Aanvallen en vriendjes

Het ging de afgelopen 2 weken best lekker.
Fleur is nog steeds wel moe, vooral in de weekenden moet ze bijkomen.
Heeft toch ook, gemiddeld eens per week, een Rett-aanval.

Maar verder is ze zo lief en gezellig.
Ze geniet van de aandacht, van het eten van lekkere dingen en ook op schooltje gaat het iets beter.
En natuurlijk gaan we iedere dag even met Pieter knuffelen.

Gisteren is ze echt vriendjes met hem geworden.
's Morgens had ze een flinke aanval. Samen hebben daarna geslapen. Het duurde tot het middaguur, voordat ze er weer een beetje was.
Oma was inmiddels ook even gekomen. Samen hebben we koffie gedronken.
Haha, het melkschuim van mijn cappuccino ging er wel in, bij snoetje!

Ondertussen had ik Pieter binnengelaten, hij mag iedere dag even een tijdje door de kamer hupsen. Fleur vind het prachtig, als ie met z'n dikke kontje langskomt.
Ik had hem even opgepakt en op mijn arm gezet. Fleur zat in haar stoel en zo kon ze hem lekker aaien.
En ze deed het! Wel een paar keer achter elkaar, over z'n koppie en oren. Helemaal alleen, zonder mijn hulp. Wat leuk! Haar oogjes glommen en ze vond het prachtig. En oma en ik erbij, haha!
Helaas kon ik geen foto maken, Pieter op de arm en Fleur in de gaten houden bij het aaien, dat levert geen mooie foto op, denk ik ;-)

Na deze knuffelpartij, het ging nog steeds goed met de aanvallen, heb ik ons snoetje even gebadderd.
Ze vond het heerlijk in het warme water. Wat is het toch een bijzonder meisje, een dappere dodo.
's Morgens zo'n heftige aanval, waar ze lang van bij moest komen. En nu met een heerlijke lach in bad.
Ik merkte wel dat ze bij het haren wassen moeite had om te blijven zitten. Ze kan dan moeilijk haar evenwicht houden.

Verder nog even met oma gewandeld en een boodschapje gedaan. Het ging goed!
Helaas was dat van korte duur. Na het avondeten ging de ademhaling weer op hol.
Tijdens het naar bed brengen kreeg snoet weer een aanval. En vannacht om 3.00 uur, toen ze bij mij in bed kwam liggen, weer eentje. Oei, dit ging toch NIET zo goed.
Er zijn dagen geweest dat de ene aanval na de andere kwam, nu zit er meer tijd tussen. Maar het went niet. Dat gevoel, die onmacht en verdriet.

Vanmorgen bij het wakker worden, zagen we dat haar oogjes nog niet goed stonden.
De vraag was niet of ze er nog een kreeg, maar wanneer....
Nou ja, tijdens het naar beneden lopen dus.

Jakkie, arm snoetje. We hebben je maar weer in de snoezel gelegd en het schooltje afgebeld.
Niet zo gek doen hoor, meisje.

Feest op schooltje

Eerst wil ik graag iedereen bedanken voor alle lieve kaarten en de felicitaties op de weblog, mail, facebook en via sms en telefoon. Het is bijzonder dat zoveel mensen (ook onbekenden), ons Fleurtje een warm hart toedragen!
Lief!

 En ja ja, er kwam nog een feestje achteraan! Op de 10e april zelf. Voor het echie, zeg maar...

's Morgens werd onze grote snoet opgehaald door taxi-opa.
Met een super versierde auto, dat is inmiddels ook traditie. Wat leuk, hè!
Fleurtje had er zin in, was uitgerust en vrolijk! Een echt jarig Jetje...

Stralend ging ze met opa mee. Ik zou met oma en het lekkers na een half uurtje komen.

En het was een echt feestje op school. Ook hier hingen er slingers en ballonnen voor Fleur.
We zaten allemaal in de kring en zongen 'Lang zal ze leven', waardoor jarig Jetje nog meer ging stralen.
Juf S. deed het geweldig leuk. Lekker rustig en relaxt, echt op snoetjes manier.
We zongen nog een paar liedjes, er waren muziekinstrumenten en zelfs een kadootje. Fleur kreeg een heerlijk zachte handdoek, voor mee naar het wekelijkse zwemmen. Leuk idee!

                                            Klik op de foto voor evt. vergroting.


