Het gaat nog steeds niet zo lekker, sinds die 2e kerstdag.
Fleurtje heeft regelmatig een Rett aanvalletje gehad, en is mega onrustig. De nachten zijn zwaar, ze is nog steeds iedere nacht wakker. Soms kort, vaker lang.
Ze hijgt en hyperventileert dan, haar lijfje is gespannen en ze is druk met haar handjes aan het wringen. Op haar handen staan de afdrukken van haar vingertjes, zo hard "vlecht" ze die in elkaar.
Niets helpt 's nachts...ik probeer haar druk te geven, om te ontspannen...helpt niet.... Zachtjes tegen haar te praten, haar tegen me aanhouden, iets te eten of drinken geven, strelen...alles om het patroon te doorbreken.
Ze wil het niet en blijft onrustig...het is zwaar, voor haar, voor mij...
's Morgens is ze moe en dit is een trigger voor een aanval.
En overdag, overdag doet ze het mega goed.
Ze is zo lief en knuffelig. Gezellig, maar wel moe. Ze is om op te vreten. Dat mooie, witte snoetje, die ontwapende lach.
Steeds weer komt ze met haar koppie naar je toe, om een knuffel of kusje te geven. Heerlijk, dat warme gevoel wat je dan van binnen krijgt. Ons meisje, zo mooi en zo kwetsbaar. Wat is ze lief!
Afgelopen maandag was ik jarig. Ik had besloten het dit jaar niet echt te vieren. Op zondagmiddag kwamen mijn ouders en Michel z'n moeder even borrelen. Op zondagmorgen gezellig in het grote bed "Lang zal ze leven" zingen en cadeautjes uitpakken. (op maandagochtend is daar geen tijd voor ;-)
Dat uitpakken moest wachten, Fleurtje kreeg na het zingen (althans, papa zong...) een aanval. Viel direct daarna voor 2 uurtjes in slaap.
Toen 's middags de visite kwam, was ze weer helemaal opgeknapt. Zat parmantig op de bank, taart te eten en had het reuze naar haar zin. Lekker om de beurt, even bij de oma's en opa zitten of hangen. Dat grietje genoot weer, dat is het belangrijkste!
En toen ik 's avonds de dag zat te overdenken, bedacht ik me:
"Wat is dat lijfje, van ons kleine wijfje toch sterk".
's Nachts heeft het zoveel te verduren, overdag lijkt er weinig aan de hand.
We maken ons op voor een opname in het Rett Centrum in Maastricht, binnenkort.
Ik hoop zo, dat we daar meer inzicht krijgen, in wat Rett toch met ons snoetje doet.
dinsdag 10 januari 2012
dinsdag 3 januari 2012
Haar ogen
Haar ogen kunnen stralen,
Haar ogen kunnen spreken,
Haar ogen vertellen verhalen,
Haar ogen maken en breken.
Haar ogen kunnen glanzen,
Haar ogen maken stil,
Haar ogen kunnen sjansen,
Haar ogen krijgen wat zij wil...
Haar ogen kunnen spreken,
Haar ogen vertellen verhalen,
Haar ogen maken en breken.
Haar ogen kunnen glanzen,
Haar ogen maken stil,
Haar ogen kunnen sjansen,
Haar ogen krijgen wat zij wil...
dinsdag 27 december 2011
Kerst
Ze zijn voorbij, die twee kerstdagen. Opgelucht? Mmwa, beetje misschien...
Hoe gek ik vroeger op de kerst was, zo stom vind ik het nu...
Al die commercie, die zogenaamde gezelligheid, persé op die dagen bij elkaar komen en eten, die boom in huis (best gezellig maar soms kijk ik ernaar en denk, "wat moet dat ding hier?") en al dat opgeklopte gedoe in de winkels en tijdschriften.
Ik hoor jullie denken...., winterdepressietje Martine? Nee hoor, verder gaat het goed!
En het grappige is... de kerst was reuze gezellig. Althans, zeker de 1e kerstdag.
's Middags gingen we een kerstborrel doen bij mijn paps en mams. Broertje en z'n gezin waren er ook.
Mams had heerlijke hapjes gemaakt en het was erg leuk en ongedwongen.
De prinses had het prima naar haar zin. Zat keurig netjes op de bank en genoot van alle drukte en aandacht. En ondertussen gingen die kaakjes maar op en neer. Zat heerlijk te smullen, van alle borrelhapjes!
Net voor het eten gingen we naar huis. (het konijn en de stoofperen kregen we mee...) Snoetje lag op gewone tijd in bed en wij keken terug op een hele geslaagde middag! Volgend jaar weer!
