Mini- verjaardag

Vrijdag 10 april, de dag dat ons snoetje dan echt 17 jaar oud werd. Om 8.05 uur 's morgens...

Zingend halen Mich en ik haar uit bed. We leggen haar, zoals iedere ochtend, nog even bij ons in het grote bed.
We zingen alle verjaardagliedjes die we kennen. Fleur is niet uitbundig, ze heeft last van een verstoorde ademhaling. Maar ze vindt het wel leuk.. We gaan lekker naar beneden waar de
slingers en ballonnen haar aandacht hebben.
Ons grietje wordt enthousiast en tovert een grote lach op haar snoet.

Op de tafel liggen alle cadeautjes en kaarten klaar. Heel veel mensen hebben aan haar gedacht en een pakketje of kaart gestuurd. Ook mensen waar we het niet van verwacht hadden, dat is extra bijzonder. We gaan er eens lekker voor zitten en samen met papa pakt Fleur alles uit. Dit is wel heel leuk!

Deze verjaardag was anders dan anders. Vorig jaar vierden we het ook klein omdat Fleur de drukte niet aankon.
Dit jaar hadden we gedacht weer groter uit te pakken, juist omdat ze nu mensen om haar heen wel gezellig vindt. Helaas gooide het Corona virus de boel in de war en mochten alleen opa en oma komen feest vieren.

Maar er was zeker door anderen aan Fleurtje gedacht.
Ze kreeg videofilmpjes doorgestuurd, appjes speciaal voor haar, er werden cadeautjes aan de deur afgegeven of bezorgd.
Fleur ging videobellen met een zorgverleenster en eentje kwam even achter in de tuin om ons snoetje te feliciteren, met het glas van het raam veilig tussen hen in.

En opa en oma kwamen dus lekker taart eten. Besteld op ons vaste taarten-adresje.
Hij zag er fantastisch uit en smaakte heerlijk. Fleur was heel wisselend, van blij en vrolijk tot stil, maar genoot wel.
Het was toch allemaal raar voor haar. En we weten ook niet wat het met haar doet, dat hele Corona gebeuren.
Het ging zo anders dan anders, deze mini-verjaardag.

Maar onze jarige Jet moest wel haar feestje krijgen. En daar hebben we ons best voor gedaan.
We konden tussen de middag lekker buiten lunchen, in het zonnetje, met broodjes kroket... zodat het extra feest was.

Snoet was intussen moe van al dat "gekke" gedoe maar heeft hopelijk toch een fijne en liefdevolle verjaardag gehad...

Op naar de 18 jaar, lieve scheet!

Birthday girl

Lieve snoet,

Morgen ben je jarig. Op goede vrijdag.
We vieren dan je 17e verjaardag. Mamma vindt het onvoorstelbaar, opeens ben je 17. Dat klinkt zo volwassenen en groots.

De laatste weken verlang ik naar een Fleurtje in miniatuur formaat.
Die ik makkelijk op schoot kan nemen of dragend naar boven kan brengen.
Je bent zoiets liefs, echt om op te vreten. En dan is een handzaam formaat toch een stuk handiger.

Maar als ik naar je kijk, dan zie ik een bijna volwassen grietje. Met een wijs snoetje. En een puur hartje.
Nooit had ik kunnen bedenken dat ik zoveel van een kindje zou kunnen houden.
Je dankbare lach, als ik je ‘s avonds in bed instop, doet me smelten. Die vrolijke toet, wanneer we buiten in de wind lopen, maakt me trots.

En natuurlijk is het niet allemaal halleluja.... de onmacht die ik voel als het niet goed met je gaat, is onmenselijk.
Het niet voor je kunnen oplossen, is zo verdrietig.
Maar samen met papa maken we er wat van. En hoop ik, dat we het goed voor je doen. Dat je ook een beetje trots op ons bent.

Morgen vieren we lekker feest.
Best raar in deze Corona-virus-toestand.
Alleen opa en oma zijn nog betrokken bij jou verzorging dus die kunnen komen.
Verder komen er al ruim 3 weken geen andere mensen in huis. En mogen er ook geen feestjes gegeven worden van premier Rutte.