Na de kring gingen de kinderen lekker snoepen van de negerzoenen, eh oeps, zoenen bedoel ik ;-)
en de 'groten' van de petit fours.
Het was fijn, de sfeer was goed en Fleur genoot echt van haar klassen feestje.

Helemaal top!

Verjaardag!

Dinsdag 10 april  werd ons meisje dan negen!
We hadden bedacht het de zondag ervoor te vieren.
Op zaterdag kon ze dan bijkomen van de hele week kdc. En op paasmaandag bijkomen van haar feestje.

Zondagochtend hebben we rustig aan gedaan. Fleur had goed geslapen maar was nog wel moe en een beetje snotterig. Ze wilde om 9.15u alweer naar bed. Daar hebben we saampjes nog 2 uurtjes geslapen.
Papa ging ondertussen beneden de kamer versieren...

En om 14.00 uur begon dan het feestje. Opa en oma waren er als eerste, altijd gezellig!
Fleur kreeg een prachtig badpakje en we hebben natuurlijk alvast gezongen.
Al snel kwam de rest van de familie. Al met al toch nog een huis vol.
Maar Fleurtje genoot. Van het cadeautjes uitpakken, samen met de nichtjes en neven.
Van de aandacht die ze van sommige ooms en tantes kreeg. Ze was moe, zag witjes maar genoot zeker. (soms stilletjes, op haar eigen manier)

Ze is weer enorm verwend. Kreeg oa dus dat badpakje, een nieuwe cd speler voor in haar snoezelkamertje, broodtrommel en beker, fotolijstje mét foto van Pieter, sjaaltje, haarspeldjes, dvd van Zandkasteel, een prachtige heliumballon, geld en chocolade hazen.
De Deense vriendin van neef Dennis had een prachtig kroontje voor haar meegenomen, en die heeft ze trouw op haar koppie laten staan. Wat een prinsesje, he?

Fleur heeft een leuk feestje gehad.
Ze heeft nog eieren gezocht met een neefje en nichtje, in de tuin. Natuurlijk bleef dat gevonden ei niet heel, haha, dat is inmiddels traditie. Gelukkig was ie gekookt...

                                                  Klik op de foto voor vergroting.

Om 19.00 uur ging het lichtje uit bij snoet. We hebben haar lekker naar bed gebracht. Ze heeft de hele nacht geslapen!
Ze heeft 2e paasdag echt moeten bijkomen, van haar verjaardag. Ze was zo moe, heeft uren liggen slapen en kreeg helaas ook nog een aanval.

Het kost ons meisje veel energie, zo'n middag... En je vraagt jezelf af, is dat het waard?
Moeten we het toch anders doen? Nog kleiner vieren? Vrienden met kinderen hebben we al moeten schrappen...
Maar snoetje heeft toch ook genoten...van haar feestje!

Pieter K.

Mag ik jullie even voorstellen....Pieter K!

                                                  Nog bij de fokker.....

                                               En bij ons thuis..........(handige swiffer)

Een huppelende verjaardagscadeautje. De zaterdag voor haar verjaardagsfeest gehaald.
Fleur vind het wel erg leuk!
Pieter had een beetje stress en moest even lekker 2 daagjes in zijn huisje bijkomen.
Fleurtje had gelijk door dat ze een vriendje had. Liep steeds naar de schuifpui, zodat ze naar zijn hok kon kijken.
De weken voor hij kwam, hebben we met haar geoefend. Om 'Pieter' te zeggen.
En het lukt haar, ze zegt het!! Wat een kanjer, hè?! Echt te leuk.

Van de week heeft ie binnen mogen huppelen. Snoet zat in haar stoel en bekeek het allemaal van een afstandje. Ze moest lachen als Pieter langs kwam huppen. Volgde hem met haar oogjes.
Toen hij aan haar voetjes kwam snuffelen, zocht ze echt contact. Samen hebben we hem voorzichtig geaaid. Haar handje in de mijne, Pietertje bleef rustig zitten. Hij is zo lief!
Fleurtje "aaide" zelf nog even zijn lange oor. Schattig!

En nu hopen we, dat ze samen echte vriendjes worden.
Pieter en Fleur!
Fleur en Pieter!