En 2e kerstdag zijn we bij "andere" oma geweest. Zoals ieder jaar hadden we met de familie een lootje getrokken en lagen de cadeautjes onder de boom. We zouden daar eten.
Fleurtje had 's morgens wel 2 uur liggen slapen en was best te spreken. Ze wilde bij oom Manfred op schoot en zat lekker te sjansen. Het duurde even voordat alle cadeautjes waren uitgepakt. De kinderen zijn weer gruwelijk verwend.
En toen ging het dan toch mis....
Fleurtje zat net in haar rolstoel aan tafel. Mich had een lekker soepje voor haar gemaakt, kon ze alvast wat eten..
En toen kreeg ze een Rett aanval, een flinke heftige. Haar oogjes draaide weg, ze maakte smak geluiden, moest hoesten, hapte naar adem en liet zich voorover vallen. Haar arm slap langs haar lichaam. Het duurde lang, voordat ze weer bij kennis was. Arm grietje, het was zo naar.
Daarna wilde ze slapen. Ik heb haar op schoot gepakt en ben in een rustig hoekje gaan zitten. Maar ons snoetje kon zich niet overgeven en zat zacht te jammeren. We hebben de spullen gepakt (de garnalencocktail en de rollade kregen we mee, haha) en zijn naar huis gegaan. Volgend jaar beter....
Toen we snoet thuis in haar pyamaatje hadden gehesen en lekker in bed hadden gelegd, las ik haar nog een verhaaltje voor. Ze krulde zich heerlijk op en ik kreeg een hele voorzichtige, dankbare lach.
De tranen liepen inmiddels over m'n wangen.
Arme snoetepoet, ze was zo blij in bed te liggen....
Hoe gek ik vroeger op de kerst was, zo stom vind ik het nu...
Al die commercie, die zogenaamde gezelligheid, persé op die dagen bij elkaar komen en eten, die boom in huis (best gezellig maar soms kijk ik ernaar en denk, "wat moet dat ding hier?") en al dat opgeklopte gedoe in de winkels en tijdschriften.
Ik hoor jullie denken...., winterdepressietje Martine? Nee hoor, verder gaat het goed!
En het grappige is... de kerst was reuze gezellig. Althans, zeker de 1e kerstdag.
's Middags gingen we een kerstborrel doen bij mijn paps en mams. Broertje en z'n gezin waren er ook.
Mams had heerlijke hapjes gemaakt en het was erg leuk en ongedwongen.
De prinses had het prima naar haar zin. Zat keurig netjes op de bank en genoot van alle drukte en aandacht. En ondertussen gingen die kaakjes maar op en neer. Zat heerlijk te smullen, van alle borrelhapjes!
Net voor het eten gingen we naar huis. (het konijn en de stoofperen kregen we mee...) Snoetje lag op gewone tijd in bed en wij keken terug op een hele geslaagde middag! Volgend jaar weer!
En 2e kerstdag zijn we bij "andere" oma geweest. Zoals ieder jaar hadden we met de familie een lootje getrokken en lagen de cadeautjes onder de boom. We zouden daar eten.
Fleurtje had 's morgens wel 2 uur liggen slapen en was best te spreken. Ze wilde bij oom Manfred op schoot en zat lekker te sjansen. Het duurde even voordat alle cadeautjes waren uitgepakt. De kinderen zijn weer gruwelijk verwend.
En toen ging het dan toch mis....
Fleurtje zat net in haar rolstoel aan tafel. Mich had een lekker soepje voor haar gemaakt, kon ze alvast wat eten..
En toen kreeg ze een Rett aanval, een flinke heftige. Haar oogjes draaide weg, ze maakte smak geluiden, moest hoesten, hapte naar adem en liet zich voorover vallen. Haar arm slap langs haar lichaam. Het duurde lang, voordat ze weer bij kennis was. Arm grietje, het was zo naar.
Daarna wilde ze slapen. Ik heb haar op schoot gepakt en ben in een rustig hoekje gaan zitten. Maar ons snoetje kon zich niet overgeven en zat zacht te jammeren. We hebben de spullen gepakt (de garnalencocktail en de rollade kregen we mee, haha) en zijn naar huis gegaan. Volgend jaar beter....
Toen we snoet thuis in haar pyamaatje hadden gehesen en lekker in bed hadden gelegd, las ik haar nog een verhaaltje voor. Ze krulde zich heerlijk op en ik kreeg een hele voorzichtige, dankbare lach.
De tranen liepen inmiddels over m'n wangen.
Arme snoetepoet, ze was zo blij in bed te liggen....
donderdag 22 december 2011
dinsdag 20 december 2011
Weer thuis
Met een welkomstcomité bij de voordeur, een heel net! huis en een bijna lege koelkast, werd ik zondagmiddag onthaald.
