Hoe het nu gaat...

Lieve Fleur,

Wat is het toch fijn dat iedereen zo met je meeleeft, he?! Er wordt steeds gevraagd, per telefoon, mail of zo persoonlijk, hoe het nu met je gaat.
Enne, het gaat zo goed met je...in ieder geval wat betreft de sondevoeding en je ventieltje..

Wij zijn zo trots op je, hoe je de operatie doorstaan hebt, dat je rustig blijft liggen als mama je wondje schoonmaakt en natuurlijk dat je het zo goed doet met de sondevoeding.
Het maakt je allemaal niet uit, alles is prima. Het aansluiten van de pomp vind je wel gezellig.
Al dat getut zo om je heen...
Van het geluid van de pomp heb je gelukkig geen last, je slaapt als een roosje.
Zelfs toen de eerste avond het alarm van dat ding afging (ja, mama had vast iets niet goed gedaan...) sliep je gewoon door. En wij maar met een kloppend hart naast je bed, op zoek naar het hoe en waarom van dit gepiep.

Ja, kleine prinses, je doet het goed!
Zelfs als je een hele nacht hebt liggen eten, smul je 's morgens nog van een boterham.
Hadden we niet gedacht, hoor!
En zo krijg je lekker iedere nacht 500kcal extra. Nu al ruim 3 weken..
En ja, volgens mij zien we bij jou al een spekkie ontstaan...of eh, willen we dat graag zien?

Het hele sonde-avontuur valt ons dus achteraf heel erg mee en jou waarschijnlijk dus ook, he Fleur?
Het enige waar ik soms nog wat onzeker over ben, is het wondje in je buik. Af en toe bloedt dat, af en toe komt er viezigheid uit. Ik moet nog even leren wat normaal is, het maakt me nu nog een beetje zenuwachtig....Ik wil namelijk niet dat jij er last van hebt, lieve meid...

Kortom, het gaat goed wat de sonde betreft en nogmaals, we zijn zo trots dat jij het zo makkelijk oppakt. Petje af, hoor!! Je bent onze dappere prinses.

Verder ben je lekker vrolijk en alert, maar helaas heeft ook de onrust weer flink toegeslagen.
Zo uit het niets raak je in paniek. Je grijpt je dan met beide handjes aan ons vast.
Trillend sta je op je beentjes. Grote angst-oogjes kijken ons dan smekend aan.
Wat gebeurt er dan toch, Fleurtje? Wat gebeurt er in jouw lijfje, waardoor je zo in de stress schiet?
We willen je zo graag helpen, maar kunnen alleen maar heel lief voor je zijn...

En morgen, morgen is het feest. Morgen ben je jarig. Onze allermooiste, allerliefste meid.
Zes jaar geleden zat je nog veilig en warm in m'n buik. Jij wist waarschijnlijk wel wat er komen zou, je hebt ons tenslotte uitgezocht, om bij te wonen.
Om jouw papa en mama te worden...
En wat zijn we daar blij mee, want wat zijn we trots op je, meisje!
Ons snoetje, waar we zoveel van houden!
Tot de sterren en weer terug...

Dankjewel dat we jouw papa en mama mogen zijn...

Naar huis..!

Zondag 15 maart:

Ooohh, super, Fleurtje heeft prima geslapen, weer tot 7 uur.
Vannacht geen last gehad van de voedingspomp. Toen ze gisteren aangesloten was begon ze wat te kuchen. Wij waren bang dat dit door de voeding kwam en dat Fleur misschien moest spugen.  Een beetje ongerust gingen we de nacht in. Ik bij Fleur op haar kamertje en Mich thuis in bed...
Maar ze bleek wat verkouden te zijn. Gelukkig ging het vannacht goed!

De PEG, haar ventieltje dus en de wond zien er ook goed en rustig uit. Fijn!

We hadden vrijdag al met de zaalarts afgesproken dat wanneer de voeding goed ging,
we zondag naar huis mochten.
Eigenlijk wilden ze ons tot maandag houden en zo de sondevoeding opbouwen maar dat hebben we haar uit het hoofd gepraat.
Opbouwen kunnen we thuis ook wel en dan niet zo fors als ze daar van plan waren. Voor Fleur zou dit ook beter zijn.
Plus geen stress meer door piepers die afgaan en lompe verpleegkundigen. (Sorry!)

