December

Ik vat de hele maand maar even samen in 1 blogje.

Het was een rare maand, die decembermaand.
In de eerste week werd oma geopereerd, die kreeg een nieuwe knie. Gelukkig ging de operatie goed en kon de revalidatie snel van start gaan. En wat deed ze het goed, die super-oma! Inmiddels loopt ze weer als een kievit en mag ze weer alles. En ook dat is fijn.
Wij hebben de hulp van oma wel gemist, hoor. Acht weken lang. Al heeft ze stiekem samen met opa wel eens een uurtje (of twee ;-) opgepast.
Michel en ik beseffen weer hoeveel die lieve opa en oma voor ons doen!

December was ook een maand, dat Fleurtje niet echt fit was. Ze is veel thuis geweest, of door aanvallen of door het "niet-lekker" zijn.
Gelukkig kon Claudia, de zorgverleenster van snoet, ook nog wat extra inspringen. En gelukkig waren er ook zeker fijne momenten....

Natuurlijk hebben we ook Sinterklaas en Kerst gevierd.
Sinterklaas net voor de operatie van mijn mama. Gewoon gezellig met z'n vijfjes. Ik was nog met mama een weekend naar Maastricht geweest en we hebben daar gezellig inkopen gedaan.

Kerst was verdrietig, dit jaar. Mijn ouders zijn bij ons komen eten, Michel had lekker gekookt. Het was relaxt maar onze gedachten waren er niet helemaal bij.
De moeder van Michel had namelijk begin november gehoord dat zij kanker heeft. Uitgezaaid.
Ze was thuis en vanaf de diagnose hebben we ervoor gezorgd, dat er iedere dag iemand een paar uurtjes bij haar langs ging.
De week voor Kerst hebben we besloten dat een van de kinderen, dag en nacht bij haar zou zijn. Ze ging zo hard achteruit en ze was erg bang om alleen te zijn.
We hadden dus al een week "dienst" achter de rug en door alle bijkomende emoties was dat zwaar.

Oud en Nieuw hebben we slapend gevierd. Kapot moe waren we.
We werden wakker van het vuurwerk en 10 minuten later sliepen we al weer, haha. Heerlijk hoor!

Jullie snappen, een feestmaand was het niet echt, voor ons.... maar volgende jaar gaan we in de herkansing...

Orthese deel II

Al weken zit ons snoetje mooi in haar rolstoel. Het heeft bloed, zweet en tranen gekost maar het ziet er nu best prima uit en ze zit als de koningin. (Maxima dan, he!)

Fleur kreeg een aangepast zitje op haar rolstoel. Omdat ze zo verschrikkelijk scheef zakt. In een eerdere blog heb ik er al over geschreven en een foto geplaatst van de passing.
Nadat het proefmodel klaar was zijn we gaan proberen. Dit heeft welgeteld 3 dagen geduurd, toen hing ik al weer aan de telefoon. Het model wat gemaakt was, belemmerde Fleur in haar beweging. Het was groot en lomp en omklemde haar helemaal. Ze vond het blijkbaar niet fijn zitten want ze ging steeds naar voren met haar ruggetje. Zat geen moment relaxt... Wat verschrikkelijk dat je op dat moment niet kan praten.....

                                                               Zo moest het niet....


Er is opnieuw naar gekeken en omdat ik geen vertrouwen in de leverancier had, is de keus op een ander gevallen. Er is gekozen voor alleen een aangepast rug gedeelte. Zodat Fleur nog wat met haar benen kon bewegen. Wel mooi vast bij het bekken en een rug die haar goed rechtop corrigeert.
Zowel de gemeente als onze eigen leverancier van de hulpmiddelen, ging daar mee akkoord. Wat een geluk.

Er kwam opnieuw een passing en een proefperiode. En vanaf het begin zat ons meisje er prachtig in.
Voor het eerst in al die jaren zat ze ontspannen achterover en gebruikte ze zelfs regelmatig haar hoofdsteun. Dat had ze nog nooit gedaan!