Twee blije snoetjes keken me aan, wat heerlijk om zo thuis te komen!
Mams en ik hebben genoten in Düsseldorf!
We hadden een rustig gelegen hotel, zodat we 's nachts ook lekker konden slapen, met heerlijke grote bedden en een super ontbijt. Wat een luxe om 's morgens zo langs het buffet te gaan en dan te smikkelen.
De stad was geweldig, de kerstmarkten kneuterig, de sfeer gemoedelijk en de winkels waren te gek! Wat een prachtige winkelcentra's hebben ze daar, zeg. Wauw!
We hebben 3 dagen door de stad gesjouwt, lekker koffie mit kuchen genomen, kaart gelezen (hadden we 'm op z'n kop ofzo?) en geld uitgegeven (dankjewel pap, voor de sponsoring).
Maar vooral veel gelachen.
Het weer zat niet mee, dat was jammer, maar heeft de pret niet gedrukt. En dat van vele andere mensen ook niet... Wat een Nederlanders daar, wat een drukte op zaterdag....wat een gekkenhuis!
En na 4 dagen geen zorgen en verzorgen, dan toch lekker naar huis.
Het was supergoed gegaan met ons snoetje en haar papa. Fleurtje heeft best goed geslapen, lekker gegeten, was vrolijk en lief en heeft maar één verdrietig momentje gehad.
Maar ja, ze heeft dan ook de allerbeste en liefste papa van de wereld!
Top gedaan Mich, ik ben trots op je! Love you...
Twee blije snoetjes keken me aan, wat heerlijk om zo thuis te komen!
Mams en ik hebben genoten in Düsseldorf!
We hadden een rustig gelegen hotel, zodat we 's nachts ook lekker konden slapen, met heerlijke grote bedden en een super ontbijt. Wat een luxe om 's morgens zo langs het buffet te gaan en dan te smikkelen.
De stad was geweldig, de kerstmarkten kneuterig, de sfeer gemoedelijk en de winkels waren te gek! Wat een prachtige winkelcentra's hebben ze daar, zeg. Wauw!
We hebben 3 dagen door de stad gesjouwt, lekker koffie mit kuchen genomen, kaart gelezen (hadden we 'm op z'n kop ofzo?) en geld uitgegeven (dankjewel pap, voor de sponsoring).
Maar vooral veel gelachen.
Het weer zat niet mee, dat was jammer, maar heeft de pret niet gedrukt. En dat van vele andere mensen ook niet... Wat een Nederlanders daar, wat een drukte op zaterdag....wat een gekkenhuis!
En na 4 dagen geen zorgen en verzorgen, dan toch lekker naar huis.
Het was supergoed gegaan met ons snoetje en haar papa. Fleurtje heeft best goed geslapen, lekker gegeten, was vrolijk en lief en heeft maar één verdrietig momentje gehad.
Maar ja, ze heeft dan ook de allerbeste en liefste papa van de wereld!
Top gedaan Mich, ik ben trots op je! Love you...
woensdag 14 december 2011
Kerstshoppen
Alle was is weggewerkt en gestreken. Het huis is opgeruimd.
De koelkast is gevuld met lekkere hapjes.
Het is gezellig binnen. De kerstboom staat, zowel in de woonkamer als in Fleurtje's snoezelkamertje.
Er staan heerlijke geurkaarsjes en kerststukjes.
Er ligt een stapeltje kleren klaar voor vrijdag, voor naar het kinderdagcentrum.
De luiers, billendoekjes, gazen en paracetamol zijn aangevuld.
Er is geoefend met paardenstaarten maken ;-)
De winterbanden zitten onder de auto.
Olie, benzine, ruitenvloeistof en snoepjes zijn aangevuld.
Mijn weekendtas staat klaar, alleen de toiletspullen nog.
Vanaf morgen heeft Mich alleen de zorg voor Fleur. Drie hele nachten is ie de sjors....
Deze dame gaat namelijk eens lekker op stap. Samen met haar mamsie, 4 dagen naar Düsseldorf!
Gezellig naar de verschillende kerstmarkten daar, het luxueuze warenhuis "Carsch Haus" en de Königsallee (Duitse P.C. Hooftstraat).
Lekker koffie leuten, met taart! Heerlijk dineren.
Uitslapen tot 8.30 uur ;-) en op ons gemak ontbijten. Saunaatje pakken en massage in het hotel.
Ja, ik denk dat het wel goed komt!
Drie nachten weg, het is heerlijk maar ook dubbel.
Ik hoop dat ons snoetje, het haar papa niet te zwaar maakt. Dat hij lekker een paar uur mag slapen, 's nachts. Dat er geen aanvalletjes zijn....Geen verdriet.... Dat is m'n enige zorg.