 Maar snoet, de slingers liggen klaar, de cadeautjes zijn ingepakt en de taart is besteld. En van alles hebben we een beetje meer dan normaal.
Iets met overcompensatie, ofzo? :-)

Lief pupke, ik hoop dat je kan genieten van je verjaardag. Dat je lekker in je velletje zit.
Morgen kan ik zeggen dat ik een dochter van 17 jaar heb. Hoe stoer is dat?
Ik hou van je snoet, tot de sterren en weer terug.....

Dikke, vette kus van mama. xxx

Plonzen maar!

Fleurtje is nu 4 weken thuis. De laatste 3 weken door het Corona virus.

Omdat we zo beperkt zijn in wat we kunnen doen hebben we het bad maar weer neer gezet. Het is tenslotte prachtig weer. Bizar hè? Vorige week liepen we met de winterjas en warme voetenzak rond. Nu is het boven de 20 graden en kunnen we toch lekker genieten in eigen tuin.


Toen Fleurtje klein was zei ze altijd: "Plons, pies". Plonzen in het bad, bedoelde ze dan.
Dus bij deze...... Plons in de pies!

Lopen!

Omdat ons grietje graag buiten is kunnen we lekker aan de wandel. Met de rolstoel, het loophulpje of zo samen. 

Snoet loopt de laatste tijd steeds beter, heeft haast geen steun nodig. Ik heb haar nu nog stevig aan de arm vast omdat ik ook wilde filmen. 

Met haar nieuwe, aangepaste schoenen stapt ze er lekker over. En ze heeft er lol in, zeker na wat complimenten. We lopen steeds een stukje langer en Fleur bepaald de richting. 

Vandaag waren we ruim een half uur onderweg. 

Heerlijk! Ons knappe kind! 

De Mud Cruiser

Bijna 3 weken thuis. We hebben redelijk een ritme gevonden.
We houden ons, zoveel mogelijk, vast aan het normale dagritme.
Op tijd opstaan, ontbijten en wassen en aankleden. Omdat Fleur nog steeds niet helemaal fit is, rusten we tussentijds ook lekker uit.
En we boffen natuurlijk gigantisch met het prachtige, zonnige weer. Dus maken zowel ‘s morgens als ‘s middags een goeie wandeling. Dat mag van Rutte. Fris neusje halen, mits we afstand van anderen houden.

Ik zag vorige week de bui al hangen. Weken thuis en dus zolang het kan, lekker veel wandelen.
Dus besloten we een Mud Cruiser aan te schaffen. Niet dat we van plan zijn om door de modder te sjouwen, hoor.
De Mud Cruiser is een outdoorwiel wat je makkelijk op de rolstoel klikt. Dit geeft meer comfort tijdens het wandelen. Geschikt voor ruig terrein en bos of strand.

Maar wij wilden ‘m voor onze gewone wandelingetjes. Normaal trilt Fleur uit haar rolstoel als we over de Tielse kinderkopjes gaan. Voor haar vervelend en ook voor ons niet comfortabel wandelen.
Maar met dit ding gaan we als een jekko door de wijk. Het rijdt zoveel beter.
De kleine voorwieltjes worden iets opgetild en dus rij je voor alleen met het grotere wiel. Zo fijn.

En zo genieten we extra van onze 2 hoogtepuntjes van de dag!
De paden op, de lanen in.... tra la tra la, tra laaa.

P.S Inmiddels hebben we bij de fietsenmaker een spatbord op het wiel laten monteren.
Fleur zat steeds met haar voet op de band. Ze houdt ervan om haar benen regelmatig te strekken.
Niet echt handig... ;-)

Het Corona virus

Daar zitten we dan. Nu precies 1 week, zijn we allemaal thuis. Of eigenlijk lieg ik, we zijn 1 week thuis vanwege het Corona virus.

Fleur was de week ervoor al thuis vanwege epileptische insulten, koorts, een "raar" been, overgeven en diarree. Dus nu al 2 weken onder de pannen.

Het is bizar, het kinderdagcentrum is minimaal 3 weken dicht. Michel werkt thuis en heeft boven een kantoor ingericht.
De eerste dagen waren we zoekende. Michel is niet gewend thuis te zijn, op af en toe een thuiswerkdag na dan. Ik had al een week zorg achter de rug. En Fleur wilde ook wel weer wat anders dan haar moeder en de bank.

