Moe, zielig, labiel of onmacht?

Het wordt tijd voor het zonnetje, voor een beetje warmte, dat je zonder jas naar buiten kan..
Jullie merkten het waarschijnlijk al aan mijn vorige blog, ik ben niet op z'n vrolijkst, haha. Maar daarvoor ben ik deze weblog ook begonnen, lekker van me afschrijven. Dus afhaken kunnen jullie nu nog ;-)

Mijn tranen zitten hoog, maar waar komt het door?
Door die ellenlange koude winter, waardoor we weinig met snoetje buiten komen?
De korte nachten met Fleur, haar aanvallen en de onmacht daarover? Ik weet het niet... misschien is het alles bij elkaar?

Ik had het er laatst over met een mede-Rett moeder.
Ik leef op het moment met de telefoon aan mijn oor..
Fleur is niet in optimale conditie. Ze zit steeds tegen een Rett-aanvalletje aan, dat merk je aan haar ademhaling, de uitdrukking in die mooie oogjes, haar gedrag..
Iedere ochtend als we opstaan vraag ik me af of het dan goed gaat. Krijgt ze geen aanval tijdens het aankleden? Of na het ontbijt? Kan ze mee met taxi-opa?
En als ze dan naar het kinderdagcentrum gaat, loop ik contant met die telefoon op zak. Mijn gevoel zegt zo vaak dat het niet goed gaat. Dat ze zo wel zullen bellen, dat het beter is Fleurtje op te halen.
Dat voelt niet fijn.

Als Fleur weg was, begon ik de dag altijd met koffie en de krant. Dat was mijn momentje.
Daarna kleedde ik me aan.
Maar tegenwoordig haast ik me naar boven om me te douchen, want stel je voor dat ze zo al bellen...
Ik loop door de supermarkt en kijk ondertussen zes keer op mijn mobiel. Oproep gemist? Nee...gelukkig!
Ik maak een afspraak bij de kapper, maar moet zorgen voor een back-up. Stel je voor dat ze bellen en ik zit net met mijn kop in de verf? ( ja ja, ik verf mijn haar ;-)
Dit voelt echt niet tof. Die onrust in mij... het altijd snel, snel moeten doen.. De schrik als de telefoon gaat.
Nadenken dat ik eerst de dingen doe, die echt nodig zijn...want als ze bellen en Fleur komt thuis zie ik geen kans meer voor boodschappen, poetsen, administratie en bellen met oa rolstoel leveranciers..

En dan, ja daar is die dag dan weer, zoals vorige week donderdag.
Om 11 uur gaat de telefoon. Fleur heeft een aanval gehad, was grauw en blauw. Wat ik wil, is de vraag..
Ik ga mijn snoetje halen, die aanvallen hakken er zo in, dan kan ik me voorstellen dat ze het liefste thuis is.
Ik weet het, ik doe het mezelf ook aan, er zijn zat kinderen die dan op het kinderdagcentrum blijven... maar die van mij niet!
Thuis valt snoetje in mijn armen in slaap en liggen we heerlijk een uurtje op het snoezelbed. Ook goed voor deze uitgeputte, labiele moeder, haha. De rest van de dag niets meer aan de hand. Hè, dat is gek!?

Vrijdag om 10.30 uur word ik weer gebeld door het kdc. Weer een aanval en zo wit en slap.. Ik ruim snel de boodschappen op en rij die kant op.
Dit is een slechte dag voor Fleurtje, ze krijgt nog vier aanvallen en zaterdag nog twee. Nu nog even twee dagen totale onrust erachteraan en dan begint de cyclus weer opnieuw.

Snoetje heeft om de 2 weken Rett aanvalletjes. Eerst een week er tegenaan zitten (wat voor haar ook niet fijn moet voelen..), dan ongeveer 2 dagen meerdere aanvalletjes en ze sluit af met een dag of 2-3 onrust en angst- cq paniekaanvallen.
Dan gelukkig een paar goede dagen, waar we natuurlijk super van genieten en op kunnen teren voordat het weer begint..

Die mede Rett-mama had er voor gekozen haar dochter thuis te houden.
Geen druk meer, geen stress of het allemaal goed gaat, geen plannen aanpassen als ze weer thuis bleef, niet meer tien keer op je mobiel kijken, geen kinderdagcentrum.
Maar het dametje thuis verzorgen en dagbesteding geven, met hulp van buitenaf. Het bevalt haar goed, maar het is voor mij nog een stap (of twee) te ver...

Maar inmiddels heb ik geleerd... zeg nooit,..... nooit!

Levering rolstoeltje

"Maar goed, ik ben lekker bezig geweest en morgen komt ie dan.
Ik hoop niet, dat Fleur er dan al uitgegroeid is..."

