Kerst

Ze zijn voorbij, die twee kerstdagen. Opgelucht? Mmwa, beetje misschien...

Hoe gek ik vroeger op de kerst was, zo stom vind ik het nu...
Al die commercie, die zogenaamde gezelligheid, persé op die dagen bij elkaar komen en eten, die boom in huis (best gezellig maar soms kijk ik ernaar en denk, "wat moet dat ding hier?") en al dat opgeklopte gedoe in de winkels en tijdschriften.
Ik hoor jullie denken...., winterdepressietje Martine? Nee hoor, verder gaat het goed!

En het grappige is... de kerst was reuze gezellig. Althans, zeker de 1e kerstdag.
's Middags gingen we een kerstborrel doen bij mijn paps en mams. Broertje en z'n gezin waren er ook.
Mams had heerlijke hapjes gemaakt en het was erg leuk en ongedwongen.
De prinses had het prima naar haar zin. Zat keurig netjes op de bank en genoot van alle drukte en aandacht. En ondertussen gingen die kaakjes maar op en neer. Zat heerlijk te smullen, van alle borrelhapjes!
Net voor het eten gingen we naar huis. (het konijn en de stoofperen kregen we mee...) Snoetje lag op gewone tijd in bed en wij keken terug op een hele geslaagde middag! Volgend jaar weer!

En 2e kerstdag zijn we bij "andere" oma geweest. Zoals ieder jaar hadden we met de familie een lootje getrokken en lagen de cadeautjes onder de boom. We zouden daar eten.
Fleurtje had 's morgens wel 2 uur liggen slapen en was best te spreken. Ze wilde bij oom Manfred op schoot en zat lekker te sjansen. Het duurde even voordat alle cadeautjes waren uitgepakt. De kinderen zijn weer gruwelijk verwend.

En toen ging het dan toch mis....
Fleurtje zat net in haar rolstoel aan tafel. Mich had een lekker soepje voor haar gemaakt, kon ze alvast wat eten..
En toen kreeg ze een Rett aanval, een flinke heftige. Haar oogjes draaide weg, ze maakte smak geluiden, moest hoesten, hapte naar adem en liet zich voorover vallen. Haar arm slap langs haar lichaam. Het duurde lang, voordat ze weer bij kennis was. Arm grietje, het was zo naar.
Daarna wilde ze slapen. Ik heb haar op schoot gepakt en ben in een rustig hoekje gaan zitten. Maar ons snoetje kon zich niet overgeven en zat zacht te jammeren. We hebben de spullen gepakt (de garnalencocktail en de rollade kregen we mee, haha) en zijn naar huis gegaan. Volgend jaar beter....

Toen we snoet thuis in haar pyamaatje hadden gehesen en lekker in bed hadden gelegd, las ik haar nog een verhaaltje voor. Ze krulde zich heerlijk op en ik kreeg een hele voorzichtige, dankbare lach.
De tranen liepen inmiddels over m'n wangen.

Arme snoetepoet, ze was zo blij in bed te liggen....

             Wij wensen iedereen fijne feestdagen

                     en een liefdevol 2012...!!

Weer thuis

Met een welkomstcomité bij de voordeur, een heel net! huis en een bijna lege koelkast, werd ik zondagmiddag onthaald.
Twee blije snoetjes keken me aan, wat heerlijk om zo thuis te komen!

Mams en ik hebben genoten in Düsseldorf!
We hadden een rustig gelegen hotel, zodat we 's nachts ook lekker konden slapen, met heerlijke grote bedden en een super ontbijt. Wat een luxe om 's morgens zo langs het buffet te gaan en dan te smikkelen.

De stad was geweldig, de kerstmarkten kneuterig, de sfeer gemoedelijk en de winkels waren te gek! Wat een prachtige winkelcentra's hebben ze daar, zeg. Wauw!
We hebben 3 dagen door de stad gesjouwt, lekker koffie mit kuchen genomen, kaart gelezen (hadden we 'm op z'n kop ofzo?) en geld uitgegeven (dankjewel pap, voor de sponsoring).
Maar vooral veel gelachen.

