Daar vond het 3e Europeese Rett Syndrome Conference plaats.
Een kans die ik niet kon laten liggen, nu het zo dichtbij georganiseerd werd. Michel had er even geen behoefte aan dus ben ik samen met mijn moeder gegaan. Gezellig!
Het plan was eerst donderdagochtend weg en vrijdagavond terug te komen maar op het laatste moment besloot ik toch alvast woensdagavond die kant op te rijden. Veel relaxter dan 's morgens in de spits en als Fleur toevallig slecht zou slapen zou ik ook nog brak aankomen daar ;-)
En op vrijdag opperde Michel om nog een nachtje te blijven zodat we niet na zo'n lange dag nog anderhalf uur in de auto hoefde te zitten. Nou ja, lief en een goed idee!
Deze dame was dus gewoon 3 nachten de hort op!
Thuis was alles goed geregeld. Mijn vader zou Fleur naar schooltje brengen (zoals altijd) en ook op donderdagmiddag ophalen.
Michel werkte thuis en had 's middags vrij als Fleur weer uit schooltje kwam. Vrijdag zou hij snoetje zelf ophalen.
Het is heerlijk te weten dat Mich zijn hand er niet voor omdraait, voor de verzorging van Fleur bedoel ik dan..
Er is niets waar ik me druk om hoef te maken, alles kan en doet hij.
Wassen, aankleden, staart maken, eten maken en geven, lunch kdc klaar zetten, overdracht in het schriftje schrijven, luiers verschonen, medicijnen geven en vooral....
veel knuffelen ;-)
Wat heb ik het getroffen met zo'n betrokken man en snoet met zo'n geweldige papa! Dat mag toch zeker wel eens gezegd worden. Je bent een toppertje, Michie!
Fleurtje heeft 'm zwaar op de proef gesteld, die dagen. Niet expres hoor...
De bewuste woensdagnacht is ze de hele nacht wakker geweest. Vanaf 23 uur niet meer geslapen.. Alle dvd's van de Teletubbies heeft ze gezien terwijl Michel naast haar probeerde een beetje slaap te pakken..
Donderdag ging het goed, ze was zo moe dat ze lekker doorsliep.
Vrijdag werd Michel gebeld door het kdc, snoetje had een aanval gehad. Om 13 uur heeft hij haar opgehaald en hebben ze lekker thuis in de snoezelkamer gelegen.
's Nachts was ze weer uren wakker geweest.... wat een dagen en wat een nachten...
Als ik contact had met het thuisfront werd er gezegd dat alles goed ging. Ja nou, die woensdagnacht doorhalen heeft ie wel verteld maar de rest.. dus niet.
Wat een schatje!
Die dagen daar waren geweldig.
Een grote verrassing was, dat een foto van Fleur op de banner bij binnenkomst stond, op het programmaboek en op het grote scherm in de congreszaal. Zo was ze de hele dag een beetje bij me...
Het congres zelf was hier en daar lastig te volgen, alles ging in het Engels en vooral bij het medische gebeuren was het niet altijd te volgen...
Maar zeker wel veel geleerd, ideeen opgedaan en gemerkt dat er veel onderzoek loopt naar onze fantastische Rett meisjes.
Wetenschappers en artsen ontmoet en vooral heel veel (nieuwe) ouders. Het is enorm gezellig, onder elkaar. Je voelt direct de verbondenheid, namelijk die meiden van ons...
Veel ouders sliepen in hetzelfde hotel waardoor je elkaar steeds tegen kwam en aan de praat raakte.
Ik vond het waardevol om daar te zijn, op alle fronten.
En met mams was het natuurlijk erg gezellig. Samen lekker Maastricht in om even op het terras te zitten en 's avonds heerlijk uit eten te gaan. Natuurlijk Zoervleis en Knien gegeten en heel veel vlaai ;-)
Ben zo blij dat ik dit hebben kunnen doen en snoetje lekker bij haar papa was.
Dank je Michie, je bent mijn schatje!
5 opmerkingen:
Ik word er bijna verlegen van, al die lieve woorden ....
Maar ik doe het met liefde, voor jou en voor Fleur !
Liefs, Michel
PS: Staart maken was eigenlijk het moeilijkste van alles :-)
Nou Michel ook ik vind je een kanjer!!!Er zullen niet veel vaders zijn die je dit nadoen,petje af.
En ja verder was het weer fijn om met je op stap te zijn meisje en wat hebben we genoten als fleur weer voorbij kwam.
Veel liefs voor jullie drietjes en dikke kus.
Wat een lieve man die Mich. Fijn dat het je zo gegund wordt! En zo'n schat van een oma....Die zo belangstellend en geïnteresseerd was en zo liefdevol over jullie meissie sprak. Hier was ook zo'n oma zo geweldig bezig. Ze was eigenlijk helemaal niet fit en heeft hierover wijselijk niks verteld als we contact hadden. Ook niet dat Lena met gym heel naar was gevallen....Toen opa binnenliep dacht hij dat ze een aanval had. Haha hilarisch die opmerking van het staartje. Ze hebben ook van die onhandige grote handen die mannen. En hebben natuurlijk zoals ons, in onze lange blonde harentijd vroeguh, nog nooit een staart bij zichzelf gefixt. Groetjes van de Lolkies
Ja Martine geweldig dat dit kan en mogelijk is ,met een thuisfront dat staat als een bunker !!!! Een papa uit duizenden die alles over heeft voor zijn 3 meisjes haha en opa niet te vergeten ik vind jullie de vier muscetiers 1 voor allen en allen voor 1.
Lieve groetjes voor de vier muscetiers en een knuffel voor Fleur xxxxx
Ans v doorn
Lintje voor Michel!!
Een reactie posten