Sneeuwpret

Uitleg hoef ik niet te geven...!

Wat is er nu leuker dan een rondje op de slee...!
Papa mag de slee trekken en mama maakt de foto's.
Heerlijk zo'n klein momentje, volop genieten!

Sinterklaasje

Ook Fleur heeft dit jaar weer Sinterklaas gevierd.
Afgelopen vrijdag op het kinderdagcentrum. Dit jaar was er gekozen voor een "rustig" Sintfeest op de groep. Dit nadat de Sint en z'n pieten met veel herrie en bombarie, door alle kinderen van het kdc, waren binnengehaald.
De ouders mochten er ook weer bij zijn. Dit jaar kwam alleen Piet de cadeautjes brengen, op de groep van Fleur. Dit omdat Sint waarschijnlijk teveel stress en onrust zou geven...
Het was gezellig, de muziektherapeute speelde gitaar en we zongen er op los.
Fleur was onrustig en kon er niet echt van genieten. Na een tijdje riep ze zelfs "klaar"... en ze was opgelucht toen zwarte Piet de klas verliet.
's Middags thuis ging ze helemaal los met haar pietenmuts op...wat een troeltje, he?

Zaterdag 5 december hebben we pakjesmiddag bij opa en oma gevierd. We waren dit jaar erg goed geslaagd voor ons meidje, in Antwerpen. (waar mama en ik een ontzettend leuk weekend gehad hebben!)
Fleurtje was de hele ochtend al onrustig, maar bij opa en oma ging de knop om en genoot ze van de cadeautjes, gedichten en alle lekkernijen.
Ze is enorm verwend en had erg veel belangstelling voor haar pakjes. Zo leuk!!!

Na een dikke anderhalf uur ging de knop echter weer om en sloeg de onrust weer toe. Ze moest zelfs dikke tranen huilen en dreigde echt overstuur te raken.
Oké...spullen pakken en naar huis! We hadden dus geen tijd meer voor het avondeten bij opa en oma en er waren zelfs nog cadeautjes onuitgepakt.
Hatsjiekidee, alles in de auto laden en gaan....
We hebben lekker toch anderhalf uur genoten met ons meisje en de rest... de rest vergeten we maar weer!

Woei wind

Woei wind, woei wind,
ga maar lekker waaien,
Ga maar lekker waaien,
woei wind, woei!

Lief Fleurtje,
Als we dit liedje van het Zandkasteel voor je zingen, lig je in een deuk.
Maar als het buiten zo hard waait, en dat doet het nu al een ruime week, dan ben je onrustig en angstig.
Je ademhaling is hoger, de handen wringen hard aan één stuk door en je voetjes zijn kletsnat. Je schrikt je een hoedje van onverwachte bewegingen die mensen maken. Dan wordt je zo bang...
Dat dit onstuimige weer zo'n invloed heeft op jouw gesteldheid...ongelofelijk en zo sneu!

Nou snoetje, nog even volhouden.
Ik heb net op Teletekst gekeken en vanaf maandag wordt het rustiger. Gelukkig!
Papa krijgt nog even een zwaar weekend.
Papa alleen? Ja, papa alleen.
Mama gaat samen met oma een weekendje naar Antwerpen. Lekker shoppen, koffie leuten, gezellig eten en door de stad lopen.
Zal ik een Chihuahua hondje voor je meenemen, Fleur? Van de vogeltjesmarkt?
Krijg je die voor de kerst!
Okee Mich, ik beloof het..............
NIET te doen...(ahhh, toch wel leuk, he?)

Nou lieverds, ik heb er wel een beetje moeite mee jullie achter te laten. Maar ik vind het toch ook wel reuze gezellig, dit met mijn mama te doen.
Maak er maar een heerlijk weekendje van, met z'n tweetjes. Ik heb allemaal lekkere dingen in huis gehaald, dus dat gaat best goedkomen. Lekker snaaien, he Fleur...samen met papa!

Dikke kus van mij

Heftig

Lief snoetje,

Gisteren was je zo ziek. Je begon 's morgens vroeg met een heftig aanvalletje.
Je zat op het grote bed, ging weer staren, je viel om, rolde met je ogen en begon te trillen.
Niet heel eventjes zoals we gewend zijn van je, maar lang en heftig. Ook moest je een beetje slijm overgeven.
Toen ik je na een half uurtje op het toilet zette, kreeg je daar weer een aanval. Ik heb je snel op je bedje gelegd, waar je dit kunstje nog eens dunnetjes overdeed.
Ik had de schrik in m'n benen, je zag er zo slecht uit, een witter dan wit snoetje, donkere kringen om je ogen en je was zo slap.
Je viel in slaap op je rug, je handjes gevouwen op je borst en toen... toen heb ik gauw even oma gebeld.
Het zag er zo naar uit, ik was er gewoon ondersteboven van.