                                                     Op deze foto veel spanning in het lijf
                                                                        maar wel lekker achterin de leuning.                                 
                                

Het heeft even geduurd maar wat zijn we blij.
Raar he? Blij zijn met een orthese- rugleuning. Het moet niet gekker worden!

Afscheid van de orthopedisch chirurg

Na al die vakanties was het tijd om me weer te storten op Fleurtje B.V.

Er stond er een afspraak in Veldhoven gepland. Bij de orthopedisch chirurg in het Maxima Medisch Centrum.
Ieder half jaar wordt er een foto van snoetje haar rug gemaakt. Haar Rett mutatie geeft een grote kans op scoliose. Een vergroeiing van de wervelkolom.
Oma ging weer lekker met ons mee, als gezelschap en voor de overheerlijke worstenbroodjes en de leuke specialist. ;-)

De foto was snel gemaakt en ook bij de arts hoefden we niet lang te wachten. Ook dit keer waren we benieuwd naar de uitslag. Het lijkt alsof Fleurtje steeds krommer wordt en we maakten ons zorgen.
Maar de uitslag was erg positief. De scoliose was niet toegenomen en blijft op een graad of 26 steken. (vanaf 40-45 graden is een operatie noodzakelijk)
Fleurtje is zo goed als uitgegroeid en dat betekent dat de vergroeiing niet zo sterk meer gaat toenemen. Wat wij aan haar lijfje zien heeft te maken met spierspanning.

Reden voor een feestje!!!
We hebben nog wat gekletst en toen afscheid genomen. Alleen als wij twijfelen of het wel goed gaat, komen we terug.

Acht jaar lang zijn we op controle geweest en nu hoeft het niet meer.
Fleur vond het daar altijd een feestje. Het is een fijn ziekenhuis met een prettige sfeer.
We zullen Dr. v. D. missen maar de worstenbroodjes nog meer.....

Vakantie

Even de blog in chronologische volgorde bijwerken. ;-)

Die lieve Michel...
Ik mocht in september met mama een klein weekje naar Ibiza. Gewoon.... zomaar.... om even bij te tanken. En hoe leuk is het, om dat samen met je moeder te doen. Diezelfde moeder die zoveel zorg uit handen neemt. Die zo vaak voor ons snoetje zorgt. En nu gingen we samen weg.

Michel draait zijn hand er niet voor om. Verzorgt ons snoetje van top tot teen. En gunt het mij ook zo.... dat is nog het fijnste. Zo ga je lekker onbezorgd weg.
Claudia (de pgb-hulp van Fleur) kwam ook heel wat uurtjes bijspringen. Stond 's morgens om 7 uur voor de deur om Fleur uit bed te halen en school-klaar te maken.
Michel zorgde ondertussen dat het ontbijt en de medicijnen klaar stonden en de schooltas gevuld werd. Een lekker team zo!

Mama en ik hebben echt super genoten. Wat is Ibiza leuk, relaxt en warm ;-)
Als verrassing kwam Michel ons met Fleurtje ophalen van Schiphol. Voor het eerst was ze daar. Wat een superleuk en emotioneel moment.

Die lieve papa en mama...
Ik mocht in oktober met Michel een weekje naar Curacao. Gewoon.... zomaar.... om even bij te tanken.
Ieder jaar een weekje samen, even quality time. En natuurlijk onbezorgd weg, snoetje heeft bij opa en oma tenslotte haar tweede thuis.
Het was een heerlijke week, Curacao is een geweldig eiland. We hebben het spannend gehad, orkaan Matthew kwam even (na wat later bleek, op veilige afstand) langs. We hebben alle weertypes voorbij zien komen maar het ontzettend naar ons zin gehad. Zaten in een geweldig huis met een nog beter uitzicht.

Mich en ik hebben super genoten. Groot was de verrassing toen snoetje ook ons op Schiphol kwam ophalen. Voor de tweede keer in een maand tijd.

Wat bof ik met zulke lieve ouders die dit nog voor ons willen en kunnen doen.

De zomer voorbij...