Helaas ging de boel op slot. En al die informatie op tv en andere media gaven onrust.
Mensen die hamsteren, zoveel nieuwe besmettingen en het aantal doden. Ik heb voor Fleur een Corona pagina op haar spraakcomputer gemaakt, zodat ze ook "mee kon praten".
Ze zegt regelmatig: "Corona virus, veel mensen, ziek, hoge koorts". Geweldig dat ze dit zo oppikt. En voor ons een geruststelling dat ze iets controle heeft, over wat ons zo bezig houdt.

Want spannend vinden we het inmiddels wel. Niet zozeer voor ons zelf maar wel voor Fleur, een kwetsbaar grietje wat in een vingerknip heel ziek kan zijn.
Inmiddels hebben we besloten de zorgverleensters van Fleur niet meer thuis toe te laten. Zij werken ook op een woongroep en vormen een extra risico. Dat is een moeilijk besluit maar wel in het belang van Fleur. Ook de logeerweekenden gaan niet door.
De zorg komt nu dus allemaal op ons bordje te liggen. Gelukkig nog wel met wat hulp van opa en oma.
We zijn allemaal alert, houden afstand als we buiten mensen passeren, wassen veel onze handen en temperaturen regelmatig. Er komt verder niemand meer in ons huis.

We merken aan Fleur dat ze haar "schooltje" en juffen wel mist. Ze praat er veel over via haar spraakcomputer. Ze vindt het wel gezellig thuis, zeker omdat ze haar papa zoveel ziet, maar de verveling slaat toe. Ze wil wat anders.

Het zal helaas nog even duren... maar het belangrijkste is dat we hier allemaal zonder toestanden doorheen komen....

Sinterklaasfeest

Op de vooravond van Kerst nog even snel een blogje over Sinterklaas.
Gewoon omdat dit er ook bij hoort.
Omdat we het ieder jaar nog met mijn ouders vieren. Al heel wat jaren, een gezellige traditie.
Met warme chocolademelk, snaaierijen, cadeautjes en tot slot de beroemde Spaanse boerenkool van opa.
Het blijft een gezellig feest! Ons Fleurtje geniet dan ook van alle gezelligheid en aandacht. De cadeautjes doen haar weinig, haha haar kinderhand is dus snel gevuld. ;-)

 


Het Sinterklaasfeest op school was dit jaar wat spannend. Snoet had al wat onrust in haar lijf dus de timing was niet echt goed. Het “boek” van Sint was echter wel heel interessant. Ze spiekte even of er niets negatiefs over haar in stond. Lekker kind....

Schoenen

Het heeft even geduurd....

Gipsen, mal laten maken, mal passen, proef uitproberen, laten aanpassen, weer uitproberen.
Model uitzoeken, kleur bepalen, weken wachten op het definitieve paar, afspraak revalidatiearts.....maar dan hebben we ook wat....
de nieuwe orthopedische schoenen van onze snoet!

Toen ik de proef-schoenen zag had ik er een hard hoofd in. Ik kon me niet voorstellen dat het goed zou komen. Helaas heb ik de foto's verwijderd, anders hadden jullie mee kunnen gruwelen. ;-)
Maar ze hebben er wat moois van gemaakt, eerlijk is eerlijk. Althans....dat vinden wij.

Fleur heeft deze, op maat gemaakte schoenen, in plaats van de spalken. Die mochten de container in.
En ze loopt er erg goed op. Haar beenlengte verschil is aangepakt dus nu "waggelt" ze niet meer.
Ze staat mooi rechtop en zet haar voeten goed neer. Wij zijn blij!

Helaas heeft ze een blaar gelopen, toen ze iets te enthousiast en te lang door het ziekenhuis wandelde, de schuld van deze mama...
Dit moet eerst goed helen voordat ze ze weer aan kan.
Dat is dan even jammer maar ook dat komt weer goed, al gaat dat helen wel heel langzaam...

Nou? Wat vinden jullie ervan? Stoer chickie, he?!

Genieten!

Afgelopen zondag hebben we nog een middag genoten in het bad in de tuin.
De vorige was al een jaar of twee kapot maar Fleurtje genoot er destijds zo van. Dus mochten we een nieuwe bestellen. Gesponsord door opa en oma. Zo ontzettend lief!

Vanaf eind juni hebben er (bijna) ieder weekend gebruik van gemaakt. Met een drankje, snoepje of bittergarnituur hielden we het wel een paar uurtjes vol.
De eerste weken was Fleur nog niet in goede doen door de infusen. We merkten dat ze het in het warme water fijn vond maar ze was niet uitbundig.

