Fleurtje mocht naar het Rett centrum komen en zou al die dagen gemonitord worden,
zuurstof, CO2, hartslag en ademhaling.
Ook werd het eigenlijke hersenstamonderzoek gedaan, snoetje kreeg 22 plakkers op haar hoofd (ook voor een hersenfilmpje) en er werd een hartfilmpje gemaakt.
Het was heel erg intensief. Maar wel een fijne kans, dit was eerder alleen mogelijk in Zweden. En nu sinds oktober jl ook hier in Maastricht. Mede dankzij Stichting Terre...
Woensdag kwamen we rond de middag aan.
Gelukkig had Fleur een kamer alleen en we werden alleraardigst ontvangen. Wat een lieve verpleging daar! Stuk voor stuk...
Toen volgde een intake en kwam promovendus Nicky, die het hersenstamonderzoek ook begeleidt, kennismaken. Een hele drukte al...
Later in de middag werden de eerste snoertjes aangesloten, Fleur vond het inmiddels prima (na een iets onrustige aankomst).
Ze lag lekker op het bed naar de Teletubbies te kijken. Ondertussen sjansend met de broeders die binnen kwamen. Wat een leuke kerels, heb er erg om moeten lachen hoe ze met Fleur omgingen...zo lief!
Aan het eind van de dag kwamen opa en oma langs. Fleurtje blij en Michel en ik konden even lekker samen in het restaurant eten.
Al snel was trouwens duidelijk dat Fleurtje flink zit te goochelen, met haar ademhaling. Een hele lage CO2, een hartslag die van 54 naar 160 vliegt en regelmatig een ademstop. De verpleging moest dan ook wel wennen aan al die alarmpjes die steeds afgingen (is dit normaal?) en kwamen regelmatig polshoogte nemen.
Om 20.00u werd ons meisje moe en besloten we op te breken. Althans, ik bleef deze nacht naast Fleur op een stretcher en Michel ging naar het Ronald McDonald huis, naast het ziekenhuis.
Ze viel om 21.30 echt goed in slaap en heeft doorgeslapen tot 5.30u!
's Nachts kwam er bijna ieder uur wel iemand de kamer op, snoertje goed doen..., monitor instellen... en bloedprikken (uit haar vingertje). Mama iedere keer wakker en onze scheet sliep gewoon door!
Wat een moppie hè, om op te vreten...
En zo ging ons dappere snoetje de 1e nacht in:
5 opmerkingen:
Hi Martine,
Idd, een dotje. Ben benieuwd naar het vervolg. Hoe Fleur zich er doorheen heeft geworsteld. En,.. niet helemaal onbelangrijk,.. heeft ze dezelfde "truuk" uitgehaald als wat ze thuis steeds laat zien wanneer jullie machteloos toe moeten kijken. Echt,.. ik hoop zó dat het wat opgeleverd heeft. Dat jullie haar wat beter snappen. Misschien is er wat aan te doen, misschien ook niet. Maar dan is er hopelijk wel een stukje rust in huize Tiel. Al is het maar een heel klein beetje...
Een dikke duim voor Fleuremeissie!
Lfs. C.
Hé Fleurtje,
Je ligt er als een echte prinses bij. Tja, wie doet je ook wat met al die lieve verplegers om je heen! Toch hoop ik dat het allemaal niet zo ontspannen is geweest als het eruit ziet, maar dat er wat onrustige periodes zijn geweest zoals je thuis ook wel eens hebt. Want daarvoor gingen jullie juist naar Maastricht. Ik hoop dat paps en mams heel wat wijzer zijn geworden hetgeen er zich in je hoofd en/of lijf afspeelt, lieve Fleur. Ik kijk uit naar de rest van het verhaal over jullie Maastricht-avontuur.
lieve groet, Gea
Hoi Martine,
Ziet er heftig uit, zoveel apparaten voor één klein meisje. Nu maar hopen dat ze metingen hebben gedaan waar jullie mee verder kunnen. En begrijp ik goed dat moeder en dochter samen aan het flirten waren met die leuke Limburgse broeders ... weet ik eindelijk van wie Fleur dat heeft! Ben benieuwd naar de rest van jullie verblijf en duim voor goede resultaten.
Liefs, Klaske
Wat heerlijk dat jullie een eenpersoonskamer hadden. Dat geeft al een stukje rust, want daar zag je wel tegenop. Dikke knuffel en zie je snel. Angelique
Dag lieve Fleurtje,
Wat zie je er stoer uit zoals je op het paardje Berdine zit. Het paardje zal wel heel blij zijn als jij weer naar hem toe komt en met hem gaat rijden. O daar is mijn lieve Fleurtje weer denkt zij dan en dan gaat ze extra haar best doen met lopen. Pauline kan haar bijna niet meer bijhouden zo hard gaat zij dan, o, ooh. op de toon van Lala. Dag lief schatje,
Kusjes op de neusje van Anna ook voor je lieve mama en papa en natuurlijk ook voor opa en oma
Een reactie posten