Vandaag laten we officieel de zomer achter ons. Een zomer die hier niet echt geweldig was, een beetje 'zo, zo' eigenlijk.
Niets spannends of dramatisch maar ook niet, om van uit je dak te gaan.

Sinds mijn vorige blog in juli (oeps!) is Fleurtje matjes, veel in zichzelf gekeerd, ontiegelijk moe. Ze maakt hele nachten! en kan zelfs overdag nog een uurtje of twee slapen. Dit kennen we niet...
De pretlichtjes zijn uit haar oogjes verdwenen. Al zag ik deze, de afgelopen dagen, soms toch weer even oplichten!
Haar ademhaling slaat constant op hol. Ze heeft er meer moeite mee om zich daarna weer te herpakken. Het kwijl loopt regelmatig uit haar mondje, dit is iets wat we nog niet eerder zagen.
Er zijn veel dagen dat het eten en drinken niet goed gaat. Ze lijkt iets van binnen te voelen waardoor ze het niet meer wil. Om vervolgens soms later een inhaalslag te maken.

Mijn hersenen maken weer overuren.
Heeft snoetje last van verstopping? Werkt haar medicatie hiervoor misschien minder goed? Na het switchen naar een ander product, blijkt dit het niet te zijn....
Zou ze ondanks haar medicijnen toch last hebben van brandend maagzuur?
Is het allemaal gewoon toeval en is ze gewoon te moe om te eten?
Het is maar weer raden... waarom ons grietje het zwaarder heeft dan normaal. We hebben het weken aangekeken, Rett is zo grillig, we rennen niet direct naar de huisarts. Maar voor vanmiddag heb ik toch maar een afspraak gemaakt. Misschien alleen voor mijn gemoedsrust....

Er zijn zeker ook momentjes van vrolijkheid, niet uitbundig, maar wel aanwezig.
Activiteiten kosten snoet heel veel energie maar ze geniet er ook wel stilletjes van. Samen fietsen of in het zwembadje in de tuin met z'n allen, dat is toch wel gezellig.

Ondanks de periodes met veel onrust is het een genot om voor Fleur te mogen zorgen. Ze is zo ontzettend lief en wijs. Ze is zo dankbaar als je haar lekker op bed legt. Ze kijkt je zo verliefd aan, tijdens de verzorging. Ik zou haar wel de hele dag kunnen knuffelen, wat een heerlijk grietje is het toch!

Pas geleden was ik op het afscheid van een mooi en dapper Rett meisje. Ze mocht maar elf jaar oud worden. Dat is zo oneerlijk en hard. Hoe moet dat gezin door zonder hun grietje?
Dan besef je ook weer dat we niet mogen klagen. Dat Fleurtje haar 'dingetjes' heeft maar het zoveel erger kan zijn.
Dan besef je ook, dat je haar nog hebt en voor haar mag zorgen. Kan knuffelen en ruiken... hoe dankbaar kan je zijn...

Cardioloog

Vandaag hadden weer de jaarlijkse afspraak bij de cardioloog. Dus vanmorgen gingen we samen met papa naar het WKZ in Utrecht.
Twee weken geleden waren we al een keer op en neer gereden voor een 24- uurs ecg/ hartfilmpje. Fleur draagt dan 24 uur een registratie kastje bij zich die constant haar hartritme meet. Daar kregen we vandaag de uitslag van.

We hadden het heerlijk koel in de auto, Dirk Scheele stond weer aan en we verheugden ons vooral op de koffie. ;-)
Net voor Utrecht kreeg ons snoetje een flinke aanval. Oei.... wat nu? Dit kwam heel onverwachts.
We besloten door te rijden en te kijken hoe het zou gaan. De afspraak verzetten kon altijd nog.

Omdat we wat vroeg waren deden we toch eerst de koffie. Fleur zat bleek en moe in haar rolstoeltje. Ze kon zich niet overgeven aan haar slaap. Dus heeft ze toch nog lekker wat melkschuim gesnoept.
Haar Rett vriendinnetje die al 6 weken daar in het ziekenhuis ligt, kwam samen met haar mama even mee koffie leuten. Maar Fleur had het zwaar en er kon geen lachje af.
Gauw naar boven voor het consult en dan met gierende banden naar huis!

