dinsdag 7 mei 2013

Afgebouwd..

Het is al even geleden...
Inmiddels hebben we de Artane afgebouwd en ook de Depakine.

De Artane was vreselijk, het zou dat hele vervelende gevoel bij Fleur moeten weghalen. Dat rollercoaster gevoel, waardoor ze tegen een Rett aanvalletje blijft aanhikken.
Maar Fleurtje ging er enorm van hijgen, trillen, maakte geen contact meer, zakte door haar benen en ga zo maar door...
De Depakine kreeg ze al langer, ook om aanvalletjes te verminderen. In plaats van 1x per week kreeg ze ze 1x per twee weken. Maar ik had het idee dat dit middel haar ook geen goed deed... En het resultaat was nihil. Ik ben gaan afbouwen en zie daar.... een heel ander Fleurtje!
Een vrolijk meisje, heel alert, reageert supersnel en kan opeens een 2 woord zinnetje zeggen.
"Nie mer"... niet meer! Als ze nog een hapje brood krijgt, zegt ze nu regelmatig..... nie mer... leuk toch!?

Verder is het opvallend dat ze stukken beter loopt en zelfs weer een paar stappen los doet.
Ook kan ze vanuit lig weer zelf overeind komen tot zit. Dit hebben we sinds het gebruik van de Depakine niet meer gezien.
Toppie dus!

Maar goed, ik ben me er wel van bewust dat we er nog niet zijn.
Dit is allemaal meegenomen, maar ooit zijn we wel met de troep gestart omdat de aanvallen te hevig waren en te vaak kwamen.
Dus waar dit heen gaat, weet ik nog niet.. Maar het voelt goed en ik ben blij te zien dat ons grietje weer helemaal puur is!

Het is kiezen uit twee kwaden.
De aanvallen, hevig en vaak of de bijwerkingen van alle medicatie.
Het is nu goed zo maar misschien komt er een tijd dat ik weer met m'n handen in het haar zit en toch weer iets aangrijp om te proberen.

Laat het alsjeblieft hééél lang duren....




2 opmerkingen:

Anoniem zei

Hoi Martine,
Wat zeg je dat mooi: 'Fleur weer helemaal puur'. Ondertussen razend moeilijk om als ouders zulke beslissingen te moeten nemen. Ik hoop met je mee dat deze beslissing goed blijft uitpakken want het is helemaal fantastisch zoals Fleur nu is. En misschien is het weer eens tijd chocolademousse te maken. Dat 'nie mer' geeft toch te denken ;-).
Liefs, Klaske

Anoniem zei

Wat fijn om te lezen dat Fleur weer opknapt omdat haar mama alles zo goed in de gaten houd,het is een hele opgave en steeds nieuwe kansen pakken om te proberen om Fleur haar aanvalletjes te verminderen pfffff wat moeilijk ,maar nu hopen dat ze heeeeeeel lang wegblijven en Fleur kan genieten van de chocomousse en dan roept jaja lekker .
Groetjes en knuffels
Ans v Doorn xxxxx