Update

De Depakine is inmiddels afgebouwd. En we hebben ons eigen Fleurtje weer terug.
Een vrolijk, alert grietje, die zit te giechelen als we een grapje maken.
Die lief en blij is en enorm geniet van alles wat om haar heen gebeurt. Heerlijk!
Tijdens het gebruik van de Depakine, was ze toch wel veel in haar eigen wereldje en zat ze niet lekker in haar vel.

Helaas blijven de Rett-aanvallen in alle hevigheid terug komen.
Vorige week dinsdag was het enorm heftig. Overdag heeft ze 7 aanvallen gehad en 's nachts nog eens 4 stuks. Dit is wel een recordje, voor ons meisje, in zo'n kort tijdsbestek.
Wat een vreselijke dagen, wat een onmacht weer. De nasleep duurde ook lang.
Ze ziet zo witjes, is heel moe en een paar dagen extreem schrikkerig geweest. Ze krijgt dan paniekaanvallen, dit begint met een schrikreactie, grote angstige ogen, trillen en totale paniek.
Zo ontzettend sneu, om Fleurtje zo te zien...
Ons dappere meisje. Die je niet hoort jammeren, zeuren of huilen, terwijl ze het zo zwaar heeft. Wat een grietje!

Verder hebben we weer een herindicatie voor het PGB achter de rug. Van dit budget kunnen we zorg inkopen voor Fleur. Ik zag enorm op tegen het telefonisch gesprek, wat je altijd krijgt, nadat je de aanvraag hebt gedaan.
Ze vragen je dan het hemd van het lijf, heel kritisch, over de zorg voor Fleur. Over wat normaal is om zelf te doen en wat niet, over wat ze wel en niet kan.
En waarom je denkt dit budget nodig  te hebben.
Maar gisteren lag er zomaar een brief in de brievenbus, dat het budget wordt toegekend en alles geregeld is. Zonder moeilijk gesprek, zonder kritische vragen. Helemaal fijn! En voor zes jaar! Super.

Inmiddels is C. bij ons begonnen, zij komt eens in maand een zaterdagje (of een paar uurtjes) voor Fleur zorgen.
C. heeft stage gelopen op het kinderdagcentrum van Fleur, dus ze kent haar ook.
Nou, dit was kaasie voor ons dametje, de eerste de beste keer dat C. kwam hebben we Fleurtje alleen maar horen lachen. Ze vond het helemaal geweldig.

Vandaag zijn we op controle geweest bij de revalidatiearts.
De stand van de voetjes van ons grietje, is niet goed. Ze klapt helemaal naar binnen en haar enkels wijzen naar de grond.
De steunzolen worden nu aangepast en dat moet voldoen. Veel Rett meisjes hebben (semi) orthopedische schoenen, aangepaste schoenen.
Na vier weken moeten we terug komen en gaan we kijken of de steunzolen echt wel goed genoeg werken. Ik ben benieuwd, het is mij nog niet helemaal duidelijk wanneer de overstap naar aangepaste schoenen gemaakt wordt....

Vorige keer had ik het al over andere medicijnen. We wachten even af of de aanvallen weer zo hevig terug komen en gaan dan pas starten.
Nu genieten we nog even van ons eigen Fleurtje. Die al echt een grote meid wordt en zo lief en knuffelig is.
Om op te vreten!

Depakine stop

Ik heb erg tegen een nieuwe blog aan lopen hikken. Zal ik het wel..., zal ik het niet doen...
De wetenschap dat het weer geen vrolijk verhaal wordt, hield me steeds tegen. Toch doe ik het, voor mezelf. Om het van me af te schrijven en als naslagwerk.
Ik hoop dat een volgend blogje eens wat positiefs brengt, haha. Daar zijn we wel aan toe.

Drie weken geleden schreef ik al dat we contact hadden gehad met de Rett specialist.
Zijn advies was toch om de dosering van de Depakine te verhogen, kijken of de aanvallen dan wel wegbleven en Fleurtje er niet steeds "tegenaan" zou blijven zitten...

