De eerste maand

Oei, de eerste maand van het nieuwe jaar is al bijna om. En ik heb nog niets geschreven...
Het was een beetje een rare maand.

De eerste 10 dagen waren prima.
Ons snoetje zat goed in haar velletje, sliep 's nachts zelfs door en was vrolijk en alert.
Ze is met papa een middagje gaan winkelen, cadeautjes gaan kopen voor mijn verjaardag.
We hebben met behulp van haar spraakcomputer kleurplaten gekleurd. Waar we verrast werden doordat ons meisje blijkbaar de kleuren kent! Hoe bijzonder is dat?!
Ze rijdt nog lekker pony, het logeren gaat heel goed en ze geeft ons zoveel liefde, dus, ja, het leven is leuk!

Toen kreeg ze griep. Hoge koorts, snotteren en wat diarree, ze wilde niet eten en niet drinken.
Bijna 10 dagen is ze onder de pannen geweest. Wat is dat toch naar.... je weet niet wat ze precies voelt...
Gelukkig is het een lief patientje, die heel niet moeilijk doet maar zich lekker laat vertroetelen. Lekker knuffelen, samen tukkies doen... voor deze mama ook geen straf, haha.
Maar toch zou ik honderdduizend keer liever het zelf hebben, daar kan ik wel mee dealen... maar ja..

Helaas duurt het weken voor dat Fleurtje weer helemaal opgeknapt is. Ze valt af en zit veel in haar eigen wereldje, af en toe heeft ze een  opleving en is ze vrolijk en giechelig.
Haar ademhaling heeft weer de kans gezien, flink op hol te slaan. Hierdoor functioneert haar lijfje minder en wordt eten en drinken moeilijk.
Het doet pijn te merken dat er minder contact is.
Het is nog vervelender dat de nachten weer zo bar slecht zijn. De afgelopen nachten hebben we maar een paar uur slaap gehad. Dat komt zowel snoetje als ons niet ten goede.

Gelukkig weten we inmiddels dat het fases zijn, die helaas wel verdomd lang kunnen duren...
Maar er is altijd licht, aan het eind van de tunnel, haha..

Slot van 2014

Vandaag, de laatste dag van het jaar...
Ik ben een beetje emotioneel, mijn ogen staan op hoog water.

December is niet mijn sterkste maand, iedereen die mij wat beter kent, weet dat. Maar eigenlijk ging de aanloop naar alle feestdagen best goed. Ik was relaxter, zag geen beren op de weg en had vertrouwen dat het eens goed ging.

Nu zit ik op de bank, het jaar te overpeinzen. Het was eigenlijk best een goed jaar. Ja, dat kan ik wel zeggen.
Ons snoetje is in januari gestart met een middel voor haar epilepsie. Wonder boven wonder sloeg dit aan. De aanvallen waren minder aanwezig en als ze er wel waren dan was het veel minder heftig. Een vervelende bijwerking is wel dat ze een stuk vermoeider is dan voorheen. Maar terwijl ik dit schrijf bedenk ik me, dat dit ook met haar puberteit te maken kan hebben.

Het is leuk om te zien dat ons grietje enorm gegroeid is, afgelopen jaar. Letterlijk en figuurlijk. Wat kan die griet veel meer aan dan zo'n anderhalf jaar geleden. Bijzonder, dit te zien. Ze kan genieten van drukte (niet altijd, hoor), maakt veel meer contact met de wereld om haar heen en is enorm vooruit gegaan met haar communicatie via de spraakcomputer. Ze is wijs en echt een elf-jarige!

We hebben veel geluksmomentjes gekend, afgelopen jaar.
We hebben enorm genoten van de Fleure-vakantie in Egmond. Van de mooie dagen dat we konden bubbelen in de tuin. De gezellige eetpartijen aan tafel.
De heerlijke wandelingen en vooral de vele knuffel-sessies met snoetje.
We hebben het goed gedaan met z'n drietjes. Met de hulp van opa en oma, Claudia (de zorgverleenster van snoet) en sinds een paar maanden van het logeergezin. Het voelt goed!