Op de poli werd er nog een hartfilmpje gemaakt. Liggend op de behandeltafel viel ons snoetje toch in slaap. Van de verpleegkundige mocht ze lekker blijven liggen, ze zou de arts wel naar ons sturen, dan hoefden we niet met Fleur te slepen. Omdat het daar koud was, zette ze ook nog de warmtelamp boven Fleur aan, zodat snoet niet teveel afkoelde tijdens haar slaapje. Wat ontzettend lief en attent, he?!
Het liep gigantisch uit, dik een uur hebben we daar zitten wachten. Omdat Fleur toch al die tijd sliep was het voor nu geen probleem.
De arts kwam en vertelde dat het hartfilmpje er goed uit zag. Geen bijzonderheden, geen reden voor ongerustheid. Fleurtje was inmiddels wakker geworden en na deze stempel, "goedgekeurd" wilde ze wel weg. Volgend jaar komen we weer terug...
In het restaurant hebben we nog een broodje gegeten en daarna zijn we gauw naar huis gegaan.

Snoetje was nog erg moe en heeft lekker op het snoezelbed gelegen. Haar oogjes vielen soms dicht... arm pupke, het was zwaar voor haar vandaag. En dat bij deze tropische temperaturen..

P.S
In het ziekenhuis zag ik een bekende van zwangerschapsgym (van 13 jaar geleden) maar door de aanval van Fleur en het koffieleuten kwam het er niet van haar aan te spreken. Okee, ik geef toe, het kwartje viel ook wel laat. Ik dacht waar ken ik haar van? ;-)
En toen, toen was ze opeens weg.
Vanmiddag kreeg ik een super lieve reactie van haar via de weblog, helaas staat ie er niet meer op...

Maar lieve Sandra, blijkbaar lees je mee en ik kan je anders niet bereiken, dus doe ik het even zo.
Ik vond het zo ontzettend lief wat je schreef en hoop dat alles goed met jullie is. Dat je niet voor iets ernstigs in het WKZ was.. heel erg bedankt voor je berichtje!

Op naar het voorgezet...

Precies vijf jaar geleden ging Fleur op het kinderdagcentrum switchen van groep.
Van de instroom met kleintjes naar groep "Rood". Ze was toen acht jaar oud.
We vonden de overgang best wel groot. Het was een drukke groep, met grotere kids dus een grotere geluidsproductie en veel prikkels.
Gedurende die vijf jaar hebben we ons regelmatig afgevraagd of het goed is, voor Fleur.
Ik heb het hier ook al eerder beschreven....zat ze daar wel op haar plek? Niet teveel herrie? Teveel prikkels en onrust?
We merkten dat Fleur, de afgelopen driekwart jaar, gespannen thuis kwam.

Eind vorig jaar en begin dit jaar zijn we dan toch eens bij andere scholen gaan kijken.
Geen kinderdagcentrum maar een zmlk-school en een zorgschool. De eerste viel direct na de kennismaking af. Het was te groot en te druk en het voelde niet goed. (op dit moment dan)
De tweede voelde wel goed maar zij waren daar nog in de opstartende fase voor emb-kinderen. (ernstig meervoudig beperkt)
Er was daardoor bij ons nog twijfel.

Toen werd er bekend dat op het kinderdagcentrum zelf, een nieuwe groep kwam. Een groep voor jongeren, vanaf circa 18 jaar. Ik hoor jullie denken... dat valt af want Fleur is pas dertien! Maar er wordt ook gekeken wat de kids nodig hebben en niet alleen naar leeftijd.
Van twee lokalen werd een mooi groot lokaal gemaakt. Rustig qua kleuren en inrichting...
Vijf leuke meiden kwamen daar voor de dagbesteding. En de vraag rees of het wat voor Fleur kon zijn. Ja, ze is inderdaad jonger maar de groep is rustig en er zijn veel minder prikkels.
We zijn gaan praten en kijken en waren direct enthousiast.
De leidster die Fleur de eerste vijf jaar in de groep gehad heeft, die haar op haar derde heeft zien binnen komen op haar loopkoe, ging dit samen doen met een leidster van de huidige groep.
Voor snoetje dus allebei bekend.