Zo sloot ik m'n vorige blog af. De rolstoel kwam de volgende dag en neeee, ze was er niet uitgegroeid, integendeel..
De zitting was wel een beetje erg breed, de pelotten om haar lijfje te ondersteunen waren véél te breed en hadden dus zo geen functie, kortom... op de groei besteld.

Verder een (te) lage rugleuning, raakte het voorwieltje de grond niet, was erg geen werkblad bij geleverd, zat er een verkeerde gordel bij, paste de spaakbeschermers niet, trok de rolstoel naar links tijdens het wandelen en kiept het ding bij het minste of geringste achterover...da's toch mooi lullig. 
Dus moest er weer een adviseur langskomen, die eerst even carnaval ging vieren en zijn we al weer een tijdje verder. 
Maar het wordt opgelost, is me beloofd. Misschien na één, twee of toch drie keer bellen?

O ja, by the way... de kleur was goed!!

Even wachten...

Oktober 2012, de 18e om precies te zijn.
Hier in huis een passing voor de nieuwe rolstoel van Fleur. Een fijne passing, waarbij een klein "eisenlijstje" werd afgewerkt.
Er werd een offerte gemaakt, die ging naar de gemeente voor goedkeuring en al snel werd het ding besteld.
Een witte, weten jullie nog?!

Na twee weken viel er een brief op de mat van de leverancier. Door langere levertijd vanuit de fabrikant, zou de rolstoel pas in week 2 geleverd worden, de week van 7 januari.
Pff....dat duurt lang, maar goed, niets aan te doen.

Laatste dag van week 2: nog niets gehoord.
Ik bel zelf de leverancier om te informeren. De rolstoel is bij een ander bedrijf afgeleverd, die er een aanpassing op moest maken. Daar staat hij nog maar hij is bijna klaar.
Ik wordt gebeld als ie bij de leverancier aangekomen is.

Week 4: niets gehoord.
Weer maar even bellen. Soms moet je ze even achter de broek aan zitten, daar ben ik inmiddels wel achter.
De rolstoel is nog steeds onderweg, nu voor een andere aanpassing. Maar verzekerd de man aan de telefoon mij, hij gaat vandaag op transport (vrijdag) en komt dinsdag aan bij de leverancier.
Ik weet niet welke reis hij moet afleggen, maar ik denk dat ie ver weg was, 4 dagen onderweg....
Ik zou dinsdag gelijk gebeld worden voor een afleverafspraak.

Week 6: nog niets gehoord.
's Maandags hang ik weer aan de bel. Ja hoor, de rolstoel staat klaar en die kan de volgende ochtend afgeleverd worden. Helaas.... dan kan ik niet, haha...
Dus komt ie morgen, woensdag 6 februari 2013, week 6.

Als iemand zich nog afvraagt hoe het komt dat de gezondheidszorg zo duur is.... ik weet het wel....
Ik vraag me af of al die bedrijven betaald worden voor het aantal uren dat ze met de rolstoel bezig zijn of dat de rolstoel daar staat. En of er nog een toeslag overheen komt, als ie moet blijven overnachten... Dan loopt het aardig op..
Zestien! weken wachten op een nieuwe rolstoel, met een paar lullige aanpassingen, niets bijzonders...gewoon een grotere voetenplank, andere wielen... niets dat op maat gemaakt moest worden, gewoon standaard rolstoeltje... Te gek voor woorden.

Maar goed, ik ben lekker bezig geweest en morgen komt ie dan.
Ik hoop niet, dat Fleur er dan al uitgegroeid is...

Ik ben verliefd!

Mijn lekkere troeltje. Zo lief, zo leuk.

Dit gaat natuurlijk over Fleur. Wat een grietje wordt het opeens. Ze groeit als een gek en veranderd duidelijk. Erg leuk haar zo te zien. Ze wordt al echt een tienertje.
Naast alle zorgen is het ook zo genieten!

Als ze net uit bad komt en haar pyjamaatje aan heeft, is ze zo klein. Als ze in mijn armen wegkruipt ook.
Maar heeft ze haar spijkerbroek, stoere colbertje en hippe laarzen aan, is het echt een grietje.
Haar snoetje veranderd, haar tanden in haar mond worden volwassener, de blik in haar ogen is wijs.
Grappig dit mee te maken...

Ze groeit ook in haar doen.
Kan mee naar verjaardagen, zonder dat de dvd tevoorschijn hoeft te komen.
Wacht makkelijker op haar beurt, bij afspraken, bv. in het ziekenhuis. Dit maakt het wel allemaal makkelijker. En dat is fijn.