Maar nu gaat het zo goed met haar!
Ze is zo vrolijk en gezellig. Zo alert. Zo leuk en giechelig. Ze is echt om op te vreten!

We genieten met volle teugen.
Wetende dat het zo weer kan keren. (en hier neerzetten dat het goed gaat is altijd gevaarlijk....  :-)

Stop met pamidronaat

Even een kleine update van ons snoetje.

Begin juli zou Fleur het 3e infuus voor de botontkalking krijgen. Omdat we dachten dat ze last had van bijwerkingen zijn we, in overleg met de specialist, gestopt en hebben we het 3e infuus geschrapt. We moesten het zeker tot in september de tijd geven, om te kijken of Fleur opknapte. En dat doet ze!

We zien sinds een week of drie, een andere Fleur. Alert, adrem, minder vermoeid en vooral vrolijk!
Dit hebben we zeker 7 maanden niet meer gezien.
Het is nog erg wisselend maar de goede dagen nemen de overhand.

Yeah! Wat zijn we blij en wat genieten we van onze griet.

Hoe het nu verder moet met die botontkalking?
Ik weet het niet en parkeer het lekker even.
Eerst genieten met ons kind!

Snoezelkamer

Twee weken geleden hebben we de snoezelkamer van Fleur aangepakt.

Het kamertje met het waterbed waar we zo vaak hebben gelegen.
Als Fleurtje ziek was, vervelende aanvallen had of gewoon moe was.
We hebben er uren, zo niet dagen, doorgebracht.
Maar sinds anderhalf jaar staat er een verstelbare bank in de woonkamer. We liggen sinds die tijd niet meer op haar snoezelkamer. In de woonkamer, bij papa en mama, is het veel gezelliger! :-)

Dus ging het waterbed eruit, het stond ook iets in de weg om naar de badkamer te gaan.
De Teletubbie kussentjes, lampjes en andere tierelantijntjes mochten ook niet blijven.
We hebben er een mooi kamertje van gemaakt, zodat één van ons zich ook eens terug kan trekken. En daar lekker een boek kan lezen of tv kan kijken.

Maar wat denk je?
Fleur was vanmiddag met Michel door het huis aan het wandelen. Liep naar het kamertje. Wilde op de nieuwe chaise longue en ging daar heerlijk liggen slapen. Om te gieren, wat een troeltje, hè?



Zoek de verschillen, met een jaar of 12 geleden.... :-)

Het is nog half- half...

Ik zat er zondag al bijna klaar voor.
Eindelijk kon ik vertellen dat we een lekker weekje achter de rug hadden. Want dat hadden we!
Snoet was vrolijk, we zagen eindelijk haar pretlichtjes weer terug in haar ogen. Ze at en dronk goed. En oke….ze was nog steeds heel erg moe maar we konden weer even genieten van ons oude, vertrouwde Fleurtje. Even...

In de nacht van zaterdag op zondag kwam er een epileptische aanval.
Zondag overdag lag snoet voor pampus op de bank. Ze was zo verschrikkelijk moe.
Eten en drinken wilde ze weer niet.

Michel was even in de tuin bezig en ik stond in de keuken.
Ik hoorde Fleur angstig roepen en het geluid van haar wringende handjes. Snel was ik bij haar en daar dook ze in een aanval.
Deze was zo anders dan anders. Zo heftig. Ze maakte harde rare geluiden, haar ogen bleven draaien en ze stuiterde zowat van de bank.
Pffff...er kwam toch wel iets van paniek bij me opzetten. Het duurde erg lang.
Ook na de aanval, voordat haar ogen weer normaal deden en we contact hadden.

De afgelopen week ging het op en af. Dinsdag en woensdag waren goeie dagen. De rest was niks.

Ook nu, vrijdagochtend, ligt ze naast me op de bank.
De voedingspomp staat aan. Haar oogjes vallen steeds dicht…

Pamidronaat? We blijven zoeken...

