Maastricht, koffie leuten met vriendinnen, high-tea-en met een paar lieve Rett mama's, met Michel naar de sauna, met schoonzussie lunchen, met een vriendin naar de sauna.... dus je snapt....geen tijd om hier te schrijven, hihi. Maar ik heb wel genoten.
En dat batterijtje? Ik denk dat het een "niet oplaadbare" is... helaas :-(

Het is hier de afgelopen weken wisselend.
De nachten gaan op en af. En als ze af gaan, gaan ze goed af....
Fleur heeft weer wat meer aanvalletjes, regelmatig een blaasontsteking, is erg moe en veel in zichzelf gekeerd maar dan opeens keert het en is ons snoetje zo vrolijk en alert.
Zo'n leuke puber, echt weer om op te vreten!

Ze ziet er zo wijs uit, een echte tiener. Ze eet als een tierelier dus de dietiste was eindelijk tevreden!
Het laatste half jaar is ze niet noemenswaardig gegroeid, dat is iets wat voor ons prettig is. De verzorging wordt namelijk opeens een stuk zwaarder.
Je tilt snoetje niet zomaar even op de aankleedtafel (nee Martine, daar heb je ook een tillift voor...), ze weegt nu zo'n 37 kg en is 1,50 cm lang. Gelukkig past ze nog steeds op schoot en kunnen we heel veel knuffelen zo!

Verder hebben we begin oktober een hele gave bakfiets gekregen. En gelukkig waren er nog een paar mooie weekenden en hebben we genoten! Fleur zat eerst in een fietskar achter de fiets maar zit nu gewoon 1e rang. Als een prinses op de erwt!
Ze geniet zo, kan nu alles heel goed zien en zit lekker in haar eigen rolstoel. Voor ons ook fijn haar voorop te hebben, voor als ze een aanval krijgt..
En papa hoeft niet meer zo hard te trappen want er zit trapondersteuning op. We zijn er zo heel blij mee!
Ik heb er een kort filmpje van gemaakt... heel goed kijken want ze zijn zo weer weg ;-)

Verder hebben we ook nog verdrietig nieuws.
Twee weken geleden is Pieter Konijn overleden. Hij lag in de tuin, het was net alsof hij sliep en ik zeg dan ook nog tegen hem, "Hey, lig je hier!"....maar er kwam geen reactie. :-(
Hij heeft een mooi grafje gekregen, in de tuin... daar waar hij gelukkig was en lekker kon rond huppelen.
Fleurtje hebben we het uitgelegd, dat hij al oud was en dat je dan dood gaat.
Ze heeft dagen lang veel "Pieter" gezegd. Ook als ze op visite ging en het even stil was kwam zij met haar Pieter om de hoek. Ze wilde het echt aan iedereen vertellen. Heel bijzonder. Zo zie je maar weer waar ze toe in staat is, die kleine slimmerd van ons...