Het is een heel lang verhaal en het is zo leuk! Ik probeer even een korte versie hier neer te zetten.
Vorig jaar oktober hebben we op een Rett Symposium een oogbestuurbare computer gezien. Je kijkt dan naar een plaatje en dan volgt er een actie...
Omdat de handfunctie van Fleurtje af nam, leek mij dit wel wat. Maar ik zette het even in de "wacht".
Afgelopen april heb ik de leverancier gebeld en gevraagd of wij dat apparaat niet konden gaan uitproberen. Ik wist tenslotte niet of het geschikt zou zijn, voor snoet. Een ander Rett meisje had inmiddels de smaak te pakken en kon er heel goed mee omgaan. Dat waren positieve berichten!
De leverancier is gekomen en heeft een proefmodel hier neergezet. We mochten het een maand of drie gaan uittesten.
Mijn verwachting was laag maar diep ergens van binnen was er al iets aan het juichen...
Wat zou het leuk zijn wanneer Fleur ons kon vertellen wat ze wilde. Of ze iets wilde eten en drinken, of ze tv wilde kijken, een boekje wilde lezen en ga zo maar door. Wauw, zou ze het kunnen? Zou ik haar kunnen begeleiden hierin?
We hebben de computer gevuld met allerlei foto's. Van mensen om Fleur heen, van eten en drinken, keuze broodbeleg, titels van boekjes, hoesjes van dvd's, speelgoed, de toilet, snoezelkamer enz.
Overal heb ik foto's van gemaakt en gezorgd dat het ding vertelde wat Fleur zag. Als ze (een bepaalde tijd) naar de foto van het lege bord keek zei de computer: "Ik wil graag wat eten.."
Ze had het direct door, al toen de leverancier het ding hier kwam neerzetten. Ze ging er voor staan en keek naar het schaaltje fruit, haha. Nog steeds een Betuws Flipinnetje!
We hebben ruim drie maanden mogen testen en uiteindelijk hebben we van de verzekering een eigen exemplaar gekregen.
Die werd eind augustus geleverd. En wat is het leuk!
Apetrots zijn we, op ons grietje. Eindelijk kan ze ons dingen duidelijk maken, die eerder niet lukte. Natuurlijk zien wij aan haar of ze dorst heeft. (ze kijkt dan naar een glas/ beker) Of dat ze tv wil kijken ( haar blik wijkt dan niet van het zwarte kastje, haha). Maar er is nu zoveel meer, ik zal wat voorbeelden geven...
-Twee weken geleden ging Fleur met opa en oma zwemmen. Oma mocht het water niet in vanwege een ingreep aan haar spataders.
Fleur zat 's avonds bij ons en opeens dacht ik: " Wie heeft dan haar haren gewassen in het zwembad?"
Ik stelde deze vraag aan Fleur en zette haar voor de computer. Vluchtig keek ze naar de foto van opa, maar niet lang genoeg. Opeens koos ze oma. Heel duidelijk.
Ik heb oma gebeld met dezelfde vraag en het klopte. Oma had toch haar haar gewassen!
Fleur was zo trots toen ze het antwoord via de luidspreker hoorde... Gaaf toch?!!!
-Laatst zaten we aan tafel en zei Fleur via haar computer: " Ik moet naar het toilet."
Nou hopla, naar het toilet en kijken wat er gebeurt. En ja hoor, een plasje en een grote boodschap!
Dat is toch super?
- Afgelopen weekend hadden we het plan naar de dierentuin te gaan. De zon scheen zaterdag maar snoetje was erg moe. We twijfelde maar spraken het niet uit..
Op haar computer heeft ze ook een ja/ nee keuze. Een groene, blije smiley voor ja en een rode, sippe smiley voor nee.
"Fleur, heb je zin om naar de dierentuin te gaan?"...."Nee"...
"Wil je op je snoezelkamer blijven?"...." Ja" en ze draait zich om, om vervolgens naar de snoezelbed te lopen!