Zijn er dan geen negatieve dingen? Natuurlijk...
We hebben zorgen om de toekomst van het pgb. Nu we een fijn logeerhuis gevonden hebben wordt dit opeens heel belangrijk voor ons.
Zorgen om het ruggetje en de voetjes van ons meisje, die beide vergroeien.
De ademhaling van Fleur die enorm verslechterd is en de vreselijk zware nachten. (al gaat dit al een paar weekjes stukken beter! Ssstt!)

En vorige week staken de zorgen om de epilepsie weer de kop op.
Want hoe is mogelijk dat het al die maanden best heel goed ging maar Fleurtje 1e kerstdag begon met een aanval? En er daarna nog meer kreeg?
Om vervolgens 2e kerstdag door te gaan met als klapper een hele, heftige epileptische, in de middag?

Ik overpeins het jaar 2014.
Ik voel me blij met mijn gezinnetje, ben trots op Mich en mijn snoetje.
Die kerstdagen vergeten we en dan kan ik zeggen dat het een prima decembermaand was... en een nog beter jaar!

Tot slot wil ik alle blog-lezers, familie, vrienden en andere bekenden bedanken voor al jullie steun.
Voor de lieve, grappige en soms kritische reacties op deze blog, de knuffels, de sms-jes, mailtjes en telefoontjes. Het is fijn te weten dat er zoveel mensen om Fleur en ons geven!

Wij wensen jullie een enorm fijn, gezellig, gezond 2015 met heel veel liefde!

Fijne Kerstdagen

Lieve blog-lezers,

Fleur, Michel en ik wensen jullie hele......

Enkel-voetorthese

Het hebben van een meisje met een beperking (oftewel meerdere...) is 1 ding.
De afkortingen waar ze je mee om de oren slaan, in zorgland, is twee...

Kdc, pgb, zin, ciz, peg, wmo, zk, emb, awbz, wlz, emg..... het is maar een opsomming...
En vandaag heb ik er weer eentje bijgeleerd.
Een evo... Enkel- voetorthese....

Het verhaal van de vreselijke orthopedisch schoenen was nog niet afgerond.
Fleur kreeg, in overleg met de revalidatiearts en ons, comfort zooltjes in haar schoenen. Waar haar voeten lekker in weg zouden zakken zodat een natuurlijke steun bereikt zou worden.
Maar nu, enkele maanden na het gebruik van de zooltjes, zie ik nog niets gebeuren. Haar voetafdruk komt er niet in te staan en ze zien er alles behalve comfortabel uit.

De fysio van ons snoetje is er niet blij mee, hij wil toch meer steun. Eventueel weer in de vorm van een uitgebreide steunzool.
De orthopedisch chirurg, waar we op consult zijn, vraagt ons waarom we geen evo gaan uitproberen. Hij is er op gebrand, de stand van de voeten goed te krijgen. Zijn motto is... als je het niet probeert, dan weet je het niet. Net als met de orthopedische schoenen... (het mag wat kosten... deze liggen ook al in de prullenbak).
De revalidatiearts ging voor comfort.... er zijn zoveel mensen die zonder pijnklachten oud worden, met ernstig doorgezakte voeten.

En zo voelde ik de druk weer opkomen. Iedereen een andere mening, allemaal teruggekoppeld naar mij.
Een afspraak bij de revalidatiearts was snel gemaakt. Ik heb alle meningen bij hem op het bureau gelegd en gevraagd er naar te kijken.

Het bleek trouwens dat de zooltjes van Fleur, niet de juiste waren. Foutje van de schoenmaker :-(
De steunzool van de fysio werd al snel van tafel geveegd... in het verleden bleek dit niet te werken omdat Fleur er ook drukplekken van kreeg en er teveel ruimte blijft om haar voet te kantelen.
De revalidatiearts snapte dat de orth. chirurg het voetje in de juiste stand wil hebben, dat is zijn vak!
Zelf neigde hij nog steeds naar het comfort... maar wel met de juiste inlegzolen.

Na uitgebreid overleg hebben we besloten een combi te maken.
De juiste inlegzooltjes afwisselen met toch ook de evo. Ondanks bedenkingen of Fleur hier wel mee wil en kan lopen. Niet geschoten is altijd mis en als het niet werkt, kan ie van het lijstje geschrapt worden. Geeft ook weer rust.... ook al is het wel zonde van het geld...

