Loophulp

Lieve Fleur,

Een uurtje geleden heb ik je lekker naar bed gebracht. Je was zo ontzettend moe vandaag. Ik hoefde je geen verhaaltje meer voor te lezen want, voor ik het boekje had gepakt, lag je al te snurken. Je had het goed naar je zin vandaag op schooltje en nadat we vanmiddag wat gedronken hadden, zijn we nog even naar buiten gegaan. Het was zo heerlijk in het zonnetje dus, zijn we een rondje gaan lopen.

Lopen? Ja...lopen. Want sinds een tijdje heb jij een nieuwe loophulp. Het ding heet de HORS (of course, of course) en zit ingenieus in elkaar. Jij staat vast in een corsetje en op deze manier kom je automatisch in de juiste uitgangspositie te staan. De positie om goed te starten met lopen, iets voorover dus. En het werkt, heel goed zelfs. Je hebt er nog niet zo veel in gelopen maar, je doet het super!
En zo oefenen we steeds. Je kunt ook zonder loophulp aan de hand lopen maar, bent bang om alleen te stappen. Zodra we jouw handje loslaten raak je in paniek. Je denkt dat je echt iets vast moet houden. Je vorige loophulp was een "achterwaartse" rollator. Je hield de twee handvatten goed vast en sleepte er als een gek mee over de stoep. Prachtig vond je het. Toch ontwikkelde je je niet verder en daarom deze nieuwe loophulp. Hier kun je lekker in rondlopen zonder dat je iets moet vasthouden. Zo krijg je misschien wel het vertrouwen, om ook met losse handen te gaan.

De artsen denken dat je nog zelfstandig kan leren lopen. Zodra je je angst maar overwint en genoeg energie hebt. Vandaag dus weer geoefend en je had er ontzettend veel plezier in.
En lieve Fleur, mocht het je niet lukken zelfstandig door het leven te gaan, dan nemen we je toch lekker aan de hand...!

www.spronken.com

Rett familiedag en rustdag

Oei, 3 weken niets van me laten horen... Ik zal snel eens een krabbeltje maken.

Lieve Fleur,

Afgelopen zaterdag zijn we samen met opa en oma naar Zoeterwoude gereden. Daar werd de Rett- familiedag georganiseerd. Wel 37 Rett meisjes hadden zich aangemeld, oftewel hun vader of moeder. Het was de 3e keer dat we erbij waren. En het is bijzonder, bijzonder om zoveel meiden met Rett te zien, bijzonder om contact te maken met hun ouders en zoveel herkenning te vinden.
De eerste keer dat we geweest zijn, waren we er kapot van. Zoveel verschillende meisjes met zoveel verschillende vormen van Rett. Al die meisjes die niet kunnen praten en min of meer dezelfde handbewegingen maken, die geholpen moeten worden met eten en drinken en dan al die rolstoelen. Eigenlijk waren we in shock en moesten we alleen maar huilen. We stonden toen, met jou Fleur, nog bij "de ingang van Rett-land" en zagen daar onze toekomst.
Inmiddels weten we de weg een beetje in Rett-land en verheugen we ons op deze familiedag.(al zijn we wel wat gespannen vooraf..) De rolstoeltjes vinden we zelfs mooi en nieuwsgierig bekijkt jouw mama alle andere meisjes. Welke lijken er op jou en hoe reageren ze? Het is fijn hier te zijn maar het blijft toch emotioneel al die schatjes bij elkaar te zien. Ik loop dan ook geregeld met een brok in m'n keel rond, maar ben ook enorm trots op jou, Fleur. Je bent zo'n lekkere meid...

Jij hebt je trouwens deze dag prima vermaakt met opa en oma. Je mocht paardrijden (was toch nog wel spannend) en lekker snoezelen in de "snoezelbus". Je hebt gewandeld en in de gymzaal gespeeld met andere Rett meisjes. En je deed het fantastisch, zat lekker in je vel en genoot..!
Papa en mama kregen ondertussen info over de vergroeiing van je ruggetje en de ademhalings-en hartproblemen die bij jullie meisjes voorkomt. Niet de meest prettige onderwerpen maar wel de realiteit. (en ditmaal zonder tranen overleefd.) Kortom, het was een fijne en leerzame dag, met emoties maar ook plezier.
Je mama is er de rest van het weekend "vol" van geweest maar beseft zich ook maar al te goed, dat ze enorm blij met jou is. Je bent een kanjer, Fleur. Dikke kus.