Daar ben ik weer.
Michel en ik zijn een weekje naar Griekenland geweest en hebben genoten van de zon, de zee, de gyros en de lange nachten. Even niet zorgen en geen zorgen. En nu inmiddels al 2 weken terug.
Opa en oma hebben Fleur onder hun hoede genomen, met wat hulp van Claudia. (zorgverleenster van snoet).
Het was echt een heerlijke week en het is heel bijzonder dat mijn ouders dit nog kunnen en willen doen.
Maar na die week konden we er gelijk vol tegenaan. Het blijft moeizaam gaan met onze snoet.
En dan besef je weer zo goed dat je een heel ander leven hebt. Een zestien-jarige waar je 24-uurs zorg voor levert. Wat alsmaar door gaat. Het contrast met een week Griekenland is dan enorm groot en ik merk dat ik dan echt weer even moet omschakelen.
Maar aan de andere kant.... we hebben het geluk dat we ieder jaar nog met z’n tweetjes weg mochten. Dat is ook niet vanzelfsprekend en daar zijn we ook heel dankbaar voor.

Maar goed, Fleur is nog steeds niet oke. Ze heeft meerdere dagen per week epilepsie (ipv 1-2x per maand). Ze is moe. Eet en drinkt regelmatig slecht en is niet de blije snoet.
We hebben afgelopen weken al meerdere dingen uitgesloten maar zijn toch nog op zoek. Waar komt dit vandaan? Is er wel iets of is het een fase van Rett?

Onze hoop ligt nog een beetje bij de bijwerkingen van de Pamidronaat infusen. Fleur krijgt deze 1x per kwartaal om haar botontkalking tegen te gaan. We kunnen terug herleiden dat ze vanaf de eerste behandeling is gaan rommelen.
Volgende week zou ze het derde infuus krijgen. Ik heb vrijdag met de specialist overlegt en hij vond het een goed idee om te stoppen en te kijken of we ons vrolijke troeltje weer terug zouden krijgen. Met minder aanvallen en ander ongemak.
Mocht dit het niet zijn hebben we het afgestreept en hervatten we de behandeling.

Ik ga duimen en hoop zo dat dit infuus de oorzaak is.....

Gebitssanering onder narcose

Ja hoor, afgelopen maandag zagen we ons "oude" Fleurtje even.
Een vrolijk snoetje, heldere oogjes.Wat heerlijk! Het was een momentje maar het was het waard!
Zou ze de stijgende lijn gaan voortzetten? We zullen het helaas niet weten want woensdag stond de volgende hobbel op het programma.


Fleur werd om 7.45 uur in het UMC Utrecht verwacht.
Ze is daar sinds een jaar onder controle, voor haar gebit. Bij een super aardige en kundige, speciale tandarts.
Ze gaat één keer in de zoveel jaar onder narcose. Dan wordt haar gebit schoongemaakt, worden er foto's gemaakt en evt gaatjes gevuld. Dit alles kan niet op een "normale" manier. Zelfs tandenpoetsen is een groot gevecht.
De vorige tandarts heeft helaas haar gebit een keer niet zo netjes behandeld. Die dacht plekjes op haar voortanden te behandelen zonder narcose. Je raadt het al, dat werd niets en Fleur haar mooie bekkie heeft hij vakkundig om zeep geholpen. Hobbelige tanden en kleurverschil was het resultaat.

Maar goed, de nieuwe tandarts ging dit gelijk meenemen  en dus was Fleur woensdag aan de beurt. Papa had een belangrijke dag op zijn werk dus ging oma lekker met ons mee.
Snoet had de nacht ervoor vanaf 00.15 uur niet meer geslapen en drie epileptische aanvallen gehad. Niet echt een goed begin....

Maar in Utrecht liep het allemaal op rolletjes. Ze hadden de vaart erin en om 8.30 uur was snoet onder narcose. Heel relaxt en met allemaal heel aardige mensen om haar heen.
Oma en ik zijn aan de koffie gegaan en het wachten begon. Pas na 2 uur werden we gebeld dat ze klaar was en we naar de uitslaapkamer konden komen.

En daar lag ons moppie, in en in wit, lekker te slapen. En te slapen…… en te slapen….
Ze hield het vol, 1 uur…. 2 uur en werd uiteindelijk pas na 3 uur wakker.
We konden merken dat ze er daar wat zenuwachtig van werden. De anaesthesist werd erbij gehaald, de tandarts kwam ook nog even polshoogte nemen… Maar Fleur had gewoon wat in te halen, een slechte nacht en aanvallen gehad, dat kost haar veel energie. We hebben het al eens eerder meegemaakt na een narcose.