Op een dinsdag, twee weken geleden, kwamen ze dus hier thuis gipsen. Ideaal voor ons snoetje, in haar eigen omgeving, voor de tv.... het ging hartstikke goed.
Vorige week dinsdag waren de proefexemplaren klaar en werd er opnieuw gepast.
De volgende dag werden ze afwerkt hier afgegeven en kon snoet kan ze gaan uitproberen. Het is de bedoeling dat hier nog een schoen overheen gaat, weliswaar 3 maten groter ;-(
en dan hopla.... aan de wandel.
Het lopen gaat nog moeizaam, het is wennen..... maar we geven het zeker een kans!

Evo? Ik ben benieuwd wat het gaat worden....
Enkel-voetorthese of enorm-verschrikkelijke-ondingen.....

Sinterklaas

Het zit er weer op voor dit jaar, het grote Sinterklaasfeest.
En wat was het leuk!

Donderdag kwam de goede Sint op het kinderdagverblijf.
Fleur had er zin in er zat op haar gemak bij de Sint op schoot. Helaas was ik daar niet bij dus hebben we daar geen foto van....
Maar toen de Sint later op de groep kwam, mocht ik erbij zijn en dat leverde heel wat leuke plaatjes op. Fleur reageert relaxt op het hele gebeuren. Bekijkt aandachtig de Sint en flirt met zwarte Piet.
Enig dit te zien en vast te leggen.
We hebben lekker koffie gedronken met wat lekkers erbij, gezongen en er waren cadeautjes en een heus gedicht!

En zaterdag kwam de Sint, zoals ieder jaar, bij opa en oma.
Hier lag de tafel vol met lekkers.... wat hebben we gesnoept!

Tijdens de warme chocomelk was Fleur erg druk. Veel klanken en niet in haar hummetje.
We zijn snel op zoek gegaan naar de mand met cadeautjes en snoetje was echt niet vergeten dat die, ook net als vorig jaar, in de hal stond.
Haha, ze speelde het spelletje lekker met mij mee en liep een extra rondje door het huis om te zoeken ;-)

Tijdens het uitpakken kwam de rust weer wat terug. En hebben we alle cadeautjes in de mand kunnen uitdelen.
Fleurtje keek nieuwsgierig wat er in de pakjes zat. Wat een heerlijk troeltje, zo! Eigenwijs grietje van ons...
En wie werd er weer het meest verwend?? Nou?
Drie keer raden..... onze tuttebollekakkie natuurlijk!

Nadat de mand helemaal leeg was dook opa de keuken in, om zijn beroemde Spaanse boerenkool te maken. Daar hebben we lekker van gegeten.
En zo sloten we het Sintfeest weer traditioneel af....

Dag Sinterklaasje! Tot volgend jaar!

                                                                     Klik op de foto om eventueel te vergroten....

Nog meer liefde.....

Wow, heb ik de afgelopen weken even de weblog laten versloffen, zeg!
Niet dat ik niets wist te schrijven hoor. Afspraken, zorgen en gelukkig ook leuke dingen genoeg, om over te kletsen.
Maar ik heb mijn energie even voor iets anders gebruikt..... namelijk voor het genieten van mijn snoetje, mijn grietje, mijn allesie!

Fleurtje... ik vind haar zo leuk!
In april wordt ze 12 jaartjes oud en je ziet haar duidelijk veranderen in een hele echte tiener. Een tienerlijfje, een leuk bekkie tanden en vooral veel humor en gniffelen.
Overdag een echte puber met wijze kleertjes en een eigenwijze kop.
's Nachts of 's morgen vroeg mijn allerkleinste snoetje, als ze lekker in mijn armen komt liggen.
De nachten gaan best heel goed en de vermoeidheid overdag lijkt wat af te nemen.
Het enige zorgelijke is haar ademhaling en vele adem stops.

Dus mopperen we hier zeker niet want ze doet het verder lekker, op het moment!
Een vrolijk, blij meidje, hebben we. Een meidje met humor. Een grietje wat erg alert is en heel snel reageert.
Die tevreden en heel lief is en echt "open" staat voor haar omgeving.

