Van me afschrijven...

Ik weet niet waar ik heen ga met deze blog.
Gedachten, feiten, zorgen, hersenspinsels...., ik moet het even van me afschrijven.

Morgen, 10 april, is ons snoetje jarig. Een dag waar ieder jaar "iets" omheen hangt.
Blijdschap, verdriet, zorgen, twijfel, afwegingen....

Blijdschap, omdat ik zo'n mooie dochter heb mogen krijgen. Die mij geleerd heeft te genieten van ieniemienie momentjes, waar ik verliefd op word als ze mij haar lach geeft, waar ik heerlijk mee kan knuffelen. Waar ik trots op ben, omdat ze is wie ze is...

Verdriet, omdat het anders liep, dan ik me tijdens de zwangerschap had voorgesteld. Verdriet om nooit te ervaren hoe het is om "echt" moeder te zijn.
Verdriet om de machteloosheid, als er iets is met snoetje en we weten niet wat..
Verdriet, omdat ons leven in het teken staat van zorgen, letterlijk en figuurlijk, zorgen voor en zorgen om... En begrijp me niet verkeerd, dit doen we met liefde en met heel ons hart, maar het maakt me toch zo nu en dan verdrietig..

En ieder jaar dat Fleurtje er een jaartje bij krijgt, nemen ook de zorgen toe. Neem dat stomme liedje van "Lang zal ze leven, in de gloria...".
Het is helemaal niet bekend dat ze lang zal leven. Het is wel bekend dat Rett meisjes een hoger risico hebben op vroegtijdig overlijden. Door longontsteking (met complicaties), epilepsie of hartfalen.
En als ze wel lang leeft, wat dan? Wie zorgt er voor haar als wij het niet meer kunnen? Zit ze dan weg te kwijnen in een instelling, waar ze geen tijd voor haar hebben? Waar ik weet niet wat, met haar gebeurt? Mijn maag draait om, als ik hier aan denk..

En zoals ieder jaar slaat ook nu de twijfel toe. Moeten we die verjaardag wel vieren?
Een aantal jaar geleden hebben we al besloten het niet meer groots te doen, met veel visite en hordes rennende kinderen. Dat was teveel voor snoet.
Nu vieren we het "gewoon" met de familie. Ook druk genoeg, terwijl die toch echt niet zo groot is ;-)

Maar Fleur zit de afgelopen tijd (lees: vanaf Kerst) niet lekker in haar velletje. De Artane hebben we afgebouwd, maar het duurt nog even voordat dit helemaal uit haar lijfje is. Ze maakt gelukkig wel weer contact, hijgt niet meer maar trilt nog wel veel, met haar armen en benen.
En sinds een paar dagen huilt ze regelmatig, slaapt ze slecht en eet ze niet. Wat dit nu weer is?
Het valt ons op dat ze, sinds ze overdag ook sondevoeding krijgt, regelmatig huilt en van haar stoel wil als we de voeding in haar pegsonde spuiten.
Ze boert, slikt veel en moet soms kokhalzen. Daarna huilt ze. We denken nu dat ze last heeft van brandend maagzuur, reflux. Dat doet pijn en voelt heel naar. Een gevolg van de sondevoeding?
Waarschijnlijk koppelt ze nu eten aan de pijn, dus wil ze dat niet meer. En als ze in bed ligt, komt het naar boven, dus huilt ze en slaapt ze niet. Dagenlang ligt ze al bij mij in bed, wat is ze onrustig...
Hersenspinsels, vermoedens...alleen Fleurtje weet het...
Vandaag maar gestopt met de voeding en zo meteen contact opnemen met de huisarts en dietiste. En zo blijven we tobben en is ons meisje niet in optimale conditie.

Reden om haar feestje niet te vieren? Nee!
Zolang ons snoetje niet kan zeggen dat ze dit niet wil, bieden we het haar aan. En pakt het goed uit, dan is het feest.
En kan ze er niet van genieten? Dan hebben we het toch geprobeerd. Want ons snoetje is maar één keer per jaar jarig!
En zaterdag gaan we het echt vieren, meisje. Met een hele mooie taart, slingers en ballonnen. En natuurlijk een heleboel cadeautjes. Ons grietje wordt 10 jaar! We krijgen een echte tiener in huis!

Ik ben trots op je liefje, je hebt het niet makkelijk..., je hebt het eigenlijk gewoon zwaar.
En we proberen je aan alle kanten te helpen.

I love you........tot aan de sterren en weer terug!
Lieve, bijna jarige, snoet...
xxx