Maastricht- vrijdag de 20e

Ja, dat was balen donderdag, van die aanval. Gelukkig lag ze wel aan de gewone monitor, dus zijn er wel wat gegevens beschikbaar, rond die aanval.

Nadat opa en oma naar huis gingen, maakten we ons klaar voor de 2e nacht.
Vandaag zou Michel "nachtdienst" hebben en mocht ik naar het R.McDonald, om even goed te kunnen slapen.
Snoetje was moe en liet zich lekker verzorgen. Ik ging weg en liet die lieverdjes achter... voor wie mij kent, dat kostte moeite...haha.
Maar ik was moe en na mezelf toegesproken te hebben: "Martien, Michel is bij haar en je kunt er toch niets aan veranderen, ga slapen!" ben ik lekker in een normaal bed in slaap gevallen.

Vrijdagochtend wist ik niet hoe snel ik weer terug moest komen, op de afdeling. Hoe was de nacht gegaan? Op de ic mocht je geen mobiele telefoon aan hebben, dus sms-en zat er niet in...
Iets voor achten kwam ik binnen, en daar lag mijn mopje, heerlijk dvd te kijken.

Ze was pas net een half uurtje wakker! Mich vertelde dat ze 's avonds snel in slaap was, 's nachts even wakker was geweest en daarna een aanvalletje had gehad.
YES, YES, eentje gevangen tijdens het hersenstamonderzoek!!! JOEHOE!
Sorry, ik liet me even gaan...
Verder dus goed geslapen en nee... dit gold niet voor Michel. Gedeelde smart is halve smart, saampjes 1 slechte nacht...hè schat?!

Fleur heeft weer ontbeten en om 9.00 uur kwamen ze haar weer lekker ontdoen van alle plakkers en snoertjes. Die kanjer liet dit weer allemaal goed toe, alleen de haren uitkammen was erg vervelend. Dat zat vol klitten, van het verwijderen van de lijm...
Maar daarna was ze opgelucht dat alles weer normaal was en konden we eindelijk uitgebreid met haar knuffelen. Helaas kreeg ze weer een aanval en viel direct in slaap.

Toen ze daarna wakker was, moesten we nog naar de poli om een Dexa-scan te laten maken.
Bij veel Rett meisjes is gebleken dat hun botten broos kunnen zijn. (botontkalking) Deze scan meet dan de botdichtheid.
Fleurtje moest stil liggen op een tafel terwijl er een apparaat over haar heen bewoog. Spannend voor haar, dus! En zeker na een aanval, als ze niet echt in goede doen is...
Haar onderbenen moesten op een soort poefje, omhoog liggen, voor een paar minuten. Niet fijn, voor ons angstig snoetje. Ze lag dan ook niet helemaal stil...
Hierna moest ze met gestrekte benen, stil liggen. Maar Fleurtje was inmiddels wat onrustig, het lukte maar net. Als 3e moest er nog een langere opname gemaakt worden, in overleg hebben we dat laten zitten. Het zou mislukken, snoet kon niet meer stil liggen.

Boven op de afdeling lag ze net op bed en kreeg ze weer een aanval. Ze was helemaal van slag, arm ding. Terwijl ze lag te slapen kwam Nicky ons uitleggen wat ze tot nu toe hebben gezien bij Fleur. (de officiële uitslag komt volgende maand)

We wisten al dat haar CO2 heel laag was. Dit veroorzaakt waarschijnlijk haar aanvallen.
Ze kan een hoop hebben, maar op een gegeven moment wordt het CO2 gehalte zo dramatisch laag, dat haar lichaampje zegt "ik stop er mee". Dan volgt er een flinke ademstop en krijgt ze een aanval.
Daarna valt ze in slaap, zodat haar CO2 gehalte weer op peil kan komen. (want zodra ze slaapt zijn die waardes goed)
Heel heftig en er is nog niet bekend wat dat lage CO2-gehalte doet met haar lijfje, haar organen. En we weten ook niet hoe het aanvoelt voor haar. Mensen die flink hyperventileren, ervaren dit zeker niet als prettig...

We hebben nu een "masker" (luxe versie van het boterhamzakje ;-) meegekregen om te gebruiken als Fleurtje flink hyperventileert. Door dit 5-10 minuten op te zetten, kunnen we haar CO2 weer omhoog krikken, en een eventuele aanval hopelijk voorkomen...
Helaas zien we dit hyperventileren niet altijd, omdat gebleken is dat ze dit ook heel stilletjes kan. Wij denken dan dat ze heerlijk rustig is, terwijl van binnen de boel op hol slaat. Dit werd duidelijk toen ze aan de monitor lag. Wij konden dan haar gemoedstoestand vergelijken met wat het apparaat aangaf...

Net voor een meneer de werking van het masker kwam uitleggen, kreeg Fleur weer een aanval. Dit ging niet goed zo, ze was helemaal van het pad af...
Op dat moment werd het me allemaal teveel, de spanning, de nachten, de info die je krijgt en een kwetsbaar grietje, die het daar zwaar lag te hebben.
De tranen zaten hoog en een verpleegkundige die dat zag sloeg een arm om me heen. Ja hoor, kaassie, daar kwamen de waterlanders. De schat ging een cappuccino voor me halen (normaal alleen voor personeel...;-) en kwam even op haar gemak bij ons staan.
Nogmaals, wat een fijne verpleging! Wat een schatten!

Zodra Fleurtje wakker werd hebben we de spullen gepakt en zijn we naar huis gegaan. Heerlijk, opeens hadden we haast. Lekker met z'n drietjes in ons eigen huisje!
Toen we thuis kwamen "liep" snoet direct naar haar snoezelkamertje. Snel een pyjamaatje aangedaan en daarna nestelde ze zich op haar snoezelbed, big smile op haar gezichtje. Ze was weer thuis...lekker... wat een opluchting...

Helaas kreeg ze op het eind van de dag weer een aanval. En toen ze vroeg in de avond er weer één kreeg, hebben we haar op bed gelegd. Arm grietje...wat maakt ze toch mee...
Wat heeft ze het goed gedaan in het ziekenhuis, wat zijn we trots, maar de tol die ze betaald is hoog...