Spikkeltje

Nee, nee, het zijn geen jeugdpuistjes, geen muggenbulten, maar....waterpokken....

Onze prinses loopt er mooi gespikkeld bij. Afgelopen vrijdag kwam er één bultje op haar schouder, inmiddels zijn er al vele, vele pokkies bij gekomen. Waar komen ze vandaan, zeg!?
En juist nu...nu het echt niet uitkomt. Zaterdag a.s hebben we namelijk een feestdag met 67 andere Rett gezinnen. Het programma ziet er veelbelovend uit, maar misschien kan het voor ons niet doorgaan...Ik heb me laten vertellen dat pas als alle pokjes uitgedroogd zijn, dit niet meer besmettelijk is voor anderen...Duimen, maar!

Maar eerst gisteren heerlijk samen op de bank geknuffeld. Lekker ontbeten, tv gekeken en toch maar een boodschapje gedaan.
Fleur was wel ietsje hangerig maar toch vrolijk. Ze vond het heerlijk om even in de auto een rondje te rijden en daarna een blokje om te lopen.
Later op de middag kreeg ze wat koorts en moest ze even huilen...De pokkies kwamen nu in grote getalen aan...en nu gaan ze nog jeuken ook!
Inmiddels is moeders aan de gang met een zemelenbad (wel de zemelen in een dichtgebonden washand/pantykous doen, anders geeft het zo'n troep ;-)
en verkoelende smeersels.

Fleur vind het heerlijk en laat het allemaal over haar heen komen.
Ze is vrolijk en lief, eet en drinkt prima, maar wil niet meer zo graag in de spiegel kijken.
En ze is nog wel zo mooi...ons spikkeltje!

 

Egmond aan Zee

Lief Fleuremeisje,

Vorige week zijn we op vakantie geweest. Lekker een weekje naar Egmond. Net als vorig jaar, naar het huisje onder aan het duin. Ook opa en oma waren daar met hun huisje op wielen, zij stonden een stukje verderop.
En wat was het heerlijk daar, he?

Jij hebt weer zo genoten. 's Morgens kwam opa lekker verse broodjes brengen en deden we het rustig aan. Lekker ontbijten, filmpje kijken, slapie doen en dan aankleden. Vaak ging je dan lopend met oma mee naar het kampeerterrein. Even bij alle caravan's langs. Ja hoor, ook daar kennen ze jou inmiddels...Iedereen heeft een lief woordje voor je en oma (en natuurlijk opa) loopt trots met je te showen. Je krijgt er geen genoeg van.
Tussen de middag eet je in de caravan een "campingbroodje", samen met opa en oma.
Dit was leuk, he Fleur?! En het smaakt ook zo anders, toch?!
We vonden het allemaal wel erg knap dat je zo makkelijk met alle veranderingen omging. Je sliep heerlijk 's nachts, voelde je op je gemak en liep ook zo met opa en oma mee. Echt goed, Fleur!

's Middags gingen we op de fiets of lopend met jou in de wagen, naar het strand. Je gaat nog steeds uit je dak als je het strand en de zee ziet. Schoentjes uit en lekker met de blote pootjes in het water. Heerlijk vond je het. We liepen dan even een stukje langs de zee en plofte daarna lekker in het zand. Die stralende snoet van jou, daar hebben we zo van genoten. Die pretoogjes, die grote grijns, je bent om op te eten, snoetje!
Na het spelen met het zand zochten we gauw de strandtent op. Heerlijk in de zon op het terras.
En wat deed je dit goed, dit jaar. Op je gemak zat je bij ons en dronk lekker koude chocomel. Je was helemaal niet angstig of onrustig. De drukte maakte je niet uit en zelfs van de schuivende stoelen had je geen last. Super!!! Zo fijn, voor jou en voor ons...