Je merkt wel dat ik het inmiddels een beetje zat was daar...
Ik sprong dan ook na deze goede nacht mijn bed uit en was gelijk vrolijk.  We gaan naar huis..!!
De zon scheen, Fleurtje is de liefste en mijn dag kon niet meer stuk. Ik heb me aangekleed, m'n meisje verzorgd en een ontbijtje klaargemaakt.
Fleur zat te eten als een havenwerker...Haha had die nou vannacht aan de sondevoeding gelegen? Volgens mij krijgt ze er honger van...
Toen Michel tegen tienen kwam had ik de spullen alvast ingepakt. Voorbarig?
Welnee, wij gaan naar huis hoor!

De vpk kwam vertellen dat ze contact had gehad met de arts. We mochten gaan!! Joehoe!!
Kom Fleur, we gaan naar huis. Je bent een toppertje!!!

Huh, hoor ik dat goed mam, gaan we naar huis, echt waar?

Het was heerlijk weer thuis te zijn.
Ons meisje was blij en liep gelijk een rondje, om te kijken of alles nog hetzelfde was.
Er kwam nog wat "ziekenbezoek" en mijn mams had een appeltaartje gebakken.
Feest..., Fleur is er weer en het gaat goed!!

Morgen wordt de voedingspomp voor thuis geleverd en krijgen we uitleg.

Vervolg WKZ

Zaterdag 14 maart:

Zaterdagochtend om 7 uur wordt ons meisje wakker. Ze heeft vannacht heel rustig geslapen.
Wat zijn we trots op haar, ik kan het niet vaak genoeg zeggen.

Fleurtje heeft al 24 uur niets gegeten en gedronken, ivm de operatie. Vandaag mag ze weer lekker smikkelen, kleine beetjes.
Nadat ze fris gewassen is, schil ik een lekker peertje voor haar. Zodra ze dit ziet, begint ze te stralen. Te gek he, dat je haar met zoiets kleins, zo blij kan maken. Ze smult er heerlijk van!
Ook een boterhammetje gaat er prima in...

Dan komt Stan nog even op bezoek, z'n mams en ik drinken een kop koffie en Fleur ligt (ja inderdaad, Carola!) als een diva in bed. Stan heeft alleen oog voor de mooie ballonnen van Fleur en Fleur ligt alles op haar gemak te bekijken. Wat een lekker stelletje!
Stan mag vandaag naar huis, wij moeten langer dan gepland blijven, ze willen komende nacht de sondevoeding geven en kijken of dit goed gaat. Nou ja, vooruit maar, het is voor een goed doel, nietwaar?

Michel is er om half 10 en Fleur geniet van alle aandacht. We lezen wat voor, zingen een liedje en kijken een filmpje. Tussen de middag lekker weer wat eten, het gaat goed met onze meid. Ze is nog wat moe maar lijkt verder nergens last van te hebben. 
Om 14.00 uur komen opa en oma. Ja, Fleur vindt dit wel wat, lekker iedereen om haar heen.
Michel en ik kunnen nu even samen naar het restaurant, koffie drinken en even een frisse neus halen. Pfff, wat wordt je gaar in zo'n ziekenhuis. Respect voor alle ouders die daar weken en soms wel maanden zijn!!

Nadat opa en oma weer weg zijn, is het tijd voor ons snoezeluurtje. We zetten ons meisje in een rolstoeltje en lopen naar beneden. Fleur in een rolstoeltje, confronterend maar het staat haar zo lief!
Ze zit keurig rechtop en trekt haar liefste snoetje.
In de snoezel trekken onze schoenen uit en gaan op het grote warme waterbed liggen. Een heerlijk muziekje staat op en het duurt niet lang voordat Fleur zich kan ontspannen. We zijn alledrie moe en wat is dit dan lekker,zeg. Al gauw horen we het gesnurk van onze prinses. Ha, dit werkt echt ontspannend...Ook Michel z'n luikjes vallen af en toe dicht.
Na een tukkie van een half uur gaan we weer terug naar ons eigen kamertje..., jammer...

Tegen zeven uur wordt Fleur moe. De verpleegkundige komt zeggen dat ze even een kwartiertje gaat eten en dan de pomp komt aansluiten. Maar helaas wordt dit kwartier een half uur en is Fleur onrustig geworden. Ik haal de vpk achter de balie vandaan en vraag haar de boel aan te sluiten.
Er is verwarring of de wond van de PEG ontsmet moet worden met jodium. De een zegt niet, de documentie zegt wel. Ik vraag het de vpk en dat had ik beter nu niet kunnen doen. Op haar gemak leest ze het boekje door, ons meisje gaat nu echt overstuur. Het schijnt de vpk een rotzorg te zijn hoe het patientje door dit alles van slag raakt.
"Hallo, zullen we Fleur nu aansluiten op de pomp en dit later uitzoeken?".
Dit gaat op z'n elfendertigste en ze wil dan ook de pomp nog eens op haar gemak gaan uitleggen.
"Nou, dat komt wel hoor, het is nu belangrijk dat Fleur gaat slapen...".

