Echt gehandicapt en zo lief

Gelukkig, we houden van dit weertje! Precies goed, helemaal voor onze snoet.
Wauw, wat knapte ze snel op toen de hitte weg was. Een vrolijke, lachende meid.
Zo gezellig, adrem en leuk. Want wat is ze leuk!

Ze lacht om grapjes, neemt de mensen om haar heen in de maling en geniet! Haar snoetje straalt en er zijn weer pretlichtjes in haar ogen. En ze is zo lief, ze knuffelt er op los, heerlijk! Wat een schatje!
Konden we dit maar voor altijd vast houden!
En oke, die griet ligt iets vaker dan gepland bij mij in bed maar vooruit... je kan niet alles hebben, haha.

Een tijdje terug zijn we trouwens weer op controle geweest bij de orthopedisch chirurg, in Veldhoven.
Iets eerder dan normaal omdat de fysiotherapeut van Fleur iets in haar heup voelde en hoorde.
Eerst moesten we ons melden op radiologie, voor een foto van haar ruggetje. Fleur vergroeid en jaarlijks wordt er een foto gemaakt.
Zittend op een krukje liet ze alles over zich heen komen. Vast omdat een aardige jongeman haar hielp ;-)
De foto was al snel gemaakt en wij melden ons daarna bij de specialist.
Toen Fleur op haar zomerschoentjes de spreekkamer in liep was het eerste wat hij zei; "Die voetjes..."
Oeps... tot nu hadden we het met een paar goede steunzolen gered maar nu kregen we toch een verwijzing voor semi-orthopedisch schoeisel.
Slik... tien jaar lang heb ik de leukste schoentjes en laarzen voor Fleur kunnen kopen en dan nu...bah, lompe, stomme aangepaste schoenen...

Positief was de foto van haar rug.
De scoliose was ietsiepietsie verergerd. Specialist was tevreden gezien haar lengte en tengerheid. Yes! Doorgaan zo. Veel lopen, zwemmen en ponyrijden!

Dan de heupjes. We moesten toch weer terug naar radiologie voor een foto. Dit keer liggend, niet echt een favoriet van snoet. Jaa, bij mama in bed, dan wel...
Ook deze fotosessie ging super, wat een kanjer is het toch, die meid van ons. Terug in de spreekkamer werd de foto beoordeeld. Niets afwijkends te zien.
Het " knoepen" van de heup was een pees/ spier die over het heupbot schuurde. Zou over zijn als ons grietje uitgegroeid is.
Na deze uitgebreide controle lekker met z'n drietjes geluncht in het ziekenhuis en toen weer terug naar Tiel.

Ons grietje wordt groot. Dat merken we aan alles. Haar snoetje veranderd, haar lijfje en ze past niet meer in de luiers van Pampers. Haha kleinigheid maar het is nu tijd voor het echte incontinentie materiaal. Next step...

En die volgend stap kwam er ook. Afgelopen vrijdag.
Ik had ons grietje weer opgehaald van het kinderdagcentrum. Ze had tijdens de lunch een aanval gehad.
's Middags ging het best goed. We hebben samen filmpjes gekeken op het snoezelkamertje.
Maar toen kreeg ze aan het eind van de middag toch een aanval, heel heftig! Ik had niet eerder zo'n aanval gezien, het was heel beangstigend. Toen snoet eruit kwam en grauw en stil met haar ogen open bleef liggen heb ik staan roepen, wat was ik bang dat ze er tussen uit piepte...

Een uur later kreeg ze er weer eentje. Veel minder heftig maar wel erg naar om te zien.
Met mijn telefoon heb ik een filmpje gemaakt, dit moest de Rett arts zien.
Het voelde zo niet goed haar te filmen terwijl ze het zo zwaar had. Normaal houd ik Fleurtje vast en praat ik zachtjes tegen haar... en nu was ik er niet helemaal voor haar. Daar voel ik me nu nog een beetje schuldig over.
Maar dit was toch belangrijk, beelden zeggen zoveel meer dan woorden. En een aanval op commando, op het spreekuur, gaat toch echt niet..

Dr Smeets, de Rett specialist heeft de opname bekeken.
Vanmorgen kwam het antwoord: dit is een echte epileptische aanval. Een tonische-clonische...oftewel grote aanval.
Gedver, het hakt er toch in...

Semi-orthopedische schoenen, inco verband en epileptische aanvallen...
opeens is ons snoetje écht gehandicapt, maar wat is ze lief!

Zwaar....

Na de afgelopen blog is het nog steeds niet helemaal optimaal hier...

Fleur heeft het de afgelopen 2 weken zwaar gehad.
Zoveel onrust in haar lijf, grote angstige ogen, af en toe een harde gil, kletsnatte handjes, een op hol geslagen ademhaling en totaal niet goed in haar velletje.
Geen vrolijk grietje, geen blije snoet en geen giechelende meid. En dan ook nog af en toe een aanvalletje...

Wat is er aan de hand?
Het was natuurlijk warm, daar kan ons grietje niet goed tegen, dat weten we.
We hebben een verrijdbare airco en ventilatoren in huis staan. Fleur wordt onrustig van het geluid dat ze produceren, dus dat heeft weinig zin...
Op haar kamertje is het 's avonds zo'n 28 graden. Vind je het gek dat ze zo beroerd slaapt?
Want oei oei, het is weer helemaal raak.. Uren wakker en zoveel onrust. Ze hijgt, puft, roept en wringt enorm in haar handjes. Roept Noo-Noo, mee en klaar... En dat allemaal in het holst van de nacht...bij één van ons in bed. Want wanneer ze zo onrustig is, laten we haar niet alleen dit doormaken.
Snoetje heeft zoveel ademstops en regelmatig blauwe lipjes, ze hapt letterlijk naar adem.
Maar hoe kunnen we dit keren, wat moet je ermee? Ja ja, daar is ze weer eens, mevrouwtje Machteloos..
En komt dit alles wel door de warmte?

Of komt het doordat ze moeilijker naar het toilet kan? Of omdat het lijkt dat ze buikkramp heeft... Gedverderrie, dat kl*te syndroom, waarom kan snoetje het ons niet vertellen?
Het is zo zielig voor haar... en wij raken ook een beetje uitgeput door alle zorgen en slechte nachten. (en warmte ;-)
Gelukkig mocht ze deze week een extra nachtje bij opa en oma logeren. Zodat we zelf even konden bijtanken.
Het is gewoon even minder... en dat terwijl iedereen om ons heen lekker geniet van het mooie weer, een vakantie in het buitenland of dobbert op het water..

Ja sorry, het klinkt allemaal heel erg zielig en zwaar. Maar zo voel ik me gewoon... Dus...

En terwijl ik dit blogje typ, schiet een nummer van Brigitte Kaandorp door mijn hoofd en verschijnt er toch een lach op mijn gezicht...


Ik heb 'm al eens op de weblog gezet maar het blijft leuk!