Dit hebben we gedaan maar helaas gaf dit niet het gewenste effect. Snoetje was nog steeds mat, een beetje (erg) mopperig, zat steeds tegen een aanval aan en kreeg er uiteindelijk ook meerdere. Op meerdere dagen...
De nachten waren slecht. Met moeite viel ze in slaap, om vervolgens na een uur weer wakker te worden en ze daarna niet meer in slaap te krijgen was.
Ze heeft heel wat nachtjes bij mij in bed doorgebracht. In mijn armen, terwijl ze steeds met haar koppie tegen me aan kwam, op zoek naar....ik weet het niet...., geborgenheid?...veiligheid?....

Dus maar weer contact gehad met Dr. Smeets.
In overleg besloten te stoppen met de Depakine. Het was een experiment, maar bood helaas geen oplossing. We hebben het in ieder geval geprobeerd.
Het blijft zo lastig, dat Rett. Er is geen kant en klare oplossing voor.
Ieder meisje reageert weer anders, en de medicatie is gewoon een probeersel, omdat er gewoonweg geen medicijnen voor dit alles bestaan...

Het voorstel was nu om iets anders te gaan proberen. Een geneesmiddel wat bij de ziekte van Parkinson gebruikt wordt. Sommige meiden hebben er baat bij, andere niet.
Het recept is in huis, maar ligt nog in de kast.
Eerst maar zorgen dat we ons vrolijke en opgewekte grietje terug krijgen. Eerst alle Depakine uit dat lijfje. En dan nog eens nadenken, willen we dit?

We zijn moe, hier in huis. Alle drie.. Er zou toch wat moeten gebeuren.
Het is fijn om een specialist te hebben die meedenkt. Die een laatje met trucjes kan opentrekken.
En als het niet lekker gaat met Fleur, wil je alles aangrijpen om dat te veranderen.
Maar tot nu toe krijgen we steeds de kous op de kop. Medicijnen voor het doorslapen, tegen de onrust, tegen de aanvalletjes...niets heeft nog effect gehad, bij ons Fleurtje.
Maar als je het niet probeert, weet je het niet. Stel je voor dat dit middel toch het Ei van Columbus is...

Stel dat het wat is voor ons grietje. Ons speciale, lieve meisje, die alles maar moet ondergaan.
En ondanks alle onrust en vervelende "bijwerkingen" toch gewoon lief blijft. Zo lief!

I love you, Fleurtje...tot de sterren en weer terug!

En nu?

Ruim 5 weken gebruikt Fleurtje nu de Depakine.
De eerste anderhalve week was ze erg moe, dat schreef ik al in de vorige blog. Daarna ging dat gelukkig beter.
Maar ze moet er wel duidelijk aan wennen, althans ik hoop dat dat nog gaat gebeuren. Dat haar lijfje ingesteld raakt op dit medicijn. En dat het voor haar soort aanvallen gaat helpen...
We merken dat ons snoetje wel anders is. Wat matter, meer momentjes in zichzelf gekeerd. Haar haren vallen flink uit (wat is dit dan eigenlijk een smerig middel, hè) en ze zit heel vaak tegen een aanval aan. Dat moet ook niet echt fijn voelen, lijkt me.

Afgelopen vrijdag belde ze al van het kinderdagcentrum. Het ging niet zo lekker met Fleur. Heel veel ademstops, wat gillen en absences. Ik heb haar opgehaald en ze was zeker niet in goede conditie. Arm poepie, hoe zou dit verder gaan?

Maar ja hoor, na vier weken rust, kreeg ze afgelopen zaterdag de volle laag. Het zat er aan te komen.
Michel was lekker een dagje met vrienden op stap. En Fleur en ik zouden samen met oma een middagje naar Laren gaan. Lekker shoppen, op een terras wat eten en drinken, een gezellige meidendag houden. Het weer zou mooi worden...

Maar helaas, om  7 uur 's morgens kreeg ze dan toch een echte aanval. Het kon niet doorgaan...
Na de aanval heeft Fleur wel 3 uur lang geslapen. Daarna wilde ze niet eten en drinken en stonden haar oogjes nog niet goed. Een slecht voorteken...en dat klopte.
Over de dag heen heeft ze 5 aanvallen gehad. Het was zwaar voor ons meisje. En ik geef toe, ook wel voor mij ;-) 
Heel Nederland genoot van het prachtige weer, en wij lagen saampjes binnen op het snoezelbed.
Je moet met dit meisje toch steeds je planning aanpassen, je teleurstelling wegslikken en dat machteloze gevoel een plekje geven. Het klinkt egoïstisch maar ja, ook ik ben maar een mens, toch?
Heb er na zoveel jaar toch nog af en toe moeite mee, dat de dingen anders gaan dan gedacht...
Maar al gauw keert dit zich weer, Fleur heeft het zo zwaar en ik wil haar zo graag helpen, maar hoe?
Kan alleen maar lief zijn...en haar in mijn armen houden. En dat doe ik dan ook maar..