(En voor de liefhebbers... de K. staat voor Konijn ;-)

Bijna jarig

Liefste snoet,

Zoals ieder jaar komen alle gevoelens en gedachten weer naar boven. Zo tegen je verjaardag, zitten de tranen hoog, bij mama.
Dit jaar was daar wat minder tijd voor, doordat ik druk was met jouw cadeautje. Er moest flink gebeitst en geklust worden. Goede afleiding...haha.
Maar nu zit ik dan toch een stukje te typen.

Morgen word je negen jaartjes. Mijn eigen kleine, grote meid. Wat ben ik trots op je!
Je prachtige lach, je mooie blonde haren. Met je blauwe oogjes kijk je me aan.
Smekend, boos, wanhopig, lief, verdrietig of blij.
Als je blij bent komen er lichtjes in. Je bent dan op je mooist, lieve schat.

Ik ben blij dat ik je mama mag zijn.
Het is niet altijd makkelijk. Niet omdat je zo'n vreselijk kindje bent. Helemaal niet!
De nachten zijn soms kort, je aanvallen zwaar. Ik heb kleine en grote zorgen om je.
Je levert in, dat realiseer ik me, als ik naar de afgelopen negen jaar kijk. Je bent lief en knuffelig, maar zo kwetsbaar.

Je bent mijn liefste bezit.
Ik hoop dat we de komende negen jaar, veel van elkaar kunnen genieten.
Dat je me met je lieve snoetje aankijkt, je koppie tegen me aanvlijdt. Dat ik je lekkere geurtje ruik.
Morgen ben je jarig. Wat ben ik trots.

Allerliefste Fleurtje, I love you, tot de sterren en weer terug....

Gezinsuitbreiding

Dinsdag is ons snoetje jarig en we hebben een heel leuk cadeautje voor haar bedacht....

Zijn bedje is gespreid.
Eten is in huis.
Drinken ook.
Speelgoed ligt klaar.
En hij gaat heten......

De juiste plek?

Ja, het is al weer veel te lang geleden. Een blogje.
Ik wil wel hoor, heb ook genoeg te vertellen, maar die tijd, hè?! Die tijd haalt me in, op het moment, haha. Vandaar dat het even duurde...

De laatste weken gaat het een beetje op en af, met ons snoetje. Ze is (nog) heel erg moe, regelmatig wat mopperig en heeft vaker een aanval. Het is nu 1-2x per week wel raak, terwijl dit eerder 1x per maand was...
Kortom, Fleur zit niet echt lekker in haar vel. Aan ons de schone taak om te kijken of dit ergens vandaan komt.
Is het de vermoeidheid? Gaat ze al een beetje puberen? Heeft de last van de vele ademstops?

Of is het het kinderdagcentrum? Onze snoet is vorig jaar september naar een andere groep gegaan. Toen ze daar ging proefdraaien, vond ze het wel gezellig. De "grote meidengroep"...
Inmiddels hebben we het idee dat dat afneemt. Ze komt moe thuis, is huilerig, erg onrustig en in de weekenden moet ze echt bijkomen.
Is de groep wel geschikt voor haar? De begeleiding leert Fleur steeds beter kennen, maar dit heeft toch nog tijd nodig. Ze doen zeker hun best, maar het is heel anders dan de groep waar ze vijf jaar lang heeft gezeten.
De kinderen zijn groter, de beperkingen zijn  heftiger. Er is veel onrust in de groep.
Allemaal prikkels die Fleur misschien zo van slag maken?

Het is moeilijk, maar het voelt niet goed. We zijn al 2x in gesprek geweest, om te kijken of dit echt wel goed is voor Fleur.
Fleur is dapper, is ook wel regelmatig vrolijk daar en laat de onrust over zich heen komen. Wij hebben het gevoel dat thuis alles er uit komt. Dat ze daar in de "overlevingsmodus" zit.
Niet fijn, voor snoet niet, voor ons niet....
Het maakt me (weer) machteloos. Kon ze maar één zinnetje zeggen...
Wisten we maar of we op het goede spoor zitten...

We houden nu bij of het onrustig op het kdc was en hoe Fleur dan thuis is. Als er toch een verband is, moeten we wat anders verzinnen.
Een andere kinderdagcentrum? Waar? Er zit niet zoveel in de buurt, dus dat wordt langer reizen.
Maar het gaat om het welzijn  van ons meisje. Die moet het daar fijn hebben. Dat is het belangrijkste!

Ik wil zo graag mijn vrolijke grietje terug...