Zondag lekker pyamadag gehouden. We waren alle drie moe. Waarschijnlijk van alle indrukken van de Rett dag. Jij hebt samen met papa nog een middagdut gedaan in het grote bed. Zalig..! 's Middags heb je met papa en mama samen koekjes gebakken. Jij mocht het deeg kneden in de kom. Je vond het leuker om het eruit te gooien..En daarna mocht je de koekjes uit het deeg steken. Natuurlijk kon je dat niet alleen dus heeft mama je handje vastgehouden en ietsje geholpen. Resultaat mag er zijn, dat vond je zelf ook. Je at er maar liefst 2 achterelkaar op. Goed gedaan, meid!

Weekje Egmond

Lieve Fleur,

Jij hebt genoten vorige week. We waren in Egmond aan Zee, samen met opa en oma. Dat was natuurlijk dubbel feest voor je. In het huisje, onder aan het duin, had jij het prima naar je zin. Ongelofelijk, hoe snel jij je aanpast in een vreemde omgeving. Zolang de Teletubbies maar met je mee reizen, he?!

We zijn iedere dag naar het strand geweest. Jij in de fietskar, achter opa aan. Of lopend, met de kinderwagen, door het duin. Je vond het heerlijk. Op het strand ben je altijd zo blij. Lekker met je voetjes door het water, jaja ik bedoel natuurlijk de pies...Daarna in het zand zitten, altijd lachen om opa en oma onder te gooien met zand. Iedere keer "verstopte" wij je voetjes onder het zand. Aan het eind van de week wist je ze zelf terug te vinden. Knapperd, hoor! Op het terras bij de strandtent ging het ook prima. Zelfs zonder de portable DVD speler. Alleen al die mensen die met hun stoelen schuiven, moeten ze daar verbieden. NIET SCHUIVEN..! Van dat geluid schrik je zo, dat je overstuur dreigt te raken. Door je gerust te stellen en af te leiden met wat lekkers konden we de boel altijd wel redden.

Opa en oma stonden iets verderop met de caravan. Het huisje op wielen noemen we dat.  's Morgens kwam opa altijd verse broodjes brengen. En jij hebt je tegoed gedaan aan de croissants en chocolade-broodjes. We hadden de opdracht gekregen je wat meer vet te mesten, nou dat lukte zo wel..! Tussen de middag ging je vaak met oma mee naar de caravan. Daar zat je dan heel trots een broodje te eten. En natuurlijk moest je dan even een rondje langs alle andere kampeerders maken. ( wat oma natuurlijk  niet erg vond, kon ze lekker pronken met je..haha)

Het was een heerlijke week, met veel zon. Een dag was het wat frisser en moesten we de fleecetrui aan. Het maakte jou niet uit, als je maar naar het strand ging. Papa en mama doen in Juni mee met de Staatsloterij. Misschien winnen we en kunnen we dan een vakantiehuisje aan zee kopen. Want die glunderende toet van jou, willen we vaker zien...

Kusje van mama 

Genieten...

De Pinksterdagen hebben we, samen met de familie van Michel, in Zeeland doorgebracht.
Stralend weer, gezellig met elkaar en een fantastisch huis. Met een kwartier lopen zaten we op het strand of in het centrum van Domburg. Fleur heeft genoten en wij dus ook...!

                                                         

                  

Logeren

Lieve Fleur,

Afgelopen weekend was het weer zover. Je maandelijkse logeerweekend bij opa en oma. Sinds een paar maanden doen we dit. Zo hebben papa en mama regelmatig een weekendje samen. Hoeven we niet 's nachts ons bed uit voor jou, mogen we heerlijk uitslapen! Op ons gemak ontbijten, krantje lezen, aankleden en tijd voor elkaar. We gaan lekker naar de sauna, winkelen of blijven gewoon thuis rommelen (of luieren..) Normaal draait het toch de hele dag om jou, kleine meid. Op tijd je eten en drinken geven. Je vermaken want dat kan je zelf niet. Veel Teletubbie's kijken en vooral veel voor je zorgen. En dit doen we met alle liefde, dat weet je wel, he?! Maar daarom is het toch ook wel eens lekker, een weekend in de maand NIETS te hoeven.

En dat kan alleen maar als er goed voor je wordt gezorgd...Nou, daar hoeven we ons geen zorgen om te maken. Je hebt het heerlijk bij opa en oma. Het is zo vertrouwd en je voelt je daar zo thuis. Oma komt je vrijdagmiddag van schooltje halen. Met een lach ga je met haar mee, in de auto. Opa heeft de boodschappen voor het weekend al in huis gehaald. En natuurlijk heeft hij voor jou een doosje Hollandse aardbeien meegenomen. Dit vind je namelijk zo ontzettend lekker. Je mag lekker tv kijken en na het eten kruip je heerlijk tegen opa aan. 's Nachts slaap je bij oma in het grote bed, opa wordt naar de logeerkamer verbannen. Op zaterdag en zondag wordt je lekker verwend en doen ze leuke dingen met jou. Wandelen, veel zingen, boekjes lezen en naar de dierentuin. Je vermaakt je prima en bent erg gek op die twee. En opa en oma...die vinden het heerlijk en zijn superblij met jou.

