Het was zwaar

Het ging best lekker met die snoet van ons. Ja, ze was moe in het Paasweekend, maar verder....

Vorige week woensdag kwam een grote terugslag. Ruim een half jaar heeft Fleur al geen "aanvalletje" meer gehad. Toeval of niet, sinds ze dus de capsules voor haar hartritmestoornissen kreeg, bleven die nare aanvalletjes weg. Wat waren we blij daarmee.
En woensdag was het dus zover. Fleurtje logeerde bij opa en oma en kreeg 's morgens haar 1e aanvalletje. Ze kwam er echter vrolijk uit en er was niets aan de hand. Nou ja, misschien gewoon een keertje pech?
's Middags mocht ze op Berdientje ponyrijden, ze liepen net naar buiten, het hoekje om en ja hoor, boven op de rug van het paardje kreeg ze weer een aanvalletje. Opa heeft haar snel van Berdientje getild en in de auto gezet. Daar viel ze direct in slaap. Later in de middag kwam er nog een aanvalletje. En toen begon de zware tijd voor ons Fleurtje.

Thuis kreeg ze nog koorts (heeft er niets mee te maken, hoor...) en was duidelijk ook niet lekker.
Vanaf donderdagochtend kreeg ze de ene aanval na de andere. Ze staart dan, we krijgen geen contact met haar, ze slikt en krijgt blauwe lipjes en wangetjes. Na een halve minuut is ze er weer en valt ze in slaap. Na een uur of anderhalf wordt ze wakker en begint het hele circus weer opnieuw.
Ondertussen wil ons meiske niets eten of drinken (leve de sondevoeding...).
Donderdagmiddag heb ik nog een Stesolid klysma gezet, de vorige keer werkte dat wel iets, maar deze keer dus niet.
En zo ging het maar door, achter elkaar, arme troel.
Vrijdagochtend was er nog steeds geen verbetering. Heb toen Dr. Smeets gebeld om te vragen of het echt geen kwaad kon.
Volgens hem is het echt geen epilepsie maar komt het vanuit de hersenstam. Hij noemt het ASBA (Abnormal Spontaneous Brainstem Activation).
Dit valt nu (nog) niet te behandelen. Het ziet er spectaculair uit maar niet direct verontrustend... Nou ja, goed... als de expert het zegt, is deze mama weer iets gerust gesteld. En Fleurtje wilde mij denk ik ook geruststellen en hield vrijdagmiddag gelukkig op met deze ASBA's.
Drie dagen achter elkaar heeft ze het moeten ondergaan en geen kik heeft ze gegeven. Dapper snoetje.

Het weekend was om bij te komen. Maar zoals altijd na die aanvallen komt dan de onrust.
Snoetje heeft 3 dagen niet met haar handjes zitten wringen, ontzettend veel geslapen en haar ademhaling was al die tijd rustig.
Nu kwam alles er dubbel en dwars uit. Veel onrust in haar lijfje, 's avonds en 's nachts slecht slapen, hyperventileren, wringen, tandenknarsen en constant papa en mama roepen... achter elkaar... papa, papa, papa....
Maar vind je het gek, na 3 dagen voor pampus liggen. Ik niet!

En vandaag is Fleurtje weer naar school gegaan. Gelukkig ging het goed, ze was vanmiddag wel moe en viel daarnet snel in slaap.
Slaap maar lekker de hele nacht door, liefje....

Fijne dagen

Ja ja, het is al weer wat laat.
Maar ik wil toch nog even vertellen hoe het paasweekend hier verlopen is.

Zaterdag hadden we een moe, maar lief Fleurtje in huis. Het weer was natuurlijk schitterend en we hebben met z'n 3- tjes lekker buiten gewandeld.
Dit nadat Fleur samen met papa een middagtukkie van bijna 2 uur had gedaan. We moesten nog even een boodschap halen en op de terugweg hebben op het terras een ijsje gegeten. Fleurtje genoot zo van haar softijs en zei bij ieder hapje:"Mmmmmm". Zo lief!
Op weg naar huis zat ze heerlijk voldaan en ontspannen in haar rolstoel en thuis hebben we een lekkere pan groentensoep gemaakt. Papa heeft speciale "Prinsessenballetjes" gedraaid, zodat Fleurtje die makkelijk kon opeten. En weer zei ze bij iedere hap: "Mmmmm...".
En zo hebben we een beetje gekeuteld en genoten van de kleine momentjes dat het zo goed gaat met onze snoet.