Fleur is een paar ochtenden gaan wennen op de groep, die Kameleon heet maar wij de grote-meiden-groep noemen. En het was raak!
Haar oogjes straalden als we het over "schooltje" hadden. Over de leuke grote meiden die daar zitten. Over de juffen. Over de rust en gezelligheid. Over het enorme waterbed wat in het lokaal staat...
De prinses heeft het weer voor elkaar!
Ze zit er nu al enkele weken voor hele dagen. Ze is meer ontspannen en relaxter als ze thuis komt. Ze heeft er plezier in en de pretlichtjes in haar ogen zijn terug.
De sfeer is er super fijn en de rust al helemaal.

Straks als de juffen op vakantie zijn gaat ze nog twee weekjes terug naar haar oude groep. En daarna nemen we daar afscheid en gaat ook onze dochter naar het "soort van voortgezet".  ;-)
Apetrots zijn we!

En apetrots zijn we ook op de volgende foto. Gemaakt op het kinderdagcentrum door de schoolfotograaf.
Trots ook op de juf die vond, dat Fleur haar haar los moest gooien.... ze is tenslotte een dertien- jarige puber.
Wat is het toch een prachtige, pure meid! De onze!

Egmond!

Het zit er al weer even op.... onze vakantie naar Egmond.

De vakantie van Fleur, zo noemen we 'm.
En wat heeft snoetje het deze twee weken fijn gehad, nog nooit eerder heeft ze zo genoten. Dat koppie straalde, wat we ook deden en wie ze ook zag.

Alle weerstypen hebben we gehad, van koud tot warm en van regen tot zon. Maar het was heerlijk.

Natuurlijk helpt het als snoet goed in haar velletje zit. Zelfs de nachten deed ze prima.
Opa en oma, die weer verderop met de caravan stonden, hebben ons ook weer veel gematst.
Fleur ging, zoals andere jaren, iedere middag daar een camping- broodje eten en heeft er zelfs twee nachtjes gelogeerd. Wij vinden het knap hoor, zo'n tiener verzorgen in zo'n klein hutje. Petje af, voor mijn papa en mama!

De dagen vlogen om. Als het mooi weer was, gingen we naar het strand. Naar Castricum of naar Egmond.
Op de fiets... ja, zelfs Fleur! Ons nichtje en haar vriend waren zo lief geweest om de bakfiets van Fleur naar Egmond te brengen. En weer op te halen. Te gek, he?! Echt bijzonder lief!
Zo konden we daar heerlijk erop uit.

De dagen dat het minder goed weer was, brachten we ook door aan het strand.
Of in de strandtent. Of in het pannenkoekenhuis. Of gingen we een stukje rijden.
Kortom, we hebben ons niet verveeld ;-)

Ook mocht Fleur weer iedere week paardrijden. Dat had oma goed geregeld.
De manage in Egmond werkte weer super mee, om Fleur een uurtje te laten rijden. Lekker buiten, samen met Tessa, die ook vorige jaren met Fleurtje liep. Ons snoetje herkende haar gewoon, leuk he?!

Het is trouwens erg grappig te merken dat Fleur daar ook een ritme heeft.
Zo zat ze 's morgens al te "wachten" op opa. Die kwam weer iedere dag verse broodjes en de krant brengen. En dikwijls had hij ook wat lekkers bij zich.
Ze zat dan al echt naar buiten te loeren, of ze hem zag.

Oma kwam iedere dag tegen 12 uur ons snoetje ophalen. Ook dat kon je dan aan Fleurtje merken. Tegen die tijd werd ze wat onrustiger. Zo van... kom maar op.... ik wil mee naar het kampeerterrein.
Lekker brood eten, wandelen en languit dvd kijken in het huisje-op-wielen..