Wat ook opmerkelijk is, is dat ze ook opeens van alles gaat proeven.
Lustte ze eerder geen oliebollen, afgelopen december at ze hele op. Eet opeens meer dan de 3 frietjes, die ze eerder at.
Brood met gebakken ei gaat er nu ook in, net als pannenkoeken en zo zijn er nog wel meer dingen, die ons dametje opeens lekker vindt.
Dit is een heerlijk gevoel, we kunnen haar opeens veel meer bieden dan het beperkte menu tot nu toe.
Dat geeft een fijn gevoel. En dat maakt ook trots, haha. Want wat staan we hier te dansen als ons Fleurtje weer wat nieuws eet.

Maar het fijnste is toch wel dat ze zo lief is. Dat alles vanzelf gaat. Dat snoet zo van knuffelen houdt en gezellig is.
We hoeven haar niet vermanend toe te spreken, te corrigeren of op het "stoutstoeltje" te zetten. Dit is dan ook één van de weinige voordelen van ons meisje met Rett.
Ze functioneert het beste met de drie R's. Rust, Reinheid en Regelmaat. Jaja, ook nu nog. Ook al is ze bijna een tiener ;-)
Maar dit zit in ons systeem, en kost geen moeite.

Het is gewoon een heerlijk grietje. Als ik aan haar denk, verwarmt mijn hart. Ik ben verliefd!

Bijna beter

Vorige week vrijdag hadden we dus een recept meegekregen, voor als Fleur achteruit zou gaan...

Zaterdagmiddag was C. hier. Konden Mich en ik even samen op pad.
Fleurtje wilde eigenlijk alleen maar liggen, maar het ging verder best goed.

's Nachts sliep ze bij mij en kreeg ze weer torenhoge koorts. Zondagochtend begon snoetje anders te ademen en was ze zo ziek...
Ik heb om 11 uur de antibiotica opgehaald en we zijn direct gestart. Aan het begin van de middag vertrouwde we het echt niet, Fleur was zo ziek en lag te kreunen. Dit kennen we helemaal niet van haar.
Ik heb de huisartsenpost gebeld en we konden langskomen. Gezien de conditie van Fleur en haar achtergrond (Rett) hoefden we niet te wachten en werden we direct opgehaald door de arts. Wat een geluk! Ik zag het niet zitten daar een uur in de wachtkamer te zitten.
Haar longetjes zijn goed nagekeken, deze klonken nog goed. Wat een opluchting. Doorgaan met de antibiotica en lekker vertroetelen.
Het was een fijne arts, die als Arts voor Gehandicapten in een instelling had gewerkt. Kende het Rett Syndroom zelfs...iets gerustgesteld zijn we naar huis gegaan.

Al die dagen zijn we saampjes geweest. Ze at heel slecht waardoor we haar voeding door de sonde gaven. Drinken ging wel redelijk goed...de rest vulde we aan. Wat geeft het toch een rust, dat snoet deze maagsonde heeft..
In de loop van de ochtend kropen we samen in het snoezelbed. Sliepen we een uurtje of twee, drie....
Voor mij ook heerlijk omdat ik zelf ook nog niet beter was. Verder keken we veel dvd's en knuffelde wat af...
Ik had beter een buideltje kunnen hebben, dan kon ze daar lekker de hele dag in zitten. Haha, wat hing ze aan me, de lekkere scheet.
Maar wat is het een schatje. Fleurtje is altijd zo lief ziek,........ niet mopperen, zeuren of piepen.
Ja ze claimt me, maar als je zo ziek bent wil je mama natuurlijk in de buurt hebben...mag best...
Verder zijn er ook twee voordelen, als snoet ziek is. Haar ademhaling is normaler, waardoor ze geen Rett aanvalletjes heeft en haar handjes wringen niet. Zo kunnen deze even herstellen, al die smetplekjes en wondjes...

Na tien dagen torenhoge koorts en heel veel zorgen was ons meisje dan woensdag eindelijk koortsvrij! Jippie!
De rest van de week is ze lekker thuis gebleven. Ze was nog zo moe en moest echt nog aansterken.
Het was een hele aanslag op dat kleine lijfje. Ze heeft nog veel geslapen en ging eindelijk zelf weer eten...
Beetje bij beetje knapt ze op. De holle oogjes gaan weer stralen, de lach komt weer op haar snoet, wat een heerlijkheid!

Gistermiddag mocht ze bij opa en oma relaxen en een nachtje logeren. We hebben haar vanmiddag weer opgehaald. Zo hadden Mich en ik even een avond en nachtje voor ons zelf.
En kon Fleurtje alvast een beetje "losweken" van mij, wat niet meeviel, haha.
Ze krijgt het nog zwaar als ze volgende week weer de hele dag naar het kinderdagcentrum gaat... maar ze is beter!!!! Yes!