Tegen 15 uur was ons grietje eindelijk zover dat we naar huis konden gaan! Moe, witjes en uitgeput. Het zal nog wel een tijdje duren voordat ze herstelt is van die narcose-rommel in haar lijfje.
Maar we gingen naar huis en met een stralend wit en gaaf gebitje.
Met weer gladde tandjes.
De tandarts had veel plekjes uit voorzorg behandeld.
Het ziet er prachtig uit, ik kan die man wel zoenen!

Keppra en nog steeds niet oké......

De kuur van de blaasontsteking is afgelopen. De urine is schoon.
Maar ons snoetje knapt niet echt op. Er zit wel wat verbetering in.
Die vreselijke onrust is gelukkig weg. Met de epilepsie is het ook rustiger.

De koorts is ook weg. Snoet hoest en snottert nog. Ze had waarschijnlijk ergens een virusje opgedoken.
Maar ze is zo moe. Het eten en drinken is ook nog regelmatig moeizaam.
De dagen op school houdt ze niet vol. Ze is nog nooit zoveel thuis geweest als de afgelopen maanden.

Na die vreselijke onrust en blaasonsteking zijn we begonnen met een nieuw medicijn voor de epilepsie. Ook dat nog ;-)
Omdat de aanvallen toenamen en de ook momenten van afwezigheid/ staren, de zgn absences. Dit kon zomaar een half uur duren. Daarom kreeg Fleur van de neuroloog Keppra voorgeschreven.

We zijn begonnen met 1/8 van de voorgeschreven dosering. Gewoon op gevoel dit besloten. Fleur reageert snel en raar op medicatie.
De eerste paar dagen ging het prima, we zagen de absences afnemen. En dat met een fractie van de eigenlijke dosering!
Zou het haar dan gaan helpen? Misschien wel met een snufje Keppra?
Nee dus…..
Na 4 dagen leek Fleur zo stoned als een garnaal te zijn. Ze sliep veel en haar ogen stonden zo raar.
Ook maakte ze geen contact en leek dwars door ons heen te kijken.
Ik heb de neuroloog gebeld en die lage dosering hebben we weer gehalveerd. Hij zei dat dit onderhand een homeopatische werking zou hebben, haha. Kan je zien hoe snel onze troel ergens op reageert.
Maar goed, deze dosering was het ook niet. Haar oogjes stonden helemaal naar boven en ze was apatisch. Tijd om die Keppra aan de kant te gooien en te zorgen dat snoet weer "normaal" ging reageren.
We zijn nu 5 dagen gestopt. Haar mooie oogjes staan weer goed. We hebben weer beter contact. Godzijdank….

Maar ons oude, vertrouwde Fleurtje is ze nog niet.
Als ik haar eerder van schooltje haal, ligt ze stilletjes op de bank. De Teletubbies staan vaak aan maar ze ligt regelmatig wat voor zich uit te kijken.
Er is duidelijk iets mis… maar wat?

Wat nu dan?

En dan krabbelt ons Fleurtje gelukkig op.
Ging vorige week naar het kinderdagcentrum.
We hebben een prima weekend achter de rug, met op zaterdag een lekker fietstochtje.

En dan is het maandagochtend en wordt snoet wakker met koorts.
Na wat fruit te hebben gegeten en wat gedronken te hebben, ging ze languit op de bank.
Viel om 10.00 uur in slaap en slaapt nu, het is 13.30 uur, nog steeds.
Af en toe gaan haar oogjes open, ze lijkt dan wel stoned en dan slaapt ze weer verder.

Wat nu dan? Waarom? Ik word gek van die onzekerheid.

Blaasontsteking

Dagen heeft het geduurd voordat de uitslag van de urinekweek kwam. Het was inderdaad een blaasontsteking.
We zijn snel begonnen met de antibioticakuur. Na 2 dagen knapte ons snoetje wat op. Pfff... gelukkig.
Omdat ze weer vrolijk was en iets begon te eten ging ze het weekend logeren. Dit stond al vast en wij konden wel even wat slaap en rust gebruiken. Het is fijn dat ze in het logeerhuis altijd welkom is en ze daar zo goed wordt verzorgd en vertroeteld. Inmiddels gaat snoet daar 1x per 4 weken heen.