En zo ging de dag verder....., aanvalletje, spugen en in slaap vallen.
Dit heb je volgehouden tot half 5 en daarna knapte je weer wat op. Gelukkig maar...
Nog nooit heb je een hele dag liggen slapen. Nog nooit heb ik zoveel was gehad als gisteren... ;-)

Schatje, dit hoort bij het Rett (behalve het spugen dan) maar ik kan er nog niet aan wennen.
Je bent dan zo kwetsbaar en dat maakt me zo bang...

Vanmorgen haalde ik je uit je bed. Je was weer de oude, vrolijk, blij en met kleur op je snoet. Ongelofelijk!!
Zie hieronder het bewijs... compleet met fietsenrekkie...

Nou ja, fietsenrekkie?
Half Tiel kan hier parkeren!!!

Fietsenrekje

Ja joehoe...hier een trotse moeder!!!!

Fleur haar eerste melktandje is eruit. Ze gaat wisselen!!!!
Natuurlijk zat ie al een tijdje los, wat....er zitten er 2 los...

Gisteravond kwam ik de kamer inlopen en leek het erop, dat mevrouwtje ergens op zat te kauwen.
Ohhhhh, snel kijken en daar hing ie, aan een ietsiepietsie stukje nog. Gauw een gaasje gepakt om 'm even een handje te helpen, maar Fleur was me voor...en zat er vrolijk op te kauwen. Ah jakkes...
Snel uit haar mondje gehaald voordat ze 'm doorslikte.
Haha, haar eerste tandje...nou ja...stompje dan, want door het knarsen is er niet veel meer van over. Maar toch..., ik ben trots!
Zo trots dat ik snel het "mijn eerste tandje" potje
heb opgezocht. En daar zit ie nu in.

Mijn dochter heeft een fietsenrek en lelijk dat het is....!!!!
Maar ik vind het prachtig en ben helemaal hoteldebotel. Want eindelijk gaat er bij Fleur iets, zoals het hoort. Zoals het ook bij een "gewoon" kindje gaat.
Leuk he?!!

Raar mens ben ik, he?
Maakt me helemaal niet uit!

Gastroscopie

Fleurtje, voor afgelopen donderdag stond dus jouw afspraak in het WKZ gepland.

Maar eerst zijn we nog even naar Laren gereden, samen met oma. Jij had namelijk nieuwe pantoffeltjes nodig en oma moest HOOGNODIG nieuwe schoenen. En dus gingen we lekker met z'n drietjes shoppen. Oma en mama gaan vaker naar dit leuke dorp. Op ons gemak koffie met taart doen, lunchen en alle mooie winkels in.
Vandaag mocht jij ook mee, he Fleur. Als een echt goois meisje zat je in je wandelwagen.
Lakjasje aan, laklaarzen, je mooie sjaal en natuurlijk een haarband in je haar. Haha, je paste er helemaal bij, daar!
En iedereen in de winkels vond je mooi en wilde weten hoe dat nou precies zat. Jaja, zelfs in dat "perfecte" Laren zijn ze nu op de hoogte van het Rett syndroom.

Toen naar het ziekenhuis. Na dik 3 kwartier wachten zaten we bij de specialist. Diegene die ook jouw PEG-sonde heeft geplaatst.
Ik vertelde dat je zo moest boeren en slikken na het eten. En dat je 's morgens bijna moet spugen.
Ook volgens hem kon dat reflux zijn, het terugstromen van de maaginhoud in de slokdarm. Dit is vervelend en kan als je het niet behandelt ernstige klachten geven. Er kunnen dan ontstekingen in de slokdarm komen en dat is heel pijnlijk.

Zijn voorstel was om op dag 1, een 24-uurs pH-meting te doen en op dag 2, een gastroscopie onder narcose. Bij een gastroscopie gaan ze met een flexibele cameraslang, via je keel naar binnen. Zo kunnen ze je slokdarm en maag van binnen bekijken.
De ph-meting heb je in maart ook al gehad, voordat je geopereerd werd. Dat was dat verhaal met het dunne slangetje door je neus....Ik schrok zo en zag de bui al hangen, het plaatsen daarvan was vorige keer een drama! En de opname in het ziekenhuis was ook niet zonder stress...
Toen ik dat aangaf was de specialist zo aardig de boel om te gooien. Met hem kon je alle kanten op...Nou, dat is toch wel fijn...
Nu ga je de eerste dag onder narcose, dan doen ze het onderzoek van je slokdarm en brengen ze daarna gelijk die neussonde in.
Je mag dan in de loop van de dag, met een registratiekastje, mee naar huis. Dit kastje registreert of je last hebt van reflux.
De volgende ochtend gaan we dan terug om de neussonde eruit te laten halen.