En zo brachten we de week door. Alleen op dinsdag was het zwaar bewolkt en ben je samen met oma en mama naar Bergen geweest. Op ons gemak hebben we daar rond gelopen. Af en toe een winkeltje in, dat vond je leuk. Wat was dat gezellig zo, de drie generatie's op stap...en opa mocht niet mee...zielig he?! En papa moest die dag werken, ook zielig he?!

Nou snoet, we hebben erg van je genoten afgelopen week. En volgens mij vond jij het ook reuze leuk. We hopen volgend jaar weer te gaan, ga je dan mee?

En paps en mams, heel erg bedankt voor de gezellige week. Jullie zijn schatten!!

Mama-dagen

Lieve Fleur,

Afgelopen dinsdag en woensdag was je vrij van schooltje.
Papa moest werken en opa & oma zijn, met het huisje op wielen, op vakantie. Dus hadden wij lekker het rijk alleen.

Dinsdag eerst op ons gemak ontbeten. Jij keek daarna naar een dvd'tje en mama mocht de krant lezen. Ja..., alleen als ik je om de halve minuut een knuffel gaf!
Daarna hebben we samen nog een half uurtje in het grote bed geslapen. Heerlijk!!
's Middags zijn we naar de stad gegaan. De kinderwagen lieten we thuis en jij liep aan de hand mee door de winkelstraat. Jij mocht bepalen waar we heen gingen. Ik heb winkels van binnen gezien waar ik nog nooit in ben geweest...leuk hoor, lieverd.
Je liep ook echt te genieten met je stralende snoetje en we hadden heel wat bekijks.
Waarom dan, snap jij dat? Vinden ze jou zo'n mooi meisje of denken ze: "Wat loopt die raar?"
Ik denk dat eerste, je bent toch zo'n lief ding om te zien! (zeggen alle moeders dat niet...?)
Op het terras hebben we warme chocomel gedronken en je vond het zowaar gezellig.
Wat word je al een grote meid, dat je dit ook leuk gaat vinden. En dan bedoel ik dus zonder dat je de mini-dvd speler nodig hebt.

Woensdag zijn we naar de dierentuin gereden. Je zat te giechelen achter in de auto, je had er duidelijk zin in. Het was redelijk druk, maar dat maakte ons niet uit. We hebben een abonnementje en hoeven niet persé alles te zien. Op ons gemak liepen we langs alle dieren. Bij de giraffen moest je lachen en toen ik verderop zei dat dat de apen waren,
riep jij "Papa"...!
Huh, wat bedoelde je daarmee? Aan je pretoogjes zag ik dat je me in de maling nam. Lekker boefje..
Nadat we lekker snoepjes hadden gegeten, op het terras (alweer een terras?) zijn we weer naar huis gegaan. Jij had weer de grootste lol in de auto.

Wat een topdagen! Wat heerlijk om je even 2 dagen voor mij alleen te hebben.
Ik ben zo trots op je, mooi lief meisje van me...

Hoera...Jarig...

Lieve Fleur,

10 April, kwart voor zeven 's morgens...we horen je wakker worden...vandaag is het feest!!!
Samen met papa loop ik naar je kamertje. Zingend komen we binnen, lang zal ze leven in de gloria...
Je straalt en ligt te genieten in je bedje.
Dit terwijl wij vocaal echt niet om aan te horen zijn..haha.
Het maakt jou niet uit, al die aandacht vind je heerlijk. We nemen je lekker mee naar het grote bed en leggen je tussen ons in. We denken nog even aan 6 jaar geleden, je was toen nog net niet geboren...

Vandaag ga je gewoon naar schooltje. Nou ja, gewoon???
Taxi-opa had vandaag wel een hele mooie auto bij zich. Helemaal versiert met slingers, ballonnen en teksten. Wat een scheet, he? Je moest er erg om lachen en zat als de koningin voorin. Wat ontzettend leuk!