Zondag zijn we bij bij opa en oma eieren gaan zoeken. Dit is echt een traditie. Het is tegenwoordig alleen geen eieren rapen, maar eieren gooien. Fleurtje pakt ze op, ruikt eraan en gooit ze dan weer weg. (zoals ze ook met haar speelgoed doet...) Maar nu moet je verdomd snel zijn om dat eitje op te vangen, haha...

 

Snoetje was eerst nog wat moe, maar na de heerlijke lunch van oma kreeg ze weer energie.
Ze zat zalig te snoepen van alle lekkers wat oma voor haar had gemaakt en gekocht. Op haar gemakje zat ze erbij en luisterde naar alle gekwek.

 

Na het eten liep ze nog vele rondjes door de tuin. Iedereen kwam wel een keertje aan de beurt om mee te gaan. En zoals ook ieder jaar was de vogeldrinkbak weer favoriet. Hier verstopt opa altijd een eitje in en Fleur weet dit inmiddels echt wel. Maar ook nadat het eitje uit het water gevist is, wappert onze snoet steeds als ze langs komt, door het water. Wat een lol heeft ze dan, haar oogjes staan ondeugend en ze doet quasi nonchalant. Echt een boefje!

 
En zo was eerste Paasdag een succes en heel gezellig!

Op tweede Paasdag hebben we rustig ontbeten, weer een tukkie gedaan en 's middags wilde we een stukje fietsen. Dus alles gereed, bandjes opgepompt, ingesmeerd, iets te drinken en eten mee voor onderweg en hopla.... gaan met die banaan..
Fleurtje in de fietskar.... en toen begon het. Protest van achteren.....
We hebben snoet uitgelegd dat we even een rondje om gaan, dat het zo'n mooi weer is en fietsen zo fijn is. Maar het ging nog niet van harte...
Mich heeft zich een bult gefietst, het viaduct over de snelweg over maar Fleurtje ging toen toch echt huilen. Dikke tranen kwamen onder haar zonnebrilletje vandaan. Hartverscheurend riep ze om Noo- Noo (hier bedoeld ze de Teletubbies) mee. Er zat niets anders op, terug naar huis. Mich mocht weer de "bult" over... Ha fijn, gelijk de paaseieren er weer afgefietst!
Met 10 minuten weer thuis....

Thuis heeft snoet dus lekker dvd gekeken en later op de middag zijn we naar oma Hoest gegaan. Hier kwamen de zussen van Michel met aanhang en iedereen bleef eten. Fleurtje was heel erg moe maar heeft er heel gezellig bijgezeten.

En zo was het voor ons toch een fijn lang weekend. Geen toeters en bellen, en in het tempo van ons Fleurtje. En 's avonds zeiden we tegen elkaar, wat is het toch super dat we kunnen genieten van een Fleurtje die lekker zit te smikkelen, die geniet van het spelen met water en die zo lief en mooi met het avondeten aan tafel zit.
Het gaat helemaal nergens over, maar het maakte ons gelukkig!

 

Hieperdepiep 8 jaar!

Afgelopen zondag was ons snoetje jarig. 
We hebben het zaterdag gevierd, zodat Fleurtje de zondag nog even had om bij te komen...
En dat had ze nodig, want het was weer echt haar eigen feestje! In de tuin, het weer was prachtig...
's Morgens en vroeg in de middag leek het een moeizame dag te worden. Fleur was moe en zag zo witjes. Wilde van alles niets, we kregen een flauw lachje toen we voor haar zongen en de kadootjes konden haar echt niet boeien. Oei... wat gaat de dag ons brengen?

 

Na een middagdutje leek het nog niet veel beter te gaan. Net beneden gekomen, stond er visite voor de deur. Ons jarige jopje was nog niet in de feeststemming. Lauwtjes reageerde ze op de aandacht en de kado's.
We zijn buiten gaan zitten, hebben de taart erbij gehaald en nogmaals gezongen. En toen ging het knopje al iets om. Toen later de rest van de familie aanschoof, was het net of alles klopte en kon Fleur beginnen met genieten.
Alsof ze op dat moment gewacht had. Ze straalde, zat prinsesheerlijk in haar stoel, had haar handjes rustig in haar schoot en keek met een snoet van "wie doet mij wat".
Ze liet haar onderdanen de kadootjes uitpakken terwijl ze nog eens haar beentjes over elkaar deed. Zo, dit had ze mooi voor elkaar! Prachtig om dat gezichtje te zien, wat is het toch een eigenwijs ding.