Klein meisje, wat moet je toch allemaal meemaken..kon ik het maar van je overnemen...
Gelukkig hoef je niet te blijven, maar ik vind het toch sneu voor je. Weer een narcose...

En jij, jij hebt het die donderdag fantastisch gedaan.
Je bent een lieverd en je hebt in het WKZ de co-assistent zitten inpakken. Heerlijk zat je daar naar haar te lachen en zij maar naar je kijken...en kijken...
Volgens oma ging ze die avond direct op internet zoeken naar het Rett Syndroom. Ze kende het niet en het fascineerde haar. Ze vond je prachtig!

En dat ben je..ons allermooiste en liefste meisje...

Nog zo moe

Jaaaaaa, daar zijn we weer! De eerste echte week zit er weer op... Hoezo?
Nou, Mich en ik waren heerlijk een weekje naar Kreta. Genoten van iedere dag zon, de warmte, het strand, het eiland en natuurlijk het lekkere eten (sorry Sonja B...nou ja, jij hebt nu ook wel andere dingen aan je hoofd..).
Fleurtje mocht acht nachtjes bij opa en oma logeren. Dat is heel goed gegaan en met alle aandacht van die twee kon dat ook eigenlijk niet anders...! Lieve pap en mam, zo lief dat jullie dit weer mogelijk maakten. Volgend jaar weer???

We zijn nu dus al ruim een week terug, vandaar dat de eerste week van het echte leven er weer op zit. Fleur blijft alleen zo moe. Dit duurt al vanaf juni, dat ze de waterpokken heeft gehad. Ze is kapot als ze uit schooltje komt en valt regelmatig op schoot in slaap. Zo kennen we ons Fleurtje niet. En we zijn het nagegaan, ze doet ook geen extra dingen waar ze zo moe van wordt....
Dus vorige week maandag is ze een dagje thuis gebleven. Ze zag 's morgens zo wit en viel steeds in slaap. We zijn even bij de huisarts langs geweest en die gaf een formulier mee voor bloedonderzoek. Gelijk maar doorgereden naar het ziekenhuis. Dit ging perfect, onze dappere dodo liet alles gewillig toe en gaf geen kik. Waarschijnlijk was ze gewoon te moe, de arme schat.
Verder die dag lekker geknuffeld, ik had me meisje toch ook erg gemist. Dinsdag weer naar schooltje gegaan.
De uitslag aan het eind van de week liet geen afwijkingen zien.

Fleurtje laat wel steeds meer zien...meer dingetjes die bij Rett horen...en ook dat ze zo kwetsbaar is.
Zo kan ze opeens voor zich uit staren, geen contact meer met je maken, heel erg wit wegtrekken en blauwe lipjes krijgen. Ze brengt haar handjes op borsthoogte, naast haar lijfje en fladdert dan als een vogeltje. Duurt alles duurt 2-3 minuutjes en dan is ze er weer. Maar vaak valt ze daarna als een blok in slaap...Wat gebeurt er toch met haar? Is het Rett of toch iets van epilepsie? Waarom kost haar dit zoveel energie?
Ze ziet er dan zo breekbaar uit, haar huidje is zowat transparant en haar oogjes staan zo droevig.
Bah, wat een naar gezicht!
We maken ons toch zorgen.... Dr. Smeets plaatst het onder het kopje "Rett".
Hmmm, heb ik niet al eens eerder geschreven,
dat het zo'n k** syndroom is?

Verder die week een afspraak gemaakt in het WKZ. Misschien dat Fleur reflux heeft. Bijna iedere ochtend lijkt het erop alsof ze moet spugen. Ze zit maar te slikken en rare keelgeluiden te maken. Ook overdag heeft ze hier regelmatig last van, direct na het eten. Ook dit is iets wat bij veel Rett meiden voorkomt en ook bij sondevoeding. Fleur heeft voor de operatie ook een onderzoek hiernaar gehad. De uitslag was niet heel duidelijk, het kon 2 kanten op. Handig hoor!
Dus nu moet ze weer voor verder onderzoek komen. Donderdagmiddag dus een bezoekje WKZ...

Verder de koffers uitgepakt, gewassen, gestreken, boodschappen gedaan, achter het PGB aangebeld en meer van dat soort klusjes en af en toe...af en toe nog even terug gedacht aan die week Kreta.
Je zou toch zo vergeten dat je daar geweest bent....wat was het toch heerlijk!