Maar maandagochtend bleek dat het toch wat teveel voor haar was geweest.
Haar kinderdagcentrum belde om 11 uur dat het niet zo lekker ging.
Ik heb Fleurtje opgehaald en inderdaad was ze flink van de waps. Ze leek de geluiden niet te kunnen filteren en was overprikkeld.
Onderweg in de auto gilde ze (dat doet ze heel sporadisch bij angst) en was gefrustreerd. Thuis haar lekker op de bank gelegd en een paracetamol en broodje gegeven. Na een uur knapte ze weer op maar was wel heel moe.

Gelijk kwam mijn schuldgevoel naar boven, hè....
Had ik haar niet moeten laten logeren? Had ze maandag nog even thuis moeten blijven?
Ik heb het aan de kant geschoven, die keuze hadden we nu eenmaal gemaakt.

Dinsdag is ze weer naar schooltje gegaan. Wel lekker wat eerder opgehaald.
En vanaf woensdag ging het weer stukken beter. De antibiotica had zijn werk gedaan maar tjee zeg, wat kan dat grietje heftig reageren op zo’n ontsteking.... aanvallen, dagen niet eten, nachten wakker en zoveel onrust.

Het is zo sneu. Voordat je actie onderneemt ben je al dagen verder. Het is normaal dat de conditie van Fleur op en af gaat. Ik sta ook niet meteen op dag 1 bij de huisarts op de stoep. En snoetje kan ons niet zeggen wat er is.
En omdat de urinetest niets aangaf bij de huisarts werd het op kweek gezet. Toen waren we weer 5 dagen verder. Dus al met al zijn er bijna 2 weken om voordat je weet dat er echt iets mankeert en wat dat dan is.
Dat is toch wel heel verdrietig....

Aanvallen en waarom dan?

Hadden we vorige week een nachtje overgeslagen..... daar kwamen er nog twee bij!

Het gaat niet lekker met ons snoetje. Zaterdagavond begon ze met epileptische aanvallen. Ze heeft toen nog wel de nacht doorgeslapen.
Zondagochtend ging het los. Ze lag bij mij in bed te kroelen toen de eerste kwam. Er zit ook zoveel onrust in dat lijfje. En snoet lijkt pijn te hebben.

Eenmaal beneden wilde Fleur alleen maar lopen, dus hup haar onder de oksels steunen en gaan. Net als vroeger, leek ze wel een ijsbeertje. Van de tv naar de voordeur en weer terug. Constant heen en weer. We hebben ze geteld, zesentwintig stappen, enkele reis. Dit werd een lange dag.....
De hele dag is het zo gegaan, lopen lopen lopen en tussendoor een aanval. Deze kreeg ze dan net bij de voordeur of in de hal zodat het moeilijk was haar tegen te houden. Snoet zakt door haar benen en verliest haar bewustzijn, dus is dan opeens heel zwaar en slap.
Als Michel liep riep hij mij snel en andersom. Samen legden we snoetje dan op de bank waar ze bijkwam en lekker even in slaap viel. Om vervolgens weer overeind te willen om te kunnen lopen. Het was echt dwangmatig...
Gedurende de dag heeft ze zo 7 aanvallen gehad, echt zo vreselijk rot te zien....
De machteloosheid en het verdriet is dan groot. Maar stoer als we zijn laten we dat niet aan haar merken.
De nacht heeft ze bij mij in bed gelegen. Niet geslapen, wel nog vier aanvallen gehad.

Maandag thuis gebleven, de pest is dat snoet niet eet of drinkt tijdens deze dagen.. Maandag toch maar aan de voedingspomp gelegd, heel zachtjes laten inlopen. Gelukkig ging dat goed. En ook gelukkig dat de rust in het lijfje terug was.
Maandagavond vanaf 20.30 uur weer wakker en niet meer geslapen. De tweede nacht op rij.... hoe is het mogelijk? Hoe houdt ze het vol? En voornamelijk..... waarom slaapt ze niet?

Nu, dinsdag ligt ze weer naast me op de bank. De epilepsie lijkt nog niet helemaal getemd.
Geen ijsbeertje meer maar eten en drinken wil ze nog steeds niet. De plakkers van de luier kunnen een stuk strakker. :-(
De sondevoeding maar weer aangesloten en hoger gezet.

Huisarts gebeld of de uitslag van de urine kweek al binnen is. Nee..
Kinderarts gebeld voor overleg. Deze belt zo terug.
Koffie afspraak afgezegd...

