Tegen 8.00 uur kwam papa ook weer de kamer op. Fleur vond het gezellig en was vrolijk. Samen hebben we haar lekker gewassen en verzorgd. Daarna lekker gesmikkeld van het ontbijt.
Donderdag was een spannende dag. Om 13.00 zou het "Rett team" ons meisje aansluiten voor het hersenstamonderzoek. Tijdens dit onderzoek kan nagegaan worden hoe de hersenstam van Fleurtje functioneert. Het is bekend dat deze bij Rett meisjes niet goed ontwikkeld is...
En de hersenstam regelt oa je temperatuur, bloeddruk, ademhaling en hartslag. Toch wel erg belangrijk dus!
Ondertussen hoopten we, dat Fleurtje toch wel een aanvalletje zou krijgen, tijdens de registratie. Vervelend voor haar, maar het zou ons en de artsen veel info kunnen geven, wat er dan precies met haar gebeurt. De kans was niet zo groot, ze krijgt de aanvallen heel onregelmatig...
Om half twaalf hebben we de verpleging gevraagd om snoetje even los te maken van de monitor. Dan kon ze nog even naar het toilet en een rondje lopen. Even de benen strekken, hoor. We zijn nog naar het restaurant gegaan en hebben daar lekker koffie gedronken. Even een andere omgeving dan haar kamer op de IC.
Fleur vond het gezellig en genoot van dit uitje.
Had ondertussen nog een onderonsje, met een meneer van een paar tafels verderop (type ietsie aso). Toen hij wegging kwam ie nog even bij Fleur op z'n knieën zitten. Geweldig hoor, zo'n grote stoer ogende vent, zie je dan heel klein worden..... Ze pakt ook iedereen in hè, met haar snoetje...
Terug op de kamer duurde het nog 25 minuten voordat ze echt aangesloten zou worden. We hadden snoet lekker op bed gelegd en alvast de dvd aangedaan. De verpleging had haar weer aangesloten op de monitor, voor het CO2, zuurstof, ademhaling en hartslag gebeuren.
En kort daarna gebeurde het, ons meisje kreeg een aanval. NEE SHIT, TE VROEG!!
Jullie mogen het best weten, ik stond vreselijk te balen. Net voordat het echte onderzoek zou plaatsvinden, gebeurt dit...
Snoet wilde slapen, zoals altijd na een aanval, maar daar kwamen de "troepen" al binnen. Nou ja, niets aan te doen, dit moest echt eerst gebeuren.
Twee dames van het lab kwamen al die electroden op haar hoofdje plakken.
Dit vond snoetje wel goed, alleen werd de lijm drooggeblazen met hogedruk lucht. Ze schrok steeds van het geluid en de koude lucht op haar hoofdje.
En dat allemaal terwijl ze net een aanvalletje had gehad. Maar mede dankzij de 2 lieve, kordate dames heeft ze het heel goed gedaan en was het redelijk snel gepiept. Verder kreeg ze nog allerlei snoertjes op haar buik en op haar voetje. Een bloeddrukmeter werd omgedaan (die niet functioneerde, omdat Fleur zoveel kracht in haar armen heeft, dat het ding niet meer wist wat ie moest meten..)
En terwijl iedereen met haar bezig was, viel ze gewoon in slaap. Nijntje lekker bij zich en snurken maar...wat een lief ding....
Ondertussen was arts-onderzoeker Nicky er weer en Dr. Smeets (de Rett arts). Een andere meneer sloot alles aan op de monitoren en de computers. Er werd een videocamera neergezet, voor opname van Fleur d'r gezichtje.
Bloed werd geprikt en van de dames van het lab kreeg snoet een mooi mutsje op ;-)
Verder kwam de kinderarts-intensivist van de IC afdeling (die ook betrokken is bij het onderzoek) ook nog binnenlopen. Een hele drukte qua mensen en apparaten, maar er heerste toch een soort rust. Boeiend!
En om 16.00 uur! werkte alles en kon de registratie beginnen..
Inmiddels was Fleurtje weer wakker, de meeste mensen weer weg en kwamen opa en oma binnen wandelen.
Ik zag de schrikreactie op het gezicht van oma. Opa schoot vol... het was een naar gezicht om snoet zo te zien liggen...
Je moest maar gauw denken, dat dit alleen voor onderzoek is en dat ze verder lekker "gezond" is. In tegenstelling tot andere kinderen op de IC...
Fleur genoot van opa en oma. Mich en ik gingen weer op ons gemak eten.
Het was fijn mijn ouders daar te hebben. Even wat afleiding, wat hulp en lekker alles direct kunnen delen met elkaar.
Wat later werd Fleur even afgekoppeld omdat ze overgingen van de dagregistratie op de nachtregistratie. (vraag me het verschil niet...)
En toen, toen gebeurde het voor de tweede keer.
Ons grietje kreeg een aanval. NEE SHIT, ZE IS NIET AANGESLOTEN!!
wordt vervolgd
4 opmerkingen:
Jeetje Martine wat heftig allemaal,ik heb zoveel foto s van Fleur gezien maar ik kan me voorstellen dat opa vol schoot ,wat NAAR Fleur zo te zien !! en ja ook ik dacht gelijk HO HO het is voor het onderzoek!En Fleur heeft iets waarmee zij iedereen inpakt zo n moppie daar kun je niet omheen haha dan moet je echt geen gevoel in je lijf hebben ze ( BESTAAN WEL) OH OH maar nu hopen dat er wat uitkomt en jullie meer te weten komen dat zou geweldig zijn,Martine je hoopte dat Fleur een aanvalletje zou krijgen dubbel he!! maar begrijpelijk daar kwamen jullie ook voor ,ik wens jullie sterkte met het wachten op de resultaten.
Groetjes en dikke knuffel voor allemaal xxxxx
Ans v Doorn
Wat vervelend allemaal dat het niet zo ging als jullie gehoopt hadden. Wel weer fijn dat het gebeurt is en jullie nu misschien haar wat beter kunnen 'begeleiden'. Hopen op uitslagen waar jullie wat aan hebben!
Liefs,
Debra
Hoi Martine,
Je maakt er echt een spannend vervolgverhaal van, het is ook spannend natuurlijk. Wel raar om te hopen op een aanval maar ik hoop met jullie mee. Wat werkt Fleur goed mee, om heel trots op te zijn. En fijn dat je ouders kwamen voor extra steun en wat afleiding. Zo lief van ze!
Liefs, Klaske
lieve Fleurtje,
Wat fijn dat je zoveel foto's op je site hebt staan. Ik heb net even met mama gekeken hoe het er allemaal uit ziet. Want weet je, mijn zus moet woensdag naar Maastricht voor hetzelfde als jij. Ik vind het wel spannend voor haar en nu weet ik een beetje wat ze moet doen en hoe het er uit ziet. Wel een gekke muts heb je op, maar wel beter dan dat al die kabels in de knoop komen.
lieve groetjes Yvon, de zus van Margo
Een reactie posten