Aan het eind van de dag had ze trouwens zo'n nare en lange aanval dat ik een beetje zenuwachtig werd.
Ze maakte hele rare keelgeluiden, alsof ze stikte en werd enorm blauw. Het duurde zo lang. Zo had ik het nog niet eerder gezien..
Net toen ik de telefoon pakte, kwam ze eruit. Pfff, gelukkig.
Ik heb snoet lekker op bed gelegd en daar heeft ze doorgeslapen tot de volgende ochtend.

Zondag waren de aanvallen weg. Maar eten en drinken was er nog niet bij. Wat ben ik op dit soort momenten gelukkig met haar sonde!
Inmiddels is Fleurtje weer redelijk opgeknapt. En nu maar kijken hoe we verder gaan.
Ik heb inmiddels contact gelegd met de Rett-arts. Misschien dat de dosering opgehoogd moet worden. Misschien is het toch niet geschikt voor haar. Ik wacht nog op antwoord...

Het belangrijkste is dat het weer goed gaat met ons meisje. Ons schatje....

Egmond

De was ligt weer schoon in de kast, koelkast is weer gevuld en gras is gemaaid.
Tijd dus voor een blog.
Een blog over de vakantie in Egmond, want daar zaten we vorige week!

Voor de 6e keer op rij, een week naar Egmond aan Zee!
Ik moet je eerlijk bekennen dat ik het van te voren niet zo zag zitten. We hadden net die twee zware weken achter de rug, met ons Fleurtje. De weersverwachting was ronduit slecht en ik was moe...
Ook waren we uit nood, net 2 dagen voor vertrek begonnen met dat middel tegen epilepsie, de Depakine. De vraag was natuurlijk, hoe ons snoetje hierop zou reageren.
Maar de knop ging om, we zouden het wel zien en met een overvolle auto reden we zaterdag weg.

En spijt heb ik niet gehad, wat een geweldige week! Michel was dit jaar ook de hele week vrij en mijn ouders stonden net als altijd, iets verderop met hun caravan.
En wij weer in het huisje onder aan het duin!

Het was leuk, het voelde direct als thuiskomen.
Ook Fleurtje was direct op haar gemak. Liep al snel naar haar eigen slaapkamertje en naar de toilet. Ze wist het nog!
Het viel ons op dat Fleur wel heel erg moe was. Ze heeft (op één na) alle nachten doorgeslapen! Soms zelfs wel tot 9.00 uur.
We wisten niet wat ons overkwam, dit is wel ruim 6 jaar geleden, haha. Als ons meisje dan haar broodje op had, die opa weer iedere ochtend vers kwam afgeven, wilde ze weer naar bed.
Dan sliep ze rustig nog ruim 2 uurtjes en moesten we haar echt wakker maken.
Het was duidelijk een bijwerking van het medicijn. Nee...niet van de zeelucht, vorige jaren sliep ze hier ook gewoon slecht...
Misschien voelde het voor haar wel rot, moe zijn is niet echt fijn. Maar voor ons was dit wel even een verademing, die uurtjes slaap achter elkaar. En ik denk dat het voor de gesteldheid van Fleur ook wel goed was, haar ademhaling is tijdens de slaap tenslotte normaal en dat is goed voor haar lijfje!

De ochtend was zo dus al snel om.
Tussen de middag kwam oma om Fleurtje op te halen. Ging ze mee, naar het huisje op wielen. Een campingbroodje eten en lekker knuffelen met opa en oma.
En natuurlijk ging ze ook steeds even het kampeerterreintje over, overal even kijken en complimentjes in ontvangst nemen. Want bijna iedereen die daar staat, kent Fleur van de afgelopen jaren.
Mich en ik hadden dan even tijd voor de krant, de tv, de zon of de afwas. Lekker hoor, iedere dag even wat uurtjes samen.

