Het bevalt me wel..

Bijna vier weken geen blogje gemaakt.
Bijna vier weken gewoon kunnen genieten.... dus even geen tijd om te bloggen.

Wauw, wat hebben we een heerlijke weken gehad. Het ging echt supergoed met Fleur. Ze is vrolijk, knuffelig, gezellig, humoristisch en clever. Heerlijk toch?!
De nachten zijn ruk, dat vertel ik er dan ook maar even bij maar overdag...... wauwie de pauwie.

Met het mooie weer zijn we veel buiten.
Lekker wandelen en dan bij het ziekenhuis een heerlijk ijsje halen. Fleurtje's favoriet is mango.
Inmiddels kennen ze haar daar al en krijgt ze regelmatig een extra bolletje, de bofkont.
Als het buiten te fris is dan eten we het in de hal op. En onze Aag houdt nauwlettend in de gaten wie er allemaal langskomen, met een infuus, krukken of rolstoel.
Haha, nieuw uitje.... een half uurtje in de hal van het plaatselijke ziekenhuis ;-)

Thuis hangt buiten de schommel weer.
Met de voetbal lopen we de hele tuin door. Fleur is linksbenig en schopt regelmatig flink raak, haha. Wat heeft ze dan een plezier.
We drinken wat, we snoepen wat. Dit is toch echt wel genieten. Dat stralende toetje erbij en mijn dag kan niet meer stuk.

Twee blogjes geleden schreef ik dat Fleur een stem had gekregen. Door middel van haar spraakcomputer.. Nou, ik kan jullie vertellen... dat ding kan naar zolder ;-) Snoetje is zelf aan de klets.
Van de week stonden we samen bij de bakker en vertelde die mevrouw dat ze oma ging worden, van een kleinzoon. Haar dochter was die dag uitgerekend en de bevalling kon ieder moment beginnen. We kletsen wat heen en weer en opeens hoor ik Fleurtje "baby" zeggen. Dit is een woordje wat ze vroeger heel vaak zei maar wat we al tijden niet hadden gehoord... en zeker niet op het juiste moment..

Michel vroeg gisteren aan snoet of ze die ochtend was gaan zwemmen met opa en oma. Binnen 2 seconden riep ze "bad"...
Huh? Geeft ze nu gewoon antwoord dan?

En voor het slapen vroegen we waar ze allemaal over ging dromen....
We noemden papa, mama, opa en oma en toen ik vroeg wie er ook alweer in de tuin zat, antwoordde ze met "Pieter" (konijn red.)

Nou ja zeg, dit is toch waanzinnig?! Die grote, kleine slimmerik van ons.
Een aantal jaar geleden wist ze nog meer woordjes te zeggen en  nu heeft ze dan wel ingeleverd maar weet ze ze wel in de juiste context te plaatsen. En dat is me gaaf!

Jullie snappen dat ik geen tijd had om te bloggen. Dit moest ik opslaan, opzuigen, tot me nemen, vasthouden en koesteren. Deze heerlijke dagen..

En waren deze mooie dagen het resultaat van het nieuwe anti-epilepsie medicijn? Dat wat we in januari gestart zijn?
Want we hebben het met z'n allen afgeklopt, snoetje had sinds eind december geen aanval meer gehad. Geen Rett en geen epileptische...

Totdat ze afgelopen maandag weer van het kinderdagcentrum belde.
Het was weer raak, Fleur had een heftig aanvalletje gehad. Ik heb haar opgehaald en ze kreeg er aan het eind van de dag nog een, en 's nachts weer eentje. De volgende dag een paar en de dag erna...ook.
Allemaal Rett aanvalletjes en niet heftig. Snoetje hertelde snel, at en dronk gewoon lekker en was tussendoor vrolijk.
Okee, geen paniek.... als het hier dan maar bij blijft, goed?

Dan gaan we van het weekend weer voor het ijs, de schommel en een wandeling...
Dat bevalt me wel...

De VIF Bus

We hebben het heel lang kunnen uitstellen, het was ook niet nodig.
Maar nu werd ons Fleurtje te groot en te zwaar en kreeg ik haar alleen met veel moeite in de auto... Er moest een andere oplossing komen, eentje waardoor we ons grietje niet meer hoefde te tillen.
Een rolstoelbus......!

We hebben er tegenaan gehikt, het is wel weer een stapje.
Als je me in mijn hart kijkt wil ik ook liever in een cabriootje rijden dan in een aangepaste bus of auto. We stonden niet te trappelen....
De afgelopen maanden hielden we wel "de markt" in de gaten. Michel is een autoliefhebber en wist wel wat er op en aan moest zitten ;-) Ik weet zelf ook wel goed wat ik mooi vind, haha.
Dus op zoek naar een niet te oude, uitgebreide en betaalbare bus...

En toen... toen kwam broertje om de hoek. Hij wilde graag wat voor ons doen en stelde voor om mee te betalen.
Uren hebben de mannen op internet gezeten, ge-sms't en met elkaar gebeld....
Eind december zijn we gaan kijken bij een autobedrijf die tevens de aanpassing voor de rolstoel verzorgd.
Daar stond een bijna nieuwe, prachtige bus met alles erop en eraan. Meer dan nodig was en veel meer dan we in gedachten hadden....
We hebben nog naar andere gekeken maar broertje was er wel uit. Deze moest het wel worden want zoals hij zei: " Als je toch in een rolstoelbus moet rijden, dan maar in een hele mooie"....
Voor ons onwerkelijk, zo'n groots gebaar... uit liefde voor zijn zus en nichtje... (jaaa, Mich mag er ook in rijden ;-)

En zo hebben we vorige week zaterdag de bus opgehaald. Helemaal in Losser, bij Enschede.
Jemig, wat waren we zenuwachtig, die dagen ervoor. Het werd nu toch echt.
We hadden besloten om snoetje mee te nemen. Het is tenslotte haar bus! Zij moest er bij zijn, het eerste ritje!
Dus om 9.15 uur in de auto en rijden maar.... Helaas was Fleur erg vroeg wakker, die ochtend en dus ontzettend moe. Ze kakte daar in de showroom helemaal in... jullie zullen het wel zien zo, op de foto's.
Gelukkig was tante Mieke erbij die zich over snoetje ontfermde.

Het was een bijzondere ochtend.
We waren gespannen of Fleur het allemaal wel trok, het geluid en de beweging van de lift en dan met de rolstoel in de auto. Misschien voelde dat wel onprettig voor haar...
We waren enthousiast omdat de bus zo mooi was, superblij met het grote aandeel van oom Hans en emotioneel omdat we nu een aangepaste auto gingen rijden. (die emotie werd trouwens op dat moment geblokt door alle drukke toestanden bij de aflevering)

Na twee uurtjes gingen we dan echt rijden. Met een stralend Fleurtje achterin die als een prinses op de erwt in haar bus zat. Ze zwaaide nog net niet, naar iedereen... haha. Wat een heerlijk troeltje!
Inmiddels zijn we een week verder en wat zijn we blij!
Okay, we zijn niet even zomaar weg maar wat een auto. Hij rijdt zo fijn, zo makkelijk en is zo mooi!

 

Lief, lief broertje... heel, heel erg bedankt, zonder jou waren we nu niet zo happy en was het niet zo'n feestje geweest om in zo'n auto te rijden..
Zonder jou had Fleurtje nu geen VIF Bus gehad...

Very Important Fleurtje Bus!