We konden ons dit jaar nog redden, in het huisje.
Vorig jaar schreef ik ook al, dat het lastiger wordt, qua verzorging daar. Het badkamertje is piepklein en het is echt wel manoeuvreren, ook in de slaapkamer. We moeten nu echt nadenken of we het volgend jaar nog gaan doen..

Maar ik vind het daar zo leuk, ik wil het zo graag.... en snoetje denk ik ook wel!

                                          Klik op de foto om eventueel te vergroten!

Miralientje

Omdat opa en oma op vakantie waren, mocht ik eindelijk weer eens mee ponyrijden. ;-)

Vanaf dat Fleur in de auto stapte tot we weer thuis waren, heeft ze gelachen.
Wat een cadeautje om dit weer eens te zien! Fleur op Miralientje, twee schatten bij elkaar.

Keurig rechtop zat ze maar helaas zie je toch dat haar ruggetje scheef is...
Het maakt mij even niet uit... ik heb genoten van ons heerlijke snoetje!

Zitorthese

Na 101 praktische en meestal niet echt mooie hulpmiddelen in huis te hebben gekregen, dachten we dat we wel rond waren.
We begonnen tien jaar geleden met een aangepaste kinderwagen en eindigde vorige najaar met een, overigens fantastische, bakfiets. Daartussenin zitten dan oa het hoog-laag bed, rolstoel, bus, tillift en aankleedtafel.
Maar tijdens een passing met de rolstoel, enkele weken geleden, kwam daar nog een wanstaltig ding om de hoek kijken.
De orthese oftewel de zitorthese.

Fleurtje zit niet meer goed in haar rolstoel, vandaar die passing. Ze hangt naar links, de kant waar haar wervelkolom heen wil groeien. De zijdelingse steun is niet meer voldoende, waardoor het risico op scheef groeien alleen maar toeneemt.
We hadden dus een afspraak om te kijken of er simpele aanpassingen mogelijk waren aan de rolstoel.
Er is gekeken naar de stoel en naar de rug van snoetje. Er is gevoeld en gecorrigeerd.
En uiteindelijk kwam daar het ding ter sprake.... de orthese. Dit is een, voor Fleur op maat gemaakt zitje wat op het onderstel van de rolstoel geplaatst gaat worden.
Een soort troon, voor onze prinses.

Afgelopen dinsdag kwamen ze het ding aanmeten. Fleur mocht in een soort zitzak gaan zitten. Hier werd lucht in geblazen waardoor het zacht werd. Zo kon de meneer die de orthese gaat maken, het helemaal naar het lijfje van Fleurtje vormen. Waar nodig kreeg ze extra steun en anders extra comfort. Toen alles goed gevormd was ging de lucht eruit waardoor de mal hard werd.

Ons snoetje vond die aandacht en dat gefrunnik wel weer mooi. En de meneer ook, haha... die kon ze steeds in zijn ogen kijken ;-)

Nu wordt er een proefmodel gemaakt, van die mal. Dan mogen we die een paar weken testen. En als uiteindelijk alles goed is wordt de orthese definitief afgemaakt en bekleed.
Al met al duurt het nog wel even maar dat geeft helemaal niet.... dan kunnen deze papa en mama weer even wennen aan het idee dat het er nog gehandicapter uit gaat zien.
Want voor anderen misschien gek maar wij moesten wel even slikken toen dit op tafel kwam.

Tegelijkertijd moet ik zeggen, ze zat er prachtig in.... keurig rechtop.
En als het goed is voor snoet, dan is het goed voor ons. Nog steeds!

Dertien!

En zondag was het dan echt feest! Ons snoetje werd dertien....
En weer heeft ze genoten.

Om 14 uur kwam de eerste visite en zat ze er al weer stralend bij. Dat heeft ze volgehouden tot na vijven. Toen wilde ze op schoot en was de koek (en taart) op.
Wat een heerlijke verjaardag. Wat een heerlijke middag!
We hadden het rustig gehouden en het was relaxt.

