Geduld

Ja foei, het is alweer drie weken geleden...

We zijn inmiddels gestart met de Artane, die het "rollercoaster-effect" moet weghalen bij Fleur.
Dit middel moet langzaam opgebouwd worden en het kan wel een aantal maanden duren voordat het echt effect heeft.
Geduld is hier een schone zaak dus. Mijn sterktste punt, haha niet dus....

Het is nu vier weken geleden dat ons grietje een aanval had. Dat gaat opeens goed. Maar om te zeggen dat ze in een super conditie is....nee.
Fleur heeft na 2x heftige griep nu een doorlopende snotneus en is moe.
En het ergste... ze is echt even van het pad af.
Ze hijgt van 's morgens vroeg tot 's avonds laat. Hijgen, hijgen en met enorme kracht, handenwringen. Ze heeft hele nare wondjes aan haar vingers en is niet te stoppen.
Als ik naast haar lig moet ik uitkijken dat ik niet ga hyperventileren, wat gaat dat meisje tekeer met die ademhaling.
En ja hoor, daar is ze weer, mevrouwtje Onmacht komt weer om de hoek kijken.
Is het de tijd van het jaar? Begin puberteit? Of (en dat ligt voor de hand) toch de Artane? Moeten we doorzetten, minderen, stoppen? Grrrr.......ik weet het niet!
Van de week lag snoet 's morgens om half vijf naast me in het grote bed, te hijgen. Ik kon het niet meer aanhoren. Dat arme kind is 's avonds uitgeput van die hyperventilatie.
Ik besloot ter plekke dat we gingen minderen. Maar een uurtje later werd snoetje rustiger. Huh? En nu? We gaan toch door en nemen contact op met de Rett-arts.
Even overleg...wordt vervolgd.

We zijn ook begonnen met overdag extra sondevoeding te geven. Snoetje eet gewoon haar maaltijden en krijgt daarna nog een portie sondevoeding. Drie keer per dag, zodat ze hopelijk eens uit die ondervoeding komt.
Het gaat goed en we zien waarachtig al een bol toetje verschijnen. Maar dat toetje was al goed, we willen vet op haar rug, armen en benen ;-)
Kom vast goed! Geduld weet je...

Check

Bedankt voor jullie lieve reacties op mijn vorige blog. Ook via Facebook...
Fijn te weten dat er zoveel mensen meeleven!

Maandag zijn we met Fleur naar Veldhoven geweest. We hadden een afspraak met de orthopedisch chirurg en de Rett arts.
's Morgens twijfelden we nog even. Fleurtje had wat koorts en moest veel hoesten. Niet prettig voor haar om te gaan, maar er stonden twee afspraken gepland en wilde toch graag overleggen met dokter Smeets.
Dus snoetje toch maar in de auto gehesen en gaan...

Eerst is er even naar de voetjes van Fleur gekeken. Ze heeft platvoetjes en ze staan erg naar binnen gekanteld.
Er was discussie over wel of niet aangepast schoeisel. Volgens de fysio zou het haar mobiliteit kunnen vergroten.
Dokter v. D. raadde het af (net als onze revalidatie-arts). Fleur is te dun en te lang om goed met die orthopedische schoenen te kunnen lopen. Die zijn namelijk erg lomp en groot.
We gaan dus gewoon door met een steunzool in een stevig schoentje of laarsje.

Na dit prettige consult liepen we naar dokter Smeets. In de hal kwamen we Margo, een ander prachtig Rett meisje, met haar ouders nog tegen. Helaas hadden we niet veel tijd omdat we al aan de late kant waren. Fleur kon het niet laten nog even met de papa van Margo te sjansen, de kleine flirt!
Snel liepen we door, de afdeling "klinische genetica" is verhuisd naar een nieuwe locatie. Wat een verschil!
Een prachtige, kleurige afdeling met een ruime behandelkamer. Wat een contrast met dat grauw grijze ienieminie kamertje, drie hoog achter, waar ze eerst zaten.
Het consult verliep voor het eerst in acht jaar tijd onrustig. Fleur had inmiddels hoge koorts en wilde slapen. Ze moest echt huilen... zo zielig.

Ze is gemeten en gewogen. Natuurlijk was de arts niet tevreden over haar gewicht. Snoet is zelfs wat afgevallen.  Met de diëtiste gaan we kijken of we overdag ook sondevoeding moeten gaan geven, als aanvulling op haar brood.

Verder even over de algemene dingen gehad.... slapen, eten, ontlasting, communicatie en natuurlijk haar Rett aanvalletjes.
We vertelden dat we Fleur niet comfortabel vinden. Dat ze al met al, zo'n twee goede dagen heeft in drie weken. Dat ze vaak tegen een aanval aan zit, dan haar frustratie uit en dat we dat niet een prettige manier van leven vinden, voor haar...
We gaan nu toch starten met Artane (een medicijn wat gebruikt wordt bij de ziekte van Parkinson). Dit moet het "rollercoaster-effect", wat haar zo oncomfortabel maakt, verminderden. We hadden het middel al een half jaar in huis, maar gaan nu toch starten.

Na een uurtje stonden we weer buiten.
Normaal eten we nog iets lekkers in het ziekenhuis maar nu kozen we ervoor om snel naar huis te gaan. Fleurtje kreeg haar broodje in de auto, maar wilde maar één ding........ naar bed.

We hebben de antwoorden op onze vragen weer gekregen. Het was weer even check, check, dubbelcheck en nu gaan we weer door.
Over een half jaar terug naar dokter Smeets en voor controle van haar rug, bij de orthopedisch chirurg.

Tot die tijd kijken of we ons snoetje wat blijer krijgen.....