Het heeft geholpen hoor, dat jullie het ook allemaal gingen afkloppen.
Nog steeds geen aanval gezien (ohhh, dit voelt als de kat op het spek binden, haha)....
Snoetje is minder moe dan de vorige weken, haar lijfje lijkt te wennen aan de Carbamazepine. Minder moe maar dan ook gelijk wat minder vrolijk en veel onrustiger.
Afgelopen weekend had ze het zwaar. Wilde veel lopen, was zo onrustig en mopperde ook wat meer.
Zat er wat aan te komen? Of was het de harde wind die ons snoetje zo onrustig maakte? Ra, ra, raden maar weer...
Toen Michel zondagochtend even naar de keuken liep om een boterham te halen en terug kwam, hing Fleur slap in haar stoel, met blauwe lipjes. Had ze in die tussentijd een aanval gehad of was het een fikse ademstop?
Het voelt voor ons zo ontzettend naar als we iets gemist hebben... maar we ontkomen er niet aan. We moeten toch ook eens naar het toilet of naar de keuken om iets te pakken...
We hebben verder niets gemerkt, haar oogjes stonden goed, haar lijfje schokte ook niet dus gaan ervan uit dat het een ademstop was.
's Middags hebben we bij opa zijn verjaardag gevierd. Dit ging wel goed al was Fleur niet echt in een feeststemming ;-)
Alhoewel? De Bossche bol liet ze zich weer lekker smaken. Het eten gaat nog steeds als een tierelier.
En van de week hebben we haar gewogen. Wat denk je? Ze weegt nu 30 kg! We zien zowaar een vetrolletje op haar buik, als ze zit, haha. Hoe blij kan je zijn met een vetrol?!
Eindelijk zit snoet op de hele onderste lijn met haar gewicht en spreken we niet meer over een ondervoed meisje! Joehoe..!!!! Dat vieren we..... met taart, haha.
Verder heeft ze van de week voor het eerst haar spraakcomputer (Tobii, heet dat ding) meegenomen naar het kinderdagcentrum. Zo leuk.
Fleurtje mocht aangeven of ze wat wilde eten of drinken en koos voor een koekje. En als ze het volgende hapje niet snel genoeg kreeg, zei ze via de Tobii steeds "Ik wil graag een koekje".. slimpie!
Ook wist ze te vertellen dat ze naar het toilet moest. En ja hoor, de leidster nam haar mee daarheen en hopla, een plasje en een poepie! (belangrijke informatie krijgen jullie he, via deze weblog ;-)
Wat is dit gaaf! Dat je na zoveel jaren "echt" kan zeggen wat je zou willen...
Een eigen stem Fleur, ook op school!
2 opmerkingen:
Wat een goed nieuws!En ik wil nog iets toevoegen ,gisteren in het zwembad waar ze als ze zin heeft zelfstandig kan lopen!!Stond ze op de plek waar ze kon staan en zag ze in het ondiepe haar juffie,s ,daar wilde ze naartoe dus even draaien nog eens draaien maar het lukte niet om dichter bij te komen en wat dacht onze dame, hee hier kan ik staan ,dus daar ging ze en ze kwam er wat
goed zo,n zelfstandige aktie.
Fleur ga zo door!!Oma is trots op je.
Hoi Martine,
Vetrolletjes vieren met taart? Ha ha .. geweldig! Dat Fleur moe en mopperig is kan best een ra ra RETT gevalletje zijn maar ze heeft de laatste tijd zulke enorme sprongen gemaakt dat het ook niet vreemd is dat ze daar op reageert. Die spraakcomputer is natuurlijk super of liever, super hoe Fleur die weet te gebruiken want het valt niet mee met een handvol zinnetjes duidelijk te maken wat je wilt. Liefs, Klaske
Een reactie posten