Oh, je zou ze toch..? Is dit een kinderziekenhuis? Nou, we hebben de afgelopen dagen meerdere keren meegemaakt dat er zeker niet in het belang van Fleur gewerkt wordt.
Goed, na een dik half uur kan Fleurtje eindelijk gaan slapen. Ze is zielig en overstuur. Toch duurt het niet lang voor ze in dromenland ligt...en hopen we op een rustige nacht!

Fleurtje, het is jammer dat we de dag zo moesten afsluiten. Je voelde je goed vandaag en je hebt genoten. Je bent onze dappere dodo!

Plaatsing PEG-sonde

Vrijdag de 13e...

Na een iets onrustige nacht wordt ons meisje vrolijk en heel rustig wakker. Heerlijk!
Michel is er al om 7.00 uur, Fleur wordt vandaag als eerste geopereerd, om 8.00 uur.
We wassen haar en doen nog een schone luier om. De verpleegkundige komt om half 8 met het operatieschortje, wat Fleur zich geduldig laat aantrekken. Even de haren in de vlecht, vinden ze fijn op de O.K en dan is onze meid startklaar.

De lieve pedagogische medewerkster begeleidt ons naar de O.K.
Michel draagt Fleur er naar toe, kan hij nog even lekker knuffen met haar...
We spreken daar de chirurg nog even..
"Heeft U lekker geslapen vannacht, dokter?"
"Ja hoor, prima geslapen".
Zegt ie vast altijd. Haha.

We kunnen gelijk doorlopen naar de O.K.  Michel neemt afscheid en ik ga met Fleurtje mee naar binnen. Daar zet ik haar op de operatietafel. Ze is nog steeds heel rustig, onze meid. We spreken af dat ik samen met iemand haar handjes vasthoudt terwijl de anesthesist haar het kapje opzet. Ik moest tegen haar praten om haar gerust te stellen. Iedereen hield op dat moment z'n mond, zodat Fleur alleen mijn stem hoorde. Dit was zo fijn, ik kletste maar wat in de rondte en Fleur bleef heel kalm. Toen het slaapmiddel door het kapje kwam, probeerde ze haar hoofdje wel weg te draaien maar raakte niet in paniek. Heel prettig om haar zo relaxed onder narcose te zien gaan. Na een dikke kus moest ik haar dan toch achterlaten, wel met een brok in m'n keel.
"Zorg goed voor ons meisje, he?"
"Ja hoor, maak je maar niet druk, we letten goed op haar." Zeggen ze vast ook altijd...
Buiten kwam alle spanning eruit en moest deze, op het oog, stoere dame toch even huilen.

Kwart over 9 was Fleur weer op de uitslaapkamer. Toen ik daar kwam lag ze nog heerlijk te slapen.
"Huh, krijgt ze zuurstof?"
"Ja, dat is standaard na een narcose."
"Maar in Fleur d'r geval niet gunstig, vanwege haar ademhalingsproblemen, is bekend hoor."
"O, dan zet ik 'm maar uit..."
Grrr..
De operatie was perfect verlopen en onze prinses werd na 3 kwartier heerlijk wakker.
Rustig en lief, lag ze daar. Na een kwartiertje kwam Michel met een verpleegkundige en mocht ze mee naar haar kamertje.
Een ventieltje rijker...

En toen, toen ging het alleen maar beter. Tot het begin van de middag was ons meisje nog wat tam, maar slapen wilde ze niet. Ze vond het maar wat gezellig met papa en mama zo dichtbij en later ook opa en oma. Zelfs Angelique kwam nog even op ziekenbezoek, erg lief!
Af en toe was er iets onrust, maar gelukkig verdween dit weer snel. We hadden niet het idee dat ze pijn had.
Fleur lag vooral als een prinses op de erwt in bed, lief en geduldig en luisterde naar wat iedereen te zeggen had. Vooral de "onzinverhalen" van opa spraken haar aan. Ze moest daar erg om lachen en daar was onze oude Fleurtje weer even te zien...
Het kostte haar wel veel energie en Fleur was natuurlijk snel moe en lag wat bleekjes in bed. Maar ze lag daar tevreden en oh, wat waren we trots op onze dappere dodo. Ze had zich zo goed overal doorheen geslagen.
's Avonds viel ze snel in slaap, wat een schatje...