Hoe duidelijk wil je het hebben? Normaal gesproken hadden we haar in de auto gezet en waren we gegaan. Om er vervolgens daar achter te komen dat ze het niet leuk vindt, omdat ze moppert...
En terwijl wij steeds denken dat ze tv kijken het allerleukst vindt, blijkt dat in praktijk toch anders...
Zodra ze de keus heeft gaat ze voor.... kijk zelf maar: (geluid computer stond zacht, dus even het volume voluit ;-)
En let maar niet op dat hysterische mens die daar staat te gillen.....
Ze begint met een startscherm, wanneer snoet kiest voor binnen spelen, komt er een volgende scherm met keuze's.
Met de bal spelen, boekje lezen, muziek maken, naar de snoezelkamer..
Toen ze koos voor boekje lezen kwam er weer een volgend scherm met daarop 5 foto's van diverse boekjes.
Ze heeft dus, ondanks een flink verstoorde ademhaling 3 "lagen" doorlopen.
Het is afhankelijk van haar conditie hoe snel ze iets doorloopt. Nu was ze duidelijk druk met haar ademhaling, een andere keer vliegt ze er fluitend doorheen. Maar het maakt niets uit, ze komt er! Ze maakt haar eigen keuze!
Wat een uitvinding. Wat super dat we deze kans kregen!
We gaan het verder uitbouwen zodat het apparaat straks mee kan naar schooltje. Het is een heel werk het ding te vullen maar wat is het leuk.
En wat moeten we straks opletten want alles, maar dan ook alles,
kan ze ons straks vertellen ;-)
Oh help, ze praat!!!
10 opmerkingen:
JEETJE MARTINE HELEMAAL TE GEK ,IK LAS HET OP MIJN MOBIEL ,EEN SOORT SCHOK EFFECT HOPLA NAAR MIJN LAPTOP .Dit is GEWELDIG ik heb wel eens een stukje gelezen dat Fleur een computer heeft met de plaatjes ,maar dit nu zij het ook helemaal doorheeft is een ongelofelijk blij gevoel ,en Martine ik wens jullie heel veel klets plezier ,en wat fijn dat je nu weet wat zij wil of niet wil!!!! En ja een puper heeft een eigen willetje hahaha voordeel je hoeft niet meer zoveel te twijfelen Fleur zeg het nu gewoon.
Dikke knuffels en lieve groetjes .
Ans v Doorn xxxxx
Wat geweldig dat Fleur nu de mogelijkheid heeft om te praten! Succes ermee, erg leuk om te lezen. Ik geniet stiekum een beetje mee...
Hoi Martine,
Wat is dit leuk, ik zit hier met een grote grijns. Die Fleur die direct door heeft wat de bedoeling is en die zo trots is dat ze gelijk had over oma. De concentratie op haar gezicht bij het filmpje. Die dame zal je zeker nog heel veel te vertellen hebben, genieten!
Liefs, Klaske
Super super super! Knapperd! Wat een genot Fleurtje zo enthousiast te zien met deze mogelijkheden! Kom maar op met dat spraakwater...
Gefeliciteerd met deze zee van mogelijkheden. Geniet ervan. Ik volg de blog nog steeds en reageer eigenlijk nooit, maar dit bericht is wel zo bijzonder...
Groeten, Jessie (van Gezond & Zeker Magazine).
Hi Martine ik ben ook moeder van een mooie dochter met rett en ben ook erg geïnteresseerd in het apparaat van welk bedrijf hebben jullie dit genomen ? Hoor het
Graag NANA
NANA, wil je mij even mailen op: martine.fleur@hotmail.com
Ik kan jou email adres niet zien en dus ook geen antwoord sturen...
Groetjes Martine
Bedankt voor je reactie, Sandra. Leuk!
Wauw, leuk dat je ons nog volgt, Jessie!
Groetjes Martine
Een reactie posten