Hoop onrust

Het gaat nog steeds niet zo lekker, sinds die 2e kerstdag.
Fleurtje heeft regelmatig een Rett aanvalletje gehad, en is mega onrustig. De nachten zijn zwaar, ze is nog steeds iedere nacht wakker. Soms kort, vaker lang.
Ze hijgt en hyperventileert dan, haar lijfje is gespannen en ze is druk met haar handjes aan het wringen. Op haar handen staan de afdrukken van haar vingertjes, zo hard "vlecht" ze die in elkaar.

Niets helpt 's nachts...ik probeer haar druk te geven, om te ontspannen...helpt niet.... Zachtjes tegen haar te praten, haar tegen me aanhouden, iets te eten of drinken geven, strelen...alles om het patroon te doorbreken.
Ze wil het niet en blijft onrustig...het is zwaar, voor haar, voor mij...
's Morgens is ze moe en dit is een trigger voor een aanval.

En overdag, overdag doet ze het mega goed.
Ze is zo lief en knuffelig. Gezellig, maar wel moe. Ze is om op te vreten. Dat mooie, witte snoetje, die ontwapende lach.
Steeds weer komt ze met haar koppie naar je toe, om een knuffel of kusje te geven. Heerlijk, dat warme gevoel wat je dan van binnen krijgt. Ons meisje, zo mooi en zo kwetsbaar. Wat is ze lief!

Afgelopen maandag was ik jarig. Ik had besloten het dit jaar niet echt te vieren. Op zondagmiddag kwamen mijn ouders en Michel z'n moeder even borrelen. Op zondagmorgen gezellig in het grote bed "Lang zal ze leven" zingen en cadeautjes uitpakken. (op maandagochtend is daar geen tijd voor ;-)
Dat uitpakken moest wachten, Fleurtje kreeg na het zingen (althans, papa zong...) een aanval. Viel direct daarna voor 2 uurtjes in slaap.
Toen 's middags de visite kwam, was ze weer helemaal opgeknapt. Zat parmantig op de bank, taart te eten en had het reuze naar haar zin. Lekker om de beurt, even bij de oma's en opa zitten of hangen. Dat grietje genoot weer, dat is het belangrijkste!

En toen ik 's avonds de dag zat te overdenken, bedacht ik me:
"Wat is dat lijfje, van ons kleine wijfje toch sterk".
's Nachts heeft het zoveel te verduren, overdag lijkt er weinig aan de hand.

We maken ons op voor een opname in het Rett Centrum in Maastricht, binnenkort.
Ik hoop zo, dat we daar meer inzicht krijgen, in wat Rett toch met ons snoetje doet.