Ik ging een beetje op de automatische piloot, zonder al teveel gevoel en heb me vooral bezig gehouden met m'n batterijtje opladen. Want ik ben moe en heb nul komma nul procent energie.
Dus ging ik met Michel een weekend genieten in Egmond, met mama 2 dagen naar Maastricht, koffie leuten met vriendinnen, high-tea-en met een paar lieve Rett mama's, met Michel naar de sauna, met schoonzussie lunchen, met een vriendin naar de sauna.... dus je snapt....geen tijd om hier te schrijven, hihi. Maar ik heb wel genoten.
En dat batterijtje? Ik denk dat het een "niet oplaadbare" is... helaas :-(
Het is hier de afgelopen weken wisselend.
De nachten gaan op en af. En als ze af gaan, gaan ze goed af....
Fleur heeft weer wat meer aanvalletjes, regelmatig een blaasontsteking, is erg moe en veel in zichzelf gekeerd maar dan opeens keert het en is ons snoetje zo vrolijk en alert.
Zo'n leuke puber, echt weer om op te vreten!
Ze ziet er zo wijs uit, een echte tiener. Ze eet als een tierelier dus de dietiste was eindelijk tevreden!
Het laatste half jaar is ze niet noemenswaardig gegroeid, dat is iets wat voor ons prettig is. De verzorging wordt namelijk opeens een stuk zwaarder.
Je tilt snoetje niet zomaar even op de aankleedtafel (nee Martine, daar heb je ook een tillift voor...), ze weegt nu zo'n 37 kg en is 1,50 cm lang. Gelukkig past ze nog steeds op schoot en kunnen we heel veel knuffelen zo!
Verder hebben we begin oktober een hele gave bakfiets gekregen. En gelukkig waren er nog een paar mooie weekenden en hebben we genoten! Fleur zat eerst in een fietskar achter de fiets maar zit nu gewoon 1e rang. Als een prinses op de erwt!
Ze geniet zo, kan nu alles heel goed zien en zit lekker in haar eigen rolstoel. Voor ons ook fijn haar voorop te hebben, voor als ze een aanval krijgt..
En papa hoeft niet meer zo hard te trappen want er zit trapondersteuning op. We zijn er zo heel blij mee!
Ik heb er een kort filmpje van gemaakt... heel goed kijken want ze zijn zo weer weg ;-)
Verder hebben we ook nog verdrietig nieuws.
Twee weken geleden is Pieter Konijn overleden. Hij lag in de tuin, het was net alsof hij sliep en ik zeg dan ook nog tegen hem, "Hey, lig je hier!"....maar er kwam geen reactie. :-(
Hij heeft een mooi grafje gekregen, in de tuin... daar waar hij gelukkig was en lekker kon rond huppelen.
Fleurtje hebben we het uitgelegd, dat hij al oud was en dat je dan dood gaat.
Ze heeft dagen lang veel "Pieter" gezegd. Ook als ze op visite ging en het even stil was kwam zij met haar Pieter om de hoek. Ze wilde het echt aan iedereen vertellen. Heel bijzonder. Zo zie je maar weer waar ze toe in staat is, die kleine slimmerd van ons...
2 opmerkingen:
Hoi Martine, blij wat te horen want bij jullie betekent geen nieuws niet altijd goed nieuws helaas. Naar te horen van Pieter en van alle doorbroken nachten, aanvallen en ontstekingen en niet oplaadbare batterijen. Leuk te horen van je gezellige uitjes, je ontdekking dat pubers geweldig zijn, je onverstandige maar zeer begrijpelijke keuze de tillift niet te gebruiken (hoewel onverstandig, je hebt straks een dijk van een conditie)en dat de bakfiets zo bevalt (hoewel je voor het filmpje misschien beter de trapondersteuning even uit had kunnen zetten - kan dat -want ze flitsten inderdaad voorbij). Veel sterkte deze winter. Ik blijf stug hopen dat die aanvallen iets is waar ze overheen groeit want groeien doet ze zeker, zo bijzonder deze leeftijd als die gezichtjes zo rap veranderen! Liefs, Klaske
Hai Martine ik denk dat jij meer heb aan weggooi batterijen wand die opladers werken niet voor die batterijen van jou ze gebruiken teveeeeel ,maar dat het met Fleur weer zo op en neer gaat dat kost inderdaad heel veel energie en dan die onmacht van wat kan ik nog meer doen , en als Fleur zich weer wat beter voelt lach ze weer volop en gelukkig knuffelt ze graag , het filmpje van de bakfiets is geweldig zelfs papa heeft veel plezier ,dit zijn geluksmomentjes , en dat Fleur Pieter zijn naam steeds riep oh oh wat laat ze je toch steeds weer verstelt staan kon je maar eens in dat koppie kijken en zien en horen wat ze denkt , 1 ding weet ik Fleur houd heeeeel veel van jullie en ze is dankbaar dat ze zulke lieve zorgsame ouders heeft .
Lieve groetjes en dikke knuffels
Ans v Doorn
Een reactie posten