En voor je papa en mama is dat heel erg fijn, Fleur. Wij maken ons geen minuut zorgen en kunnen zo genieten van onze vrijheid. Dankzij mijn lieve vader en moeder! En heel soms voelen we ons wel eens schuldig, maar dat drukken we dan snel de kop in. We zijn vast een leukere papa en mama als de druk even van de ketel is gehaald...

Kusje van mama

   

                                                               

                                                               

Hoera...5 jaar!

Lieve Fleur,

Afgelopen donderdag ben je 5 jaar geworden! De dagen rond je verjaardag zijn voor mama altijd emotionele dagen. Ik ben dan een beetje huilerig en denk veel aan de afgelopen jaren. Aan de ene kant verheug ik me op je verjaardag en aan de andere kant roept het ook altijd weer verdriet op. Ik denk terug aan je geboortedag, toen we nog van niets wisten. Ik pak wat "oude" foto's erbij en zie hoe je bent veranderd. Zeker nu je ouder wordt, wordt het verschil met leeftijdsgenootjes groter. Die klimmen, springen, fietsen en gaan op zwemles. En soms doet dat pijn. Maar als ik me dan bedenk hoe onvoorwaardelijk jouw liefde is, weet ik dat dat het fijnste is.

Donderdag heb je je verjaardag, samen met papa en mama, op het kinderdagcentrum gevierd. We aten lekker taart en in de kring werden er liedjes voor je gezongen. Je hebt 2 prachtige boeken gehad van de kindjes uit je klas. Je vond het wel gek dat wij erbij waren, normaal ben je natuurlijk alleen op schooltje. 's Middags waren de oma's en opa er en mocht je met de taart knoeien. Je hebt heel veel lieve kaarten gehad, dit vond je geweldig! 

Afgelopen zaterdag was het grote feest. Veel familie en vrienden met veel kindertjes. Net als vorig jaar, hadden we een springkussen gehuurd, voor in de tuin. Vorig jaar vond je dit ontzettend leuk. Samen met papa springen of samen op het kussen zitten, terwijl de andere kinderen om je heen sprongen. Jammergenoeg vond je er dit jaar niets aan. Je was angstig en de drukte om je heen kon je niet hebben. Je wilde alleen binnen bij mama op schoot zitten voor de tv. Jaja, bij de Teletubbie's natuurlijk...Af en toe keek je naar de kindjes buiten en lachte je even. En zo bracht jij je feestje door, bij mij op schoot. Als ik wegliep raakte je overstuur. Dus zat ik daar, terwijl anderen voor de hapjes en drankjes zorgden. En dat vond mama moeilijk, alles uit handen geven terwijl ze een control-freak is..haha    Volgend jaar doen we het anders, het is tenslotte jouw feestje, je moet er wel wat aan hebben. Zo zie je maar weer, Rett is onvoorspelbaar en weten we nooit hoe jij in je velletje zit. Maar jij hebt in ieder geval genoten, een hele middag bij mama op schoot. Heerlijk!!

                                                                              

Fotoshoot

Een paar weken geleden zijn wij door fotograaf Jaqueline Spaans benaderd. Zij zit in het eindexamenjaar van de Fotoacademie in Amsterdam. Voor haar afstudeerproject wilde zij graag portretten maken van verschillende Rett meisjes. En dan met alles erbij wat Rett is. Dus niet geposeerde, op commando lachende meiden.(voor zover dat al kan) Dat sprak ons, als trotse ouders, natuurlijk erg aan.

Dus op een woensdagochtend kwam Jaqueline hier bij ons thuis.Een hele rustige lieve vrouw. Fleur had die nacht slecht geslapen, was moe en had net een half uur ervoor een vreselijke huilbui gehad. Kortom, niet de beste ingredienten voor een fotosessie. Toch aan de slag, even omkleden, bloemetje weg hier, stoeltje weg daar en klikken maar. En dat was nou net niet goed...
De fotocamera van Jaqueline maakte een echt klik-klik geluid. Heel minimaal, maar voor onze angstige Fleur, voldoende om er van te schrikken.

De rest van de sessie hebben mijn moeder en ik (en soms ook Jaqueline) staan zingen en dansen om Fleurtje maar af te leiden van het camerageluid. Het moet vast lachwekkend geweest zijn, ons daar te zien staan. En Fleur...die vond het toch ook wel grappig. Met een witte snoet en dikke wallen onder haar ogen, staat ze er als een model. Wat is ze mooi, he?