  

En zo werd het toch een echt feestje en kon ons grietje gelukkig genieten. Parmantig keek ze om zich heen, wat er allemaal gebeurde. Hand in hand zat ze met haar 20-jarige neef en met de nichtjes en een andere neefje heeft ze nog een hele tijd in haar snoezelkamertje doorgebracht. Lekker tegen het oudste nichtje aanliggen terwijl de anderen haar om de beurt een boekje voorlazen. Dit was zo geweldig om te zien, ze was echt één van hun en mocht echt "meespelen".

 

Heel laat lag ze in bed. Maar wat heeft ze genoten! En gelukkig kon ze de zondag nog uitrusten....

Gisteren was het dan feest op het kinderdagcentrum. Taxi-opa kwam weer met een versierde auto voorrijden (al was hij de helft van de ballonnen onderweg al kwijtgeraakt). Dit is echt een traditie geworden. Zo leuk!

 

Met oma erbij werd er op schooltje voor Fleur gezongen. Met z'n allen in de kring en Fleurtje vond het weer prachtig en zat van oor tot oor te glimmen.
Ze heeft de kindjes getrakteerd op negerzoenen en de juffen op appeltaart. We hebben koffie en thee gedronken en onze snoet kreeg ook nog een kadootje. Een heel leuk bedeltje voor aan haar armband. Een felgeel zonnetje, omdat ze het zonnetje van de klas is! Schattig, he?!

 

En zo is ons snoetje toch wel onze snoet geworden. Alweer 8 jaar oud...
Ons allerliefste en allermooiste meisje, die ons eerste en enige kindje is.... Die ons papa en mama gemaakt heeft....
Wat zijn we trots!

 

Dochter

 
 

 Ohhh, wat gaat de tijd toch snel
Gisteren nog zag ik haar voor het eerst,
lag ze hier in mijn armen

     

 

Wat is ze mooi en wat staat de tijd haar goed

 

        
                                      

Ik knipper mijn ogen en zie
hoe ze steeds weer
een beetje veranderd is

  
           

Maar hoe groot ze ook mag zijn
in mijn ogen blijft ze altijd klein

(tekst: Marco Borsato, Dochters)

 

 
                                             

Schatje, zondag word je alweer 8 jaar. Je bent onze allerliefste, allermooiste snoetepoet.
En je weet het, he?! We houden van jou, tot de sterren en weer terug.

Heel veel liefs en 100.000 kusjes van,

Papa en Mama

Update

Hier dan maar weer eens even een update.
Het lijkt erop dat ons snoetje weer de goede kant op gaat. Afgelopen weken zijn toch wel zwaar geweest, voor iedereen. Nog steeds veel onrust, af en toe zelfs gillen of huilen en iedere nacht wakker. Een uurtje, of twee... of een halve nacht.
Heel langzaam neemt nu de onrust wat af en vannacht heeft ze zelfs doorgeslapen. Ga zo door, Fleuremeisje!
Wat wel heel leuk is, is dat Fleur zelf aangeeft dat ze naar haar snoezelkamer wil. Ze "neemt" ons dan mee en blijft voor haar snoezelbedje staan. Eenmaal erop, nestelt ze zich lekker in de warme matras. Als dan zowel papa als mama erbij komen liggen, is ze helemaal tevreden. (wij vinden dit trouwens helemaal geen straf hoor, het is zo'n fijn kamertje...)