We roepen al weken dat er iets is met Fleur. Maar waar zoek je het? En is het wel zo?
Meestal laat ons onderbuikgevoel ons niet in de steek... maar zoek het maar uit...

Wakker

Lieve snoet,

Gisteravond hoorden we je door de babyfoon. Het is 21.30 uur.
Het beeldscherm liet zien dat jij wakker lag, je armen hoog in de lucht, je handjes krachtig aan het wringen. Dat is geen goed teken. Boven gekomen bleek dat je niet ging slapen.
Papa heeft jou naar het grote bed getild.
Je lag daar zo oncomfortabel. Je had een grote frons bij je wenkbrauwen, leek pijn te hebben en je ademhaling was vreemd. Oppervlakkig en snel, beetje puffend. We hebben het eerder gezien. Je lijkt benauwd.
Het doet zo’n pijn je daar te zien liggen.
Papa haalt paracetamol en dit geven we je via de sonde. Hopend op een rustige nacht.

Ik kleed me om en ga naast je liggen. Je maakt haast geen contact. Om je te kalmeren zet ik je vertrouwde Teletubbies dvd aan.
Ik spreek met je af dat we na dat filmpje gaan slapen. Maar het is een eenzijdige afspraak. Jammer voor mama.

De paracetamol blijkt geen effect te hebben. Er gebeurt zoveel in je lijfje, in je hoofdje ook misschien.
Ik word er verdrietig van, snoet. Verdrietig omdat ik jouw hulpeloze oogjes zie, verdrietig omdat het weer onduidelijk is wat er aan scheelt. Of is er niets en is dit “gewoon” weer Rett?

Je lag de hele nacht naast me. Te hijgen, te schoppen met je benen, je lijfje trilde. Zoveel onrust maar ook zo lief. Je besloot niet te gaan slapen, de hele nacht niet meer.
En telkens als ik weer een nieuw filmpje voor je aanzette, kreeg ik een dankbare lach.
Een marathon Teletubbies werd het. Oh nee, mamaaaa... dat heet tegenwoordig bingewatchen.
Wel met je tijd meegaan, hè?

Cardioloog

 Ook voor dit jaar heeft Fleur weer haar goedkeuring gekregen. Goedkeuring voor haar hartje.

Ze is bekend met het lange QT- tijd syndroom waardoor snoet kans heeft op hartritmestoornissen. Ook is er een hartklep die niet goed sluit.
Daarom krijgt ze eenmaal per jaar een check.
Eerst krijgt ze een 24-uurs ecg, oftewel hartfilmpje. Dit kan gelukkig nog steeds lekker thuis, dus alleen even op en neer naar Utrecht om het registratiekastje aan te sluiten en ik mag de volgende dag het spul weer terug brengen.

Een week of twee later hebben we dan een afspraak op de poli. En dat was dus laatst.
Papa ging weer lekker mee, dat is gezellig.
En eerlijk is eerlijk, het is ook handig met het tilwerk. Papa Schwarzenegger kan dat wel!

Snoet mocht eerst op de behandeltafel liggen om een echo te laten maken.
Dit ging wel goed maar het op de zij liggen is voor Fleur niet echt vanzelfsprekend. Haar ademhaling sloeg dus ook lekker op hol.
Ook had ze een lange absence (epilepsie) terwijl de echo gemaakt werd. Voor ons een kans om te zien hoe dat hart dan reageert. Gelukkig blijft dat rustig en is haar hartslag dan ook normaal. Fijn te weten!

Na de echo werd er nog een kort hartfilmpje gemaakt en bloeddruk gemeten. Daarna konden we gelijk door naar de arts.
Door ons Dr Love genoemd. Hij moest eens weten....
Maar ach, we hebben ook nog een dokter Worstenbroodje..... ik denk dat hij dan best tevreden met deze naam is ;-)

De cardioloog is een heel betrokken arts. Neemt de tijd, heeft belangstelling voor ons en richt zich veel tot Fleur. Heel prettig!
Alle uitslagen waren binnen en het zag er goed uit. Haar hartje heeft het regelmatig zwaar te verduren (door ademstops, epilepsie en niet goed functionerend systeem) maar dat geeft voor nu geen problemen.
Volgend jaar herhalen we deze check weer.

Voor nu...... "stempel goedgekeurd" door Dr Love!