Mooi om te zien en het is heel, heel erg genieten. Het maakt me zo blij, zo trots.
Steeds weer moet ik even naar Fleurtje kijken. Even haar puurheid in me opnemen. Haar even ruiken en knuffelen.
Alsof ze opnieuw geboren is, zo geniet ik van haar.

Ik kon me niet voorstellen dat ik nog meer liefde kon geven.... maar het kan.
Ik weet het zeker....

Ziekjes...

Lieve dappere Fleurtje,

Via mijn mobiel kijk ik naar je.
Je ligt heerlijk te slapen onder je lekkere dekbedje. Je mooie hoofdje op je zachte kussen.

Het was een zware week, he snoet?
Het is nu zaterdagavond. Vorige week zondag werd je ziek. Je had wat koorts en moest erg hoesten. Er zat ook veel onrust in je lijfje. Alweer....

Nu weten we waarom, he schat?!
Maandagochtend kreeg je je eerste Rett aanval. Je oogjes draaiden weg, je stopte met ademen. Je gezichtje werd grauw, je lippen en nageltjes blauw. Nadat je weer begon te ademen maakte je met je armen en benen ongecontroleerde bewegingen. Je viel direct na deze aanval in slaap. Het was weer een nare ervaring.
Je bent lekker bij mama thuis gebleven. Helaas werd het erg zwaar voor je.
Twee dagen lang heb je last gehad van deze nare aanvallen. En tegelijkertijd bleef je koorts houden en die hardnekkige hoest.

Alle dagen heb je voor pampus op de bank of op je snoezelbedje gelegen. Je bent zo ontzettend lief als je ziek bent. Zo extra aanhankelijk... en een voorbeeldig patientje.
Geen gejammer, geen gezeur, wat heus wel zou mogen als je je zo voelt. Je bent mama's dappere meiske, Fleur! (en die van papa, oma en opa... haha)

Dus zo brachten we de week door, lekker saampjes thuis.
Oma kwam regelmatig even langs en bleef ook wel eens bij je, zodat ik een boodschapje kon doen. Claudia, jouw eigen zorgverleenster heeft ook nog voor je gezorgd, zodat mama even haar handen vrij had. Geweldig om de zorg voor jou en om jou te kunnen delen..

Maar nu is het zaterdag en in plaats dat je een beetje opknapt.... lever je juist in.
Je krijgt het slijm niet goed opgehoest en lijkt wat benauwd. De koorts neemt iets af maar je blijft verhoging hebben.
Je ziet bleker dan van de week en maakt minder contact. Je ligt stil op de bank. Je handjes doen niets, terwijl die anders overuren wringen.

We hebben tussen de middag toch de huisartsenpost voor je gebeld.
Na de situatie te hebben uitgelegd, besluiten ze aan huis te komen. We hoeven jouw dan niet onder je dekentje vandaan te halen, je in de rolstoel te zetten en met je naar de HAP te rijden. Wat was dat fijn, he snoet?!

De dokter kwam met een kwartiertje en heeft je aandachtig bekeken. Je longen waren gelukkig schoon, dat was voor ons eigenlijk het belangrijkste.
Vanwege je verstoorde ademhaling, heb je niet altijd de kracht, om het slijm goed op te hoesten en loop je het risico een longontsteking te krijgen.
We hebben het over een antibiotica kuur gehad maar besloten nog even te wachten. Dit heeft ook weer allerlei nadelen voor je.
Er werd ons op het hart gedrukt om te bellen, als de situatie ook maar iets verslechterde of als we het niet vertrouwde, ook midden in de nacht.
Wat waren ze aardig, he Fleurtje, die mensen van de HAP!

Je hebt de rest van de dag op de bank gelegen. We hebben je lekker vertroeteld, wat ben je lief!
En nu lig je als een prinsesje te slapen en hopen we dat je snel opknapt. Want ook al ben je het allerliefste patientje ooit, we hebben toch liever ons lekkere lachebekje om ons heen....

Word maar gauw beter, allerliefste snoetepoet en droom maar fijn....