dinsdag 7 mei 2019

Aanvallen en waarom dan?

Hadden we vorige week een nachtje overgeslagen..... daar kwamen er nog twee bij!

Het gaat niet lekker met ons snoetje. Zaterdagavond begon ze met epileptische aanvallen. Ze heeft toen nog wel de nacht doorgeslapen.
Zondagochtend ging het los. Ze lag bij mij in bed te kroelen toen de eerste kwam. Er zit ook zoveel onrust in dat lijfje. En snoet lijkt pijn te hebben.

Eenmaal beneden wilde Fleur alleen maar lopen, dus hup haar onder de oksels steunen en gaan. Net als vroeger, leek ze wel een ijsbeertje. Van de tv naar de voordeur en weer terug. Constant heen en weer. We hebben ze geteld, zesentwintig stappen, enkele reis. Dit werd een lange dag.....
De hele dag is het zo gegaan, lopen lopen lopen en tussendoor een aanval. Deze kreeg ze dan net bij de voordeur of in de hal zodat het moeilijk was haar tegen te houden. Snoet zakt door haar benen en verliest haar bewustzijn, dus is dan opeens heel zwaar en slap.
Als Michel liep riep hij mij snel en andersom. Samen legden we snoetje dan op de bank waar ze bijkwam en lekker even in slaap viel. Om vervolgens weer overeind te willen om te kunnen lopen. Het was echt dwangmatig...
Gedurende de dag heeft ze zo 7 aanvallen gehad, echt zo vreselijk rot te zien....
De machteloosheid en het verdriet is dan groot. Maar stoer als we zijn laten we dat niet aan haar merken.
De nacht heeft ze bij mij in bed gelegen. Niet geslapen, wel nog vier aanvallen gehad.

Maandag thuis gebleven, de pest is dat snoet niet eet of drinkt tijdens deze dagen.. Maandag toch maar aan de voedingspomp gelegd, heel zachtjes laten inlopen. Gelukkig ging dat goed. En ook gelukkig dat de rust in het lijfje terug was.
Maandagavond vanaf 20.30 uur weer wakker en niet meer geslapen. De tweede nacht op rij.... hoe is het mogelijk? Hoe houdt ze het vol? En voornamelijk..... waarom slaapt ze niet?

Nu, dinsdag ligt ze weer naast me op de bank. De epilepsie lijkt nog niet helemaal getemd.
Geen ijsbeertje meer maar eten en drinken wil ze nog steeds niet. De plakkers van de luier kunnen een stuk strakker. :-(
De sondevoeding maar weer aangesloten en hoger gezet.

Huisarts gebeld of de uitslag van de urine kweek al binnen is. Nee..
Kinderarts gebeld voor overleg. Deze belt zo terug.
Koffie afspraak afgezegd...

We roepen al weken dat er iets is met Fleur. Maar waar zoek je het? En is het wel zo?
Meestal laat ons onderbuikgevoel ons niet in de steek... maar zoek het maar uit...










2 opmerkingen:

Anoniem zei

Wat heftig en verdrietig is dit , en het afvragen van hoe waarom vreselijk zo zwaar Fleur te zien , ik zou jullie willen knuffelen Martine wat een kanjers ,en ik weet het vertrouw op je onderbuik gevoel, hoop dat de arts al gebeld heeft.Lieve groetjes en kracht en dikke knuffels. Ans xxx

Anoniem zei

Wat verschrikkelijk naar dat Fleur en jullie dit moeten doormaken. Ik vond het al moeilijk je stuk te lezen. Heel veel sterkte. Ik hoop zo dat het snel beter zal gaan. Liefs, Klaske