Dus gewoon naar schooltje...Maar we vieren daar wel feest!
Papa moet helaas werken, maar ik kom samen met opa en oma, lekker bij jou op de groep koffie drinken. Jij mag trakteren op heerlijke chocoladetaart. Alle kindjes en ja, ook de juffen smullen er van. Er worden heel veel liedjes voor je gezongen en jij straalt. Je bent echt een jarig jetje!
Prachtig vind je het, al schiet je heel af en toe even in de paniek van iets...
Je krijgt op schooltje ook nog een kadootje. Een mooi keyboard, waauw te gek, he!?

's Middags halen we je op van school. Papa is inmiddels ook klaar met werken en opa en oma zijn er ook. Het is warm buiten en we drinken in de tuin een borrel op jou. Proost!
Je geniet nog steeds, je krijgt nog meer kadootjes. En als ik je alle verjaardagskaarten laat zien en aan je voorlees, zit je heel aandachtig te kijken.
Het was zo een hele leuke dag. Alle aandacht naar jou, waar je zo van genoot.
Morgen vieren we je verjaardag samen met de familie. Dit jaar geen vrienden, buren, hordes kinderen en springkussens in de tuin. Dit omdat je de afgelopen tijd zo onrustig en angstig bent...
We denken dat je hier dan niet veel plezier aan beleeft. En het gaat om jou, snoetje! Jij bent jarig!

Je bent zo mooi, zo lief en je bent zo'n grote, wijze meid aan het worden. Zes jaartjes alweer!
Het voelt zoals ieder jaar een beetje dubbel.
Ik ben zo blij dat je jarig bent, mijn meisje bent en toch...toch prikken de tranen in mijn ogen.

Hoe het nu gaat...

Lieve Fleur,

Wat is het toch fijn dat iedereen zo met je meeleeft, he?! Er wordt steeds gevraagd, per telefoon, mail of zo persoonlijk, hoe het nu met je gaat.
Enne, het gaat zo goed met je...in ieder geval wat betreft de sondevoeding en je ventieltje..

Wij zijn zo trots op je, hoe je de operatie doorstaan hebt, dat je rustig blijft liggen als mama je wondje schoonmaakt en natuurlijk dat je het zo goed doet met de sondevoeding.
Het maakt je allemaal niet uit, alles is prima. Het aansluiten van de pomp vind je wel gezellig.
Al dat getut zo om je heen...
Van het geluid van de pomp heb je gelukkig geen last, je slaapt als een roosje.
Zelfs toen de eerste avond het alarm van dat ding afging (ja, mama had vast iets niet goed gedaan...) sliep je gewoon door. En wij maar met een kloppend hart naast je bed, op zoek naar het hoe en waarom van dit gepiep.

Ja, kleine prinses, je doet het goed!
Zelfs als je een hele nacht hebt liggen eten, smul je 's morgens nog van een boterham.
Hadden we niet gedacht, hoor!
En zo krijg je lekker iedere nacht 500kcal extra. Nu al ruim 3 weken..
En ja, volgens mij zien we bij jou al een spekkie ontstaan...of eh, willen we dat graag zien?

Het hele sonde-avontuur valt ons dus achteraf heel erg mee en jou waarschijnlijk dus ook, he Fleur?
Het enige waar ik soms nog wat onzeker over ben, is het wondje in je buik. Af en toe bloedt dat, af en toe komt er viezigheid uit. Ik moet nog even leren wat normaal is, het maakt me nu nog een beetje zenuwachtig....Ik wil namelijk niet dat jij er last van hebt, lieve meid...

Kortom, het gaat goed wat de sonde betreft en nogmaals, we zijn zo trots dat jij het zo makkelijk oppakt. Petje af, hoor!! Je bent onze dappere prinses.