Ook hebben we vandaag in het WKZ nog kennis gemaakt met Stan en z'n mama. Stan is een hele stoere vent van bijna 5 jaar en heeft ook het Rett syndroom. Huh, een jongetje? Jaa, een jongetje, heel zeldzaam..
Vooraf hadden we al contact gehad en we wisten dat onze moppies allebei vrijdag op afdeling Kikker lagen. Heel toevallig! Het was voor mij erg bijzonder om kennis te maken met deze mooie Stanneman en zijn gezellige mamsie. We hebben vrijdagavond flink bijgekletst, heel waardevol! De kids op bed en de mama's aan de koffie...en frisdrank.

Later dan gepland, zocht ik om 22.30 m'n stretcher op. Als een blok ben ik slaap gevallen, morgenavond gaat Fleurtje voor het eerst aan de voedingpomp.

De opnamedag in het WKZ

Donderdag 12 maart:

Kwart voor negen 's morgens. Fleurtje en ik worden opgehaald door mijn moeder. Zij gaat met ons mee naar het WKZ in Utrecht. Michel moet hard werken vandaag, later in de middag en morgen met de operatie is hij er bij.

Fleur zit gezellig achterin de auto. We zingen wat en Fleur heeft het prima naar haar zin.
Maar goed dat ze niet beseft wat er allemaal gaat gebeuren.

Eenmaal in het ziekenhuis slaat de stemming snel om. Bij het opnameburo staat een koffieautomaat en ja hoor, bij het horen van dit geluid raakt Fleur overstuur. Met de paniek in haar lijfje komen we bij de afdeling aan. En het komt die dag niet meer goed. Een heel leger mensen komt aan Fleur haar bedje voorbij. Artsen, verpleegkundigen, co-assistenten, een stomaverpleegkundige, een voedingsassistente en een pedagogisch medewerkster. En die arme Fleur schiet steeds meer in de stress. Er wordt weinig rekening gehouden met haar enorme angst voor geluiden.
"Ja mevrouw, ze zal de komende dagen wel vaker last krijgen van dingen die piepen en lawaai maken...".
Je zou ze toch over het bed trekken, die lui daar! Ik snap ook wel dat niet alles te voorkomen is, maar een beetje rekening met ons meisje houden, kan toch wel? NEE, DUS!
En zo is het een komen en gaan van witte jassen met piepers, die afgaan, en zich dan nog eens even lekker over Fleur buigen. Fleur weer over de rooie...
Alleen de pedagogisch medewerkster is een schat en ziet zelf in dat dit niet goed is voor Fleur. Ze regelt voor iedere dag een uur snoezelen, om even tot rust te komen. ( Bedankt voor de tip, Yvonne) 

Goed, Fleur krijgt om 13.30 uur de meetsonde via haar neus ingebracht. Deze meet dan de eventuele terugstroming van maagzuur in de slokdarm.
Stijf van de stress komt ons meisje bij de afdeling Radiologie. Haar handjes zijn kletsnat van het zweet. De angst staat in haar oogjes.
Goeie omgeving in deze situatie...maar niet heus! Schemerig en het lawaai van de röntgen-apparatuur.
Iemand probeert de meetsonde in, een inmiddels compleet overstuurde Fleur, haar neusgat te stoppen.
Ons meisje heeft het zwaar, ze hebben er moeite mee 'm op de juiste plek te krijgen. Als ze denken dat ie goed zit wordt er een foto gemaakt.
"Oh sorry mevrouw, hij zit bij haar long ipv in de slokdarm".
G..verd...., nog een keer opnieuw deze ellende. Fleurtje kun je inmiddels opvegen, wanhopig kijk ik naar mijn mams die achter het glas moet wachten..
De tweede poging gaat redelijk en uiteindelijk zit ie goed. Nou, vastplakken die hap en dan snel terug naar ons kamertje. En dan willen we even geen witte jas meer zien!

We hebben de pech dat Fleur een beetje neusverkouden is en steeds over haar neusje wrijft. Daardoor laat de pleister los, die de sonde op z'n plek houdt en trekt ze 'm tot 3x toe, er zowat uit. Tot ze slaapt houden we haar angstvallig in de gaten en pakken snel haar handjes als ze weer wil wrijven. Wat een dag, zeg!
Gelukkig komt er aan het eind van de middag weer een lach op Fleurtje's snoet.
Ze valt 's avonds redelijk rustig in slaap...morgen is de dag van de operatie.

Operatie

De zenuwen gieren door m'n lijf, vorige week belde het ziekenhuis.