Voor de rest komt het goed, Mich weet als geen ander Fleurtje te verzorgen.
Het is echt niet nodig, het hele huis vol te hangen met Post-it briefjes. (al zou ik dat graag doen, haha) Loslaten, heet dat!!!
Dus schatjes, bij deze...ik laat de boel, de boel en ga genieten!
Heel veel plezier saampjes, maak er gezellige dagen van en....
ik zal jullie best wel een ietsiepietsie beetje missen...
De koelkast is gevuld met lekkere hapjes.
Het is gezellig binnen. De kerstboom staat, zowel in de woonkamer als in Fleurtje's snoezelkamertje.
Er staan heerlijke geurkaarsjes en kerststukjes.
Er ligt een stapeltje kleren klaar voor vrijdag, voor naar het kinderdagcentrum.
De luiers, billendoekjes, gazen en paracetamol zijn aangevuld.
Er is geoefend met paardenstaarten maken ;-)
De winterbanden zitten onder de auto.
Olie, benzine, ruitenvloeistof en snoepjes zijn aangevuld.
Mijn weekendtas staat klaar, alleen de toiletspullen nog.
Vanaf morgen heeft Mich alleen de zorg voor Fleur. Drie hele nachten is ie de sjors....
Deze dame gaat namelijk eens lekker op stap. Samen met haar mamsie, 4 dagen naar Düsseldorf!
Gezellig naar de verschillende kerstmarkten daar, het luxueuze warenhuis "Carsch Haus" en de Königsallee (Duitse P.C. Hooftstraat).
Lekker koffie leuten, met taart! Heerlijk dineren.
Uitslapen tot 8.30 uur ;-) en op ons gemak ontbijten. Saunaatje pakken en massage in het hotel.
Ja, ik denk dat het wel goed komt!
Drie nachten weg, het is heerlijk maar ook dubbel.
Ik hoop dat ons snoetje, het haar papa niet te zwaar maakt. Dat hij lekker een paar uur mag slapen, 's nachts. Dat er geen aanvalletjes zijn....Geen verdriet.... Dat is m'n enige zorg.
Voor de rest komt het goed, Mich weet als geen ander Fleurtje te verzorgen.
Het is echt niet nodig, het hele huis vol te hangen met Post-it briefjes. (al zou ik dat graag doen, haha) Loslaten, heet dat!!!
Dus schatjes, bij deze...ik laat de boel, de boel en ga genieten!
Heel veel plezier saampjes, maak er gezellige dagen van en....
ik zal jullie best wel een ietsiepietsie beetje missen...
vrijdag 9 december 2011
Brok in de keel
Het Rett Syndrome Research Trust, een non-profit onderzoeksorganisatie gewijd aan de ontwikkeling van behandelingen en genezing van Rett syndroom, is een campagne gestart om het bewustzijn van het Rett syndroom te vergroten.
Deze campagne is te zien op ‘s werelds meest iconische reclame locatie: Time Square in New York City.
Zesduizend vierkante meters op de hoek van 42nd Street en 8th Avenue staan in het teken van het Rett syndroom. Per dag kunnen een slordige 1,5 miljoen mensen dit zien!
Geweldig he?
Gedurende 3 maanden wordt het indrukwekkende filmpje, zo'n 9 keer per uur weergegeven.
Kijk zelf en ervaar, droom over dat dit ooit werkelijkheid wordt...
Kippenvel...en brok in de keel...(of in ons geval, tranen met tuiten)
Klik rechts onderin op de vier pijltjes om volledig beeld te krijgen en zet de luidspreker flink hard.
Hij komt binnen, daar ben ik van overtuigd...
Deze campagne is te zien op ‘s werelds meest iconische reclame locatie: Time Square in New York City.
Zesduizend vierkante meters op de hoek van 42nd Street en 8th Avenue staan in het teken van het Rett syndroom. Per dag kunnen een slordige 1,5 miljoen mensen dit zien!
Geweldig he?
Gedurende 3 maanden wordt het indrukwekkende filmpje, zo'n 9 keer per uur weergegeven.
Kijk zelf en ervaar, droom over dat dit ooit werkelijkheid wordt...
Kippenvel...en brok in de keel...(of in ons geval, tranen met tuiten)
Rett Syndrome PSA - Times Square from RSRT on Vimeo.
RSRT PSA in Times Square from RSRT on Vimeo.
Klik rechts onderin op de vier pijltjes om volledig beeld te krijgen en zet de luidspreker flink hard.
Hij komt binnen, daar ben ik van overtuigd...
Abonneren op:
Posts (Atom)