Verder ben je lekker vrolijk en alert, maar helaas heeft ook de onrust weer flink toegeslagen.
Zo uit het niets raak je in paniek. Je grijpt je dan met beide handjes aan ons vast.
Trillend sta je op je beentjes. Grote angst-oogjes kijken ons dan smekend aan.
Wat gebeurt er dan toch, Fleurtje? Wat gebeurt er in jouw lijfje, waardoor je zo in de stress schiet?
We willen je zo graag helpen, maar kunnen alleen maar heel lief voor je zijn...

En morgen, morgen is het feest. Morgen ben je jarig. Onze allermooiste, allerliefste meid.
Zes jaar geleden zat je nog veilig en warm in m'n buik. Jij wist waarschijnlijk wel wat er komen zou, je hebt ons tenslotte uitgezocht, om bij te wonen.
Om jouw papa en mama te worden...
En wat zijn we daar blij mee, want wat zijn we trots op je, meisje!
Ons snoetje, waar we zoveel van houden!
Tot de sterren en weer terug...

Dankjewel dat we jouw papa en mama mogen zijn...

Naar huis..!

Zondag 15 maart:

Ooohh, super, Fleurtje heeft prima geslapen, weer tot 7 uur.
Vannacht geen last gehad van de voedingspomp. Toen ze gisteren aangesloten was begon ze wat te kuchen. Wij waren bang dat dit door de voeding kwam en dat Fleur misschien moest spugen.  Een beetje ongerust gingen we de nacht in. Ik bij Fleur op haar kamertje en Mich thuis in bed...
Maar ze bleek wat verkouden te zijn. Gelukkig ging het vannacht goed!

De PEG, haar ventieltje dus en de wond zien er ook goed en rustig uit. Fijn!

We hadden vrijdag al met de zaalarts afgesproken dat wanneer de voeding goed ging,
we zondag naar huis mochten.
Eigenlijk wilden ze ons tot maandag houden en zo de sondevoeding opbouwen maar dat hebben we haar uit het hoofd gepraat.
Opbouwen kunnen we thuis ook wel en dan niet zo fors als ze daar van plan waren. Voor Fleur zou dit ook beter zijn.
Plus geen stress meer door piepers die afgaan en lompe verpleegkundigen. (Sorry!)

Je merkt wel dat ik het inmiddels een beetje zat was daar...
Ik sprong dan ook na deze goede nacht mijn bed uit en was gelijk vrolijk.  We gaan naar huis..!!
De zon scheen, Fleurtje is de liefste en mijn dag kon niet meer stuk. Ik heb me aangekleed, m'n meisje verzorgd en een ontbijtje klaargemaakt.
Fleur zat te eten als een havenwerker...Haha had die nou vannacht aan de sondevoeding gelegen? Volgens mij krijgt ze er honger van...
Toen Michel tegen tienen kwam had ik de spullen alvast ingepakt. Voorbarig?
Welnee, wij gaan naar huis hoor!

De vpk kwam vertellen dat ze contact had gehad met de arts. We mochten gaan!! Joehoe!!
Kom Fleur, we gaan naar huis. Je bent een toppertje!!!

Huh, hoor ik dat goed mam, gaan we naar huis, echt waar?

Het was heerlijk weer thuis te zijn.
Ons meisje was blij en liep gelijk een rondje, om te kijken of alles nog hetzelfde was.
Er kwam nog wat "ziekenbezoek" en mijn mams had een appeltaartje gebakken.
Feest..., Fleur is er weer en het gaat goed!!

Morgen wordt de voedingspomp voor thuis geleverd en krijgen we uitleg.

Vervolg WKZ

Zaterdag 14 maart:

Zaterdagochtend om 7 uur wordt ons meisje wakker. Ze heeft vannacht heel rustig geslapen.
Wat zijn we trots op haar, ik kan het niet vaak genoeg zeggen.