Het weer zat niet mee, dat was jammer, maar heeft de pret niet gedrukt. En dat van vele andere mensen ook niet... Wat een Nederlanders daar, wat een drukte op zaterdag....wat een gekkenhuis!

En na 4 dagen geen zorgen en verzorgen, dan toch lekker naar huis.
Het was supergoed gegaan met ons snoetje en haar papa. Fleurtje heeft best goed geslapen, lekker gegeten, was vrolijk en lief en heeft maar één verdrietig momentje gehad.
Maar ja, ze heeft dan ook de allerbeste en liefste papa van de wereld!

Top gedaan Mich, ik ben trots op je! Love you...

Kerstshoppen

Alle was is weggewerkt en gestreken. Het huis is opgeruimd.
De koelkast is gevuld met lekkere hapjes.
Het is gezellig binnen. De kerstboom staat, zowel in de woonkamer als in Fleurtje's snoezelkamertje.
Er staan heerlijke geurkaarsjes en kerststukjes.

Er ligt een stapeltje kleren klaar voor vrijdag, voor naar het kinderdagcentrum.
De luiers, billendoekjes, gazen en paracetamol zijn aangevuld.
Er is geoefend met paardenstaarten maken ;-)

De winterbanden zitten onder de auto.
Olie, benzine, ruitenvloeistof en snoepjes zijn aangevuld.
Mijn weekendtas staat klaar, alleen de toiletspullen nog.

Vanaf morgen heeft Mich alleen de zorg voor Fleur. Drie hele nachten is ie de sjors....
Deze dame gaat namelijk eens lekker op stap. Samen met haar mamsie, 4 dagen naar Düsseldorf!
Gezellig naar de verschillende kerstmarkten daar, het luxueuze warenhuis "Carsch Haus" en de Königsallee (Duitse P.C. Hooftstraat).
Lekker koffie leuten, met taart! Heerlijk dineren.
Uitslapen tot 8.30 uur ;-) en op ons gemak ontbijten. Saunaatje pakken en massage in het hotel.
Ja, ik denk dat het wel goed komt!

Drie nachten weg, het is heerlijk maar ook dubbel.
Ik hoop dat ons snoetje, het haar papa niet te zwaar maakt. Dat hij lekker een paar uur mag slapen, 's nachts. Dat er geen aanvalletjes zijn....Geen verdriet.... Dat is m'n enige zorg.
Voor de rest komt het goed, Mich weet als geen ander Fleurtje te verzorgen.
Het is echt niet nodig, het hele huis vol te hangen met Post-it briefjes. (al zou ik dat graag doen, haha) Loslaten, heet dat!!!

Dus schatjes, bij deze...ik laat de boel, de boel en ga genieten!
Heel veel plezier saampjes, maak er gezellige dagen van en....
ik zal jullie best wel een ietsiepietsie beetje missen...

Brok in de keel

Het Rett Syndrome Research Trust, een non-profit onderzoeksorganisatie gewijd aan de ontwikkeling van behandelingen en genezing van Rett syndroom, is een campagne gestart om het bewustzijn van het Rett syndroom te vergroten.

Deze campagne is te zien op ‘s werelds meest iconische reclame locatie: Time Square in New York City.
Zesduizend vierkante meters op de hoek van 42nd Street en 8th Avenue staan in het teken van het Rett syndroom. Per dag kunnen een slordige 1,5 miljoen mensen dit zien!
Geweldig he?

Gedurende 3 maanden wordt het indrukwekkende filmpje, zo'n 9 keer per uur weergegeven.
Kijk zelf en ervaar, droom over dat dit ooit werkelijkheid wordt...
Kippenvel...en brok in de keel...(of in ons geval, tranen met tuiten)

Rett Syndrome PSA - Times Square from RSRT on Vimeo.

RSRT PSA in Times Square from RSRT on Vimeo.

Klik rechts onderin op de vier pijltjes om volledig beeld te krijgen en zet de luidspreker flink hard.
Hij komt binnen, daar ben ik van overtuigd...

Feest van de Sint

Hoipipeloi,

Vandaag is het woensdag en ben ik lekker vrij. Heb mama gevraagd of ze wil schrijven over Klaas. Ik heb haar wel precies verteld hoe ik het wil hebben, hoor.