Van het mooie weer hebben we ook enorm genoten. Iedere dag na schooltje even een rondje om met de rolstoel. Ja, we zijn aan het ding gewend en het rijdt super! Zo licht en wendbaar, wat een verschil met de kinderwagen, zeg.
Onderweg hebben we natuurlijk veel bekijks, onze prinses zit er dan ook in alsof ze Maxima zelf is... prachtig, zo rechtop en trots!
Ook is Fleur weer begonnen met ponyrijden. Vorige week voor het eerst. Loes (van de manege) komt speciaal voor Fleurtje daarheen, wat een lieverd, he?
Volgens opa en oma, was het alsof ze nooit gestopt was met rijden. Ze zat er zo zelfverzekerd en kaarsrecht op. En dat na zo'n lange winterstop. Van haar snoetje was af te lezen dat ze genoot, prachtig he?! Gisteren is ze voor de 2e keer geweest, en kreeg Berdientje extra veel aaitjes.
Ik ga gauw weer eens mee!
Afgelopen zondag zijn we naar de dierentuin geweest.
's Morgens was Fleur niet echt in goede doen, maar we hebben het toch gegokt. We zijn tenslotte zo weer thuis, mocht het niet goed gaan.
Toen we naar de ingang liepen kwam er een grote grijns op haar snoet, dit vond ze toch wel erg leuk! We hebben heerlijk rondgelopen, in het zonnetje. Fleur had veel belangstelling voor alles wat er om haar heen gebeurde. Bij de geiten ( ja ja, de olifanten en tijgers boeien haar niet zo...) vond ze het helemaal leuk. Al die kindjes die daar liepen en de geitjes die bij haar kwamen kijken, dat vond ze wel wat.
 
Verder nog op ons gemak op het terras gezeten en met papa onder de waterboog door gelopen.
Het was een middagje om door een ringetje te halen, wat een genot. Die snoet blijft ons verbazen, wie had dit 's morgens kunnen bedenken? Wij niet...! We zijn weer apetrots op ons meisje.
Volgende week staat er weer een 24-uurs ecg, van het hartje, op het programma. Kijken of dat deze keer ook weer goed verloopt. Ben benieuwd of er iets veranderd is, maar dat horen we dan pas over 3 weken.
Tot die tijd hoop ik dat ons snoetje zich meer kan ontspannen en lekker kan slapen.

Plons!

Tussen alle onrust en slapeloze nachten in, hier een heerlijk geniet-momentje. Voor Fleur, voor opa en voor mijzelf.
Afgelopen donderdag zijn we zoals gewoonlijk weer gaan zwemmen.
En zie hier dat stralende snoetje. Ze geniet voor tien!
 
Een echt onderonsje met opa. (hier onherkenbaar in beeld...sorry pap)

Dan gaat onze snoet haar kunstjes laten zien. Ze voelt met haar voetjes of ze bij de bodem kan, en dan... hopla... op haar pootjes staat ze en loopt ze het ondiepe door.
Dwars door de jet-stream.... wat een kanjertje, he?! (voor degene die het niet weet, Fleur kan normaal niet zelfstandig lopen, alleen aan de hand...)

 
 En als onze snoet dan moe is van alle oefeningen, laat ze zich lekker in de jet-stream mee drijven. Op haar buikje en als ze dat zat is... op haar ruggetje. Prachtig, toch!

 
Wat geweldig dat ons meisje zo kan genieten van het warme water. En zelf kan bepalen of ze loopt, op haar rug of buik ligt, wel of niet haar beentjes gebruikt en waar ze heen wil.
In het water is ze zelf de baas, op het droge bepalen wij meestal of ze moet lopen, zitten of staan enz. (zielig eigenlijk, he?)

Ik kan me voorstellen dat dit voor haar fantastisch is. De regie in eigen hand....
Houden zo, Fleur!

Rolstoeltje

Ja hoor, daar is ie dan. Snoetjes eerste foto in haar eerste rolstoeltje.
Wat is ze lief zo, he?!

 

Er moet nog het een en ander aan gebeuren. De heupgordel zat er niet bij, dan zakt snoet onderuit....en verliezen we haar misschien onderweg. Dat moeten we dus niet hebben, he?!
Verder komt ze met haar voetjes steeds tussen de voetenplank en buizen van de rolstoel.... moeten we ook niet hebben?!
Dat wordt dus weer even bellen...

En verder... verder moet ik er nog eens even over nadenken wat ik er van vind...

Mich vindt het wel een lief, stoer rolstoeltje. Maar ging boven wel even een traantje wegpinken.
Oma had er toch ook wel veel moeite mee, kwam wel direct effies kijken toen ie afgeleverd was.
En opa... kwam niet kijken (bang voor de tranen, de lieverd) en haat het dat z'n enige kleindochter hierin moet zitten...

Een volgende rolstoel is vast makkelijker...