Om een uur of twee, drie gingen we dan met z'n allen naar het strand. Met de auto of op de fiets, met of zonder jas, met of zonder laarzen...
Het weer was prima. 's Morgens vaak wat regen gehad, maar dan waren we toch nog niet op gang.
Verder hebben we 3 middagen echt goed zonnig weer gehad, waardoor we lekker met t-shirt en korte broek op het strand konden zijn. De andere dagen waren iets frisser maar droog.
Zo kon Fleurtje iedere dag even met haar voetjes door de zee. Want wat is ze daar gek op!
Haar oogjes beginnen te stralen als we bovenaan de strandopgang staan. Ze weet dan niet hoe snel ze naar de zee moet komen. Zo leuk, dat ze hier altijd zo van geniet!
Op bijna alle foto's die ik daar gemaakt heb, staat ze lachend en met pretoogjes.. Wat is het daar heerlijk.
En fijn dat ook dit jaar die kinder strandrolstoel aanwezig was, dat scheelde een hoop sjouwen door het zand..

                                                 Klik op de foto voor eventuele vergroting...  


Natuurlijk hebben we iedere dag bij de strandtent zitten borrelen. Dat is traditie.
Lekker wat drinken, Fleur natuurlijk een frikadel en wij tapas, bittergarnituur of andere heerlijke dingen.
Dat is het echte leven, hè!? Dit was toch wel vakantie.

Een heerlijk week, met prima weer.
Met een lief en ontspannen snoetje.
Met een lieve vader en moeder, die alles voor ons deden. Bedankt lieverds!
Kortom, dit was toch wel genieten!

Medicatie

Om de weblog voor mijzelf op volgorde te houden, hier even een stukje van de twee weken na Hemelvaart.

Het waren hele zware weken, met een Fleurtje die vaak en veel Rett-aanvallen had. De nachten waren slecht, ze was zo onrustig, haar oogjes stonden niet goed en ons snoetje is meer thuis geweest dan op het kinderdagcentrum.
Maar tussendoor toch weer geniet momentjes met Pieter, in de fietskar of in het zwembad bij oom Hans.

Het was echt hollen of stilstaan. Maar wat hebben we veel stil gestaan...Dit ging echt niet goed.
In het verleden had Fleur 1x per maand een aanval. Of oké, laten we eens gek doen, soms ook wel eens een hele dag of 2 dagen achter elkaar....
Maar nu, nu is het iedere week wel raak. En dan 2 dagen met meerdere aanvallen. Niet te doen, vooral omdat ze afsluit met een paar dagen met mega onrust en hele nachten wakker. Een week is dan zo gevuld...

Na die twee weken was ik toch wel een beetje op. Opa en oma waren op een welverdiende vakantie. Ik heb ze wel gemist, alleen al om je zorgen te kunnen delen....

Na overleg met de Rett specialist en de kinderarts hier om de hoek, hebben we besloten om Fleurtje medicijnen te gaan geven. Proberen...
Het is een middel tegen epilepsie, Depakine. Een lage dosering...
In Maastricht is tijdens het onderzoek gebleken dat snoet geen echte epilepsie heeft. Maar er is wel een iets afwijkende hersenactiviteit waargenomen.
Men denkt niet dat dat de oorzaak is van de aanvallen. Die komen bij de verstoorde ademhaling vandaan.

Toch gaan we proberen of een middel tegen epilepsie iets kan betekenen voor Fleur.
Het is een afweging die we gemaakt hebben. Er zijn zeer waarschijnlijk bijwerkingen aan dit middel.
Ze kan moe worden, slechter gaan lopen en dikker worden. Dat laatste moedigen we alleen maar aan, snoet kan nog wel een speklaagje gebruiken, haha.

Belangrijker is wat wat erger is, het middel of de kwaal. Op dit moment de kwaal!
Dus starten we op 1 juni met de medicatie.
Dit gaat zo toch ook niet langer...
Misschien dat het op de één of andere manier toch iets doet..

Verzoekje

Ja ja, een verzoeknummer!
Vrienden of familie vragen regelmatig om een nieuwe blog of foto.

Maar dat een, voor mij onbekende, maar wel heel trouwe bloglezeres,
nu ook verzoekjes gaat indienen.... heb ik nog niet meegemaakt, haha.

Ik citeer even:
''Hoi Martine, Wat is Fleur toch een mooi meisje! En zo leuk te lezen dat Fleur en Pieter elkaar helemaal gevonden hebben. Sterkte met de aanvallen en, als je moeder erbij is heeft dan echt niemand een hand vrij om een foto te maken .... (als vaste bloglezeres vind ik dat voor een keertje wel een verzoeknummer mag hebben voor een foto van Fleur en mister PK) Liefs, Klaske".

