Moe, zielig, labiel of onmacht?

Het wordt tijd voor het zonnetje, voor een beetje warmte, dat je zonder jas naar buiten kan..
Jullie merkten het waarschijnlijk al aan mijn vorige blog, ik ben niet op z'n vrolijkst, haha. Maar daarvoor ben ik deze weblog ook begonnen, lekker van me afschrijven. Dus afhaken kunnen jullie nu nog ;-)

Mijn tranen zitten hoog, maar waar komt het door?
Door die ellenlange koude winter, waardoor we weinig met snoetje buiten komen?
De korte nachten met Fleur, haar aanvallen en de onmacht daarover? Ik weet het niet... misschien is het alles bij elkaar?

Ik had het er laatst over met een mede-Rett moeder.
Ik leef op het moment met de telefoon aan mijn oor..
Fleur is niet in optimale conditie. Ze zit steeds tegen een Rett-aanvalletje aan, dat merk je aan haar ademhaling, de uitdrukking in die mooie oogjes, haar gedrag..
Iedere ochtend als we opstaan vraag ik me af of het dan goed gaat. Krijgt ze geen aanval tijdens het aankleden? Of na het ontbijt? Kan ze mee met taxi-opa?
En als ze dan naar het kinderdagcentrum gaat, loop ik contant met die telefoon op zak. Mijn gevoel zegt zo vaak dat het niet goed gaat. Dat ze zo wel zullen bellen, dat het beter is Fleurtje op te halen.
Dat voelt niet fijn.

Als Fleur weg was, begon ik de dag altijd met koffie en de krant. Dat was mijn momentje.
Daarna kleedde ik me aan.
Maar tegenwoordig haast ik me naar boven om me te douchen, want stel je voor dat ze zo al bellen...
Ik loop door de supermarkt en kijk ondertussen zes keer op mijn mobiel. Oproep gemist? Nee...gelukkig!
Ik maak een afspraak bij de kapper, maar moet zorgen voor een back-up. Stel je voor dat ze bellen en ik zit net met mijn kop in de verf? ( ja ja, ik verf mijn haar ;-)
Dit voelt echt niet tof. Die onrust in mij... het altijd snel, snel moeten doen.. De schrik als de telefoon gaat.
Nadenken dat ik eerst de dingen doe, die echt nodig zijn...want als ze bellen en Fleur komt thuis zie ik geen kans meer voor boodschappen, poetsen, administratie en bellen met oa rolstoel leveranciers..

En dan, ja daar is die dag dan weer, zoals vorige week donderdag.
Om 11 uur gaat de telefoon. Fleur heeft een aanval gehad, was grauw en blauw. Wat ik wil, is de vraag..
Ik ga mijn snoetje halen, die aanvallen hakken er zo in, dan kan ik me voorstellen dat ze het liefste thuis is.
Ik weet het, ik doe het mezelf ook aan, er zijn zat kinderen die dan op het kinderdagcentrum blijven... maar die van mij niet!
Thuis valt snoetje in mijn armen in slaap en liggen we heerlijk een uurtje op het snoezelbed. Ook goed voor deze uitgeputte, labiele moeder, haha. De rest van de dag niets meer aan de hand. Hè, dat is gek!?

Vrijdag om 10.30 uur word ik weer gebeld door het kdc. Weer een aanval en zo wit en slap.. Ik ruim snel de boodschappen op en rij die kant op.
Dit is een slechte dag voor Fleurtje, ze krijgt nog vier aanvallen en zaterdag nog twee. Nu nog even twee dagen totale onrust erachteraan en dan begint de cyclus weer opnieuw.

Snoetje heeft om de 2 weken Rett aanvalletjes. Eerst een week er tegenaan zitten (wat voor haar ook niet fijn moet voelen..), dan ongeveer 2 dagen meerdere aanvalletjes en ze sluit af met een dag of 2-3 onrust en angst- cq paniekaanvallen.
Dan gelukkig een paar goede dagen, waar we natuurlijk super van genieten en op kunnen teren voordat het weer begint..

Die mede Rett-mama had er voor gekozen haar dochter thuis te houden.
Geen druk meer, geen stress of het allemaal goed gaat, geen plannen aanpassen als ze weer thuis bleef, niet meer tien keer op je mobiel kijken, geen kinderdagcentrum.
Maar het dametje thuis verzorgen en dagbesteding geven, met hulp van buitenaf. Het bevalt haar goed, maar het is voor mij nog een stap (of twee) te ver...

Maar inmiddels heb ik geleerd... zeg nooit,..... nooit!