Griep

Het is een heel verhaal geworden, dus wie wil afhaken...nu kan het nog..

De eerste week van het nieuwe jaar verloopt al direct niet zo lekker.
Nieuw jaar, nieuwe kansen, dachten we...

Tussen Kerst en Oud en Nieuw was ons moppie ook al niet in optimale conditie. Ze zat steeds tegen een aanval aan, was zo mega druk... heel vervelend haar zo te zien.
Mich en ik hebben Oudjaarsavond saampjes doorgebracht, Fleur lag lekker te slapen en heeft van het vuurwerk niets meegekregen. Bizar blijft dat, terwijl ze soms van een krakende traptree al klaarwakker kan worden.
Het mocht precies één dag goed gaan in 2013. Toen kwamen dan toch de ademhalings-aanvallen, die verschrikkelijke onrust en de nachten wakker liggen... Happy NewYear, haha.

En afgelopen maandag werd Fleurtje dan wakker met koorts. Lekker bij mama thuis blijven dus...
Eigenlijk is ze bijna nooit "echt" ziek. En als het dan zo is, dan meestal voor één of twee dagen.
Ik had die maandag veel in de planning staan. Tijdens de feestdagen blijft er in huis veel werk liggen, ik moest een lijst telefoontjes afwerken, afspraken van Fleur verzetten en zou woensdagochtend koffievisite krijgen omdat ik dan jarig was. Daarvoor wilde ik ook het één en ander regelen...
Maar nee, snoet was thuis dus liep de boel in de soep ;-)
Soms kan ik er goed met dealen, soms vliegt het me aan. Ik moet dan teveel van mezelf en het liefste alles tegelijk.
Ik weet het, met een meisje als Fleur heb je geen zekerheid.... Kan je niets plannen...Niet even op het laatst 101 dingen doen...
Ik weet het. Ik weet het maar soms frustreert het me. Nog steeds, 8 jaar na de diagnose Rett. (therapietje nodig Martine?)

Fleurtje bleef dinsdag ook flinke koorts houden en 's avonds voelde ik mezelf ook al niet lekker. Opa en oma waren ook al geveld door de griep. Verjaardag afgeblazen, helaas pindakaas.
Michel had trouwens woensdag wel de hele kamer versierd en alle kadootjes van m'n verlanglijstje gekocht. Wat een gek hè? Mijn wel een hele lieve!
Ondertussen was ik zelf ook echt goed beroerd geworden, hoge koorts en een nare hoest. Woensdagmiddag moest Mich echt naar z'n werk en is C. hier komen helpen. Zij verzorgde Fleurtje, die inmiddels iets opknapte, terwijl ik boven in bed een tukkie deed.
Wat een schat, dat ze zo op het laatste moment kon komen!

Donderdag werd Fleurtje vrolijk  en koortsvrij wakker en is ze naar schooltje gegaan.
Lijkbleek kwam ze thuis, viel direct in slaap en had maar liefst 39.4 graden koorts.
Oei....had ik haar thuis moeten laten? Had ik iets gemist 's morgens? Ze ging toch zo blij met Michel mee?
Hallo schuldgevoel....!

Vanmorgen heb ik de huisarts gebeld. Vijf dagen koorts en boven de 39 graden, dit duurt toch wel lang.
Ze was vandaag echt goed ziek, arm vogeltje van me. Als ik naast haar lag, keek ze me aan en kreeg ik toch regelmatig een lach. Die dappere dodo, zo ziek maar zo lief! En tussendoor een goed moment, zodat je lekker even twijfelt.

De huisarts kon vanmiddag geen onstekings-geluiden horen, in haar longetjes. Maar helemaal goed was het toch ook niet. Twijfel...
We gaan het weekend in en longontsteking is gevaarlijk voor Rett meisjes.
Snoet heeft hoge koorts maar is niet heel benauwd. Toch hebben we een recept meegekregen voor een antibiotica kuur.
Zodat we niet onverhoopt met haar naar de huisartsenpost hoeven, als de situatie verslechterd.
En als die verslechterd, direct de kuur kunnen halen en kunnen starten...

We hebben ons prinsesje vanavond zo ziek naar bed gebracht. Bijna veertig graden koorts en zo moe.
Beide zijn we bezorgd.... van mij mag het snel weer ochtend zijn...

Happy New Year!

Wij willen iedereen het beste wensen, voor het nieuwe jaar,
in de liefde, in het gezin, met de gezondheid, mentaal, financieël en met de carrière!




En speciaal voor alle Rett ouders met hun prachtige meiden.... 
een probleemloos en comfortabel 2013!