Fleurtje heeft al 24 uur niets gegeten en gedronken, ivm de operatie. Vandaag mag ze weer lekker smikkelen, kleine beetjes.
Nadat ze fris gewassen is, schil ik een lekker peertje voor haar. Zodra ze dit ziet, begint ze te stralen. Te gek he, dat je haar met zoiets kleins, zo blij kan maken. Ze smult er heerlijk van!
Ook een boterhammetje gaat er prima in...

Dan komt Stan nog even op bezoek, z'n mams en ik drinken een kop koffie en Fleur ligt (ja inderdaad, Carola!) als een diva in bed. Stan heeft alleen oog voor de mooie ballonnen van Fleur en Fleur ligt alles op haar gemak te bekijken. Wat een lekker stelletje!
Stan mag vandaag naar huis, wij moeten langer dan gepland blijven, ze willen komende nacht de sondevoeding geven en kijken of dit goed gaat. Nou ja, vooruit maar, het is voor een goed doel, nietwaar?

Michel is er om half 10 en Fleur geniet van alle aandacht. We lezen wat voor, zingen een liedje en kijken een filmpje. Tussen de middag lekker weer wat eten, het gaat goed met onze meid. Ze is nog wat moe maar lijkt verder nergens last van te hebben. 
Om 14.00 uur komen opa en oma. Ja, Fleur vindt dit wel wat, lekker iedereen om haar heen.
Michel en ik kunnen nu even samen naar het restaurant, koffie drinken en even een frisse neus halen. Pfff, wat wordt je gaar in zo'n ziekenhuis. Respect voor alle ouders die daar weken en soms wel maanden zijn!!

Nadat opa en oma weer weg zijn, is het tijd voor ons snoezeluurtje. We zetten ons meisje in een rolstoeltje en lopen naar beneden. Fleur in een rolstoeltje, confronterend maar het staat haar zo lief!
Ze zit keurig rechtop en trekt haar liefste snoetje.
In de snoezel trekken onze schoenen uit en gaan op het grote warme waterbed liggen. Een heerlijk muziekje staat op en het duurt niet lang voordat Fleur zich kan ontspannen. We zijn alledrie moe en wat is dit dan lekker,zeg. Al gauw horen we het gesnurk van onze prinses. Ha, dit werkt echt ontspannend...Ook Michel z'n luikjes vallen af en toe dicht.
Na een tukkie van een half uur gaan we weer terug naar ons eigen kamertje..., jammer...

Tegen zeven uur wordt Fleur moe. De verpleegkundige komt zeggen dat ze even een kwartiertje gaat eten en dan de pomp komt aansluiten. Maar helaas wordt dit kwartier een half uur en is Fleur onrustig geworden. Ik haal de vpk achter de balie vandaan en vraag haar de boel aan te sluiten.
Er is verwarring of de wond van de PEG ontsmet moet worden met jodium. De een zegt niet, de documentie zegt wel. Ik vraag het de vpk en dat had ik beter nu niet kunnen doen. Op haar gemak leest ze het boekje door, ons meisje gaat nu echt overstuur. Het schijnt de vpk een rotzorg te zijn hoe het patientje door dit alles van slag raakt.
"Hallo, zullen we Fleur nu aansluiten op de pomp en dit later uitzoeken?".
Dit gaat op z'n elfendertigste en ze wil dan ook de pomp nog eens op haar gemak gaan uitleggen.
"Nou, dat komt wel hoor, het is nu belangrijk dat Fleur gaat slapen...".

Oh, je zou ze toch..? Is dit een kinderziekenhuis? Nou, we hebben de afgelopen dagen meerdere keren meegemaakt dat er zeker niet in het belang van Fleur gewerkt wordt.
Goed, na een dik half uur kan Fleurtje eindelijk gaan slapen. Ze is zielig en overstuur. Toch duurt het niet lang voor ze in dromenland ligt...en hopen we op een rustige nacht!

Fleurtje, het is jammer dat we de dag zo moesten afsluiten. Je voelde je goed vandaag en je hebt genoten. Je bent onze dappere dodo!