Update

De Depakine is inmiddels afgebouwd. En we hebben ons eigen Fleurtje weer terug.
Een vrolijk, alert grietje, die zit te giechelen als we een grapje maken.
Die lief en blij is en enorm geniet van alles wat om haar heen gebeurt. Heerlijk!
Tijdens het gebruik van de Depakine, was ze toch wel veel in haar eigen wereldje en zat ze niet lekker in haar vel.

Helaas blijven de Rett-aanvallen in alle hevigheid terug komen.
Vorige week dinsdag was het enorm heftig. Overdag heeft ze 7 aanvallen gehad en 's nachts nog eens 4 stuks. Dit is wel een recordje, voor ons meisje, in zo'n kort tijdsbestek.
Wat een vreselijke dagen, wat een onmacht weer. De nasleep duurde ook lang.
Ze ziet zo witjes, is heel moe en een paar dagen extreem schrikkerig geweest. Ze krijgt dan paniekaanvallen, dit begint met een schrikreactie, grote angstige ogen, trillen en totale paniek.
Zo ontzettend sneu, om Fleurtje zo te zien...
Ons dappere meisje. Die je niet hoort jammeren, zeuren of huilen, terwijl ze het zo zwaar heeft. Wat een grietje!

Verder hebben we weer een herindicatie voor het PGB achter de rug. Van dit budget kunnen we zorg inkopen voor Fleur. Ik zag enorm op tegen het telefonisch gesprek, wat je altijd krijgt, nadat je de aanvraag hebt gedaan.
Ze vragen je dan het hemd van het lijf, heel kritisch, over de zorg voor Fleur. Over wat normaal is om zelf te doen en wat niet, over wat ze wel en niet kan.
En waarom je denkt dit budget nodig  te hebben.
Maar gisteren lag er zomaar een brief in de brievenbus, dat het budget wordt toegekend en alles geregeld is. Zonder moeilijk gesprek, zonder kritische vragen. Helemaal fijn! En voor zes jaar! Super.

Inmiddels is C. bij ons begonnen, zij komt eens in maand een zaterdagje (of een paar uurtjes) voor Fleur zorgen.
C. heeft stage gelopen op het kinderdagcentrum van Fleur, dus ze kent haar ook.
Nou, dit was kaasie voor ons dametje, de eerste de beste keer dat C. kwam hebben we Fleurtje alleen maar horen lachen. Ze vond het helemaal geweldig.

Vandaag zijn we op controle geweest bij de revalidatiearts.
De stand van de voetjes van ons grietje, is niet goed. Ze klapt helemaal naar binnen en haar enkels wijzen naar de grond.
De steunzolen worden nu aangepast en dat moet voldoen. Veel Rett meisjes hebben (semi) orthopedische schoenen, aangepaste schoenen.
Na vier weken moeten we terug komen en gaan we kijken of de steunzolen echt wel goed genoeg werken. Ik ben benieuwd, het is mij nog niet helemaal duidelijk wanneer de overstap naar aangepaste schoenen gemaakt wordt....

Vorige keer had ik het al over andere medicijnen. We wachten even af of de aanvallen weer zo hevig terug komen en gaan dan pas starten.
Nu genieten we nog even van ons eigen Fleurtje. Die al echt een grote meid wordt en zo lief en knuffelig is.
Om op te vreten!