Pamidronaat? We blijven zoeken...

Daar ben ik weer.
Michel en ik zijn een weekje naar Griekenland geweest en hebben genoten van de zon, de zee, de gyros en de lange nachten. Even niet zorgen en geen zorgen. En nu inmiddels al 2 weken terug.
Opa en oma hebben Fleur onder hun hoede genomen, met wat hulp van Claudia. (zorgverleenster van snoet).
Het was echt een heerlijke week en het is heel bijzonder dat mijn ouders dit nog kunnen en willen doen.
Maar na die week konden we er gelijk vol tegenaan. Het blijft moeizaam gaan met onze snoet.
En dan besef je weer zo goed dat je een heel ander leven hebt. Een zestien-jarige waar je 24-uurs zorg voor levert. Wat alsmaar door gaat. Het contrast met een week Griekenland is dan enorm groot en ik merk dat ik dan echt weer even moet omschakelen.
Maar aan de andere kant.... we hebben het geluk dat we ieder jaar nog met z’n tweetjes weg mochten. Dat is ook niet vanzelfsprekend en daar zijn we ook heel dankbaar voor.

Maar goed, Fleur is nog steeds niet oke. Ze heeft meerdere dagen per week epilepsie (ipv 1-2x per maand). Ze is moe. Eet en drinkt regelmatig slecht en is niet de blije snoet.
We hebben afgelopen weken al meerdere dingen uitgesloten maar zijn toch nog op zoek. Waar komt dit vandaan? Is er wel iets of is het een fase van Rett?

Onze hoop ligt nog een beetje bij de bijwerkingen van de Pamidronaat infusen. Fleur krijgt deze 1x per kwartaal om haar botontkalking tegen te gaan. We kunnen terug herleiden dat ze vanaf de eerste behandeling is gaan rommelen.
Volgende week zou ze het derde infuus krijgen. Ik heb vrijdag met de specialist overlegt en hij vond het een goed idee om te stoppen en te kijken of we ons vrolijke troeltje weer terug zouden krijgen. Met minder aanvallen en ander ongemak.
Mocht dit het niet zijn hebben we het afgestreept en hervatten we de behandeling.

Ik ga duimen en hoop zo dat dit infuus de oorzaak is.....

Gebitssanering onder narcose

Ja hoor, afgelopen maandag zagen we ons "oude" Fleurtje even.
Een vrolijk snoetje, heldere oogjes.Wat heerlijk! Het was een momentje maar het was het waard!
Zou ze de stijgende lijn gaan voortzetten? We zullen het helaas niet weten want woensdag stond de volgende hobbel op het programma.


Fleur werd om 7.45 uur in het UMC Utrecht verwacht.
Ze is daar sinds een jaar onder controle, voor haar gebit. Bij een super aardige en kundige, speciale tandarts.
Ze gaat één keer in de zoveel jaar onder narcose. Dan wordt haar gebit schoongemaakt, worden er foto's gemaakt en evt gaatjes gevuld. Dit alles kan niet op een "normale" manier. Zelfs tandenpoetsen is een groot gevecht.
De vorige tandarts heeft helaas haar gebit een keer niet zo netjes behandeld. Die dacht plekjes op haar voortanden te behandelen zonder narcose. Je raadt het al, dat werd niets en Fleur haar mooie bekkie heeft hij vakkundig om zeep geholpen. Hobbelige tanden en kleurverschil was het resultaat.

Maar goed, de nieuwe tandarts ging dit gelijk meenemen  en dus was Fleur woensdag aan de beurt. Papa had een belangrijke dag op zijn werk dus ging oma lekker met ons mee.
Snoet had de nacht ervoor vanaf 00.15 uur niet meer geslapen en drie epileptische aanvallen gehad. Niet echt een goed begin....

Maar in Utrecht liep het allemaal op rolletjes. Ze hadden de vaart erin en om 8.30 uur was snoet onder narcose. Heel relaxt en met allemaal heel aardige mensen om haar heen.
Oma en ik zijn aan de koffie gegaan en het wachten begon. Pas na 2 uur werden we gebeld dat ze klaar was en we naar de uitslaapkamer konden komen.

En daar lag ons moppie, in en in wit, lekker te slapen. En te slapen…… en te slapen….
Ze hield het vol, 1 uur…. 2 uur en werd uiteindelijk pas na 3 uur wakker.
We konden merken dat ze er daar wat zenuwachtig van werden. De anaesthesist werd erbij gehaald, de tandarts kwam ook nog even polshoogte nemen… Maar Fleur had gewoon wat in te halen, een slechte nacht en aanvallen gehad, dat kost haar veel energie. We hebben het al eens eerder meegemaakt na een narcose.

Tegen 15 uur was ons grietje eindelijk zover dat we naar huis konden gaan! Moe, witjes en uitgeput. Het zal nog wel een tijdje duren voordat ze herstelt is van die narcose-rommel in haar lijfje.
Maar we gingen naar huis en met een stralend wit en gaaf gebitje.
Met weer gladde tandjes.
De tandarts had veel plekjes uit voorzorg behandeld.
Het ziet er prachtig uit, ik kan die man wel zoenen!