Snoetje heeft weer prachtige cadeautjes gekregen, door iedereen met zorg uitgezocht.
Van ons kreeg ze een voorproefje, letterlijk en figuurlijk. Een heerlijke taart met daarop een foto.
Een foto die lijkt op haar cadeautje. Maar dat cadeautje moet nog even groeien en bij zijn mama blijven dus die komt pas begin juni.
Fleur vond het prachtig en heeft het constant over "Pieter".... We denken dat we hem maar Pietertoo gaan noemen ;-)
Als ik de foto's terug kijk word ik blij. Die stralende snoet, dat lekkere volle bekkie.
Wat doet ons meisje het goed, op dit moment. Genieten en koesteren.... deze momenten!

Naast de cadeautjes kreeg snoetje ook veel kaarten en felicitaties via sms, app en facebook. Hartstikke lief weer van iedereen!

Geniet maar even mee, bij het zien van de collage...

 

 

 

 

Bijna jarig

Gisteren heeft Fleur haar verjaardag op het kinderdagcentrum gevierd.
En wat heeft ze genoten! Die oogjes hielden niet op met glimmen.
We hebben gezongen, gek gedaan en lekker thee gedronken. Fleur heeft een heerlijke bodylotion gekregen en blitse haarspeldjes. Het was zo gezellig!

Als klap op de vuurpijl heeft ons grietje getrakteerd. En weet je waarop? Niet op taart, soesjes of Danoontjes maar op....een lunch.... namelijk frietjes met frikadellen en kroketten!

Wat een geweldig feestje..... morgen gaan we voor het echte werk.
Ons grietje wordt dan namelijk echt dertien! Wij zijn er bijna klaar voor!

Met rechte rug

Een paar weken geleden moest Fleurtje weer op controle komen bij de orthopedisch chirurg, voor haar vergroeiing in de rug.
Samen met oma maakten we het ritje naar Veldhoven.
Eerst een foto maken, toen op consult bij de specialist. Het is ieder half jaar weer een feestje. Op de radiologie- afdeling zijn ze super aardig en de arts zelf is ook een heel plezierige man. (he mam ;-)

Toen we de spreekkamer binnen kwamen, stond de foto al op het computerscherm. Naast die van een half jaar geleden.
Het was een soort van "zoek de verschillen"... En er was wel een verschil, snoetje zat zo scheef als een hoepel op de foto. Slecht nieuws? Nee!
De kromming van haar ruggengraat was maar 1 graadje toegenomen, te verwaarlozen dus. Het was alleen haar houding, die niet goed was.
Joehoe! Een klein feestje dus! De scoliose blijft nu nog onder de 30 graden. (en vanaf 45 graden adviseren ze een operatie) Wij zijn blij, over een half jaar weer terug en hopen dat het dan weer zo positief is...
We hebben het na afloop gevierd met worstenbroodjes, muffins en cappuccino. Samen met een gezellig en lief snoetje, die het allemaal weer fantastisch goed deed, daar.

Aan de houding moeten we wel goed werken. Blijven zwemmen, paardrijden en oefenen bij de fysio.
Maar Fleurtje zit ook niet goed in haar huidige rolstoel. Ondanks de steun aan beide kanten van haar lijfje, zakt ze naar links. Er moest opnieuw gekeken worden om dit te voorkomen.
Dus zijn "de experts" vorige week thuis geweest en hebben de rolstoel bekeken. En haar ruggetje natuurlijk.
We hebben gekozen voor een, op maat gemaakte rugleuning. Een zgn orthese.
Hiermee krijgt ze de steun en het comfort die ze nodig heeft. Het wordt nu in gang gezet en zal nog wel even duren voor het klaar is. Kunnen wij even wennen ;-)

Voor ons wel weer een stapje.... een stapje meer gehandicapt.
Maar als het goed is voor snoet, is het goed voor ons..... nog steeds!

Wintersport

In de voorjaarsvakantie zijn we op wintersport geweest!
Met ons snoetje en de familie van Michel.

