zondag 29 januari 2012

Van zat tot zat

Ha, de titel doet je vast aan iets anders denken.
Maar hier komt een verslagje van zaterdag tot zaterdag...

Vorige week zaterdag was Michel jarig.
Snoetje en ik hebben hem ´s morgens heel zachtjes toegezongen, ik was veel te bang dat ze door alle opwinding weer een aanval zou krijgen... Het ging gelukkig goed, haar oogjes stonden beter en ze was vrolijk, maar nog erg moe.
Omdat we net terug waren uit Maastricht vierden we het klein. Alleen mijn ouders en Michel z´n moeder kwamen in de middag taart eten en borrelen. Dat was wel weer gezellig!

Fleurtje hield ondertussen pyjamadag en wilde steeds maar op haar snoezelbedje liggen. Lekker languit dvd kijken. Zelfs toen de oma´s en opa er waren bleef ze liggen.
Ze was nog wel erg in zichzelf gekeerd, maar had gelukkig geen aanvalletjes meer. Later heeft snoetje toch bij ons in de woonkamer gezeten en genoten van het mini-feestje...

De dagen die volgden waren onrustig. Het lijkt er op dat ons snoetje tijdens de opname in M'tricht een muurtje om zich heen heeft gebouwd. Ze liet daar alles zo makkelijk toe en was zo rustig... Alsof ze uit zelfbescherming een schildje om zich heen deed...zo van jullie doen maar, ik doe net alsof het allemaal niet binnenkomt...dan ben ik er het snelst vanaf....

Nu thuis gooide ze dat schildje af en werd ze mega onrustig. Haar ademhaling was hard en hijgerig, ze riep aan één stuk 'Mama' of 'Papa' en jammerde..
Ons Fleurtje was helemaal de weg kwijt, van het pad af...
Maastricht en alle aanvallen hebben waarschijnlijk toch erg veel impact gehad... en nu ging ze misschien dit alles verwerken, op deze manier..

Een dieptepunt was zondagavond, het lukte haar niet in slaap te komen. Door de babyfoon hoorde we haar hijgen en handjes wringen, enorm..
Om de beurt hebben we bij haar gelegen, het ging niet, was zo onrustig.
Tegen 22.00 uur nam ik haar mee naar het grote bed. Misschien lukte het als ze in mijn armen lag... Nee dus!
Het was vreselijk, dat drukke, dat achter elkaar mama roepen, die spanning in haar lijfje, die kletsnatte handjes en super grote pupillen.
Om 1.00 uur kwam Michel mij aflossen en heeft het tot 2.30 uur geduurd, voordat de prinses in slaap viel...

De rest van de week, ging het iedere dag wat beter. We hebben haar zo snel mogelijk weer in haar vertrouwde ritme gebracht.
Gewoon naar het kdc, logeren bij opa & oma, woensdag op Berdientje rijden en donderdag weer zwemmen. Hier genoot ze dan ook van en vrijdag hadden we weer ons 'oude' Fleurtje terug.
Compleet met stralende lach! Heerlijk!

'Arm puppie, arm snoetje, wat heeft het allemaal met je gedaan. Kon je het ons maar vertellen.
We voelen ons wel schuldig, dat we je dit aangedaan hebben. Want WIJ waren het, die dit onderzoek hebben laten gebeuren.
Maar allerliefste snoet, zo proberen we jou beter te begrijpen en te leren wat er in jouw lijfje gebeurt. Zodat de artsen en wij je misschien beter kunnen helpen....in de toekomst... Sorry snoet..'

'We zijn heel erg trots op je en houden van je. Je weet het, hè?
Tot de sterren en weer terug!'

Kusje van Papa en Mama.

3 opmerkingen:

Anoniem zei

ns v doorn

Anoniem zei

Hoi Martine,
Zo herkenbaar, kinderen hebben tijd nodig dingen te verwerken. Ik vind dat ze het nog snel doet. En dat schuldgevoel is ook herkenbaar. Al is het echt voor haar bestwil, het voelt toch anders. Fijn dat ze weer terug is, helemaal terug.
Liefs, Klaske

Anoniem zei

Martine wat een zware tijd hebben jullie weer achter de rug! Je moppie alles zo te zien ondergaan wat een schat maar dat wisten we al ,jullie doen dit uit liefde voor Fleur want je wilt het beste wat mogelijk is ,en hopend meer te weten te komen ? Maar dat schuldgevoel is misplaats alles uit liefde ,en laat ik nu op de site van RETT SYNDROOM lezen dat VOORAL LIEFDE HEEL belangrijk is ,en ik gelijk aan Fleur en jullie moest denken want ik ken geen ouders die zoveel liefde hebben en geven dus Fleur je boft met zulke ouders en zeker met Opa en Oma s dus Martine al is het nog zo zwaar het allerbelangrijkste krijgt Fleur LIEFDE!!!
Groetjes en knuffels
Ans v Doorn xxxxx