Ik zou de blog van 2 november gedeeltelijk kunnen kopiëren. Het gaat nog steeds niet echt lekker, hier in ons huisje.
Ik twijfelde even over deze blog, dat gemekker van mij ook steeds...
Maar het is fijn het van me af te schrijven, dat was ook de insteek van de weblog. Voor een beetje verwerking en om terug te lezen, wanneer nou wat aan de hand was.
En dat teruglezen heb ik gisteren en vandaag dan ook regelmatig gedaan. Nu de blog weer compleet is, kon ik fijn even terug zoeken.
Hoe was dat vorig jaar om deze tijd? En het jaar daarvoor?
Het valt me op dat ik zeer regelmatig schreef over ons onrustige Fleurtje. Dat wist ik ook wel, maar het voelt als een bevestiging dat er nu niets speciaals aan de hand is. Het heeft niets met het jaargetijde te maken, met het afbouwen van de hartmedicatie, met het wel of niet aan hebben van sokken in bed ;-)
Maar het feit is er wel, dat ons blonde grietje het nog steeds zwaar heeft.
De Rett aanvalletjes zijn er vaker, de angstige, schrikkerige blik in haar oogjes ook. Ze hijgt en knarst met haar tanden. Tussendoor kleine absences, waar ze ook blauwe lipjes van krijgt.
's Avonds is snoetje een paar keer wakker, ondanks de Melatonine. We moeten dan bij haar liggen om haar weer in slaap te krijgen. (leve de magnetron om de maaltijd weer op te warmen en de pauzeknop op de tv!)
Verder is ze nog steeds iedere nacht wakker....
Allemaal ingrediënten voor een supervermoeide Fleur, wat ws weer een aanval uitlokt, wat weer onrust en angst veroorzaakt, wat weer een slechte nachtrust tot gevolg heeft.
En rond is de cirkel!
Allerliefste snoetje,
Ik hoop toch zo, dat je snel weer lekker in je velletje zit. Dat die rottige aanvalletjes weg blijven.
Dat we weer iets leuks kunnen doen in de weekenden. Iets waar jij ook van geniet...
Ik vertel je vaak dat ik zoveel van je hou, je wil helpen als je de kluts kwijt bent.
Maar dat ik soms niet weet hoe, dat ik je alleen maar in m'n armen kan nemen en lief voor je kan zijn. Samen met papa.
Alles, maar dan ook alles, heb ik voor je over. Je bent mijn liefste snoetepoet.
I love you...... tot de sterren en weer terug! Niet vergeten, hoor!
Dikke zoen van mama.
3 opmerkingen:
lieve Fleurtje,
Liefde is het beste medicijn en volgens mij krijg je daar een overdosis van. Het kan helemaal geen kwaad, lieve Fleurtje, om daarvan een veel te hoge dosering te krijgen, maar jammergenoeg helpt het niet tegen ál die vervelende Rett-dingen. En dat is niet alleen voor jou, maar ook voor je lieve papa en mama heel vervelend.
We duimen voor je dat het snel beter gaat.
liefs, Gea en je Rett-vriendin Margo
Wat zou ik graag dat cirkeltje even voor je willen doorbreken. Vlg week ff samen knuffelen en in januari naar Roderick. Even iets om naar uit te kijken. Angel
Hoi Martine,
Het valt mij ook op dat die onrust steeds terugkomt en ik denk niet dat dat ooit went. Maar daar verdriet om hebben om Fleur en om jezelf is geen gemekker maar het gevolg van je grote liefde voor je prachtige, geweldige kleine meisje. En daar moet Fleur het nou net van hebben! Veel sterkte maar weer (al heb je daar niets aan) en liefs, Klaske
Een reactie posten