Zondag gingen we even naar opa en oma. Zoals ieder jaar lekker warme chocomel drinken met banketstaaf, marsepein, borstplaat, chocoladeletters en kikkers&muizen. (geen echte hoor!!)
Ik had  's nachts heel goed geslapen maar was toch nog een beetje hangerig. Misschien omdat ik ook moest hoesten en er veel snot uit m'n neusje kwam. Mama zei, dat ze er wel een bakkie onder kon hangen... Nou ja, echt niet! Stom idee, zeg!
Fris gewassen en lekker in mijn huispak mocht ik mee.
Oma zei dat we moesten zoeken naar kadootjes, Klaas was geweest maar had geen tijd gehad om te blijven. Gelukkig maar, ik heb het niet zo op de vent...
Oma had niet gejokt, in de hal stond een mandje vol met pakjes!

Samen met oma op de bank, mocht ik de pakjes eruit pakken. Eerst boeide me het niet zo, maar later deed ik echt wel mijn best om ze uit het mandje te halen. De grote mensen vonden dat knap van mij!
Omdat ik niet echt topfit was, was ik een beetje mat. Maar ik vond het wel leuk, hoor.
Ging me ook lekker verstoppen achter mijn kadootje. Kiekeboe!

Ondertussen hebben we nog gezongen (nou ja, de grote mensen dan..) en lekker zitten smikkelen. Wat wel heel knap van mij was, was dat opa geen dvd hoefde aan te zetten. Ik vond het zonder ook erg gezellig.
Ik kreeg dan ook veel leuke pakjes.
Een leuke sliert voor op mijn snoezelkamertje, dvd van Roodkapje, boekjes van Nijntje en Bobbi, handschoenen zonder vingers (niet handig Klaas, worden die nog koud...) en nog wat lekkers!

 Maar toen oma mij later weer in het mandje liet grabbelen, zag ik niet één pakje meer met de naam Fleur. Dus ging ik lekker liggen chillen. Ik vond het genoeg geweest...

Nadat ik mijn boterhammetje op had en de groten hun "Spaanse boerenkool, a la opa", gingen we met de toeter naar huis.
Ondanks dat ik een beetje niet lekker was, hebben we het heel gezellig gehad!

Dankjewel lieve opa en oma,

Kusje en knuf van Fleur.

P.S Even voor de mensen die Fleur nog niet zo goed kennen, dit blogje is een grapje, Fleur kan niet praten....     
      (behalve wat losse woordjes!) Maar het verhaal klopt verder wel...

Kleine update

Een kort blogje, deze keer. Het wordt anders een beetje saai.
Eerst wil ik even iedereen bedanken voor de lieve reactie's, mailtjes en smsjes, die ik kreeg nav de vorige blog.

De onrust is er nog steeds, de absences en Rett aanvallen ook.
In januari wordt ons snoetje 3 dagen opgenomen in Maastricht. In het nieuwe Rett centrum.
Daar wordt ze 2 hele dagen gemonitord. Alles wordt in kaart gebracht, maar daar later meer over.
We kunnen niet wachten en hopen (ja dat is dan wel wat gemeen) dat Fleurtje daar ook laat zien, wat ze nu thuis doet.
Want daar horen we hopelijk of het echt Rett ademhalingsaanvallen zijn of misschien toch epilepsie. En of er 's nachts iets is waardoor die smurf niet slaapt.

De avonden en nachten zijn afgelopen week nog steeds zwaar geweest. Zo zwaar dat ik eigenlijk al met de telefoon in m'n hand stond, om de kinderarts te bellen. Er moest iets gebeuren, zo ging het niet langer. Dan maar iets van een echt slaapmiddel ofzo...kon me niet schelen...

En toen, toen was daar opeens afgelopen nacht. En sliep onze prinses zomaar tot 7.15 uur.
Vraag me niet hoe het kan, ik profiteer ervan!!!

Dus kleine snoet, vannacht nog maar eens zo'n nachtje. Dat beviel me wel...
Slaap lekker en droom maar fijn.