De reis er naar toe ging super. Fleur vond het erg gezellig in de auto. Oma reed met ons mee en dat vond ons snoetje wel wat.
We hadden in het Bayerische Wald een mooi huis gehuurd, Fleur had skietjes voor onder haar rolstoel, we hadden er zin in dus het genieten kon beginnen.

Die griet van ons had het al snel naar haar zin. Met z'n negenen in een huis, dat is reuze gezellig.
Ze genoot toen we allemaal aan tafel zaten om te eten. Die oogjes glinsterden zo mooi...
Al snel viel ze 's avonds in slaap, na een lange rit en alle gezelligheid.

Het is een rare week geworden.
We kwamen voor de sneeuw maar die lag helaas alleen hoger op de berg. Dus rond het huis geen vlokje te bekennen.
Toen kreeg Fleur de eerste twee dagen aanvallen.
Uiteindelijk stonden we op dag drie op de piste waar snoetje genoot van de sneeuw! We waren zo blij. Dit was waarvoor we kwamen! Dit smaakte naar meer!
Dat uurtje daar is echt het hoogtepunt van de week geweest. Daar teren we nu nog op ;-)

Helaas brak onze zwager die middag zijn elleboog en elleboogpijp waardoor hij geopereerd moest worden en de rest van de tijd in het ziekenhuis lag. Wat de vakantiepret natuurlijk drukte.
Er moest een hoop geregeld worden. De helft van de familie zat natuurlijk verderop in het ziekenhuis.
Fleurtje was weer wat onrustiger en in zichzelf gekeerd, dus de sneeuw hebben we niet meer gezien.

Het was een rare maar ook heel gezellige week.
We merken dat de verzorging voor Fleur zwaarder wordt! Met de bedverhogers en het bad in de badkamer kwamen we een heel eind.
Onderweg verschonen gaat in het invalide toilet ook prima. Ja, het is wat gehannes... uit de auto, goed toilet opzoeken, staand verschonen, weer in de auto. Je bent niet met 10 minuten klaar... maar he... het is vakantie, toch?!

Ons grietje heeft het super gedaan, heeft de helft van de week doorgeslapen. De andere helft heb ik verdrongen, haha.
Deed het onderweg goed, al moest ze op de terugweg twee keer huilen... Omdat ze moe was? Of niet lekker in haar rolstoel zat? Of het gewoon zat was?

We hebben heerlijke dagen gehad. Lekker gegeten, gelachen, maar zijn toch wel druk geweest met de verzorging van Fleur.
Het was eigenlijk een hele bijzondere tijd en wat ons betreft zeker voor herhaling vatbaar!

Alles goed!

Weken zijn voorbij gevlogen....
Weken heb ik niets van me laten horen...
En als zelfs wildvreemden gaan informeren of alles wel goed is (lief hoor!), dan kan ik niet anders dan even hier wat neer krabbelen.

Ik heb de afgelopen weken zitten nadenken over de weblog. Of ik er nog wel mee door wil gaan.
Soms voelt het alsof ik iets MOET schrijven... Hijgt de blog me in mijn nek, terwijl ik er gewoon even geen puf in heb.

En dit komt vooral omdat ik merk dat ik het meeste al wel verteld heb. Ik blog nu al 8 jaar.
Ik ben begonnen om alles van me af te kunnen schrijven. Het heeft me enorm geholpen om alles op een rijtje te krijgen.
Het meeste hebben we wel meegemaakt. De slechte nachten, de wisselende periodes, onrust, rolstoelen, spalken, nieuwe medicijnen, bezoekjes aan specialisten, feestdagen en vakanties. Fijne dagen en verdrietige...

Tijdens de laatste blogjes had ik het gevoel dat ik in herhaling viel. Dat ik eigenlijk steeds hetzelfde riedeltje aan het schrijven was. Niets nieuws en bang dat ik jullie lastig aan het vallen was met mijn gezeur.
Vandaar deze radiostilte. Er is verder niets bijzonders aan de hand hier. Gelukkig niet!

Ik ga nog eens even verder piekeren wat ik met de blog wil.... maar moet wel in de gaten houden dat de weken voorbij vliegen..