Fleur wordt donderdag a.s opgenomen in het WKZ in Utrecht. Het gaat nu dan echt gebeuren,
de PEG-sonde is een feit...
En alsof Fleur het weet, de laatste tijd eet en drinkt ze als een gek. Zonder mopperen gaat de warme maaltijd er in. Verder heerlijk brood, kaas, worst, frikandellen, snoep, koek, chips en slagroomvla met hagelslag. Alles propt ze naar binnen.
Ha, ze is zelfs iets aangekomen. Wat een spookie!
Maar zoals we weten met ons moppie, na deze tijd komt er vaak weer een mindere tijd. Waardoor ze alle opgebouwde reserve weer kwijtraakt, dus...op naar het WKZ.

Donderdag krijgt Fleurtje eerst nog een onderzoek, de zgn 24-uurs pH-meting.
Er wordt dan een slangetje via haar neus in de slokdarm ingebracht. Deze meet daar de zuurgraad.
Het slangetje wordt aangesloten op een pH-meter, die Fleur tot vrijdagmorgen bij zich draagt. Zo wordt geregistreerd of ze last heeft van reflux. (terugstromen van maagzuur in de slokdarm)
Ze mag daarna gewoon eten maar helaas geen fruit. He jammer, daar dacht ik m'n meisje nu net mee te paaien, in het ziekenhuis. Ons Betuws Flippinnetje...
De rest van de dag moeten we ons maar zien te vermaken met dvd, boekjes en zingen.
Ohh, wat zie ik er tegen op...
Fleur heeft eigenlijk nooit wat, ze is nog nooit opgenomen geweest in het ziekenhuis. Ja, een keer voor haar keelamandelen, maar dan ben je zo weer thuis.
Dus dit is voor ons vreselijk spannend, gek he!?

Nou en dan, vrijdagmorgen om 8.00 uur, dus als eerste, wordt Fleurtje geopereerd.
De PEG-sonde wordt dan ingebracht. De operatie duurt gelukkig maar een half uurtje.
Met een gastroscoop (slang met lampje) via de keel, wordt de juiste plaats bepaald voor het gaatje voor de maagsonde.
Ik hoop dat die aardige chirurg goed slaapt, de nacht ervoor...
maar vooral, dat ons meisje weinig pijn krijgt.

Ik hou jullie op de hoogte.

Uitgerust

Michel en ik hebben een heerlijke week achter de rug.
We zijn samen met Michel's familie een week op wintersport geweest.
Met z'n allen in een groot huis in Oostenrijk.
Nou ja, met z'n allen...

Fleurtje is thuis gebleven. Zij mocht 8 nachtjes bij opa en oma logeren.
Dit was een hele moeilijke beslissing, die ons erg veel pijn deed. Maar zoals de afgelopen 2 jaar bleek, wintersport is niets voor Fleur.
Buiten is het te koud en in de openbare gelegenheden raakt ze snel overstuur, van oa schuivende stoelen en blazende cappuccino-automaten.
Dat zou dan een hele week binnen zitten worden...
Voor Fleur niet echt leuk en voor ons en de rest van de familie ook niet. En zo kwam het dat we zonder ons meisje gingen.
En ja, ieder jaar gaan Mich en ik samen een weekje weg...
Maar dit was anders, iedereen ging: oma, zussen, zwagers, 3 kinderen en wij.
En Fleur mocht niet mee, zo voelde dat.

De eerste 3 dagen waren moeilijk en de tranen zaten bij ons alletwee hoog. Ik moest huilen toen ik m'n mams aan de telefoon had. Terwijl Fleur het heerlijk vond bij opa en oma en vrolijk en gezellig was.
Ze zou ook gewoon naar schooltje gaan en dus in haar dagelijkse ritme blijven. Helemaal goed!
Dus zijn we toch maar flink gaan genieten. Heerlijk slapen, rustig ontbijten met verse broodjes, op ons gemak koffie leuten (en héél veel cappuccino ;-) , skieën en lekker uit eten. Ja, dit was toch wel heerlijk. Maar alleen omdat we wisten dat het thuis goed ging!

Sneeuw was er genoeg. Meer dan genoeg...
Alleen woensdag en donderdagochtend was het droog en verder heeft het dag en nacht gesneeuwd.
Pfff, denk je dat je vakantie hebt, moet je 2x per dag je auto uitgraven. Haha.
We zijn op vrijdag weer naar huis gereden, zodat we zaterdag en zondag lekker met ons Fleurtje konden doorbrengen.

Het was fijn om een week geen zorgen te hebben en te moeten verzorgen.
Het was verdrietig om een week dingen te zien bij andere kinderen, die Fleur nooit zou gaan doen.
Het was vooral erg fijn, om thuis weer onze lieve meid te kunnen knuffelen!