Dus deze foto's zijn speciaal voor jou, Klaske!
Omdat je altijd zo met ons meeleeft en zo leuk reageert.

Hier waak ik over mijn mini-baasje!

Sorry

Ja ja, ik schaam me diep.
Jullie zijn trouw aan mijn weblog en dan laat ik zo even 3 weken niets van me horen. Het spijt me...
De tijd haalt me nog steeds in.
Er zijn zo in het voorjaar ook meer klusjes te doen. Onkruid wieden, gras maaien, straatje vegen en oh ja, ik had ook nog een projectje "konijnenren" maken. Minder tijd voor achter de laptop dus.....

Ondertussen gaat het hier in Tiel zo z'n gangetje. Er zijn hele goede momenten en er zijn momenten, die we snel willen vergeten.
Fleur is nog steeds moe en veel onrustig. De aanvalletjes zijn er ook nog regelmatig.

Vorige week natuurlijk een fijne moederdag gehad. Mich en Fleur hadden samen een ontbijtje gemaakt, compleet met verse jus, warme broodjes en een gekookt ei. En ik heb dit jaar zulke leuke cadeautjes gehad. Snoet had op schooltje geknutseld, een heel lief houten doosje, beschilderd en "beglitterd" en gevuld met eigengemaakte pindarotsjes!
Ik kreeg een dikke, vette reep chocola met een prachtige wikkel erom, met daarop een foto van Fleur. Echt leuk. En het geen waar ik het meest trots op ben, is dit.....

Nu ben ik echt moeder! Nu hoor ik er echt bij! Nog nooit had ik een sleutelhanger met foto, en nu wel. En blij dat ik ben, haha!

Verder hadden we natuurlijk hier ook een lekker lang Hemelvaartweekend.
Maar snoet was niet helemaal in goede doen. Steeds schrikken, grote pupillen, beetje mopperen en steeds tegen een aanval aan zitten.
Het waren dagen dat we helaas niet veel konden doen. Even een rondje wandelen, een boodschapje doen en dan weer snel terug naar haar snoezelkamertje.
Om je eerlijk te zeggen dacht ik op donderdag al..... oh jee, dit wordt een lang en zwaar weekend. Soms vliegt het je aan om Fleurtje zoveel dagen thuis te hebben. Niet eerlijk van mij, zij heeft er ook niet om gevraagd om het zwaar te hebben. Dus zetten we de knop om, geven we ons over aan de situatie en proberen we er relaxte dagen van te maken...

Zaterdag hadden we nog wel een feestje van een jarige zwager en neef.
En daar had onze prinses wel zin in, ze heeft van 16.00 uur tot 21.00 uur genoten. De lach op haar snoet is er niet af geweest. Dus ook wij genoten, wat zijn deze momentjes dierbaar! Wat ben je dan blij en trots op dit grietje.
Zondag moest ze natuurlijk flink bijkomen, dus weer veel in de snoezel gelegen. We hadden Pieter K. ook even  op het snoezelbed gezet en dat vond Fleurtje wel leuk. Hij kwam ook echt even bij haar snuffelen en hupste dan weer met z'n dikke kontje over het bed. Dat hupsen vond snoet wel spannend maar toen Pieter als een waakkonijn bij haar ging liggen vond ze het wel prima, haha.

Tja en toen was het maandag. Vandaag dus. Ik had me voorgenomen heel veel te doen.
Maar Fleurtje vond die 4 dagen thuis nog niet genoeg. Vanmorgen om 7.00 uur kreeg ze een aanval. Ze heeft daarna lekker geslapen en werd vrolijk wakker. Dus  toch aangekleed en naar schooltje. Daar was ze om 10.00 uur.
Maar om 11.15 uur belde de leidster, ze had nog een aanvalletje gehad. Omdat Fleur er goed uit was gekomen, besloten we haar daar nog even te laten.
Maar een half uur later ging de telefoon weer, er waren dikke tranen.... Hopla, in de auto en ophalen dat grietje!
Helaas kreeg ze aan het eind van de dag nogmaals een aanval en is ze nu te onrustig om te gaan slapen.
Het zat er allemaal aan te komen, 4 dagen lang....